Sobota, 29. 2. 2020, 20.00
4 leta, 9 mesecev
"Ker vem, da sem bolan, se je življenje spremenilo na boljše" #intervju
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
4,21
Kot pravi Tomaž, ve, da mora sem in tja kaj povedati o svoji bolezni, da so bolniki slišani, in vesel je, če jim lahko posodi svoj glas. Na dan našega srečanja se je s svetovalko društva Spominčica, ki ga običajno spremlja v tujino, ravno odpravljal na vsakoletno konferenco v Bruselj, kjer je skupaj s svojimi kolegi, predstavniki bolnikov preostalih držav, spet spregovoril o demenci.
Tomaž Gržinič je skrbel za očeta, ki je imel Alzheimerjevo bolezen, zato je pred štirimi leti tudi sam opravil teste, ki so potrdili demenco v začetni fazi. Danes je star 68 let, njegovo življenje pa je bolj organizirano, izredno dejavno in še bolj polno kot prej. Je predsednik društva slovenskih bolnikov z demenco, zato si na mednarodnih konferencah s kolegi iz drugih držav izmenjuje izkušnje in se bori za boljši jutri. Če bi lahko, bi test za demenco uvedel za vse pri 68. letu starosti. "Bolezni se ne da pozdraviti, a tisti, ki jo odkrijejo zgodaj, jo lahko ustavljajo in živijo od deset do 12 let dlje," pravi Tomaž.
Demenca, huda bolezen možganov, katere najpogostejša oblika je prav Alzheimerjeva bolezen, je trenutno ena največjih težav v svetu. Že 17 let ni bilo odkritega novega zdravila. Na svetu je okoli 50 milijonov bolnikov z demenco, v Evropi več kot devet milijonov, v Sloveniji pa okoli 33 tisoč.
Svoji "življenjski sopotnici", kot pravi demenci, kaže zobe s tem, da se zelo veliko druži in je zelo aktiven, zato se od postavljene diagnoze do danes v njegovem življenju ni veliko spremenilo. Če se je, se je na bolje, pravi. Zdaj namreč ve, v kakšne položaje se ne želi spraviti, in si je tudi veliko bolje organiziral življenje.
Da bi lahko tudi sami imeli Alzheimerjevo bolezen, ste posumili zaradi svojega očeta.
To je bilo čisto slučajno. Takrat sem že vedel, da če bolezen odkriješ zgodaj, vse poteka bistveno drugače, kot če jo odkriješ pozno, zato sem se odločil, da opravim potrebne teste. Oče je namreč živel v garsonjeri poleg mojega stanovanja in lahko sem spremljal, kako se je stanje pri njem slabšalo.
Vsak dan je šel s Tabora na grad in pot je bila popolnoma preprosta, prehodil jo je ničkolikokrat, nato pa se nekega dne ni vrnil domov, ker se je izgubil. Šlo je za popolnoma rutinsko in prav nič zapleteno pot, pa je zašel. Ker je videl, da nekaj ni v redu, si ni upal več iti in od tistega dne ni šel sam po njej nikoli več.
Ste do tega dogodka kdaj pri njem opazili druge znake demence?
Kakšno stvar smo že opazili, a o demenci se takrat še ni govorilo. Kdaj je iskal copate, a to smo pripisovali starosti. To, da se je izgubil na takšni rutinski poti, je bil za nas prvi alarm. Takrat je bil tudi ves preplašen, zbegan. Saj po tistem je bil v redu, morda je imel takrat le slab dan in bi še lahko šel, a si preprosto ni več upal.
Vas je bilo strah, ko ste pomislili, da bi bolezen lahko z geni prevzeli tudi sami?
Takrat o tem še nisem razmišljal. Prvič sem na to pomislil, ko sem opazil, da so moje težave z orientacijo bolj izrazite. A že ko sem bil mlad in sva bila z ženo v Trstu, sem vedno govoril, da imava avtomobil čisto drugje, kot je to trdila ona, pa je vedno imela ona prav (smeh, op. p.). Ko sem bil starejši, sem se spomnil, da sem imel težave z orientacijo že takrat.
Nato sem šel na pregled. Pozanimal sem se, kakšni so testi, in dejal sem, da bi rad izvedel, ali je bolezen prisotna tudi pri meni. Vzorce likvorja iz hrbtenice so poslali na teste v Belgijo, v Sloveniji pa so mi naredili magnetno resonanco možganov.
To, da mi bodo pregledali možgane, se mi je sploh zdelo dobro, tudi če ne bi odkrili demence. Na koncu je bilo tako, da so bili možgani zdravi, vzorci likvorja pa so nakazali na začetno fazo bolezni.
Kako pa ste se počutili, ko ste izvedeli? Kaj je to za vas pomenilo?
Nič, nobenega šoka ni bilo.
Ste morda zaradi očeta in težav z orientacijo to že prej slutili?
Verjetno sem doma tudi kakšno reč kdaj iskal, a takrat nisem pomislil na to, da imam demenco. Takrat sem preprosto s tem želel razčistiti. Vedel sem, kako je to potekalo pri očetu, in vedel sem, da prej, kot izveš, bolje je. Zdaj na kongresih pogosto govorijo o tem, da ljudje, ki zgodaj izvedo, živijo okoli deset do 12 let dlje od ljudi, ki tega ne vedo in imajo zato veliko bolj stresno življenje.
In kako se vam je življenje z diagnozo spremenilo?
Ko sem izvedel, da je bolezen v začetni fazi tudi pri meni, sem vedel, da se moram preprosto veliko bolje organizirati. Prva stvar je bila, da ključe, denarnico in takšne reči vedno odlagam na isto mesto.
Dejali ste, da se vam je življenje v tistem trenutku spremenilo na bolje. Na kakšen način?
Ker sem se organiziral. Prej sem se pogosto spraševal, kje imam neko določeno stvar, razburjal sem se, ker sem se sam sebi zdel "malo smotan". Če bi bil že takrat urejen, bi verjetno vse našel, a nisem niti pomislil, da je treba vse postavljati na točno določeno mesto. Kasneje sem videl, kako izredno koristno je to. Je pa nerodno, če ni tam (smeh, op. p.).
So še kakšne stvari, ki ste si jih organizirali drugače?
Nehal sem se voziti z avtomobilom v kraje, ki jih ne poznam dobro in nisem tako prepričan, kako bom prišel tja in nazaj. Vozim se samo tja, do koder točno vem, kako, sicer pa gre še kdo z mano. Nič več se ne odpeljem tako, da bi si dejal, da se bom že nekako znašel. Dobro je, ker imam navigacijo, ki mi govori, kam moram, a še vedno grem le po taki poti, da vedno že prej vem, kam je treba.
Že prej sem se veliko družil s prijatelji in tudi zdaj vedno poskrbim, da naokrog hodim s skupino. Prijavil sem se tudi v društva, kot je na primer društvo za tenis. In če gremo na Bol na Braču, grem z nekom drugim, ne vozim sam.
Ste tudi zelo aktivni in bolezen vas pri tem ne omejuje. Kaj vse počnete?
Če pogledam en tak običajen teden, je kar poln. V ponedeljek dopoldne imam tenis, zvečer pa se že okoli 40 let dobivamo z okoli osmimi ali desetimi prijatelji, začeli smo še kot mulci. Kakih pet od teh nas gre nato vsak torek dopoldne na Orle, tam nekaj pojemo in popijemo in gremo nazaj. Isti dan zvečer imam namizni tenis. V sredo dopoldne je spet tenis, ki mu sledi prosto popoldne. V četrtek je zvečer namizni tenis, v petek pa je sicer bolj prost dan oziroma se na ta dan pokličemo, ali bi kdo igral tenis. Med koncem tedna sem običajno na Kureščku na vikendu, kjer obdelujem vrt in si sam pridelam tudi vso zelenjavo. Sicer grem zdaj redkeje, ko sem sam, prej sva šla z ženo tja vsak petek in se v ponedeljek vrnila nazaj.
Leta 2016 so vam potrdili diagnozo, ste morda v teh štirih letih do danes opazili kakšne spremembe?
V bistvu ne veliko.
Tako aktivni ste bili že prej.
Da, vedno. Tudi prijateljev sem imel veliko. Zanimivo je to, da mi nikoli ni bilo nerodno. Običajno, ko izveš in izvejo tudi drugi, je lahko tudi neprijetno, a s svojimi prijatelji sem imel izredno dobro izkušnjo, večkrat mi rečejo, da so sami čisto takšni ali še slabši kot jaz.
Res pa je, da 20 let tudi jadramo skupaj in v zadnjih letih, ko gremo v mesto v Italiji ali v Španiji, zelo pazim, da se ne izgubim. Nekako smo dogovorjeni, da gredo vedno štirje pred mano in štirje za mano, vedno sem nekako znotraj skupine. Tudi oni so bolj pozorni na to in sem lahko zelo miren glede tega.
Zanimivo je, da res nimam prav nobene slabe izkušnje, pa sem se bal, kakšni bodo odzivi ali da bi kdo kaj rekel. Velikokrat komu kar naravnost povem, pa mi odvrne "daj, daj, saj si ti veliko boljši kot jaz", ampak je pa tako, da ne ve, kaj vse se meni dogaja.
Že s tega vidika je dobro, da veš – tako sam kot ljudje okrog tebe –, ki so lahko bolj pozorni.
Seveda, pa tudi družiš se. A to so prijatelji, s katerimi smo skupaj že od majhnega. Stanovali smo na istem koncu, se vmes vsi razselili, zdaj pa smo se spet nekako zbrali skupaj. Mislim, da bo zdaj 45 let, odkar se redno dobivamo.
Kako pomembno je to druženje in vse aktivnosti, ki jih imate?
To ogromno pomeni. Sploh si ne znam predstavljati, kako bi bilo, če ne bi imel svojih prijateljev. Če bi visel doma, bi bilo stanje gotovo slabše. Zapiral bi se vase in nikamor ne bi šel, morda bi hodil po bližnji okolici in to bi bilo vse. To res ogromno pomeni.
Ves čas razmišljam, kako veliko srečo imam, da imam okoli sebe takšne ljudi. To zdaj še toliko bolj cenim. Vedno se sprašujem, kaj bi bilo, če bi živel v kakem bolj odročnem kraju, obkrožen z ljudmi, kjer bi bili vsi na pol skregani ali bi se zgolj pozdravljali med sabo in nič drugega, grozno bi mi bilo.
Nekaj je srečnega naključja, nekaj pa je bilo tudi načrtno. Ko mi je umrla žena, sem se včlanil še v teniški klub. Poleg tega, da skupaj igramo, hodimo tudi na izlete, na primer s čolni po Krki in podobno. Enkrat na mesec imamo turnir, za pusta turnir v maskah, za novo leto se prav tako dobimo, igramo štiri ure, žene skuhajo in prinesejo hrano in skupaj čakamo polnoč. Trije igrajo tudi inštrumente in novo leto je res nekaj posebnega.
Videti je, da se imate prav lepo.
Da, še preveč (smeh, op. p.). Morda bi bilo slabše, če ne bi bil dementen, saj se tudi zato več družim.
Se zaradi bolezni morda tudi namenoma trudite, da ostajate tako aktivni in se toliko družite?
To, da se družim s prijatelji in so izvedeli za mojo bolezen, je prišlo samodejno. Že takoj ob potrjeni diagnozi sem vedel, da se moram čim več družiti in sem iskal takšne priložnosti, teniškemu klubu pa sem se pridružil, ko mi je pred letom in pol umrla žena. Vedel sem, da bo najslabše, če bom ostajal sam, in sem jih takoj poklical.
Veliko mi je pomenilo, da sem se zamotil. Dogodkov ne moreš spreminjati in s tem, da bi ostajal sam in o tem razmišljal, si ne bi pomagal. Na začetku greš namenoma in samo zato, da se zamotiš. Ko prvič prideš tja in nikogar ne poznaš, vsi so veseli, ti pa ne, ni ravno prijetno. A dejal sem si, da bom še nekajkrat šel in videl, ali mi bo družba ustrezala, če ne bo nič bolje, pa ne bom vztrajal. A vsakič je bilo malo bolje. Na začetku večinoma bolj poslušaš, nato pa vedno več tudi poveš. Zdaj se vsi med sabo poznamo in smo dobri prijatelji.
Zdaj gremo skupaj na Bol na Braču, na turnir v Vrsarju, na vse se prijavim. Preprosto kar grem in si rečem, da moram poskusiti, če ne bom, ne bom vedel, kako je. Sin ima shizofrenijo in ima vsakih 14 dni kakšen izlet s starši, pa se tudi na to prijavim in se že z njimi vsemi poznamo.
Za prijatelje ste že dejali, da so dobro sprejeli, ko ste jim povedali za bolezen, kaj pa to pomeni za vaše svojce, za družino?
Imam brata in sestro. Oba sta starejša in vse jemljeta na isti način kot moji prijatelji, bolj obrnemo stvari na humor.
Verjetno je tudi lažje, ker se še niso pokazali kakšni res ekstremni znaki.
Da, saj to vedno rečem. Zdaj se še lahko šalimo na ta račun, ko bodo pa stvari bolj resne, bo pa nekoliko drugače.
Kdaj razmišljate tudi o tem, kakšna bo vaša prihodnost?
Da. Zdaj namreč vem, da ne bom nekam kar šel. Tega se bojim in zato tega ne počnem. Ko pa imaš hudo demenco, pa kar greš, ker misliš, da nujno moraš iti. Zdaj me omejuje moj razum, saj vem, česa ne smem.
Zdaj se na primer jezim, če se kakšne izredno logične stvari nikakor ne morem spomniti. Pa se čez kakšni dve uri spet vrne v spomin, ampak kdaj sem prav jezen, da se nečesa tako preprostega ne morem spomniti. Tako je verjetno v tej začetni fazi, je pa kasneje najbrž kar hudo, ko nekam greš, pa ne veš. Takrat pa ne vem, kaj bo in kam me bodo dali.
Morda pa mi uspe s svojimi aktivnostmi napredovanje bolezni toliko ustaviti, da ne bom prišel do iste faze, v kakršni je bil moj oče. Spominjam se, ko sem ga nekoč med svojo malico srečal v mestu, bil je v trenirki, s copati pod pazduho in se je sprehajal okrog. Čisto slučajno sem ga srečal. Takrat sem začel zvečer zaklepati stanovanje.
Verjetno je bilo kar nekaj takšnih trenutkov, ko ste lahko dobro videli, kako bolezen vpliva na človeka.
Da, kar nekaj situacij je bilo, bile so tudi prav smešne in sva se jim veliko tudi skupaj smejala.
Spominjam se, ko mi je ponoči zvonil, da so pri njem ljudje, ki tam pijejo kavo in sploh ne gredo stran. Ko sem prišel tja, sem videl, da je bil na televiziji Polnočni klub in so se ljudje pogovarjali, oče pa je dejal, da nikakor nočejo ven. Pokazal sem mu, kako lahko pritisne na gumb, da bodo odšli, in bil je presrečen, kar objel me je od olajšanja. Čez dve uri je spet prišel, da so že spet v stanovanju (smeh, op. p.), a ko sem mu pokazal, kako jih lahko spravi ven, je bil prav iskreno vesel.
Šla sva tudi pogosto na vikend. Enkrat sva se pred odhodom pogovarjala, da bi s seboj odpeljala tudi njegov tranzistor. Ko sva prišla tja, sem ga dal na mizo in vključil, on pa je dejal: "Poglej, pa saj imaš čisto isti radio kot jaz, prav takega imam doma."
Takšnim stvarem sem se samo smejal. Eni se pa razburjajo in človeka obsojajo, mu govorijo: "Pa kako tega ne veš," se norčujejo iz njega in podobno, to je zelo nevarno. Vse moraš malo obrniti na humor.
Najbrž so bile kdaj tudi kakšne resnejše stvari, ki jih niste mogli vedno obrniti na humor.
Bolj resno je bilo, ko je kam odšel, sicer pa ni bilo takšnih stvari. Ne vem, morda sem pa sam znal te stvari vedno tako rešiti, da so se dobro izšle.
Spominjam se, da je nekoč popolnoma preplašen in bled stal sredi stanovanja. Vprašal sem ga, kaj je narobe, in mi je dejal: "Na vrsti sem." Prepričan je bil, da je na vrsti za to, da ga bodo ustrelili. Med vojno je bil namreč med prvo skupino talcev, ki so čakali, da jih bodo postrelili v primeru, da druga stran ne bo upoštevala njihovih zahtev. In tokrat je bil popolnoma prepričan, da se mu dogaja isto, njemu se je to zares dogajalo. Preprosto sem mu rekel, naj počaka in da bom vse uredil.
Šel sem v trgovino, kupil kruh in to, kar je še potreboval, in ko sem se vrnil k njemu, sem mu dejal, da sem vse uredil, da je to preklicano in naj ga ne skrbi. Popolnoma se je spremenil, objel me je in se mi zahvalil. Moral sem se mu zlagati, ker on je bil prepričan, da se mu to dogaja. Če bi pa govoril, da to ni resnično, da se mu nič ne bo zgodilo, bi pa ta strah ostal v njem, tega ne bi kar tako pozabil in vprašanje, koliko časa bi trajalo, morda bi se do smrti bal, kdaj bodo prišli. Tako pa si je oddahnil, pozabil in se to ni več ponovilo. Vedno sem položaj rešil na ta način.
Kaj bi svetovali svojcem, ki sumijo, da so pri kom od bližnjih že opazili znake demence?
Najbolje bi bilo, da bi čim prej prišli do diagnoze, a velikokrat smo se pogovarjali o tem, da je zelo veliko odvisno od značaja posameznika. So eni, ki so dementni, pa tega nikoli ne bodo priznali. Takega človeka, ki je običajno hkrati tudi jezen nate, ker mu to govoriš, boš težko prepričal, da mora na pregled. Zelo odvisno je od človeka. Eni to takoj sprejmejo in se mu dobro zdi, da jim skuša nekdo pomagati, drugi pa čuti, da ga hočejo narediti za dementnega, čeprav to ni. A to so običajno ljudje z močnim egom in sploh ne morejo razumeti, da bi bilo z njimi karkoli lahko narobe.
V idealnem scenariju pa bi verjetno vsakomur svetovali, naj gre čim prej k zdravniku.
Seveda, dlje kot odlašaš, slabše je. Ko opazimo, je treba osebo na to čim prej opozoriti in ona mora to sprejeti. Zato kasneje tudi ne delaš nekih neumnosti, ne rineš v nesrečo, če veš, da bi se lahko slabo končalo. Sprijazniti se je treba in s tem lahko živiš dokaj v redu, če pa misliš, da tega ni, pa lahko pride do težjih položajev. Žal je veliko zgodb, kjer si ljudje ne priznajo in se nato veliko prepirajo s svojimi bližnjimi.
Prvo, kar je, je to, da izveš, ali bolezen imaš ali ne. Normalno je, da se bojiš, ali bo test pozitiven. A veliko bolje je, da izveš, kot da ne veš. V vsakem primeru je bolje. Nič ne bo slabše, kvečjemu bo bolje. Morda boš na začetku v majhnem šoku, a bo ta šok veliko manjši, kot bi bil kasneje, če boš mislil, da si v redu, pa boš videl, da nisi.
Zase sem takrat pomislil, da je dobro, da grem na test, ker, kaj pa, če imam na možganih kaj takšnega, kar bodo odkrili zgodaj in pravočasno pozdravili. Na ta način vsaj ne bom med tistimi, pri katerih vse odkrijejo prepozno. Tako je treba gledati. V vsakem primeru je bolje, da veš.
Zdaj se o demenci malo več govori, ste tudi predsednik društva bolnikov in veliko spremljate področje. Kaj bi si na primer želeli, da bi bilo v prihodnosti za bolnike z demenco drugače, kaj bi se moralo pri nas spremeniti?
Prva stvar, ki bi jo uvedel, bi bilo to, da bi čisto vse ljudi pri 68 letih poslal na preventivne teste. Da bi vsi ljudje vedeli, ali imajo in kakšno stopnjo imajo. Pri teh letih je namreč velika verjetnost, da določen odstotek ljudi ima neko obliko demence, a sam nihče ne bo šel na test, če se še dokaj dobro počuti, tako kot sem šel jaz zaradi svojega očeta.
A če pravočasno ugotoviš, da bolezen imaš, se lahko na to pripraviš in načrtuješ svojo prihodnost. Tako kot imamo za druga stanja preventivne programe, bi moralo biti to za demenco še toliko bolj pomembno, ker je zgodnje odkritje ključnega pomena, da še lahko nekaj narediš, saj se te bolezni možganov ne da pozdraviti, da pa se jo upočasniti. Če veš, da jo imaš, jo lahko ustavljaš in zelo dolgo vzdržuješ dobro stanje in kakovostno živiš.
