Nazaj na Siol.net

TELEKOM SLOVENIJE

Ponedeljek,
4. 12. 2023,
22.37

Osveženo pred

2 meseca, 3 tedne

Termometer prikazuje, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.

Termometer prikaže, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.

Thermometer Blue 0,59

Natisni članek

Božiček pomoč Društvo Viljem Julijan zdravljenje redke bolezni otroci

Ponedeljek, 4. 12. 2023, 22.37

2 meseca, 3 tedne

Ti mali borci si želijo posebnega božičnega darila #foto

Termometer prikazuje, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.

Termometer prikaže, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.

Thermometer Blue 0,59
Mali borci | Letos so v društvu prejeli štiriinpetdeset ganljivih pisem za Božička in tako kot vsako leto do sedaj si v društvu tudi letos želijo, da bi z darilom razveselili vse otroke.  | Foto Društvo Viljem Julijan

Letos so v društvu prejeli štiriinpetdeset ganljivih pisem za Božička in tako kot vsako leto do sedaj si v društvu tudi letos želijo, da bi z darilom razveselili vse otroke.

Foto: Društvo Viljem Julijan

Postanite Božiček za male borce, otroke z redkimi boleznimi in njihove družine, ki si tako kot vsi otroci tudi sami želijo darila. V Društvu Viljem Julijan vas tudi ta december vabijo, da malim borcem pomagate do posebnega božičnega darila. Njihove želje so skromne, darila pa takšna, ki lahko olajšajo njihovo zdravstveno stanje ali pa si jih njihovi starši ne morejo privoščiti. Letos so prejeli 54 ganljivih pisem za Božička. 

Zgodbe in stiske otrok z redkimi boleznimi so številne in težke. Ti otroci se spopadajo s hudimi in pogosto krutimi zdravstvenimi stanji, ki so neozdravljiva in žal tudi dosmrtna. Vsak dan se spopadajo s številnimi preprekami, zdravstvenimi zapleti, bolečinami in stiskami.

Če želite postati Božiček izbranemu malemu borcu, pišite na bozicek@viljem-julijan.si in v sporočilu zapišite, kateremu otroku boste pomagali.

Mali bolniki pogosto potrebujejo stalen nadzor ali celo 24-urno nego in oskrbo. Te bolezni s sabo prinašajo tudi številne dodatne stroške, zaradi česar se lahko družine znajdejo tudi v materialni stiski, zato starši svojim otrokom ali mladostnikom ne morejo omogočiti vsega, kar bi potrebovali za optimalno in najboljšo mogočo oskrbo, kar pa si vsak starš srčno želi.

                                                Pisma Božičku 

1. Hana, 9 mesecev, Prader-Willijev sindrom

Hana. | Foto: Društvo Viljem Julijan Hana. Foto: Društvo Viljem Julijan Dragi Božiček❤️,
sem Hana iz Slovenj Gradca, stara sem 9 mesecev. Sem zelo pridna punčka. Pravijo mi, da vsak dan napredujem💚💚💚
. Letos si želim, da bi za darilo dobila Piklerjev trikotnik ali pa otroški inhalator 🎁🎁🎁. Vsem malim borcem želim vesel božič in lepe praznike🎄❤️ Hvala ti iz srca, tvoja Hana
Darilo: Piklerjev trikotnik ali otroški inhalator

 

Liam. | Foto: Društvo Viljem Julijan Liam. Foto: Društvo Viljem Julijan 2. Liam, 2 leti, ventrikulomengalija, možganske ciste

Dragi Božiček🎅,
sem Liam, star sem 2 leti in kot vsi bolni otroci si tudi jaz želim smo eno in to je, da bi ozdrave
l💗. Zaradi bolezni močno zaostajam v razvoju in so zame terapije ključne. Ker veliko vadiva skupaj z mamico, te prosim, da mi prineseš vibracijsko desko. Hvala ti iz vsega srca🙏❤️❤️. Tvoj Liam
Darilo: vibracijska deska

3. Žiga, 3 leta, okvara gena za filagrin Žiga.  | Foto: Društvo Viljem Julijan Žiga. Foto: Društvo Viljem Julijan

Dragi Božiček🥰,
sem Žiga, zelo razigran fant, ki pa potrebuje tvojo pomoč❤️
. Imam hudo neozdravljivo obliko atopijskega dermatitisa z okvaro gena za filagrim in se veliko praskam. Zato te prosim, da mi prineseš več parov bombažnih rokavic, milo za nego kože ter traktor ali nogometno žogo za razposajeno igro na domačem dvorišču🎁. Upam, da me slišiš, hvala, Božiček. Tvoj Žiga🥰
Darilo: milo za nego kože, traktor, nogometna žoga

4. Leo, 3 leta, sindrom SYNGAP1

Leo. | Foto: Društvo Viljem Julijan Leo. Foto: Društvo Viljem Julijan Dragi Božiček🥰,
zaradi svoje bolezni, ki mi povzroča tudi močno mišično hipotonijo –
oslabelost, si neizmerno želim imeti trampolin🎁. Veš, "skakanje" bo pomagalo mojim mišicam pri razvoju💪. Lepo prosim za pomoč tebe in tvoje zveste palčke. Zelo vam bom hvaležen☺️! Tvoj Leo❤️
Darilo: trampolin z držalom Spartan (120 centimetrov)

Vid.  | Foto: Društvo Viljem Julijan Vid. Foto: Društvo Viljem Julijan 5. Vid, 3 leta, sindrom SYNGAP1

Dragi Božiček🎅,
sem Vid, živahen in radoveden 3-letni fant❤️
.  Imam redko genetsko bolezen, ki vpliva na moj razvoj in za katero ni zdravila. Mamica in ati me zato pridno vozita na različne terapije, s pomočjo katerih počasi napredujem💚. Pred kratkim sem končno shodil. Ker tudi pridno rastem, mi moj avtosedež, v katerem se vozim naokrog, postaja pretesen. Želim si, da bi lahko dobil večjega in enako varnega, kot je ta, ki ga imam sedaj. Rad te imam in ti pošiljam objem. Tvoj Vid❤️
Darilo: avtosedež

Nal. | Foto: Društvo Viljem Julijan Nal. Foto: Društvo Viljem Julijan 6. Nal, 4 leta, možganska ishemija in epilepsija

Dragi Božiček,
sem Nal in sem pravi mali borec💪❤️
. Zelo rad imam vozila in veš kaj? Zmorem že voziti kolo, kar je pravi mali veliki čudež!🚲✨️🥰. Zato te prosim, ali mi lahko prineseš kolo s pomožnimi kolesi🎁🚲🎁 Hvala ti, tvoj Nal
Darilo: kolo s pomožnimi kolesi

7. Miloš, 4 leta, bulozna epidermoliza – distrofična Miloš.  | Foto: Društvo Viljem Julijan Miloš. Foto: Društvo Viljem Julijan

Pozdravljen, dragi Božiček,
tukaj Miloš, tisti priden, pogumen in malce nagajiv fantek☺️. Da me ne bo zeblo, si najbolj želim zimsko vrečo za mojo "raketo" (invalidski voziček), posebno mleko Ensure twocal ter družinsko hiško Lego. Hvala, dragi Božiček, ker mi vedno prineseš tisto, kar si želim in potrebujem💝. Obljubim, da bom še naprej priden fantek. Tvoj Miloš
🎅❄️☃️
Darilo: zimska vreča za invalidski voziček, mleko Ensure twocal, legokocke (družinska hiša)

Maša.  | Foto: Društvo Viljem Julijan Maša. Foto: Društvo Viljem Julijan 8. Maša, 4 leta, metakromatska levkodistrofija

Dragi Božiček❤️.
Hvala, ker se spomniš name in mi vsako leto prineseš darilo🎅🎁❤️
Letos sem dobila svojo sobo in sem tako vesela, da ponoči pozabim spati in tudi mamici jemljem spanje. Zelo rada poslušam pesmice. Dragi Božiček, želim si, da bi imela pred hišo pravi princeskin gugalnik, da bi se v senčki zibala❤️. Hvala in srečno pot. Tvoja Maša
Darilo: viseči stol Maja siva, blazina

Karolina.  | Foto: Društvo Viljem Julijan Karolina. Foto: Društvo Viljem Julijan 9. Karolina, 4 leta, Cockaynov sindrom tipa B

Dragi Božiček🎅,
zelo rada telovadim in pridno obiskujem terapije. Ne dolgo nazaj sem bila na obisku v centru za nevrorehabilitacijo, kjer mi je bilo zelo všeč. Na mojo željo bi pripeljali tudi kužka❤️
. Želim si, da bi do prejema zdravila ostala v dobri "kondiciji", zato se bom še naprej trudila in naredila vse, da bom čim bolj napredovala. Iz srca ti hvala❤️ ❤️ ❤️. Tvoja Karolina
Darilo: nevrofizioterapije

Anže.  | Foto: Društvo Viljem Julijan Anže. Foto: Društvo Viljem Julijan 10. ​​​​​ Anže, 4 leta, spinalna mišična atrofija tipa 2

Dragi Božiček🥰,
pa je spet tu, ta čas, ko te lahko prosim, da mi uresničiš moje skrite želje✨️✨️✨️. Veš, moj napredek je velik in ponosen sem, da se samostojno vozim z invalidskim vozičkom🦽
. Ovir je veliko, a jih s pomočjo mojih staršev in fizioterapevtov spretno premagujem. Da bom še naprej tako zelo pogumen, te prosim, ali mi lahko prineseš igračko od Tačk na patrulji🎁🎁, ki jo imam zelo rad. Lepo te pozdravljam, tvoj Anže❤️
Darilo: plišasta igračka Tačke na patrulji - Sila, fiziološka raztopina za nos, merilec kisika v krvi, topli škornji št. 25, sladkarije

11. Nejla, 4 leta, okvara možganov z epilepsijo

Nejla. | Foto: Društvo Viljem Julijan Nejla. Foto: Društvo Viljem Julijan Dragi Božiček💖,
sem deklica Nejla. Sem zelo bolna, ne vidim, ne slišim in ne govorim✨✨✨
. Veliko počivam, zato te lepo prosim, ali mi lahko prineseš malenkost večji počivalnik, da mi bo ob počivanju vsaj malce bolj prijetno🎁. Hvala ti. Tvoja Nejlica💗
Darilo: počivalnik za 30 kg, sterilizator

Muhamed. | Foto: Društvo Viljem Julijan Muhamed. Foto: Društvo Viljem Julijan
12. Muhamed, 4 leta, osteopetroza

Dragi Božiček🎅,
sem Muhamed in imam neozdravljivo redko bolezen osteopetrozo, ki prizadene kosti💚.
Kljub temu sem vesel in pogumen fantek, ki se rad igra🎁 🎁🎁. Zelo se veselim tvojega obiska in te prosim, ali mi lahko prineseš klaviaturo🎶 🎁 🎅. Hvala ti. Tvoj Muhamed
Darilo: otroška klaviatura

Eva. | Foto: Društvo Viljem Julijan Eva. Foto: Društvo Viljem Julijan 13. Eva, 5 let, levkodistrofija tipa 9

Dragi Božiček!🎅
Letošnjega prazničnega časa se resnično veselim, saj upam, da bom lahko prvič v življenju sama korakala po mestu in opazovala lučke. Pred kratkim sem namreč prestala zahtevno nevrokirurško operacijo, ki mi je vrnila nogice ❤️❤️❤️. Zelo se trudim in vsak dan obiskujem nevrofizioterapije, da bo moj samostojni korak še boljši. Da bosta mami in ati ponoči bolj mirno spala, te prosim, da mi prineseš video varuško🎁, saj sedaj že sama spim v svoji sobici. Najlepša ti hvala ti, tvoja Eva❤️
Darilo: elektronska varuška s kamero, igrača SmartMax Totem

Ivan. | Foto: Društvo Viljem Julijan Ivan. Foto: Društvo Viljem Julijan 14. Ivan, 5 let, težek razvojni zaostanek – neznana diagnoza

Pozdravljen dobri mož,
tvoj Ivi tukaj. Letos sem bil res priden, samostojno sem začel sedeti in tudi kakšen korak s pomočjo mi že uspe💪
✨️. Ker imam tudi sindrom razdražljivega črevesja, zaradi česar sem že 4 leta na dieti brez mleka in mlečnih izdelkov, te zato lepo prosim, da mi prineseš aparat za pripravo rastlinskega mleka 🎁🎁. Tako mi bo mamica lahko vsak dan pripravila sveže mleko iz različnih stvari🥛, kar bi bilo odlično za moje zdravje. Hvala ti❤️, tvoj Ivi
Darilo: aparat za izdelavo rastlinskega mleka MILKY PLANT

Lovro. | Foto: Društvo Viljem Julijan Lovro. Foto: Društvo Viljem Julijan 15. Lovro, 5 let, razvojni zaostanek – neznana diagnoza

Dragi Božiček🎅,
leto mi je minilo zelo hitro, saj sem med letom, kadar nisem bil bolan, pridno obiskoval terapije, se učil uporabe komunikatorja, ki ga uporabljam za komunikacijo v okolici☺️
. Prav tako sem tudi doma redno izvajal vaje in se učil, saj me naslednje leto čaka vstop v šolo💪❤️. Ker bom naslednje leto postal pravi šolarček, bi mi zelo prav prišla večja mizica z možnostjo dviga in nastavljiva po višini, saj je mizica na mojem prilagojenem stolčku premajhna in že sedaj, ko se z mamico učiva na komunikatorju in morava zraven uporabljati še zvezek, ni dovolj prostora. Najlepša ti hvala, Lovro❤️
Darilo: pisarniška mizica

Mark. | Foto: Društvo Viljem Julijan Mark. Foto: Društvo Viljem Julijan 16. Mark, 5 let, vacter asociacija

Dragi Božiček,
letos se te še posebej veselim🥰
! Zelo si želim, da bi mi prinesel kremice, ki so menda čudežne in bi lahko z njihovo pomočjo končno okreval💚💪. Sem namreč že nekaj časa po operaciji, napredka pa kar ni, zelo me boli. Lepo te pozdravljam in ti želim, da ostaneš zdrav, vesel in zadovoljen. Tvoj Mark❤️
Darilo: krema Avene Cold Cream, mehka žoga

Tjaž.  | Foto: Društvo Viljem Julijan Tjaž. Foto: Društvo Viljem Julijan 17. Tjaž, 5 let, Duchennova mišična distrofija

Dragi srčni Božiček🎅 ,
sem Tjaž
zaenkrat še živahen, navihan, igriv in včasih tudi malček nagajiv fantek🧒. Letos sem bil zelo priden, redno hodim na terapije. Najbolj na svetu si želim, da bi prišlo zdravilo za mojo genetsko bolezen, zaradi katere mi propadajo mišice. S tem bi lahko bil močnejši in hitrejši ter tako dohajal svoje sovrstnike. Ker pa vem, da mi tega za zdaj še ne moreš prinesti, si do takrat želim obdržati čim boljšo formo, za kar pa bi mi najbolj pripomogla kakšna dodatna hipoterapija ali hidroterapija. Zato te res lepo prosim, da mi to omogočiš ✨️✨️✨️ Seveda pa bi bil vesel tudi samo kakšnih legokock, s katerimi se zelo rad igram, ali sirupa Defendyl-Imunoglukan za krepitev imunske odpornosti 🎁🤗. Iz srca se ti zahvaljujem!❤️ Tvoj Tjaž
Darilo: finančna pomoč za hipoterapije, legokocke, sirup Defendyl-Imunoglukan

Karin.  | Foto: Društvo Viljem Julijan Karin. Foto: Društvo Viljem Julijan 18. Karin, 6 let, Coffin-Sirisov sindrom

Dragi Božiček!
Letos sem prvič prestopila prag šole, posebne šole👩
🏫💓. Tja me je pripeljala moja genska okvara, a se nadvse trudim, da v svojem tempu in po svojih zmožnostih napredujem. Rada imam svetlobne in vrteče pripomočke✨️💫. Obožujem pa svetlobni stolp z mehurčki🎁. Ob njem se čisto umirim. Zato prosim tebe, dragi Božiček, za malce pomoči. Neizmerno ti bom hvaležna. Tvoja Karin💖 
Darilo: svetlobni stolp (dekorativna luč LED) in prehranski dodatek OMEGA 3 (žvečljivi bomboni)

Loti. | Foto: Društvo Viljem Julijan Loti. Foto: Društvo Viljem Julijan 19. Loti, 6 let, sindrom UNC80

Dragi Božiček🎄,
sem Loti in sem stara 6 let❤️. Imam zelo težko gensko okvaro
sindrom pomanjkanja UNC80. Zelo sem vesela, da sem lahko spet začela obiskovati vrtec, a kaj, ko sem veliko bolna. Da bi mi bilo lažje, ko zbolim, te prosim za nov inhalator, ker je moj že dotrajan, ter aspirator za čiščenje mojega noska, ker sama ne zmorem. Pa prosim še za vitaminčke za odpornost. Najlepša ti hvala!💖 Poljubček, tvoja Loti 😘
Darilo: inhalator, aspirator, vitamini: imunoglukan junior, floradix

Anže.  | Foto: Društvo Viljem Julijan Anže. Foto: Društvo Viljem Julijan 20. Anže, 6 let, sindrom Muenke

Dragi Božiček!🎅
Letos sem postal prvošolček🧑
🏫 in ti moram povedati, da je v šoli super. Zaradi bolezni napredujem bolj počasi, a se ne dam in se borim, da dosežem cilje✨️✨️. Ker imam še vedno rad bagre, bi te lepo prosil, ali bi mi lahko prinesel šolsko torbo🎒, na kateri je narisan bager. Sem pa tudi rad zunaj in bi rad imel skiro🛴. Upam, da boš lahko kakšno mojo željo uresničil. Lepo te pozdravljam, tvoj Anže
Darilo: skiro, šolska torba

Tian. | Foto: Društvo Viljem Julijan Tian. Foto: Društvo Viljem Julijan 21. Tian, 6 let, STXBP1 sindrom

Dragi Božiček❤️!
Tako kot moja mamica verjame vame, jaz verjamem vate in tvoje pridne škratke🎅. Celo leto sem bil zelo priden, se trudil, boril in bil močen fant. Mamici sem risal nasmeh na obraz in ji bil v velik ponos. Da bom brez bolečin, bi prosil, če mi prineseš probiotik Waya Lax Junior, da bom močan, pa napitek Nutrinidrink Multifibre Nutricia. Ker me pozimi rado zebe v nogice, prosim za skibucke narejene prav za Posebne junake🎁🎁🎁. Za darilce pod smrekico se ti iz srca zahvaljujem! Jaz pa ti bom v zahvalo, s pomočjo mamice spekel piškote in pripravil toplo mleko. Rad imam tebe in tvoje škratke! Tvoj Tian
🥰
Darilo: probiotik Waya Lax Junior, Nutrinidrink Mulfifibre Nutricia, skibucki

Adi. | Foto: Društvo Viljem Julijan Adi. Foto: Društvo Viljem Julijan 22. Adi, 6 let, bulozna epidermoliza

Dragi moj Božiček,
sem močan fant💪
, veliki mamin borec in očkov lev. Zelo se veselim praznikov🎄✨️ in pa tvojega darila🎁. Ker prihaja zima, bom zelo vesel toplih zimskih oblačil❄️️ ter dodatnih vitaminčkov. Pošiljam ti velike poljubčke in objeme moj dragi Božiček, tvoj Adi
Darilo: matični mleček – Medex, imunoglukan, A-derma, dermalibour + obnavljajoča CICA-krema 100 ml., A-derma exomega (control) olje za tuširanje, La Roche-Posay (lipikar Baume AP+.), La Roche-Posay (cicaplast) Baume B5 SPF 50, oblačila za zimo št. 122-128

Ema. | Foto: Društvo Viljem Julijan Ema. Foto: Društvo Viljem Julijan 23. Ema, 7 let, C3 glomerulopatija

Dragi Božiček❤️,
sem Ema in imam redko bolezen C3 glomerulopatijo, ki vodi v kronično odpoved ledvic. Kmalu bom stara 8 let in obiskujem 3. razred. Čeprav sem bila zelo malo v šoli, mi gre s prvimi ocenami super🥰
. Obožujem konje in ples. Zelo si želim, da bi lahko en dan preživela v družbi konja❤️🐴. Iz srca ti hvala, tvoja Ema❤️
Darilo: darilni bon za en dan preživetja s konjem v okolici Ljubljane

Boštjan. | Foto: Društvo Viljem Julijan Boštjan. Foto: Društvo Viljem Julijan 24. Boštjan, 7 let, nefrotski sindrom

Dragi Božiček!🎅
Sem Boštjan in sem star 7 let. Kljub moji bolezni sem zelo priden. Rad pomagam mamici in se igram s sestricami in starejšim bratcem🎁
🎁 🎁. Da bo naša igra še bolj zabavna, te prosim za traktor🚜 in mešalno prikolico. Najlepša ti hvala! Tvoj Boštjan💖Darilo: igrača traktor in mešalna prikolica

Jernej. | Foto: Društvo Viljem Julijan Jernej. Foto: Društvo Viljem Julijan 25. Jernej, 7 let, kromosomska delecija 16p11.2

Dragi Božiček🎅.
Zelo se veselim decembra☃
️❄️ in že nestrpno pričakujem tvoj obisk🎅. Septembra sem postal prvošolček. A kaj, ko imam velike težave s hrbtenico, od vsakih 6 do 9 mesecev imam operacijo hrbtenice in zato potrebujem prav posebno šolsko mizo in stol🎁, ki sta prilagodljiva tako, da lahko med pisanjem domače nalogo sedim ali stojim. Ker sem velik ljubitelj Rubikovih kock, te lepo prosim še za hitrostno Rubikovo kocko 6x6 🙏. Iz srca hvala tebi in tvojim zvestim pomagačem, tvoj Jernej
Darilo: kinestetična pisarniška mizica, kinestetična gobica, rubikon kocka

Tit. | Foto: Društvo Viljem Julijan Tit. Foto: Društvo Viljem Julijan 26. Tit, 7 let, Duchennova mišična distrofija

Dragi Božiček🎅,
letos se že zelo veselim tvojega obiska in te nestrpno pričakujem✨️✨️, saj sem se skozi vse leto zelo trudil in tudi napredoval. Obiskoval sem ure pri logopedu, ki so mi zelo pomagale, da se lahko lažje pogovarjam z drugimi. Želim pa si še bolj napredovati, zato te srčno prosim, da mi podariš še več obiskov pri logopedu🎁🎁🎁
.  Že vnaprej se ti lepo zahvaljujem. Upam, da se tudi letos kaj vidiva! Tvoj Tit💖
Darilo: finančna pomoč za logopeda

Lukas. | Foto: Društvo Viljem Julijan Lukas. Foto: Društvo Viljem Julijan 27. Lukas, 7 let, sindrom Phelan McDermid

Dragi Božiček,
letos sem bil zelo priden🌟🌟🌟. Kljub bolezni napredujem. Hodim v šolo🧑‍
🏫, kjer mi je zelo všeč. Upam, da me tudi letos obiščeš in razveseliš z darilom. Zelo bi bil vesel, da bi mi prinesel namizne zvončke🔔🔔🔔 ali kocke 🎁🎁. Lepo te pozdravljam, tvoj Lukas
Darilo: namizni zvončki in kocke

Adin. | Foto: Društvo Viljem Julijan Adin. Foto: Društvo Viljem Julijan 28. Adin, 7 let, Dravetov sindrom

Dragi Božiček,
Adin tukaj😊. Imam 7 let in imam zaradi težke genetske bolezni tudi ekvinovarus. Zato potrebujem posebne čevlje
💚. Prosim, ali mi jih lahko prineseš. Iz srca ti hvala, tvoj Adin❤️❤️❤️
Darilo: čevlji po naročilu ali električna zobna ščetka

Gal. | Foto: Društvo Viljem Julijan Gal. Foto: Društvo Viljem Julijan 29. Gal, 7 let, razvojni zaostanek in epilepsija

Dragi Božiček🥰,
sem Gal, star sem 7 let in sem zelo pogumen fantek☺️
. Prosim te, da mi prineseš nekaj, kar potrebujem vsak dan. Da se bom lahko igral, te pa prosim za kakšen avtomobilček – po tvoji izbiri. Hvala ti! Tvoj Gal❤️🎁
Darilo: pleničke Moricare slip XS, Macrobalans 12g, Bepanthen plus, Actimaris forte (tekočina), avtomobilček

Ema. | Foto: Društvo Viljem Julijan Ema. Foto: Društvo Viljem Julijan 30. Ema, 7 let, Foxg1 sindrom

Dragi Božiček🎅,
sem Ema in zaradi svoje bolezni potrebujem veliko terapij, saj me moje nogice ne ubogajo. Rada hodim na terapije in te prosim, da mi jih še naprej omogočiš❤️
. Hvala ti! Rada te imam, tvoja Ema😊
Darilo: finančna pomoč za fizioterapije

Vid. | Foto: Društvo Viljem Julijan Vid. Foto: Društvo Viljem Julijan 31. Vid, 7 let, Dravetov sindrom

Božiček pozdravljen!
Sem Vid. Kot veš, imam zelo rad glasbo🎵🎶🎵
, še posebej rad pa poslušam orgle. Imel sem celo klaviature🎹, a sem toliko igral nanje, da sem jih pokvaril. Zato te lepo prosim, če je le mogoče, da mi prineseš nove klaviature. Bil bi ti zelo hvaležen. Lepo te pozdravljam, tvoj Vid 🎅🎁 
Darilo: klaviature

Nail. | Foto: Društvo Viljem Julijan Nail. Foto: Društvo Viljem Julijan 32. Nail, 8 let, tumor nevroblastom

Pozdravljen Božiček🥰,
sem Nail in sem po boju s tumorjem ostal hrom – invalid in imam zelo občutljivo kožo. Zato te lepo prosim, da mi prineseš antibakterijsko posteljnino❤️
. Vnaprej se ti iz srca zahvaljujem. Tvoj Nail🥰
Darilo: antibakterijska posteljnina (2x)

33. Matjaž, 8 let, kongenitalni miastenčni sindrom

Matjaž. | Foto: Društvo Viljem Julijan Matjaž. Foto: Društvo Viljem Julijan Pozdravljen Božiček!
Sem Matjaž in sem bil letos zelo priden☺️. Rad obiskujem šolo, še raje pa grem na terapije, ki mi pomagajo pri pridobivanju mišic
💪❤️. Da pa bom nekega dne lahko hodil, te prosim, da mi podariš čim več terapij. Potrebujem pa tudi računalniško tablico, saj se mi je moja pokvarila in sem zdaj brez. Najlepša hvala Božiček, tvoj Matjaž💖
Darilo: finančna pomoč za terapije in računalniška tablica

Živa. | Foto: Društvo Viljem Julijan Živa. Foto: Društvo Viljem Julijan 34. Živa, 8 let, Angelmanov sindrom

Dragi Božiček😊.
Sem Živa❤️
. Sem stara skoraj 9 let, a ne govorim in še vedno imam pleničke. Ves dan in vso noč potrebujem pomoč mojih staršev, sestrice in bratca. Zelo rada se igram z igračkami, ki se svetijo ✨️✨️✨️ in zraven igrajo glasbo🎶, obožujem pa tudi čokolino😊 Rada te imam, tvoja Živa
Darilo: set treh senzoričnih elementov, čokolino, osvežilni robčki

Lana. | Foto: Društvo Viljem Julijan Lana. Foto: Društvo Viljem Julijan 35. Lana, 8 let, kromosomska napaka X28

Dragi Božiček🎅,
sem Lana, stara sem 8 let. Ne morem govoriti, ne hoditi in niti sedeti. Hrano jem samo po posebni cevki, ki ji pravijo gastrostoma. Zaradi bolezni imam veliko epileptičnih napadov in te prosim, ali mi lahko prineseš posebno medicinsko uro ⌚
🎁, ki jih beleži, da moja mamica ne bo vseskozi v skrbeh ✨️. Zelo te imam rada, tvoja Lana💓
Darilo: medicinska ura za spremljanje epileptičnih napadov

Alekseja. | Foto: Društvo Viljem Julijan Alekseja. Foto: Društvo Viljem Julijan 36. Alekseja, 8 let, mitohondrijska miopatija

Dragi Božiček,
sem Alekseja in sem stara že 8 let, vendar zaradi moje bolezni ne morem početi stvari, kot ji moji sovrstniki💚💚💚
. Zato te prosim, da mi prineseš klaviature🎹, da bom ob poslušanju glasbe, ki mi lepša vsakdan, tudi kaj zaigrala🎶🎵🎶. Rada te imam, Alekseja
Darilo: mini klaviatura

Maik. | Foto: Društvo Viljem Julijan Maik. Foto: Društvo Viljem Julijan 37. Maik, 9 let, Mikrocefalija

Dragi Božiček❤️.
Ime mi je Maik, star sem 9 let. Sem zelo priden, radoveden in igriv fantek. Zelo rad plešem in pojem, zato si želim tablični računalnik📱🎁
. Vesel bom tudi kakšnega avta🚗 in pa knjigice o živalih 🐶🐱🦁, ki jih imam tako zelo rad. Hvala ti od srca. Tvoj Maik
Darilo: tablični računalnik, knjiga o živalih, avtomobilček

Juš. | Foto: Društvo Viljem Julijan Juš. Foto: Društvo Viljem Julijan 38. Juš, 10 let, Clovesov sindrom

Dragi Božiček❤️,
ti veš, da bi rad, a ne morem jesti hrane kot vsi drugi, zato te prosim, da mi prineseš mešalnik🎁🎁
, da bom spet lahko jedel mojo najljubšo zeleno juho, v katero mi mami skrije vse mogoče🥦🥬🥒. Pa tudi sadnih napitkov🥤 in sladoleda🍦 se že zelo veselim. Lepe pozdrave ti pošiljam, tvoj Juš
Darilo: Vitamix TNC 5200 mešalnik

Taj. | Foto: Društvo Viljem Julijan Taj. Foto: Društvo Viljem Julijan 39. Taj, 10 let, mutacija gena STXBP1 in Ohtaharov sindrom

Živijo Božiček🎅,
sem Taj. Star sem že 10 let, a zaradi bolezni še vedno ne morem gristi hrane. Tako mi moja mami vsak obrok zmiksa. Ker je naš mešalnik star, te lepo prosim za novega🙏🎁
. Da bodo moje noči karseda suhe, te prosim še za neprepustno podlogo za rjuho💝. Hvala ti, tvoj Taj
Darilo: mešalnik Blender Philips HR3760/10, nepremočljiva podloga (Racman, 90x150 cm, 2 kom)

Lana.  | Foto: Društvo Viljem Julijan Lana. Foto: Društvo Viljem Julijan 40. Lana, 10 let, juvenilni idiopatski artritis

Dragi Božiček💖🎄,
to leto je minilo zelo hitro. Bili so vzponi in padci, srečevala sem se z ogromno zdravstvenimi težavami, a sem s pomočjo staršev ostala pozitivna in navihana punca❤️
. Ker pa se že pri svojih 10. letih srečujem s hernijo medvretenčne ploščice, si želim, da bi si lahko vsaj malo olajšala svoje bolečine s prilagojenim pisarniškim stolom. Rada te imam, tvoja Lana🥰
Darilo: pisarniški stol

Klemen. | Foto: Društvo Viljem Julijan Klemen. Foto: Društvo Viljem Julijan 41. Klemen, 11 let, kromosomska delecija Xq24

Dragi Božiček🎅,
sem Klemen. Star sem 11 let, a zaradi svoje bolezni še vedno ne hodim in ne govorim. To leto je bilo spet naporno, saj sem imel operacijo kolka, že tretjo. Sedaj pa moram pridno telovaditi in pridobivati moč, zato te prosim za pripomočke, ki jih nujno potrebujem💚
. Lepo se ti zahvaljujem in te lepo pozdravljam. Tvoj Klemen💖
Darilo: klin blazina za podlaganje, delovna klop 27-42 cm, žogice Thera Bolly

42. Ladislav, 11 let, Duchennova mišična distrofija

Ladislav. | Foto: Društvo Viljem Julijan Ladislav. Foto: Društvo Viljem Julijan Dragi Božiček,
sem 11-letni deček Ladislav in rad bi ti povedal, da zelo rad raziskujem po internetu💻, še posebej rad si ogledam oddaje o vesolju in zgodovini držav
🌍. Da bom lahko še naprej raziskoval, te prosim, da mi prineseš računalniško tablico. Zelo vesel bom tudi novih legokock in pa kitare, saj me zelo zanimajo glasbila. Najlepša hvala. Tvoj Ladislav❤️
Darilo: računalniška tablica, lego kocke, NUTRICA nutrinidrik multi fibre čokolada

43. Jakob, 11 let, globalni zaostanek, slabovidnost, epilepsija

Jakob. | Foto: Društvo Viljem Julijan Jakob. Foto: Društvo Viljem Julijan Dragi Božiček,
sem fantek, ki zelo rad hodi na sprehode in se zadržuje v naravi 🏞. Ker pa so tu zelo hladni dnevi ❄️❄️❄️ in me zelo rado zebe, te prosim, da mi prineseš toplo zimsko vrečo za moj počivalnik in toplo bundico
🎁🎁. Res bi me osrečil, da mi izpolniš to mojo željo. Hvala iz ❤️. Tvoj Jakob 
Darilo: Zimska vreča za počivalnik Rea Azalea, zimska bunda št. 158–164

Lili. | Foto: Društvo Viljem Julijan Lili. Foto: Društvo Viljem Julijan 44. Lili, 12 let, Dravetov sindrom

Dragi Božiček,
sem deklica Lili in imam Dravetov sindrom. Letos sem imela veliko epileptičnih napadov in bila zato tudi dvakrat v bolnici😔
. Kljub bolezni zelo rada hodim v šolo, poslušam glasbo, plešem, sestavljam sestavljanke. Zelo me boš razveselil, če mi prineseš tablični računalnik🎅🎁💝. Obljubim ti, da bom še naprej tako pridna. Tvoja Lili❤️
Darilo: tablični računalnik

45. Samanta, 12 let, mitohondrijska miopatija z mišično distrofijo

Samanta. | Foto: Društvo Viljem Julijan Samanta. Foto: Društvo Viljem Julijan Dragi Božiček!🎅
Ti veš, da zelo rada hodim v šolo💓
. Veš pa tudi, da včasih zelo zbolim. Takrat hitro izgubim vso energijo in lahko samo počivam. Tako si letos za božič želim, da mi prineseš mizico za na posteljo, da bom lahko takrat pisala naloge🎁. Hvala dragi Božiček! Tvoja Samanta💝
Darilo: manjša zložljiva mizica za na posteljo, knjiga top model, kapljice waya biotic, fiziološka raztopina za nos, sladkarije

46. Lara, 12 let, sindrom Biotin-Thiamin basal ganglia

Lara. | Foto: Društvo Viljem Julijan Lara. Foto: Društvo Viljem Julijan Dragi Božiček🎅,
sem Lara, stara sem že 12 let. Zaradi svoje bolezni ne morem hoditi in ne morem govoriti. Želim pa si, da bi lahko pogledala kakšno risanko ali pa se kaj novega naučila, zato te lepo prosim, da mi prineseš tablični računalnik 📱🎁
. Hvala ti. Tvoja Lara💖
Darilo: tablični računalnik

47. Lara, 13 let, miotonična distrofija tip 1

Lara. | Foto: Društvo Viljem Julijan Lara. Foto: Društvo Viljem Julijan Dragi Božiček,
rada bi, da obdariš vse otroke in jim daš, kar najbolj potrebujejo. Jaz bom vesela vsake malenkosti, ki mi jo boš prinesel, od toplih nogavic🧦, oblačil
👖, pa tudi čokolešnika ali čokolina bi bila zelo vesela 🎁🎁🎁. Lep pozdrav in srečen božič 🎅🎄❤️, tvoja Lara Darilo: čokolino/čokolešnik, nogavice št. 30–32, zimska oblačila št. 14

Lovro.  | Foto: Društvo Viljem Julijan Lovro. Foto: Društvo Viljem Julijan 48. Lovro, 14 let, Aciardi-Goutieresov sindrom

Dragi moj Božiček,
upam, da me s svojim obiskom tudi letos razveseliš🎅. Zaradi moje težke bolezni sem povsem nesamostojen in odvisen od pomoči mojih staršev. Veš, letos te prosim, ali mi lahko prineseš tri stvari
🎁🎁🎁, ki mi bodo olajšale moj velikokrat tako težek dan. Iz srca ti hvala. Tvoj Lovro❤️
Darilo: električna zobna ščetka, ovčja volna, AminoGran Immun (prašek v vrečki)

49. Mujo, 14 let, Pitt-Hopkinsov sindrom

Mujo. | Foto: Društvo Viljem Julijan Mujo. Foto: Društvo Viljem Julijan Dragi Božiček🎅,
sem Mujo, star sem 14 let in imam Pitt-Hopkinsov sindrom. Vse leto sem bil priden tako v šoli kot doma. Letos si želim, da bi mi prinesel električno zobno ščetko, toplo zimsko bundo, kapo, šal in rokavice🎁🎁🎁
. Pridno hodim na terapije s konji🐎, zato bi si zaželel tudi kakšno terapijo, ker uživam na njih. Veselim se tvojega darila 🌟🌟! Tvoj Mujo
Darilo: terapije, električna zobna ščetka, zimska budna (velikost S), kapa, šal in rokavice

Ivan. | Foto: Društvo Viljem Julijan Ivan. Foto: Društvo Viljem Julijan 50. Ivan, 14 let, težka gibalna oviranost in razvojni zaostanek

Dragi Božiček❤️,
tako rad grem s starši in bratcem, včasih tudi s sošolci ali sorodniki in prijatelji na izlet v naravo🌳🍂🌼
. Všeč so mi poti v domači skrivnostni notranjski in primorski pokrajini, posebej rad pa grem v hribe, v Bohinj, bil sem že na Voglu, Uskovnici, pri Savici ... Ker sam ne zmorem veliko hoditi, bi želel bi imeti dober terenski voziček. Iz srca ti hvala, tvoj Ivan❤️
Darilo: terenski invalidski voziček

51. Ilda, 14 let, meningocela, paraplegija

Ilda. | Foto: Društvo Viljem Julijan Ilda. Foto: Društvo Viljem Julijan Dragi Božiček💖,
sem Ilda, stara sem že 14 let, a zaradi bolezni, ki me je prikovala tudi na invalidski voziček, vseskozi potrebujem pomoč. Rada gledam risanke in bi ti bila zelo hvaležna, če mi prineseš računalniško tablico 🎁
🎁 🎁, da bi si tako polepšala vsakdan. Iz srca ti hvala!💝💝💝 Tvoja Ilda.
Darilo: mobilni telefon ali računalniška tablica

52. Tadej, 15 let, Vacterlova asociacija

Tadej. | Foto: Društvo Viljem Julijan Tadej. Foto: Društvo Viljem Julijan Dragi Božiček🎅,
v šoli sem priden, trudim se za lepe ocene. Letos si želim nekaj napitkov, plenice, ruladice in čokolade, zelo rad tudi sestavljam legokocke🎁
. Želim si tudi kakšno knjigo za fante ali dnevnik in pisalo. Lepo te pozdravljam, Tadej❤️
Darilo: plenice, polycal, Fresubin No Fibre vanilija, ruladice, čokoladice, Lego Technik ali City ali kakšno knjigo za najstnike

53. Maj, 17 let, spinalna mišična atrofija tipa 3

Maj. | Foto: Društvo Viljem Julijan Maj. Foto: Društvo Viljem Julijan Dragi Božiček🎅,
sem Maj, veliki borec, ki se ne preda💪
. Zaradi svoje bolezni, ki povzroča znižan mišični tonus in žal tudi mišične bolečine itd., potrebujem redne individualne terapije. Če bi le lahko, bi z veseljem obiskoval skupinske vadbe, a kaj, ko imam specifično obolenje, ki mi to ne dopušča. Zato te prosim, ali mi podariš individualno fizioterapijo❤️. Najlepša ti hvala, tvoj Maj
Darilo: finančna pomoč za fizioterapije

54. Tia, 17 let, mitohondrijska encefalopatija

Tia. | Foto: Društvo Viljem Julijan Tia. Foto: Društvo Viljem Julijan Dragi Božiček🎅!
Zelo vesela bi bila pripomočka za voziček
Empulse R20, saj bi tako lahko šla večkrat na sprehod po bližnji okolici🌍. Sem zelo pridna❤️. Najlepša ti hvala!🙏 Tvoja Tia
Darilo: pripomoček za voziček – Empulse R20

 

 

 

Zakaj ne bi letos v prazničnem decembru opravili dobrega dela in z darilom osrečili otroke z neozdravljivimi redkimi boleznimi? Vabimo vas, da jim pomagate po svojih najboljših močeh in tako tudi njim pričarate čarobne božične praznike.
Božiček za male borce 2022
Novice Tudi letos lahko kot Božiček osrečite otroke z redkimi boleznimi
Tradicionalni spust božičkov s strehe Pediatrične klinike
Novice Božički so se spet spustili s pediatrične klinike #foto #video
 
Ne spreglejte