Torek, 18. 4. 2023, 9.03
1 leto, 6 mesecev
Štiriletna deklica ima od rojstva hudo redko genetsko bolezen
Deklica Eva z redko genetsko boleznijo je uspešno prestala operacijo v ZDA
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,41
Štiriletna deklica Eva se od rojstva bori s hudo redko genetsko boleznijo.
Deklica Eva, za katero so lani decembra Slovenci zbrali potrebna sredstva za posebno operacijo v ZDA, jo je zdaj uspešno prestala in se je med koncem tedna že zbudila iz intenzivne nege po posegu. "Eva se je tretji dan po operaciji končno zbudila. Nasmejana in zelo dobre volje je odprla oči, pri čemer je komaj čakala, da gre iz postelje. In kar je najpomembnejše, operacija je odlično uspela!" je sporočila njena mama Maja Lesjak.
Štiriletna deklica se od rojstva bori s hudo redko genetsko boleznijo, hipomielinizacijsko levkodistrofijo tipa 9, zaradi katere med drugim ne more samostojno hoditi. V St. Louis Children’s Hospital v ZDA je konec prejšnjega tedna uspešno prestala posebno in zahtevno nevrokirurško operacijo, ki je trajala skoraj sedem ur, s katero so ji kirurgi sprostili napetost v nogah, zaradi česar bo lahko Eva v prihodnosti začela samostojno hoditi. Ker je operacija samoplačniška, so v Društvu Viljem Julijan konec lanskega leta začeli zbiralno akcijo za deklico, s katero jim je uspelo zbrati 129.341 evrov, s čimer ji je bilo omogočeno to zdravljenje. Del zbranih sredstev za Evo so namenili tudi drugim otrokom z redkimi boleznimi.
"Operacija je dobro uspela, Eva se po posegu odlično počuti"
"Zelo smo veseli in neizmerno hvaležni, da je operacija tako dobro uspela ter da se naša mala borka Eva tako odlično počuti po tem zahtevnem posegu. Z vsem srcem smo ponosni na Evo, na njen velik pogum in dobro voljo, s katerima premaguje svojo težko bolezen. Obenem pa bi se želeli skupaj z njeno mamo Majo ob tej priložnosti še enkrat globoko zahvaliti vsem dobrim ljudem, ki so za Evo prispevali donacije in ji omogočili operacijo v ZDA ter s tem priložnost za novo življenje," je sporočil dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
Deklica bo zdaj še mesec dni v ZDA. Ta teden bo imela še dodatno manjšo operacijo na levi nogi. Zdaj je pred njo še zahtevno okrevanje, v sklopu katerega ima tudi redne vsakodnevne intenzivne fizioterapije, s katerimi bo trenirala svoje noge, da bo lahko čim prej samostojno zakorakala.
Evino okrevanje bo zahtevno
"Evino okrevanje bo zahtevno, saj je bila z operacijo odvzeta spastičnost njenih nog in s tem način, s katerim se je gibala celo življenje. Premikanje je težko, sedenje je težko, kobacanje je težko, hoja je zahtevna. Okrevanje bo dolgotrajno, ampak vredno vsega truda, saj bo lahko Eva s pridno vadbo začela prvič samostojno hoditi. Zdaj se je že tretji dan po operaciji sama usedla in se ob opori dvignila na noge. To je neverjeten uspeh, saj so to zanjo novi načini gibanja. To, da je Eva neverjetna, smo vedeli že prej, ampak da bo imela takšno voljo in takšno željo za napredovanje pri hoji … s tem nas je pa vse presenetila. V sredo nas čaka še druga ortopedska operacija in potem se resnično okrevanje in rehabilitacija lahko začneta," je sporočila njena mama Maja.
Evo bo prišla domov iz ZDA ravno na svoj rojstni dan, tudi ona pa želi, da se zberejo potrebna sredstva za deklico Karolino, za razvoj genskega zdravila zanjo.
