Sreda, 18. 6. 2025, 19.20
2 tedna, 4 dni
Slovenci, stopimo skupaj: Jaka nujno potrebuje to terapijo
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
1,25
Jaka hodi v šolo, kjer ima razumevajoče sošolce in tudi srčno učiteljico, ki mu pomaga, da se počuti vključenega pri vseh dejavnostih.
Osemletni Jaka Škof je deček, ki te s svojim nasmehom in modrimi očmi naravnost gane. S svojo družino danes bije bitko za življenje, za dostop do genskega zdravljenja, ki je izjemno drago in za katerega Slovenci v okviru Humanitarnega društva Srčni lev že zbirajo sredstva. Jaka je ustrezen kandidat za zdravljenje v Združenih državah Amerike, a terapija, ki mu lahko omogoči samostojnejše življenje, stane 3,2 milijona evrov.
Pogumni in nasmejani Jaka Škof iz Ribnice, ki se kljub bolečinam redko pritoži, ima Duchennovo mišično distrofijo, neozdravljivo genetsko bolezen, ki postopno uničuje mišice in skrajšuje življenje. Povprečna življenjska doba teh bolnikov je okoli 25 let.
Upanje zanj in družino predstavlja gensko zdravilo Elevidys, ki so ga v Združenih državah Amerike odobrili lani. Zdravilo bolezni sicer ne pozdravi, lahko pa upočasni njeno napredovanje, podaljša življenje in izboljša kakovost vsakdana.
Jaka je izjemno pogumen in borben deček. Do samostojnejšega življenja pa mu lahko pomaga le izjemno draga terapija.
Po aprilskem obisku bolnišnice Nemours Children’s Hospital na Floridi so družini po tednu dni sporočili, da je mali Jaka primerni kandidat za zdravljenje, ki pa je izjemno drago. Ker zdravila v Sloveniji še niso odobrili, je 3,2 milijona evrov stroškov zdravljenja v celoti na plečih družine.
"Nosečnost je bila popolnoma normalna. Tudi po rojstvu ni kazal znakov bolezni, morda malenkost slabše motorične sposobnosti, a ni zaostajal za vrstniki – nič alarmantnega," je za portal E-utrip povedala Jakova mama Katja. Prvi resnejši znaki so se pojavili okoli petega leta starosti, ko se je Jaka pritoževal nad bolečinami v nogah, težko je vstajal in hodil. Po številnih obiskih zdravnikov so šele z nevrološkimi pregledi ugotovili, da je stanje zelo resno.
"Ko so nam povedali, da ima Duchennovo mišično distrofijo, se nama je podrl svet," sta povedala starša.
Otroci, ki zbolijo za to boleznijo, pogosto že pred dvanajstim letom pristanejo na vozičku. Pri dvajsetih večina izgubi funkcijo rok, dihanje postane oteženo, srce oslabi. "Ko smo mu povedali, da obstaja zdravilo, je najprej vprašal, ali ga bodo nogice nehale boleti. Zato vem, da trpi," pa je za E-utrip povedal oče Robi.
"Kupujemo čas in kakovost življenja. Ne govorimo o popolnem ozdravljenju, ampak o tem, da lahko hodi dalj časa, sam stopa po stopnicah, diha s polnimi pljuči, morda nekoč zaživi samostojno življenje," sta še povedala starša.
Jaka obiskuje fizioterapije, zelo mu pomaga plavanje. Je pozitiven deček, ki redko potoži o bolečinah. Starši prosijo, da jim Slovenci priskočimo na pomoč.
