Sreda, 23. 10. 2019, 12.57
5 let, 1 mesec
Kaj se tri tedne po zbiranju denarja dogaja z malim Krisom? #video
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
10
9
Od dneva, ko je Slovenija slavila skupaj s Krisom Zudichom in njegovo družino, saj nam je v pičlih šestih dneh uspelo zbrati skoraj štiri milijone evrov in mu s tem zagotoviti zdravilo v ZDA, minevajo trije tedni. A v tem času dečkova mama in oče nista počivala. Ukvarjala sta se s pripravo vse potrebne dokumentacije, zdaj pa že malce nestrpno čakata na točen datum, ko bo Kris prejel več kot dva milijona evrov vredno zdravilo.
Dečkova mama Ana Jerak pravi, da se zadnje tedne resda niso toliko pojavljali v medijih kot takrat, ko je bila akcija zbiranja denarja za Krisa, ki se je rodil z redko gensko boleznijo spinalno mišično atrofijo, v polnem teku. A počivali niso, saj je bilo dela še vedno veliko.
Mama in oče urejala birokracijo
Minuli teden je Društvo Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki podpisalo donatorsko pogodbo z Zvezo prijateljev mladine, ki je, da so se izognili plačilu ogromnega davka, prevzelo upravljanje dela zbranega denarja za Krisa.
Krisova mama in oče pa sta zadnje tri tedne izpolnjevala številne obrazce, jih pošiljala na klinike v ZDA in urejala še vse drugo, potrebno za to, da ena od klinik, ki omogoča zdravljenje z več kot dva milijona vrednim zdravilom zolgensma, čim prej sprejme Krisa.
Časa namreč ni več na pretek – deček mora zdravilo prejeti do dopolnjenega drugega leta starosti, drugo svečko pa bo upihnil januarja.
Konziliji v ZDA končani, datum bi morali izvedeti vsak hip
"Pri zagotavljanju vse potrebne zdravstvene dokumentacije, ki je ni bilo malo, so nam pomagali tudi zdravniki s pediatrične klinike, a večino te birokracije sva vseeno morala urediti sama s partnerjem. V zadnjih nekaj dneh so imele ameriške klinike, ki nudijo zdravilo, konzilije, kjer so njihovi zdravniki pregledali vso Krisovo dokumentacijo, ki smo jim jo poslali. Tako da zdaj smo že res zelo nestrpni, ker bi radi končno izvedeli točen datum, ko bo Kris prejel zdravilo," je povedala mamica Ana.
Krisova družina zdaj že malce naučakana
Potem ko bodo izvedeli datum, bo namreč treba organizirati še kar nekaj stvari: urediti vizum za ZDA, kupiti letalske vozovnice, zagotoviti medicinsko spremstvo za Krisa v letalu in podobno.
"Zadnje tedne pogosto dobivam klice in vprašanja, ali je že kaj novega, ali že vemo datum in ime klinike, ki ga bo sprejela, a na žalost še ne vemo ne enega ne drugega. Če bi bilo po naše, bi v ZDA po zdravilo odleteli že takoj naslednji dan, ko smo s pomočjo vseh dobrih ljudi in donatorjev zbrali potrebni znesek za zdravljenje, a žal ne gre tako," je še povedala mamica in dodala:
"Je pa resda zdaj od dneva, ko smo začeli vse birokratske postopke, že več kot tri tedne, zato smo že vsi skupaj zelo neučakani. Se pa zdravniki v ZDA zavedajo, da se nam čas izteka, saj bo Kris kmalu dopolnil dve leti, tako da verjamem, da ne zavlačujejo in da bi morali točen datum prejetja zdravila izvedeti vsak hip."
9