Zakaj zavarovalnica ne plača zdravljenja malega Krisa v ZDA #video

Na deset tisoč otrok se eden rodi z redko gensko boleznijo, imenovano spinalna mišična atrofija (s kratico SMA), pri kateri odmirajo mišice. Obstaja več oblik te dedne in vedno bolj napredujoče bolezni. Medtem ko se SMA tipa I pokaže pri otrocih do šestega meseca starosti, se SMA tipa II pojavi do 18. meseca starosti, SMA tipa III pa lahko tudi kasneje.

Bolezen se začne kazati tako, da otrok zaostaja v gibalnem razvoju. Najhujša oblika je tip I, pri katerem otrok ne more sedeti brez opore, pogosto potrebuje tudi pomoč pri dihanju in hranjenju. Otroci z boleznijo tipa II ne morejo stati ali hoditi brez opore, tisti s tipom III pa sicer lahko samostojno hodijo, a lahko kasneje v življenju to sposobnost izgubijo.

Novice Za Krisa zbrali že 300 tisoč evrov, akcijo podpirajo tudi odbojkarski junaki

Kris diagnozo dobil pri devetih tednih

19-mesečni Kris Zudich iz Kopra je tako eden tistih, ki so mu pri starosti komaj devetih tednov postavili diagnozo spinalna mišična atrofija tipa I. Mama Ana Jerak, ki je trenutno s Krisom na rehabilitaciji v bolnišnici, pojasni, da je nato takoj, pri desetih tednih starosti, začel prejemati zdravilo spinraza, ki je močno upočasnilo napredovanje te sicer progresivne bolezni.

"Zdravilo prejme vsake štiri mesece in vsekakor mu pomaga, a napredovanja bolezni ne ustavi povsem. To bi naredil en sam odmerek zdravila iz ZDA, za katerega zdaj s pomočjo vseh dobrih ljudi, ki smo jim resnično iz srca in neizmerno hvaležni, zbiramo denarna sredstva," pove.

Sportal Tudi športniki v en glas: Pomagajmo Krisu

Pri nas za otroke in po novem tudi odrasle na voljo učinkovito zdravilo

Z zdravilom spinraza, ki ga omenja Krisova mamica Ana, so začeli pri nas lansko leto zdraviti najprej otroke, ki se spopadajo s spinalno mišično atrofijo, letos pa so zdravljenje razširili še na odrasle. "Zdravljenje enega pacienta na leto stane 400 tisoč evrov, zdravljenje približno 56 bolnikov, med katere torej od letos spadajo tako otroci kot tudi odrasli, pa deset milijonov evrov letno. Zdravljenje se krije iz javnih sredstev oziroma gre v breme javnih sredstev," pojasnjujejo v službi za odnose z javnostmi na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).

Zdravilo spinraza je za zdaj na voljo samo v najbogatejših državah Evrope in ga še ne morejo zagotavljati vse evropske države. Tudi Slovenija je od lanskega leta med tistimi, ki zdravilo svojim pacientom lahko ponudijo, krije pa ga zdravstvena zavarovalnica.

Vsa nova zdravila, ki so na voljo v Evropi, mora najprej preveriti in registrirati Evropska agencija za zdravila (fotografija je simbolična). Foto: Getty Images

Zakaj država ne pomaga?

A zakaj tistega drugega, revolucionarnega zdravila, imenovanega Zolgensma, ki je za zdaj na voljo samo v ZDA, ne moremo dobiti v Evropo? Zakaj ne more država oziroma ZZZS narediti izjeme in nekako pomagati pri financiranju zdravljenja malega Krisa v ZDA? Omenjeno zdravilo bi moral namreč Kris prejeti do dopolnjenega drugega leta starosti, da bi mu zares lahko pomagalo, tako da se mu čas izteka. Takšna in podobna vprašanja so te dni preplavila družbena omrežja.

Stvari na žalost niso tako črno-bele, ko gre za uvajanje novih zdravil. "Na ministrstvu za zdravje razumemo stisko družine in da vsak želi za svojega otroka vse možnosti zdravljenja. Po naših podatkih zdravilo Zolgensma ni registrirano. Zaradi varovanja pacientov in zagotavljanja varnih, preverjeno kakovostnih in učinkovitih zdravil je namreč registracija zdravil v EU zelo strogo regulirana. Registracija se izvede pri Evropski agenciji za zdravila in na postopke registracije Slovenija nima vpliva," pojasnjujejo na Ministrstvu za zdravje RS.

Zdravilo iz ZDA, ki torej za zdaj ni na voljo še nikjer v Evropi, kajti gre za povsem novo zdravilo, mora najprej Evropska agencija za zdravila preveriti in tudi sama testirati. To je ustaljen protokol, saj je treba preveriti morebitne stranske učinke oziroma posledice novega medikamenta na zdravje ljudi. Pri vsakem novem zdravilu se mora omenjena agencija prepričati o varni uporabi in šele nato neko novo zdravilo registrira.

Ker torej zdravilo, ki ga za zdravljenje spinalne mišične atrofije ponujajo v ZDA, še ni dobilo "zelene luči" za uporabo v Evropi oziroma ga na Evropski agenciji za zdravila še niso preverili in registrirali, ga ZZZS ne more financirati.

"Na področju redkih bolezni je sicer pri nas za bolnike dobro poskrbljeno, vendar pa gre za področje, kjer se na trgu neprestano pojavljajo novi zelo dragi načini zdravljenja in zdravil, še dodajajo na ministrstvu za zdravje: "Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije kljub visokim stroškom zdravljenja za zdaj še zmore zagotavljati financiranje najnovejših inovativnih zdravil in zdravljenj tudi za področje redkih bolezni. Seveda pa morajo biti pri registraciji  in kasneje financiranju zdravil iz zdravstvene blagajne izpolnjeni določeni pravno-formalni pogoji," še dodajajo na ministrstvu.

Ker za zdaj zdravilo Zolgensma torej ni dostopno v Evropi in ker ga ZZZS ne more kriti, se je družina odločila, da na lastne stroške 19-mesečnega Krisa s pomočjo vseh vas in nas odpelje v Ameriko, kjer bo prejel ameriško zdravilo, ki stane več kot dva milijona evrov. "En sam odmerek bo povsem ustavil napredovanje bolezni, zato je to zdravilo naše največje upanje," še pove mama Ana.

Vsi, ki želite pomagati Krisu, lahko to še vedno naredite na naslednja načina:

1. na TRR društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, ki vodi akcijo za Krisa, lahko nakažete želeni znesek: TRR SI56 0510 0801 6627 635 (sklic: NRC ali 99, namen: ZA KRISA),
2. pošljete SMS-sporočilo KRIS5 na 1919, s čimer darujete 5 evrov.

Foto: Društvo Palčica Pomagalčica