Ponedeljek, 3. 4. 2023, 9.16
1 leto, 8 mesecev
Pomagajmo štiriletni Karolini: ta teden poteka posebna akcija Pisanka za Karolino
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,19
1
Štiriletna deklica Karolina se bori z izjemno redko genetsko boleznijo.
Ta teden za štiriletno Karolino, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo, poteka posebna praznična zbiralna akcija Pisanka za Karolino, s katero želijo zbrati čim več sredstev za razvoj zdravila zanjo. Njeni starši srčno prosijo, da v tem tednu za Karolinino darilo pošljete SMS-donacijo ali sredstva nakažete na TRR Društva Viljem Julijan.
Štiriletna deklica Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen Cockayne sindrom, tipa B, te dni z radostnim nasmehom na obrazu barva pirhe in se že zelo veseli svojega darila - pisanke. Njeni starši si ob tem z vsem srcem želijo, da bi Karolina za pisanko letos prejela prav posebno darilo, in sicer čim več donacij za razvoj zdravila, s katerim bi ji lahko rešili življenje.
V Društvu Viljem Julijan so zato sprožili posebno praznično zbiralno akcijo Pisanka za Karolino, s katero želijo v tem tednu za pisanko vključno do velikonočne nedelje, ki bo 9. aprila, za Karolino zbrati čim več sredstev, ki jih bodo namenili za razvoj genske terapije za njeno bolezen. Pri tem prosijo, da Karolini namenite donacijo prek SMS-sporočila ali nakazila na TRR njihovega društva.
"V tem tednu se na ljudi obračava s srčno prošnjo, da za najino preljubo Karolino, za darilo za njeno pisanko, podarijo čim več donacij za razvoj genskega zdravljenja zanjo, ki je edina možnost, da najini hčerki rešimo življenje in ji omogočimo prihodnost," se na javnost obračata Borut in Sabina Lavrič, starša deklice.
V Društvu Viljem Julijan so za Karolino v samo dobrem mesecu dni zbrali že izjemnih 600 tisoč evrov, za razvoj genskega zdravljenja pa morajo zbrati dva milijona evrov. Sredstva, ki so jih zbrali do zdaj, so že omogočila, da so znanstveniki, ki razvijajo gensko terapijo za Cockayne sindrom, tipa B, pospešili svoje raziskave. Posledično so pred kratkim dosegli tudi pomemben napredek pri razvoju zdravila, kar pomeni, da so korak bližje cilju.
"Naši raziskovalni skupini v ZDA in na Portugalskem se pri razvoju zdravljenja zelo trudita, vzpostavili sta tudi medsebojno sodelovanje, obenem pa je nedavno portugalska ekipa dosegla tudi pomemben napredek in korak naprej pri razvoju zdravljenja, kar nam daje veliko upanje, da bo zdravilo uspešno in pravočasno razvito," je optimistično dejal dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan. "Z našo zbiralno akcijo v tem tednu si zato želimo zbrati največjo pisanko v Sloveniji in jo podariti Karolini."
1