Nazaj na Siol.net

TELEKOM SLOVENIJE

Sobota,
6. 1. 2024,
14.54

Osveženo pred

3 mesece, 1 teden

Termometer prikazuje, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.

Termometer prikaže, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.

Thermometer Blue 0,42

Natisni članek

dobrodelnost Slovenija ZDA zdravilo Društvo Viljem Julijan redke bolezni

Sobota, 6. 1. 2024, 14.54

3 mesece, 1 teden

Deček Miloš z redko boleznijo kože v ZDA prejel prvi odmerek zdravila

Termometer prikazuje, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.

Termometer prikaže, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.

Thermometer Blue 0,42
miloš | Za bolezen do nedavnega ni bilo nobenega zdravila ali zdravljenja. Spomladi pa je bilo v ZDA uradno odobreno prvo revolucionarno gensko zdravljenje, ki omogoča veliko hitrejše celjenje ran in obenem preprečuje njihovo nastajanje. Fotografija je simbolična. | Foto Društvo Viljem Julijan

Za bolezen do nedavnega ni bilo nobenega zdravila ali zdravljenja. Spomladi pa je bilo v ZDA uradno odobreno prvo revolucionarno gensko zdravljenje, ki omogoča veliko hitrejše celjenje ran in obenem preprečuje njihovo nastajanje. Fotografija je simbolična.

Foto: Društvo Viljem Julijan

Štiriletni Miloš, ki trpi za redko boleznijo kože, je v ZDA prejel prvi odmerek novega genskega zdravila za to bolezen, so danes sporočili iz Društva Viljem Julijan. V društvu so v predbožični zbiralni akciji za dečka zbrali 125.047 evrov. Kot poudarjajo, je Miloš s tem postal eden prvih otrok iz Evrope, ki je prejel to novo zdravilo.

Miloš je v noči s petka na soboto po našem času v otroški bolnišnici Children's Wisconsin prejel prvi odmerek zdravila v obliki kreme, ki so jo zdravniki nanesli na rane na nogi. V naslednjih tednih mu bodo zdravilo nanesli še na druge rane, ki jih ima po celotnem telesu, so v sporočilu za javnost pojasnili v Društvu Viljem Julijan.

Miloš se je rodil s hudo, neozdravljivo genetsko boleznijo, bulozno epidermolizo, distrofične oblike. Bolezen je doživljenjska in povzroča izredno krhkost kože, zaradi česar po celotnem telesu bolnikov ves čas spontano nastajajo krvave odprte rane. Zaradi zelo težkega poteka bolezni mnogi bolniki umrejo zelo mladi, do 30. leta starosti.

Prvo revolucionarno gensko zdravljenje bolezni

Za bolezen do nedavnega ni bilo nobenega zdravila ali zdravljenja. Spomladi pa je bilo v ZDA uradno odobreno prvo revolucionarno gensko zdravljenje, ki omogoča veliko hitrejše celjenje ran in obenem preprečuje njihovo nastajanje. Ker zdravilo v EU še ni odobreno, so v Društvu Viljem Julijan na prošnjo Miloševe mame uspeli urediti možnost, da je deček lahko odšel na zdravljenje v ZDA.

Koncert Viljem Julijan
Novice Na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan zbrali 70 tisoč evrov za otroke z redkimi boleznimi

Deček bo tam vsaj pol leta, saj je treba zdravilo redno nanašati na kožo. Stroške tega polletnega zdravljenja, ki znašajo skoraj milijon evrov, je pokril Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), v Društvu Viljem Julijan pa so za Miloša dodatno zbirali tudi sredstva za kritje stroškov večmesečnega bivanja v ZDA in potrebnih medicinskih pripomočkov.

"Odziv ljudi in njihova radodarnost sta bila neverjetna, saj smo v zelo kratkem času božičnih in novoletnih praznikov Slovenke in Slovenci za Miloša zbrali več kot 125 tisoč evrov," je dejal ustanovitelj Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek.

deklica Eva
Novice Deklica Eva z redko genetsko boleznijo je uspešno prestala operacijo v ZDA

Velika sreča malega borca

Ker zbrana vsota presega predvidene stroške bivanja Miloša in njegove mame v ZDA, ki bodo znašali okrog osem tisoč evrov, bodo preostanek doniranih sredstev dali v poseben Milošev sklad, ki mu bo na voljo, če bodo v prihodnosti potrebna dodatna sredstva za njegovo zdravljenje, saj bo to gensko zdravilo potreboval doživljenjsko, je pojasnil Bezenšek.

"Miloš se počuti odlično in kar vriska od veselja, da je po več letih čakanja končno prejel zdravilo," je iz ZDA sporočila Miloševa mama Daliborka. Ob tem se je zahvalila vsem, ki so prispevali sredstva in tako omogočili, da bo imel Miloš v času zdravljenja v ZDA vse, kar potrebuje.

Mali borci
Novice Ti mali borci si želijo posebnega božičnega darila #foto
Koncert Viljem Julijan
Novice Društvo Viljem Julijan zbrana sredstva namenilo družinam, prizadetim v poplavah
Novice Zgodba štiriletne Eve: rekli so, da deklica umira
Ne spreglejte