Zgodba štiriletne Eve: rekli so, da deklica umira

Največ težav Evi povzroča hoja. Foto: osebni arhiv/Lana Kokl Največ težav pa ji povzroča hoja, saj kljub velikim naporom zaradi spastičnosti nogic pri svoji starosti ne more samostojno hoditi. Eva si z vsem srcem želi, da bi lahko samostojno hodila, zato so se njeni starši obrnili na svetovno priznanega kirurga dr. Parka iz St. Louis Children's Hospital v ZDA za možnost posebne in kompleksne nevrokirurške operacije hrbtenjače, ki bi hčerki dala priložnost za novo življenje, med drugim bi ji omogočila tudi, da bi lahko samostojno hodila.

Dr. Park je Evi pred kratkim odobril operacijo, ki jo bo Eva imela že aprila prihodnje leto. Operacija je samoplačniška in si je starši ne morejo privoščiti. Strošek operacije skupaj z opornicami znaša 65 tisoč evrov, skupaj s stroški poti in tritedenskega bivanja v ZDA ter fizioterapij, ki jih bo Eva potrebovala v letih po operaciji, pa starši za Evo potrebujejo sto tisoč evrov.

To je Evina zgodba, kot jo je zapisala njena mama Maja:

Operacija je samoplačniška in si je starši ne morejo privoščiti. Strošek operacije skupaj z opornicami znaša 65 tisoč evrov, skupaj s stroški poti in tritedenskega bivanja v ZDA ter fizioterapij, ki jih bo Eva potrebovala v letih po operaciji, pa starši za Evo potrebujejo sto tisoč evrov. Foto: osebni arhiv/Lana Kokl Eva se je do četrtega meseca starosti razvijala normalno. Vedno nasmejana mala deklica, ki je veliko vriskala in se z nami veselila. Brcala, pasla kravice in z vsem navdušenjem opazovala starejšega bratca. Vendar pa je kmalu postala očitna razlika med njo in razvojem starejšega bratca. Evine nogice so iz dneva v dan postajale bolj trde. Že samo previjanje pleničke je postalo težko. Čakali smo na obravnavo v razvojni ambulanti, takrat smo mislili, da naša vedno nasmejana deklica zgolj nekoliko zaostaja v razvoju.

Ni še bila stara osem mesecev, ko se je že morala boriti za svoje življenje. Doživela je dobre tri ure trajajoč hud epileptični napad in z njim se je njena zgodba šele zares začela. Po neskončnih zdravniških obravnavah, rehabilitacijah in preiskavah v prvih letih njenega življenja nismo bili nič bliže diagnozi kot na začetku. Iskanje diagnoze za Evo je potekalo zelo počasi. Ob tem je nekje v kotu, vedno blizu in vedno pripravljena, da pride ponovno nepovabljena na obisk, čakala epilepsija. Kljub temu in kljub praznovanju rojstnih dni v bolnišnicah je Eva bila in še vedno ostaja nasmejana in izjemno srčna deklica. Ko je bila naročena na ponovno preiskavo glave z magnetno resonanco, sva bila že polno vpeta v življenje svoje medicinsko kompleksne deklice. Terapije, bolnišnični sprejemi, apliciranje zdravil, iskanje pomoči, branje medicinskih člankov so postali naš vsakdan. Vendar pa kot starš nikoli nisi pripravljen na to, kar je sledilo.

"Izvid magnetne resonance glave je slab. Izginja bela možganovina. Progres sprememb. Deklica umira," so bile besede zdravnice, ki sem jih nekega dne prejela po telefonu in so me pretresle v dno duše. Življenje se mi je podrlo, izgubila sem tla pod nogami.

Vse, za kar smo delali, vse, za kar je Eva vsak dan garala, vse je bilo zaman. Moja krivda mame, ki je otroka vozila na terapije in vztrajala, je bila neskončna. Moja deklica umira. Kako sva s partnerjem preživela tedne do ponovnih genetskih preiskav, ne vem. Strah, ki sva ga doživela, ko sva čakala še na genetiko sina, je bil kot brezno, ki naju je požiralo. Eva pa se je smejala. Bila je polna življenja, kot toplo sonce, ki nama je kazalo pot. Preostali zdravniki, vpleteni v Evino zdravljenje, pa so se vedno bolj čudili, ker je Eva še vedno, sicer počasi, ampak vendar, celo napredovala. Več mesecev sva živela z informacijo, da najine deklice ne bo več, potem pa smo po dobrih treh letih iskanja končno prejeli dokončno diagnozo: hipomielinizacijska levkodistrofija tipa 9. Redka bolezen, ki jo ima eden od milijon otrok. Kaj to za Evo pomeni, so bila prva vprašanja, ki smo jih zastavili zdravnikom. "Ne vemo, gre za ultra redko genetsko bolezen, kako se bo kazala pri njej, bomo videli," je bil odgovor. Zdaj imamo ime diagnoze in cel kup sivine, po kateri plujemo. Imamo pa tudi Evo, ki ne umira, Evo, ki živi in ki se bori, ne da bi se svojega boja zavedala.

Prve samostojne korake je naredila pri dobrih dveh letih. Ti so bili zaradi gibalne motnje - t. i. spastičnosti - v nogicah okorni in negotovi. Po vsakem padcu se je pobrala in poskusila ponovno, do dneva, ko je bilo padcev preveč in uspehov premalo. Noge je niso več ubogale. Danes za hojo uporablja hojico ali našo pomoč. Vključena je v redni vrtec, kjer ji pri premagovanju vsakodnevnih težav pomaga izjemna spremljevalka. Eva je danes vesela deklica, ki nam je vsem pokazala, da se z delom in garanjem daleč pride. Eva govori, se veseli in napreduje na vseh področjih, razen pri hoji. Je sonce našega življenja, ki ga nogice ne ubogajo.

Eva se je do četrtega meseca starosti razvijala normalno. Foto: osebni arhiv/Lana Kokl Njene noge so zaradi bolezni postale pretrde, čeprav smo za zmanjšanje spastičnosti poskusili različna zdravila. Ker sama nikoli ni obupala, nisva obupala niti midva. In tako sva ponovno raziskovala, brala in se spraševala, kako lahko še pomagava hčerki, da bo samostojno hodila. Drugih nasvetov, kot so obiski terapij, ki jih že zdaj obiskuje več na teden, kot je v tednu dni, nisva nikoli prejela.

Potem pa sva našla dr. Parka, ki v ZDA zelo uspešno opravlja zelo posebno in kompleksno nevrokirurško operacijo hrbtenjače, imenovano selektivna dorzalna rizotomija (SDR). SDR je poseg, ki otroku trajno zmanjša spastičnost v spodnjih okončinah. Ker je najina Eva otrok z ultra redko genetsko boleznijo, resničnega upanja v odobritev operacije nisva imela. Vseeno sva prevedla njeno medicinsko dokumentacijo, posnela videoposnetke, pridobila dodatne preiskave in poslala prošnjo. Zanjo. Za Evo, ki želi hoditi. Za Evo, da ji spastičnost ne bo več kvarila sklepov. Za Evo, ker njena spastičnost napreduje. Za Evo, da bo imela prihodnost, v kateri bo lahko hodila in se igrala z vrstniki.

Eva bo maja dopolnila pet let. Foto: osebni arhiv/Lana Kokl Zdaj, sredi decembra, se je zgodil dan, ko je na Evo res posijalo sonce. Dr. Park je odobril operacijo in njegove napovedi glede na Evino diagnostiko in videoposnetke so zelo optimistične. Ker je najboljši nevrokirurg za SDR na svetu, ki ima za seboj dolgo in uspešno nevrokirurško kariero, je otroke, podobne Evi, že uspešno operiral. To za nas pomeni, da obstaja nekdo, ki je že obravnaval otroka, podobnega Evi, in da Eva za njihovo kirurško ekipo ni popolna neznanka. Samo z njihovo pomočjo in operacijo ima Eva možnost, da bo lahko samostojno hodila. Zato to ni žalostna zgodba. To je zgodba o prihodnosti. To je zgodba o upanju. To je zgodba o Evi, ki je dobila novo priložnost.

Zato si tudi z vsem srcem želiva, da gre Eva na to operacijo k dr. Parku v ZDA, čeprav jo opravljajo tudi v Sloveniji, vendar nimajo izkušenj z otroki z njeno diagnozo, kar pa posledično pomeni, da morava operacijo v tujini kriti sama. Operacija pri dr. Parku je posledično samoplačniška in stane 65 tisoč evrov. To pomeni, da skupaj s stroški bivanja v ZDA in stroški terapij, ki jih bo Eva potrebovala v letih po operaciji, potrebujeva za njeno zdravljenje okrog sto tisoč evrov. Ta strošek je za našo mlado družino previsok, zato skupaj z Društvom Viljem Julijan prosiva vse ljudi dobrega srca, da prispevajo za Evino zdravljenje in ji omogočijo novo in bolj svetlo prihodnost. Za Evo je zdaj tudi še zelo primeren čas za operacijo, saj bo maja dopolnila že pet let. Zato srčno upava, da se sredstva za operacijo zberejo pravočasno in da bo lahko tudi v šolo že zakorakala samostojno.