Sobota, 12. 1. 2019, 18.03
5 let, 11 mesecev
Trije moški o pomenu psihosocialne podpore bolnikom z rakom
Znani Slovenec iskreno o ženini bolezni: Dneve nam je krojil koledar kemoterapij #video
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
10
3
Boštjan P. Strnad, Boris Koteski in Metod Pevec so odkrito spregovorili o tem, kako so se soočili z boleznijo svojih najbližjih. Podpora znotraj družine in širšega okolja, odkritost in zaupanje v zdravnika so pri tem ključnega pomena.
"Ko je žena zbolela za rakom, se je naše življenje precej spremenilo. Namesto po sončnem koledarju smo se začeli ravnati po koledarju kemoterapij," je o soočenju z ženino boleznijo na srečanju slovenskega združenja za boj proti raku dojke Europa Donna odkrito spregovoril filmski ustvarjalec Metod Pevec.
Ko človek zboli, je podpora znotraj družine in širšega okolja ključnega pomena. Tudi pri združenju Europa Donna Slovenija ji namenjajo dodatno pozornost. Pripravili so program Roza, ki se ukvarja prav z aktivnostmi na področju psihosocialne pomoči bolnikom in njihovim svojcem. V okviru Roze pripravljajo izkustvene delavnice in delavnice čuječnosti, za svojce obolelih in žalujoče svojce pa organizirajo podporne skupine, ki jih vodijo strokovnjaki, pomoč nudijo tudi otrokom.
Kako so se z boleznijo svojih najbližjih soočali znani filmski ustvarjalec, sin ene najbolj znanih Slovenk z rakom dojke, ki že vse življenje namenja osveščanju o tej bolezni, ter oče znane slovenske manekenke in notranje oblikovalke? Odkrit pogovor namesto zatiskanja oči se kot rdeča nit vleče skozi vse njihove zgodbe.
Metod Pevec se je z rakom srečal preko svoje žene Maje Pevec Koser. "Po ženini bolezni se je vse podredilo bolezni."
Metod Pevec: Vse je bilo podrejeno ženini bolezni
"Najbolj se spomnim, kako se je po ženini diagnozi vse podredilo bolezni. Nenadoma v naši družini ni več veljal sončni koledar, ampak koledar kemoterapij, ki je razdeljen na tri različno naporne tedne. Ni bilo pomembno, ali je ponedeljek ali torek, september ali maj, pomembno je bilo samo, kateri cikel kemoterapij je na programu. Spremenilo se je tudi to, da se je v naši hiši naselil še en duhec z rutko ali lasuljo. Spomnim se, da smo morali jesti drugo hrano, kot smo je bili vajeni, saj ženi tista prejšnja ni več dišala …" je spomine na čase ženine bolezni nizal pisatelj, igralec in režiser Metod Pevec, ki je že od postavitve diagnoze naprej verjel, da se bo zdravstvena "zgodba" njegove žene Maje Pevec Koser dobro končala. In se tudi je.
"Bolezen je latentno ves čas prisotna"
Pri tem izpostavlja pomen opore, ki jo svojci nudijo bolniku z rakom, in zaupanju v zdravstveno oskrbo. "Zdi se mi pomembno, da si s partnerjem, ko obišče zdravnika, in da zdravniku povsem zaupaš. Ženin zdravnik je bil v tem pogledu briljanten. Bolezen oziroma njeni ostanki so v družini še vedno zasidrani," priznava. "Latentno je bolezen ves čas navzoča, strah pa oživi ob vsakem kontrolnem pregledu."
Po diagnozi ne gre več le za odnos med dvema, ampak se v nas naseli tudi strah, ki je stalno navzoč, o svoji izkušnji pripoveduje Pevec. "Odnose nehote zaplete, sprašuješ se, kako vklopiti senzorje, ki jih sploh nikoli nisi razvijal, le z njimi pa lahko ugotoviš, kaj bolnik sploh potrebuje. Vsekakor pa se nisem umaknil, ženi se nikakor nisem izneveril."
"Manj ko veš o bolezni, bolj se je ustrašiš"
Kdo mu je najbolj stal ob strani? "Nisem imel občutka, da bi mi kdo moral stati ob strani. Še vedno mi je bilo lažje kot ženi. Je pa dejstvo, da manj ko veš o bolezni, bolj se je ustrašiš. Osveščanje o tej bolezni je ključno," je prepričan. "Dejstvo je, da te že sama beseda rak prestraši!" Priznal je, da so moški morda res večkrat drzni, a pogumni niti niso tako, kot se radi predstavljajo.
Mojca Senčar, nekdanja onkologinja, ki se spet bori z rakom, s sinom Boštjanom P. Strnadom.
Sin Mojce Senčar: Mama je bila moja največja opora
Tudi Boštjan P. Strnad, sin Mojce Senčar, nekdanje dolgoletne predsednice Europe Donna, ki se ponovno bori z rakom, izpostavlja pomen opore svojcev, s tem da je bila njemu najbolj v oporo prav mama, torej bolnica sama. Še danes se spominja njene prve diagnoze. Takrat je bil star 18 let, pravkar je opravil maturo. "Družina z rakom živi že vse življenje, tudi zaradi službe, ki jo je mama (onkologinja) prej opravljala. Tudi vnuki so seznanjeni z mamino boleznijo."
Pred 40 leti se o raku ni govorilo
Senčarjeva, ki je dolga leta kot onkologinja delala na Onkološkem inštitutu, ni nikoli skrivala svoje bolezni. Bila je ena prvih, ki je v Sloveniji javno spregovorila o tej temi.
"Ko sem pred 40 leti zbolela prvič, je bil rak tak tabu, da se o bolezni sploh ni govorilo, kaj šele, da bi se razmišljalo o psihosocialni pomoči bolnikom in svojcem. Takrat bolnikom sploh nismo povedali, da so zboleli za rakom. Bolnik sploh ni smel sam na dodatne preiskave, saj bi se lahko zgodilo, da bi pogledal v svojo kartoteko, kar ni bilo zaželeno. Zato ga je vedno nekdo spremljal," se spominja Senčarjeva, ki se je zaradi ponovitve bolezni že pred časom morala posloviti od svojih značilnih ognjeno rdečih las.
Grozljivo novico posredovati na način, da bolniku ne vzame upanja
Veseli jo, da je bil na področju zdravljenja in soočenja z rakom v zadnjih letih narejen velik preskok. "Preskok se je zgodil v začetku 90. let, predvsem takrat, ko smo začeli delovati zagovorniki bolnikov. Dejstvo je, da bolniki hočemo vedeti resnico, pri tem pa je izjemno pomembno, kako nam zdravniki to resnico posredujejo. Vsaka beseda te namreč lahko popelje v nebesa ali te ubije, in če bolniku novico posreduješ na napačen način, da mu na primer poveš, da ima pred seboj samo še tri mesece življenja, se bo spremenil v živega mrliča. Pomembno je, da bolniku poveš resnico, in to na tak način, da mu nikoli ne vzameš upanja. To je izjemno pomembno."
Partnerski odnos med bolnikom in zdravnikom
Pomemben je tudi partnerski odnos med bolnikom in zdravnikom, ki pa po izkušnjah Senčarjeve vendarle ne more biti povsem enakopraven. Zakaj ne? "Ker bolniki nismo objektivni, ker smo v drugem čustvenem stanju in nas besede povsem drugače prizadenejo kot zdravega človeka. Zato je toliko bolj pomembno, da si izberemo terapevte, s katerimi navežemo izjemno pristen stik in jim brezpogojno zaupamo ter verjamemo, da bodo za nas izbrali najbolj optimalen način zdravljenja. Če zaupanja ni, naj se bolnik in zdravnik razideta," predlaga.
Zaradi ponovitve bolezni se je Senčarjeva poslovila od svojih značilnih rdečih las.
Pri posredovanju novice je zagrešila hudo napako
Senčarjeva se še danes spominja, kako je otrokoma posredovala svojo diagnozo in kako je ob tem zagrešila usodno napako. Bolezni namreč ni poimenovala s pravim imenom.
"Sinu, ki je bil takrat star 18 let, sem povedala, da sem zbolela za rakom dojk in da me bodo operirali. Prosil je, naj to povem še sestri Poloni, ki je takrat imela 13 let. Povedala sem ji, a nisem uporabila besede rak, kar je bilo popolnoma narobe. Povedala sem ji, da imam bulo in da me bodo operirali na onkološkem inštitutu. Čez 20 let mi je očitala, da ji nikoli nisem povedala, da imam raka, ampak je to izvedela od prijateljice.
Ponavljam, povejte novico otroku na pravi način. Vem, da jih želimo obvarovati, a jih ne moremo. Otrok bo slej ko prej opazil, da je nekaj narobe. Starši začnejo šepetati, atmosfera v hiši se spremeni. Otroci tega ne odpuščajo, zato je pomembno, da jim povemo na pravilen način. Otroci nas imajo radi in nam bodo pomagali, kakor bodo le lahko."
Boris Koteski, oče manekenje in notranje oblikovalke Jane Koteske: Nisem želel, da ponovimo napako, ki smo jo storili ob bolezni moje mame.
Oče Jane Koteske: Nisem želel, da se ponovi zgodba moje mame
O svoji izkušnji z rakom je na srečanju, ki ga je organiziralo slovensko združenje Europa Donna spregovoril tudi Boris Koteski, oče manekenke in oblikovalke Jane Koteske, ki je za rakom zbolela pri 26 letih. Pod vtisom mamine zgodbe, ki je za rakom umrla, je bil trdno odločen, da se bo s hčerino diagnozo spoprijel drugače, kot so se v njegovi primarni družini.
"Prva misel, ki se mi je porodila ob diagnozi rak pri moji hčerki, je bila, da bomo bika prijeli za roge in da bomo zmagali v tej bitki. Ta misel je bila prisotna skozi celoten proces zdravljenja," je uvodoma povedal Koteski.
"Nismo se želeli sprenevedati"
Vedel je, da se ne sme ponoviti zgodba njegove mame, ki je zaradi neustreznega zdravljenja raku podlegla pred več kot 45 leti. "Ne bom presojal pravilnosti ali nepravilnosti takratnega načina zdravljenja, lahko pa presojam odnos do bolezni znotraj naše družine. Družina se je takrat zaprla, mama o bolezni ni želela govoriti. Hiša, v kateri je bilo pred diagnozo toliko veselja, je postajala vse tišja. Rak je bil tabu tema, pretvarjali smo se, kot da ga ni. Tega z Jano nismo želeli ponoviti. Nasprotno, želeli smo se o tem pogovarjati, biti odkriti, se ne sprenevedati."
"Ko zbolimo prevečkrat skrivamo svoje resnične občutke in se pretvarjamo, da smo bolj pogumni, kot smo. Na vprašanje, kako si, prepogosto odgovarjamo s pozitivnim odgovorom, čeprav ta ne drži. Če se moraš zjokati, se pač razjoči," svetuje Jana Koteska, ki je raka dojke prebolela pri 27 letih.
Bližina svojcev šteje največ
Jani je največ pomenilo to, da sta bila njena starša vsak dan na obisku v bolnišnici, kjer se je zdravila. "To, da smo ji bili na razpolago, da smo se z njo pogovarjali, je pomenilo največ. Veliko ji je pomagal tudi fant, ki je bolezen spoznal zaradi svojega očeta," je pripovedoval Koteski, ki se je poleg družine lahko naslonil tudi na ramena prijateljev in širše družine, ki se je ravno na račun Janine bolezni ponovno zbližala. Sam si želi, da bi bilo organiziranih več okroglih miz za svojce, in ne samo za bolnike.
Tudi Jani je podpora družine in fanta ogromno pomenila. Izpostavila je predvsem pomen iskrenosti. "Prevečkrat skrivamo svoje resnične občutke in se pretvarjamo, da smo bolj pogumni, kot smo. Na vprašanje, kako si, prepogosto odgovarjamo s pozitivnim odgovorom, čeprav ta ne drži. Če se moraš zjokati, se pač razjoči," svetuje.
"Vsak ima svoj način in svojo pot, pomembno je, da se ji odpreš," predlaga Koteska, eden najbolj prepoznavnih obrazov v slovenskem združenju Europa Donna. "Bolje je povedati resnico in se družiti z ljudmi, saj ti vsak lahko da neki nasvet ali te zgolj napolni z energijo. V tistem času si ne želiš slišati negativnih zgodb, ker si takrat zelo dovzeten zanje.
Program Roza lahko podprete tako, da doma pobrskate za starimi tolarskimi bankovci in jih prinesete v enega od rožnatih zabojnikov, ki so jih postavili v trgovinah Mercator in poslovalnicah NLB. Po podatkih Banke Slovenije, ki bo tolarje zamenjala za evre, se po slovenskih domovih še vedno skriva za 32 milijonov evrov starih tolarskih bankovcev.
Akcija Napolni nas z upanjem traja od 10. januarja do 1. marca 2019.
3