Nedelja, 5. 1. 2020, 20.31
4 leta, 10 mesecev
Demenca je ena najdražjih bolezni današnjega časa
Vsako tretjo sekundo zboli ena oseba, bi prepoznali znake?
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
2,72
3
Pomembno je, da se demenca odkrije čim prej, ko je oseba še kolikor toliko samostojna, poudarjajo strokovnjaki.
Demenca, katere najpogostejša oblika je prav Alzheimerjeva bolezen, je trenutno eden največjih problemov v svetu. Že 17 let ni bilo odkritega novega zdravila, saj je neznan tudi razlog za nastanek bolezni, število bolnikov pa se iz minute v minuto povečuje. V Sloveniji ima diagnozo okoli 33 tisoč oseb, a bolnikov naj bi bilo še veliko več. Nujno je poznati njene znake in osebe s podobnimi simptomi napotiti k zdravniku, saj zgodnje odkrivanje pomaga zavirati napredovanje bolezni.
Se je morda kdo od vaših bližnjih že kdaj pošalil in vas vprašal, ali vam "slavni Nemec Alzheimer skriva stvari po hiši"? Morda je to res zabavna šala za ljudi, ki teh težav nimajo, za ljudi s to hudo boleznijo možganov pa precej manj in teh je vse več.
Na svetu je okoli 50 milijonov bolnikov z demenco, v Evropi več kot devet milijonov, v Sloveniji pa okoli 33 tisoč, navaja društvo Spominčica, ki se v Sloveniji aktivno ukvarja s tem področjem. Ne le, da je demenca dolgotrajna bolezen, ki v povprečju traja od deset do 15 let, je ena najdražjih bolezni na svetu in pomeni veliko ekonomsko in socialno breme tako za vse družine, ki z boleznijo živijo, kot za družbo nasploh.
Na spletni strani www.spomincica.si lahko dostopate do številnih pomembnih informacij v povezavi z demenco. Na naslovu adgaming.ibv.org so dostopne tudi resne igre za osebe z demenco.
Vsako tretjo sekundo ena oseba zboli za demenco
"Uradni podatki kažejo eno številko, realnost je drugačna. Le vsaka četrta oseba ima postavljeno diagnozo, kar je povsod po svetu enako, saj kar nekaj časa traja, preden oseba poišče zdravniško pomoč. Vsako tretjo sekundo za demenco zboli ena oseba. Demenca je danes na svetu največji problem – zdravstveni, socialni in finančni. Število bolnikov namreč narašča, v zadnjih 17 letih pa ni bilo odkritega nobenega bolj učinkovitega zdravila," pove Štefanija Lukič Zlobec, predsednica Spominčice.
"V Sloveniji velja ocena, da je bolnikov 33 tisoč, a ko se pogovarjamo z ljudmi, opažamo, da je tega veliko več, kot to kažejo številke," pove Lukič Zlobčeva.
Prvi znaki bolezni:1. Postopna izguba spomina
2. Težave pri govorjenju (iskanje pravih besed)
3. Osebnostne in vedenjske spremembe
4. Upad intelektualnih funkcij, nezmožnost presoje in organizacije
5. Težave pri vsakodnevnih opravilih
6. Iskanje, izgubljanje in prestavljanje stvari
7. Težave pri krajevni in časovni orientaciji
8. Neskončno ponavljanje enih in istih vprašanj
9. Spremembe čustvovanja in razpoloženja
10. Zapiranje vase in izogibanje družbi
Demenca je kronična napredujoča bolezen možganov
Demenca je bolezen možganov in ni duševno stanje, kar je pogosto mnenje. Gre za bolezenske spremembe v možganskih celicah. Je kronična napredujoča bolezen, ki prizadene celice, odgovorne za spomin, mišljenje, orientacijo, razumevanje, računske in učne sposobnosti, sposobnosti govornega izražanja ter presoje. Napredovanje bolezni pozneje spremljajo tudi duševne motnje, a te so posledice bolezni možganov.
Za zdaj še niso odkrili, kaj bolezen povzroča, zato kljub dolgoletnim številnim raziskavam zdravila za demenco še ni.
"Ko se pokažejo prvi znaki demence, to pomeni, da so se nepravilnosti v možganskih celicah začele dogajati že od deset do 20 let prej," pravi Štefanija Lukič Zlobec.
Vsak posameznik lahko sam zmanjša tveganje za nastanek bolezni
Čeprav zdravila ni in ne vemo, kaj demenco povzroči, lahko vsak posameznik veliko naredi za zmanjšanje tveganja za pojav demence, in sicer z zdravim življenjskim slogom.
Pomembne so zdrave navade, zdrav način prehranjevanja in redna fizična aktivnost. Zelo pomemben je tudi počitek, telesu moramo zagotoviti dovolj kakovostnega spanca. Poskrbimo tudi za aktivno družabno življenje, obvladovanje vsakodnevnega stresa in poskrbimo za vseživljenjsko učenje, saj umska aktivnost zelo pomembno vpliva na zdravje naših možganov.
Pred okoli 20 leti se o demenci ni govorilo, pove Lukič Zlobčeva.
Pozorni bodimo, če se oseba začne vesti drugače, kot smo vajeni
"Tudi zato je danes glavno priporočilo evropskih in svetovnih organizacij ozaveščanje. Demenca je še vedno bolezen, ki se je drži stigma, in je potrebno ozaveščanje po vseh državah, tudi na severu Evrope, kjer so sicer v nekaterih stvareh pred nami, saj so prvi znaki težko prepoznavni. V začetku se to začne zelo splošno, videti je, kot da si malo utrujen, kar smo tudi drugi, ki, upam, nimamo demence. To se pozneje stopnjuje, zato je pomembno, da ozaveščamo o prvih znakih," je dejala Lukič Zlobčeva.
"Pomembno je, da te znake poznamo in opazimo, ali je kdo nekoliko drugačen, spremenjen. Morda je postal bolj tih, če je bil prej komunikativen, predvsem pri ženskah opazimo, da so malo manj urejene, kot so sicer bile, to so takšni mali znaki, ob katerih niti ne pomislimo, da je karkoli narobe, saj pri starejših nekako najprej pomislimo, da se je oseba nekoliko umirila, ker je starejša," pravi sogovornica.
Ko svojci prejmejo vse informacije o bolezni, je soočanje z njo veliko lažje
Kot poudarja predsednica Spominčice, je zelo pomembno, da znake prepoznamo, nato pa osebo peljemo k zdravniku, da dobi diagnozo in zdravila. Tista zdravila, ki trenutno za bolezen obstajajo, so na voljo tudi v Sloveniji.
"Predvsem pa je to pomembno tudi zato, da svojci dobijo podporo in vse informacije. Če teh ne dobijo pri zdravnikih, ki nimajo toliko časa, jih dobijo pri organizacijah, kot je Spominčica," pravi Lukič Zlobčeva.
"Panika je velika med raziskovalci in politiki, ker število bolnikov narašča in je to najdražja bolezen na svetu. Traja dolgo, v tem času pa obremenjuje od dve do tri osebe," pojasni.
"Svojci vidijo, kako se pripraviti na življenje s tem bolnikom, ker bolezen traja dolgo – deset, 15, včasih 20 let. Bolezen z leti napreduje, to pa je za svojce izčrpavajoče. S temi informacijami si lahko bistveno olajšajo življenje in zelo pogosto od svojcev slišimo, da če bi v začetku imeli toliko informacij, kot jih dobijo pozneje, da bi bilo življenje vsaj pol lažje, tako zelo je to pomembno," pove Lukič Zlobčeva.
Demenci prijazne točke
V komunikaciji je najpomembnejša potrpežljivost
Prvo, kar v Spominčici poudarjajo, je pomembnost prepoznavanja znakov, druga pa je komunikacija, primerno sporazumevanje, kjer je potrebna določena mera občutka.
"Treba je biti potrpežljiv, prijazen, v nič jih ne smemo siliti ali se z njimi prepirati. Če sprašujejo nenavadne stvari, kot je na primer klasično vprašanje, kdaj bo prišla njihova mama, ki je umrla pred dvajsetimi leti, ne rečeš "kaj ti pa je, ali si nor, saj veš, da je mrtva", temveč rečeš "ja, ja, bo prišla, jo bomo poklicali" ali nekaj podobnega in se narediš, kot da je njegova mama še vedno živa, nato pa spremeniš temo, odpelješ človeka na sprehod ali na kavo in na ta način preusmerjaš tok misli. Ko sprašujejo kaj nenavadnega, je treba prijazno in diskretno preusmeriti pogovor, ne pa se z osebo prepirati," pojasni sogovornica.
Kot pravi, mnogi bolnike tudi v marsikaj silijo, ker jim želijo dobro, a ljudi z demenco se težko v karkoli prepriča. Če jih v nekaj silimo, jih le še razburimo. "Tipično je tudi, da v neki fazi začnejo obtoževati svoje bližnje, da so jim ukradli denar, knjigo, kaj podobnega. Stvari namreč odlagajo na nenavadne kraje, ker jim glava ne dela več. Začne se postopoma, nato pa se to le še stopnjuje," pove Lukič Zlobčeva, ki poudarja, da tega ne smemo jemati resno.
"Če nikoli nisi nič ukradel, te šokira, ko ti tvoja bližnja oseba reče, da si mu nekaj ukradel," pravi Lukič Zlobčeva in pove, da najpogosteje izginjajo denarnice, knjige ali ključi od avtomobila.
Najpogosteje obolevajo ljudje pri 65 letih
V Spominčici v glavnem delajo ljudje, ki so se z demenco tudi osebno soočili v družinskem krogu, zato lahko pogosto svetujejo tudi iz lastnih izkušenj, kot naša sogovornica. Demenco je imel njen mož, Jaša Lukič Zlobec, ki je bil slovenski romanist, književnik, prevajalec, urednik, publicist, politik, poslanec in diplomat.
"Ko je dobil diagnozo, sem za nazaj ugotovila, kdaj so se začeli kazati prvi znaki, a so bili tako majhni, da jih ni bilo mogoče prepoznati. Pomembno je, da oseba čim prej dobi diagnozo," pove.
Čeprav za boleznijo obolevajo starejši, se lahko znaki pokažejo že veliko prej. Jaša Lukič Zlobec je za demenco zbolel pri 50 letih, a bolezen odkrivajo tudi pri 30-letnikih, zato je treba dobro poznati njene znake.
Najpomembnejši rizični dejavnik, zaradi katerega se bolezen začne, je sicer starost. Najpogosteje ljudje za demenco zbolijo od 65. leta naprej, veliko jih zboli tudi med 60. in 65. letom, mnogi tudi prej.
Težava je, da bolniki ne gredo k zdravniku ali pa jih tam velikokrat odpravijo
Problem, ki ga izpostavlja Lukič Zlobčeva, je, da ljudje ob opaženih znakih ne gredo k zdravniku, tistim, ki tja pridejo, pa pogosto rečejo, da jim nič ni. "V čakalnici imajo ogromno pacientov, starejšega človeka, ki ga sicer nič ne boli in je na videz v redu, pa pošljejo domov in mu rečejo, naj pride čez tri leta," pravi Lukič Zlobčeva.
V takšnem primeru svetujejo, naj ljudje, ki imajo različne težave, vse zapisujejo in nato to povejo oziroma pokažejo pri zdravniku. "Ko prideš k zdravniku, marsikaj pozabiš, zato je pomembno, da si težave beležiš," svetuje sogovornica.
"Ko pridejo ljudje do zdravnika, bi jih morali družinski zdravniki napotiti naprej na preglede, ker je demenco težko "ujeti" in je zato potrebnih več pregledov. Čakalne dobe sicer so, a za nevrologe in psihiatre niso tako hude," meni.
"Nekateri, ki zbolijo, so tudi še vedno v službah, a ne morejo več delati, ker jim glava ne dela več. Postopoma namreč izgineva znanje, ki so ga pridobili v življenju," pove Lukič Zlobčeva.
Velika težava so vozniška dovoljenja
Večina bolnikov z demenco živi doma, le manjši odstotek jih je v domovih za starejše, pove Lukič Zlobčeva. A ljudje z demenco zelo kmalu niso več sposobni živeti sami, ker so nevarni sebi in drugim.
"Pa ne gre le za vožnjo z avtom, tudi kolo je problem. Usedejo se nanj in v trenutku so deset kilometrov stran, pa ne vedo več, kje so. Semafor, rdeča luč zanje ne obstaja več. Po njenem mnenju bolniki z demenco ne bi smeli več voziti niti kolesa, kaj šele avto.
"Zatem ko dobijo diagnozo, bi jim nekdo moral reči, da je treba ljudem odvzeti vozniško dovoljenje. A na to so ljudje zelo občutljivi. Nekateri so zelo bolni, bolezen je pri njih že zelo napredovala, a so po drugi strani še zelo vitalni in se od določenih vlog ne želijo posloviti, je pa zelo odvisno od osebe do osebe, kakšna je. Prav zato, ker ljudje nočejo izpustiti iz rok avta in volana, imajo družine velike težave. To je zelo pogost problem," meni Lukič Zlobčeva.
Ljudje z demenco lahko postanejo nevarni sebi in drugim, zato ne bi smeli voziti avtomobila, meni Lukič Zlobčeva.
Kot pravi, bi bilo treba osebam z demenco na diskreten način skriti ključe, morda akumulator, odpeljati avto ali karkoli drugega, saj ljudje svojega avta ne želijo izpustiti z rok, nekateri pa lahko postanejo tudi zelo agresivni.
"Družinski zdravnik bi moral v resnici dati pobudo, da bi osebo poslali na pregled na medicino dela, prometa in športa in nato v sodelovanju s socialno službo in policijo doseči, da bi osebo umaknili iz prometa. A vprašanje je, kdaj se odkrije, da ima oseba demenco, in katera je tista služba, ki bi morala podati tak predlog. Ker gre za delikatno zadevo, tega predloga raje ne da nihče, svojci pa tudi ne vedo, kaj bi naredili. Kjer je oseba mirna, s tem nimajo težav, če pa gre za nekoga, ki je nemiren ali agresiven, pa je to veliko težje," pravi.
Domove je smiselno opremiti s senzorji
Doma so bolniki v nevarnosti, da bi pustili prižgan ogenj ali plin, štedilnik je treba takoj izklopiti, pove sogovornica.
"Zelo pogosto pustijo vodo, da teče in nastane poplava, zaklenejo se v hišo, izgubijo ključe, padejo po stopnicah. Gredo tudi nagi po ulici, ker nimajo več občutka. Vse, kar so se naučili, začenja izginevati. Ko pride do te faze, gre že za velik propad," pove.
V Spominčici izvajajo več evropskih projektov. Eden od njih je povezan tudi s podaljševanjem samostojnosti oseb z demenco. Mogoče je pridobiti različne tehnične pripomočke. Gre za različne senzorje, ki opozarjajo, kdaj oseba ni zaprla hladilnika, kdaj gre ven iz hiše in podobno, in v okviru tega evropskega projekta lahko v hišo obolele osebe namestijo te senzorje.
"Nikoli ne bo dovolj ljudi, da bi na osebe pazili, zato se razvija vedno več tehnoloških pripomočkov za ohranjanje samostojnosti in avtonomije oseb z demenco," pojasni Lukič Zlobčeva.
Če bolezen odkrijejo dovolj zgodaj, lahko ukrepajo in si olajšajo življenje
Pomembno je, da se demenca odkrije čim prej, ko je oseba še kolikor toliko samostojna, poudarjajo strokovnjaki.
"Ko dobijo informacije, lahko veliko prej ukrepajo in si olajšajo življenje – tudi z napisi na vratih, saj se bo nekoč zgodilo tudi to, da ne bodo več pravočasno našli stranišča. In ko nikogar ni ob njih, se dogaja, da ljudje panično razbijajo po vratih, ker ne najdejo izhoda," pravi Lukič Zlobčeva.
Če oseba prej dobi diagnozo, je po njenem mnenju to dobro tako za bolnika kot za svojce. Svojci so tako z več znanja pripravljeni na predvidene in nepredvidene situacije, z razumevanjem pa je spopadanje z boleznijo lažje. Prav tako je dobro, da bolnik ve, da določenih opravil ni več sposoben opravljati zaradi bolezni, ne zato, ker bi bil tudi sicer nesposoben.
NAJ TRAJA (FORGET-ME-NOTS = SPOMINČICE)
"Ko sem prejel izvide, ki so potrdili začetek demence, se je moje življenje precej spremenilo. Spremenilo se je na bolje! Postal sem bolj skrben, bolj natančen, bolj discipliniran. Seveda so to moji bližnji in prijatelji hitro opazili. Povedal sem jim o svoji novi sopotnici, demenci, in ja, marsikatera šala pade na ta račun. Skupaj se smejemo in ugotavljamo, da mi bo zanesljivo zvesta do konca. Zdi se mi, da se je naše prijateljstvo še poglobilo. In res je moje življenje zdaj še bolj kakovostno. Tudi nobenega športa nisem opustil, prav tako še naprej gojim svoje hobije, ki jih ni malo. Pravzaprav sem za vse le še bolj zavzet, saj ne vem, kaj me čaka. A tako, kot je zdaj, je prav fino. Naj traja!"
3