Rebeka Potočnik, rožnata bojevnica, ki se ne uklanja diagnozam #intervju

Foto: Bojan Puhek Rebeka Potočnik bo ta mesec prav gotovo nosila rožnato pentljico. V znak ozaveščanja o bolezni raka dojk, za katero vsako leto zboli 1.300 žensk in nekaj moških. Bolezni podleže okrog 400 žensk na leto in pet moških.

Rebeki so bolezen diagnosticirali pri 31 letih. Ko je odhajala na kemoterapije, sta jo doma čakala dva majhna otroka. Hčerka je imela nekaj več kot dve leti, sin manj kot deset mesecev.

Iz bitke je izstopila kot zmagovalka. Pomoč in energijo, ki ju je med zdravljenja dobivala od članic Europe Donne, vrača s svojim udejstvovanjem v združenju, kjer vodi sekcijo za gibanje in šport.

Z energično črnolasko iz Slovenske Bistrice, mamo dveh otrok, pisateljico in ilustratorko smo se o življenjskih preizkušnjah in spopadanju z njimi pogovarjali ob začetku rožnatega oktobra, meseca ozaveščanja o raku dojk.

"Da, zdrava sem," je odločno odgovorila na prvo vprašanje, namenjeno njenemu zdravstvenemu stanju. Foto: Bojan Puhek

Danes že lahko z gotovostjo in samozavestjo izrečete, da ste zdravi?

Seveda. Zase štejem, da sem zdrava od operacije naprej. Ko so mi fizično odstranili dojko in bezgavke, sem menila, da sem v redu. Čeprav se je sistemsko zdravljenje vleklo še dve leti, hormonska terapija pa še vedno traja.

Ko sem brala o vas, razmišljala o vaši zgodbi, me je zadela informacija o vaši starosti. Pri rosnih 28 letih ste se že soočili z izkušnjo zdravljenja neplodnosti in pri 31 letih z diagnozo raka dojk.

Res je, za mano so štirje neuspešni poskusi umetne oploditve, ki jim je sledila zanositev, pravzaprav dve nosečnosti po naravni poti v enem letu. Diagnozo rak dojke sem dobila, ko je bila hči stara dobri dve leti, sin pa devet mesecev.

Kako lahko v času dojenja, ko vemo, da so dojke polne izboklin in zatrdlin, vemo ali vsaj sumimo, da je z njimi nekaj narobe?

Ne moreš vedeti. Pri meni je šlo bolj za srečo v nesreči. Rak dojk je namreč zelo pogost in prisoten v naši družini, za njim so umrle kar štiri tete, zato je moja mami, ki je leta 2009 prav tako prebolevala to bolezen, vztrajala, naj s sestro, ki je ravno v tistem času dopolnila 40 let, opraviva preventivni pregled dojk.

"Pri odkritju bolezni je šlo v mojem primeru bolj za srečo v nesreči. Mama je vztrajala, da s sestro opraviva preventivni pregled dojk. K sreči sva ga." Foto: Bojan Puhek

Temu sem se kar nekaj časa upirala. V tem času sem še dojila in misel, da bi bilo lahko z mano karkoli narobe, zame ni obstajala. Mama in sestra sta vztrajali in splet okoliščin mi je namenil, da sem res odšla na pregled. Ultrazvok je pokazal nejasne spremembe, na podlagi katerih so me zdravniki napotili na punkcijo.

To pomeni, da ste na pregled odšli povsem zdravi. Vsaj vam se je verjetno zdelo, da sta zdravi.

Tako je. Utrujenost sem povezovala z materinstvom, drugih znakov pa nisem opazila. Izkazalo se je, da je bolezen v precej naprednem stanju, da je rak že tako razsejan, da se je razširil v bezgavke. Takrat sem sicer tudi sama zatipala zatrdlino, ki je prej med dojenjem nisem opazila. No, sem, vendar so mi vsi rekli, da so takšne bulice pri dojenju nekaj povsem normalnega.

Katastrofa. Ob diagnozi se mi je svet čez noč obrnil na glavo. Z danes na jutri sem morala opustiti dojenje in se soočiti z mislijo, da morda nikoli ne bom videla odraščati svojih otrok.

Otroka sta bila glavni polnilec njenih (miselnih) baterij med zdravljenjem. Ko so ji postavili diagnozo raka dojk, je imela hči dve leti, sin pa dobrih devet mesecev. Foto: Osebni arhiv Zbistriti sem morala svoje misli in se usmeriti samo in zgolj v pospešen proces zdravljenja.

Odločila sem se za precej radikalen ukrep odstranitve dojk. Gensko testiranje, ki ga opraviš v ambulanti za onkološko gensko svetovanje, je namreč pokazalo, da sem nosilka mutiranega gena BRCA 2. Na osnovi te informacije sem se odločila še za preventivno odstranitev jajčnikov. Ni bilo lahko.

Kako vam je pri tem pomagalo združenje Europa Donna, kjer ste danes tudi sami precej dejavni?

Europa Donna je imela času mojega zdravljenja veliko vlogo. Tam sem dobila odgovore na vsa svoja vprašanja, motivacijo in nove prijatelje. S Tanjo Spanič, ki je danes predsednica združenja, sva v času bolezni vzpostavili močno vez, ki je prerasla v pravo prijateljstvo. Podoben pogled na svet me je kmalu povezal tudi z Jano Kotesko, prav tako aktivno članico združenja. Zaradi njiju, združenja  in ostalih punc sem imela občutek, da v tej zgodbi nisem sama.

Ohranjati zdravo psihično stanje je ključnega pomena na poti do ozdravitve. Različne oblike druženja, telefonski pogovori z puncami so mi omogočili, da sem lahko vsak trenutek dobivala odgovore na vprašanja, ki so me pestila.

Z Jano Kotesko in Tanjo Spanič so se povezale že v času bolezni. Danes so vse tri zelo aktivne v združenju Europa Donna. Foto: Bojan Puhek

V združenju že nekaj let organiziramo psihoterapevtsko obravnavo za ženske. Vsak bolnik bi moral že od vsega začetka zdravljenja imeti zagotovljeno učinkovito psihosocialno pomoč. Ta se mi zdi pomemben člen na poti k ozdravitvi.

Europa Donna mi je v času mojega zdravljenja dala tisti del, ki je zelo pomemben in hkrati nenadomestljiv. Danes čutim, da moram tudi sama drugim, ki zbolijo, ponuditi podobno podporo, kot so jo druga dekleta nudila meni.

Dejstvo je, da v času bolezni težko računaš na pomoč prijateljev, partnerja in sorodnikov, saj so prestrašeni in ne vedo, kaj točno se ti dogaja, niti kako naj ti pri tem pomagajo. Danes vem, da v združenje Europa Donna lahko pokličejo tudi tisti, ki se posredno povezani z bolnikom.

Ne pozabite: Samopregledovanje prsi je zelo pomembno.

• Tri minute v mesecu, ki vam lahko spremenijo življenje

Kakšen je bil odziv okolice v času vaše bolezni oziroma kakšnega bi si vi želeli? So ljudje pogledovali za vami, nihče pa si vas ni upal vprašati, kaj se vam dogaja?

Niti ne. V našem lokalnem okolju so namreč tako vsi vedeli, kaj se mi dogaja. Bolezni nisem nikoli skrivala, tudi lasulje nisem nikoli nosila. Čeprav sem si jih kupila celo več (smeh, op. a.).

Rebeka je avtorica dveh knjig za otroke. Predstavitev prve je sovpadala z začetkom kemoterapije. Foto: Osebni arhiv

Spomnim sem, da sem isti dan, ko sem opravila prvo kemoterapijo, imela tudi predstavitev svoje knjige. Nisem želela prestaviti ne termina za predstavitev knjige, saj sem vedela, da pozneje zanjo ne bom imela dovolj energije, ne kemoterapije, saj sem si začrtala, da bom do konca avgusta terapije končala.

Zdravnik mi je udejstvovanja v zvezi s knjigo odsvetoval, a ga nisem poslušala. (smeh, op. a.). Vabila sem namreč že zdavnaj razposlala …

No, bolezen sem omenila tudi na predavanju, tako da so vsi vedeli, s čim se spopadam. Takrat sem še imela lase. Spomnim se, da sem teden dni pozneje ostala brez … ...

Vsak se z boleznijo sooča na svoj način, nekateri o bolezni ne želijo niti govoriti, sama sem o diagnozi vedno jasno spregovorila.

Za žensko je izguba las verjetno velik udarec.

Da, kito sem si sama ostrigla, pa je bilo že to zelo boleče. Takrat sem se jezila, kako veliko mi očitno zunanji videz pomeni …

Ko so mi začeli odpadati lasje, sem se odločila, da se za tri dni odpravim na Bled. Sama, da se spravim k sebi.

Spomnim se, da sem ob jezeru opazovala svojo senco in si šla z dlanjo skozi lase. Kar odpadli so ... Zdelo se mi je, da sem kot zombi, nekje sem imela lase, drugje ne … Takrat sem poklicala sestro, ki mi je obrila glavo. V času bolezni sva se zelo močno povezali.

V času bolezni sem pri sebi zelo veliko stvari spremenila. Pred tem se nikakor ne bi kar čez noč odločila za potovanje, zdaj je to nekaj povsem normalnega. Ne delam dolgoročnih načrtov. Živim za potovanja, uživam, se trudim, da se imamo z družino lepo.

Včasih bi me motil kup nezlikanega perila, danes me niti pod razno. Saj bom zlikala, a takrat, ko bom utegnila.

Omenili ste, da ste zaradi diagnoze kar čez noč morali prenehati dojiti. To je za mame vedno težko, kaj šele če se zgodi zaradi bolezni. Je res, da človek takrat kar od nekod povleče moči?

Meni se je takrat zdelo kar neverjetno. Najprej sem se spopadala s težavami zaradi neplodnosti, tem so sledili problemi pri porodu, nato diagnoza … takrat sem se res spraševala, zakaj se mi vse to dogaja.

"Vseskozi sem verjela v srečen konec zdravljenja." Foto: Osebni arhiv

Potem pa sem naredila rez in prenehala iskati krivca. Vseskozi sem verjela v uspešen konec zdravljenja, zaupala zdravnikom in našla moč v vsakem trenutku, ko sem lahko bila ob svojih otrocih.

Preberite še:

Katja Forštner po raku dojk svoje želje uresničuje sproti. "Ne želim, da mi zanje zmanjka časa!"
Sindrom adrenalne izgorelosti: tudi Supermanom se zlomijo krila #intervju
Katarina Venturini o malem čudežu, ki ga skorajda ni več pričakovala #intervju
Barbara Pešut: Življenje te tako pritrdi, da se ne moreš sprenevedati

Kako sta vašo bolezen dojemala otroka? Kako tako majhnemu otroku sploh razložiti takšno stanje?

Čeprav sta bila v času moje bolezni zelo majhna, jima nikoli nisem ničesar prikrivala. V zvezi s tem je sicer kar precej dilem, ali otroku takšne stvari povedati ali ne. Ta tema je še vedno tabu in je zelo neodprta.

Menim, da mora otrok vedeti, kaj se s starši dogaja. Ne vem, zakaj bi jim to prikrivali.  Dejstvo je, da otrok čuti stisko svojih staršev, da vidi izraz na njihovem obrazu, da čuti bolečino, čeprav sem nam zdi, da jo znamo skriti, a to ne drži.

Sicer pa vsak starš najbolje pozna svojega otroka in ve kdaj, kaj in kako o bolezni spregovoriti s svojim otrokom.

"Na Onkološkem inštitutu v Ljubljani sem k sreči naletela na odličnega zdravnika, ki sem mu popolnoma zaupala. Foto: Bojan Puhek

Kakšne so vaše izkušnje z zdravniki? Občutek imam, da včasih bolnikom ne znajo prav obzirno sporočiti informacij o njihovem zdravstvenem stanju. Seveda obstajajo tudi zelo svetle izjeme …

Na začetku zdravljenja sem tudi sama imela slabo izkušnjo. Od zdravnika sem želela izvedeti, kaj točno me čaka, tudi kakšen je najbolj črn scenarij glede mojega zdravljenja. Teh odgovorov nisem dobila.

Zdi se mi, da ne glede na to, kako dober je naš zdravstveni sistem, moramo biti še vedno mi, pacienti, tisti, ki opozarjamo na napake. V prvi vrsti smo sami odgovorni za svoje zdravje. To, da ostanemo pred zdravniškimi vrati s kupom neodgovorjenih vprašanj ne vodi nikamor. Sama bom v takih primerih vedno prišla nazaj in trkala tako dolgo, da dobim odgovor.

Drugo mnenje sem tako dobila na Onkološkem inštitutu v Ljubljani in naletela na res odličnega zdravnika, Marka Snoja, zelo umirjenega starejšega gospoda, ki sem mu brezpogojno zaupala. Prav zaupanje zdravniku se mi zdi pri zdravljenju ključnega pomena.

Ste si v času bolezni dovolili biti žalostni? Omenili ste, da ste se opremili s pozitivo.

Ne. Sama pri sebi sem opazila, da sem si med boleznijo zgradila nek ščit, da si nisem dovolila pravih občutkov, kar ni v redu. Ni prav, da tlačimo svoja čustva. Ni prav, da se smejimo, če smo žalostni, in podobno.

"V prvi vrsti moramo misliti nase," sporoča Rebeka Potočnik. Foto: Bojan Puhek

In da na vsako vprašanje "kako si", odgovorimo z "dobro", čeprav to ni res ...

Da, sama tega že dolgo ne delam več. Če sem sitna, to tudi povem. Mislim, da smo preveč avtomatizirani v vsem skupaj. Poslušati se moramo, tega pa ne počnemo. To je velik dejavnik tudi pri bolezni. Moramo misliti nase. Navsezadnje mi je pomagalo tudi preklinjanje (smeh, op. a.). Zakaj pa ne?

Tudi sama danes, ko delam z otroki v prvi triadi osnovne šole, dajem velik poudarek na to, da otroke spodbujam, da si upajo izraziti svoja čustva. Da vedo, da so lahko jezni, žalostni, veseli, da ne potlačijo čustev.

Ljudje, ki premagajo smrt, običajno praznujejo še en rojstni dan. Tudi vi?

Seveda, 31. avgust, zadnji dan kemoterapije. Pa še rojstni dan otrok praznujem, skratka, same čage (smeh, op. a.) … Zame je vsak dan praznik ...

Ste si za zadnji dan kemoterapije privoščili kaj nevsakdanjega?

Sem. Očeta, ki je umetnik, ukvarja pa se tudi s kaligrafijo, sem prosila, naj mi poslika glavo. Uslišal me je, za nameček sem si nadela še uhane in se veselila.

Internist mi je takrat rekel, da je že od prvega dne vedel, da bom iz te zgodbe prišla kot zmagovalka. Ne vem, verjetno sem res imela srečo, očitno me nekdo čuva. In vem, da me čaka še veliko stvari, ki jih želim narediti … Nimam časa biti bolna, še toliko stvari imam pred seboj (smeh, op. a.).

Ena od teh je prav gotovo deskanje na vodi. O tem sem sanjala že od mladih nog. Zdaj deskam že pet let, že dve leti me spremljata tudi otroka in mislim, da mi precej vestno sledita.

Prijateljice za vedno Foto: Bojan Puhek

Dejavni ste tudi kot vodja sekcije za šport pri združenju Europa Donna, ki ste mu letos dodali Rožnati izziv …

Res je, sekcija za gibanje in šport povezuje ozdravljenke, bolnice in tudi tiste ženske, ki se z boleznijo niso srečale, da redno telesno aktivnost in zdrav način življenja vključijo v svoj vsakdan.

Organiziramo različne oblike vadb, izlete in pohode, veslamo, supamo, tečemo ...V letu 2017 smo v sekciji za gibanje in šport začeli z akcijo Rožnati izziv. Rožnati izziv je sestavljen iz sedmih različnih disciplin, kjer smo tradicionalnim športnim panogam, kot so pohodi in teki dodali tudi takšne, s katerimi se ne srečujemo vsak dan. Tako se v okviru Rožnatega izziva udeleženke srečajo s supom, veslajo, streljajo z lokom in se preizkusijo v curlingu. Več o Rožnatem izzivu in akcijah, ki jih izvajamo si lahko preberete na naši spletni strani www.europadonna-zdruzenje.si.

Dejstvo je, da je zdrav in aktiven način življenja še kako pomemben pri procesu ozdravitve. In ni vse res, kar o naših zmogljivostih govori stroka. Na lastni koži sem namreč ugotovila, da vse te omejitve, ki jih slišiš od zdravnika, niso nujno tudi povsem pravilne.

Mislim, da moraš znati te informacije povezati s svojim telesom. Kljub temu, da imamo primanjkljaje, je pomembno, da se jih zavedamo in oblike gibanja prilagodimo našim zmožnostim. Pomembno se mi zdi naše zavedanje, da je potrebno tudi po bolezni kontinuirano izvajanje različnih gibalnih aktivnostih.

"Veliko se posvečam športu, skrbim zase. To si dolgujem." Foto: Osebni arhiv

Kako hitro po diagnozi ste se vrnili k aktivnemu načinu življenja?

Med zadnjima dvema kemoterapijama, med četrto in šesto, sem poskusila hoditi na krajše sprehode. Takrat sem lahko naredila deset korakov in se zrušila … Potem sem začela redno telovaditi.

Ko sem se v gozdu z rokama prvič uspela dvigniti na vejo, sem se od veselja razjokala. To nam manjka, to moramo delati, sem ugotavljala. Takrat sem začutila, da moramo v združenju Europa Donna organizirati nekaj, kot je danes Rožnati izziv.

Sama se zelo veliko posvečam športu. Zaposlena sem za polovični delavni čas, drugo polovico invalidske upokojitve namenjam skrbi zase.

Telovadim. To si dolgujem. Odkar so mi pri 32 letih iz preventivnih razlogov odstranili jajčnike, se je s tem povečala  nevarnost razvoja osteoporoze, prisotni so stranski učinki hormonske terapije, vendar pa se danes ob redni telesni aktivnosti, z veliko mero smeha in humorja odlično počutim.

Kakšno sporočilo si ob Rožnatem oktobru želite predati ženskam, ženam, dekletom ...?

Spremljajte naše akcije v rožnatem oktobru in se nam priključite. Skupaj smo močnejši in zmoremo več. Kličem vsem NA ZDRAVJE in DOBER TEK!