Nazaj na Siol.net

TELEKOM SLOVENIJE

Ponedeljek,
6. 5. 2024,
13.24

Osveženo pred

6 mesecev, 2 tedna

Termometer prikazuje, kako vroč je članek.

Termometer prikaže, kako vroč je članek.

Thermometer Blue 0,60

Natisni članek

Natisni članek

pomoč rehabilitacija dobrodelna akcija rak bolniki humanitarna pomoč otroci

Ponedeljek, 6. 5. 2024, 13.24

6 mesecev, 2 tedna

Stopimo skupaj in pomagajmo Neži

Termometer prikazuje, kako vroč je članek.

Termometer prikaže, kako vroč je članek.

Thermometer Blue 0,60
Neža_pomoč | Bolezen in zdravljenje sta Neži pustila številne in trajne posledice, pet let po koncu zdravljenja so ji potrdili še srčno popuščanje. Po večmesečnem čakanju na oddelku za intenzivno terapijo Pediatrične klinike so ji uspešno presadili srce, a po prebujanju opazili tetraplegijo kot posledico poškodbe hrbtenjače. | Foto Junaki 3. nadstropja

Bolezen in zdravljenje sta Neži pustila številne in trajne posledice, pet let po koncu zdravljenja so ji potrdili še srčno popuščanje. Po večmesečnem čakanju na oddelku za intenzivno terapijo Pediatrične klinike so ji uspešno presadili srce, a po prebujanju opazili tetraplegijo kot posledico poškodbe hrbtenjače.

Foto: Junaki 3. nadstropja

Društvo Junaki 3. nadstropja želi pomagati devetletni Neži in njenim staršem, saj ji kljub rosnim letom življenje ni prizanašalo s hudimi zdravstvenimi tegobami. Mala borka je prebolela raka in transplantacijo srca, a ostale so številne zdravstvene težave, zato se tudi šola od doma. Društvo za deklico organizira dobrodelno akcijo, s katero ji želijo omogočiti bolj kakovostno življenje in ji olepšati vsakdan. 

Težko je razumeti, kaj vse se je doslej zgrnilo na Nežo. Deklica se s težavami pogumno sooča in ovire neutrudno premaguje.

Težave z Nežinim zdravjem so se pokazale že kmalu po njenem prvem rojstnem dnevu, z močnim jokom in škiljenjem. Diagnoza je bila težka – deklica je zbolela za rakom in začeli so jo zdraviti z intenzivno kemoterapijo. Vmes ji ni bilo prizaneseno z zapleti, a se ni predala. Na zdravljenje – protonsko obsevanje – je odšla tudi v tujino.

Bolezen in zdravljenje sta Neži pustila številne in trajne posledice, pet let po koncu zdravljenja so ji potrdili še srčno popuščanje. Po večmesečnem čakanju na oddelku za intenzivno terapijo Pediatrične klinike so ji uspešno presadili srce, a po prebujanju opazili tetraplegijo kot posledico poškodbe hrbtenjače. Po rehabilitaciji v Soči je ostala v domači oskrbi, vezana je na invalidski voziček, zaradi česar je omejena pri vključevanju v rehabilitacijske aktivnosti ter druženju z vrstniki. 

Bistri in nadarjeni deklici – pred operacijo je že z velikim veseljem igrala klavir – lahko pomagamo. | Foto: Junaki 3. nadstropja Bistri in nadarjeni deklici – pred operacijo je že z velikim veseljem igrala klavir – lahko pomagamo. Foto: Junaki 3. nadstropja Bistri in nadarjeni deklici – pred operacijo je že z velikim veseljem igrala klavir – lahko pomagamo. Za njena starša in družino je pokritje njenih potreb in nakup pripomočkov, s katerimi bi ji izboljšali življenje, veliko finančno breme. 

Društvo je del nenamenskih sredstev, ki so jih prejeli v sklad za humanitarno pomoč družinam otrok z rakom, namenil Neži. Tako bodo njej in njeni družini pomagali pri plačilu neplačanih stroškov za fizioterapije, ki jih je že prejela. Takoj, ko bodo zbrali dovolj sredstev, bodo Nežini družini pomagali pri nakupu pripomočkov in plačilu drugih stroškov.

Z vsem naštetim bi se pri Neži lahko izboljšala fizična moč, zmanjšale že začete kontrakture in izboljšala kondicija. Olajšalo bi se ji tudi šolanje. Imela bi možnost gibanja v domačem okolju, na katero je vezana zaradi potrebe po izolaciji. | Foto: Junaki 3. nadstropja Z vsem naštetim bi se pri Neži lahko izboljšala fizična moč, zmanjšale že začete kontrakture in izboljšala kondicija. Olajšalo bi se ji tudi šolanje. Imela bi možnost gibanja v domačem okolju, na katero je vezana zaradi potrebe po izolaciji. Foto: Junaki 3. nadstropja

Pripomočki za Nežo

Neža potrebuje:

- dodatne fizioterapije na domu zaradi paraplegije in oslabljenega imunskega sistema (strošek 60 evrov na teden),

- ročno sobno kolo za izvajanje kardiogenega treninga, ki se izvaja po transplantaciji (5.731 evrov),

- ustrezno pisalno mizo za šolanje od doma z možnostjo nastavitve po višini in naklona delovne površine in z naslonom za podlahet (460 evrov).

Dolgoročno pa bi Neža potrebovala tudi manjšo preureditev bivalnih prostorov, da se bo lahko premikala z invalidskim vozičkom, drsna notranja vrata, preureditev kopalnice ter ustrezno vozilo za lažji prevoz. Ocene teh stroškov še ni.

Z vsem naštetim bi se pri Neži lahko izboljšala fizična moč, zmanjšale že začete kontrakture in izboljšala kondicija. Olajšalo bi se ji tudi šolanje. Imela bi možnost gibanja v domačem okolju, na katero je vezana zaradi potrebe po izolaciji. S prilagoditvijo doma pa bi lahko postala bolj samostojna, saj jo trenutno po stanovanju prenašajo.

Kako lahko pomagamo?

Neži lahko pomagamo z namensko finančno donacijo, in sicer na:

TRR: SI56 6100 0002 8848 632
Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana
Sklic: 00 26092014 (nujno je treba navesti sklic ob nakazilu)
Namen: Za Nežo

Če bi radi pomagali na drugačen način ali vas še kaj zanima, jim pišite na: drustvo@junaki3nadstropja.si
miloš
Novice Deček Miloš z redko boleznijo kože v ZDA prejel prvi odmerek zdravila
Koncert Viljem Julijan
Novice Na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan zbrali 70 tisoč evrov za otroke z redkimi boleznimi
deklica Eva
Novice Deklica Eva z redko genetsko boleznijo je uspešno prestala operacijo v ZDA
Hop na grad
Novice Tecite na ljubljanski grad in osrečite otroke na pediatrični kliniki
Junaki tretjega nadstropja. Klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo. Pediatrična klinika. zdravniki sestre zdravstvo bolnišnica
Novice To so medicinske sestre, ki skrbijo za Junake 3. nadstropja
Ne spreglejte