Sreda, 4. 12. 2019, 9.36
4 leta, 11 mesecev
Božiček za male borce
Mali borci z redkimi boleznimi si želijo, da postanete njihov Božiček
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
1,13
Darila za najbližje so vedno lepa ideja, a še lepša je gesta, ki jo naredite za nekoga, ki ga ne poznate in bolj kot kdorkoli drug potrebuje pomoč. Otroci z redkimi boleznimi bodo letos veseli daril, ki bodo olajšala njihovo zdravstveno stanje, ali pa takšnih, ki si jih njihovi starši ne morejo privoščiti.
Na Društvo Viljem Julijan so se obrnili starši 22 otrok, ki si za svoje male borce želijo darilo od Božička. Njihovi otroci imajo redke bolezni, za katere mnogi nismo niti slišali: Clovesov sindrom, Pfeiferjev sindrom, Vater asociacija, Duchennova mišična distrofija ...
To je le peščica bolezni, s katerimi se morajo nekateri slovenski starši spopadati iz dneva v dan. A čeprav so njihovi otroci posebni, so še vedno kot vsi otroci na svetu – želijo si daril od Božička.
Potrebujejo mnogo več kot le običajne igrače, a tudi te jih osrečijo
"Naš 15-letni Bor ima Duchennovo mišično distrofijo in je že več kot štiri leta prikovan na voziček. Ker zelo težko zmore še kakršnokoli gibanje, ga zelo hitro zebe, sploh v noge in stopala. Saj ga zavijem v odejo, ko kam gremo, pa je to le pogojna rešitev. Že kar nekaj časa mu želim kupiti termovrečo za na voziček, a ker je pri hiši le ena skromna plača, saj za dva sinova skrbim sama, bolezen terja čedalje več prilagoditev in sredstev. Zato bi bili resnično hvaležni, če se najde Božiček za našega fanta, da mu ne bo toplo samo pri srcu, ampak tudi v – žal nemočne – nogice."
Zaradi takšnih in podobnih ganljivih zgodb so v Društvu Viljem Julijan pripravili projekt Božiček za male borce, s katerim želijo v prazničnem decembru otrokom z redkimi boleznimi omogočiti, da dobijo darilo, ki bi jim pomagalo pri njihovem zdravstvenem stanju in si ga njihovi starši ne morejo privoščiti.
"Nekateri potrebujejo kaj posebnega za svoje zdravstveno stanje, drugi kakšen vsakodnevni zdravstveni pripomoček, prehransko dopolnilo ali preprosto kakšno bolj posebno igračo," sta sporočila Gregor in Nina Bezenšek, ustanovitelja Društva Viljem Julijan in ambasadorja otrok z redkimi boleznimi.
Družine otrok z redkimi boleznimi se soočajo z mnogimi preprekami ter zelo zahtevnimi situacijami, ki globoko posežejo v njihovo življenje. Mali bolniki pogosto potrebujejo tudi stalen nadzor ali celo 24-urno nego in oskrbo. Te bolezni s sabo prinašajo tudi mnoge dodatne stroške, zaradi česar se lahko družine znajdejo tudi v materialni stiski in svojim otrokom ali mladostnikom ne morejo omogočiti vsega, kar bi potrebovali za optimalno in najboljšo možno oskrbo, kar pa si vsak starš srčno želi.
"Če želje ne napišem, se zagotovo ne bo uresničila"
Mali borci so Božičku poslali svoje želje, ki morda niso uresničljive, "ampak če je ne napišem, se zagotovo ne bo uresničila," pravi eden od borcev, Matija.
To so njihova pisma:
Če želite postati Božiček izbranemu malemu borcu, pišite na drustvo@viljem-julijan.si in v sporočilu zapišite, kateremu otroku oziroma mladostniku boste pomagali.
Poslanstvo Društva Viljem Julijan je pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam ter prizadevanje za celostno izboljšanje zdravstvenega, socialnega in družbenega vidika obravnave redkih bolezni v Sloveniji. V okviru društva deluje tudi Slovenska skupnost družin otrok z redkimi boleznimi, ki združuje in povezuje starše malih borcev. Skupnosti se lahko pridružite prek te povezave.
Preberite tudi:
