SiolNET. Trendi Zdravje
1,13

termometer

  • Messenger
  • Messenger
Božiček za male borce

Mali borci z redkimi boleznimi si želijo, da postanete njihov Božiček

1,13

termometer

mali borci
Foto: Osebni arhiv

Darila za najbližje so vedno lepa ideja, a še lepša je gesta, ki jo naredite za nekoga, ki ga ne poznate in bolj kot kdorkoli drug potrebuje pomoč. Otroci z redkimi boleznimi bodo letos veseli daril, ki bodo olajšala njihovo zdravstveno stanje, ali pa takšnih, ki si jih njihovi starši ne morejo privoščiti.

Na Društvo Viljem Julijan so se obrnili starši 22 otrok, ki si za svoje male borce želijo darilo od Božička. Njihovi otroci imajo redke bolezni, za katere mnogi nismo niti slišali: Clovesov sindrom, Pfeiferjev sindrom, Vater asociacija, Duchennova mišična distrofija ...

To je le peščica bolezni, s katerimi se morajo nekateri slovenski starši spopadati iz dneva v dan. A čeprav so njihovi otroci posebni, so še vedno kot vsi otroci na svetu – želijo si daril od Božička.

mali borec Tej Trendi Zgodba malega borca Teja: "Novico, da bo odšel med angele, je sprejel pogumno"

Potrebujejo mnogo več kot le običajne igrače, a tudi te jih osrečijo

"Naš 15-letni Bor ima Duchennovo mišično distrofijo in je že več kot štiri leta prikovan na voziček. Ker zelo težko zmore še kakršnokoli gibanje, ga zelo hitro zebe, sploh v noge in stopala. Saj ga zavijem v odejo, ko kam gremo, pa je to le pogojna rešitev. Že kar nekaj časa mu želim kupiti termovrečo za na voziček, a ker je pri hiši le ena skromna plača, saj za dva sinova skrbim sama, bolezen terja čedalje več prilagoditev in sredstev. Zato bi bili resnično hvaležni, če se najde Božiček za našega fanta, da mu ne bo toplo samo pri srcu, ampak tudi v – žal nemočne – nogice."

Zaradi takšnih in podobnih ganljivih zgodb so v Društvu Viljem Julijan pripravili projekt Božiček za male borce, s katerim želijo v prazničnem decembru otrokom z redkimi boleznimi omogočiti, da dobijo darilo, ki bi jim  pomagalo pri njihovem zdravstvenem stanju in si ga njihovi starši ne morejo privoščiti.

"Nekateri potrebujejo kaj posebnega za svoje zdravstveno stanje, drugi kakšen vsakodnevni zdravstveni pripomoček, prehransko dopolnilo ali preprosto kakšno bolj posebno igračo," sta sporočila Gregor in Nina Bezenšek, ustanovitelja Društva Viljem Julijan in ambasadorja otrok z redkimi boleznimi.

Družine otrok z redkimi boleznimi se soočajo z mnogimi preprekami ter zelo zahtevnimi situacijami, ki globoko posežejo v njihovo življenje. Mali bolniki pogosto potrebujejo tudi stalen nadzor ali celo 24-urno nego in oskrbo. Te bolezni s sabo prinašajo tudi mnoge dodatne stroške, zaradi česar se lahko družine znajdejo tudi v materialni stiski in svojim otrokom ali mladostnikom ne morejo omogočiti vsega, kar bi potrebovali za optimalno in najboljšo možno oskrbo, kar pa si vsak starš srčno želi.

mali borci Trendi Zgodba male borke Iris: pri štirih letih tako rekoč odrašča v bolnišnicah

"Če želje ne napišem, se zagotovo ne bo uresničila"

Mali borci so Božičku poslali svoje želje, ki morda niso uresničljive, "ampak če je ne napišem, se zagotovo ne bo uresničila," pravi eden od borcev, Matija.

To so njihova pisma:

Juš, 6 let, Cloves sindrom: "Božiček! Sem vilinec Juš, vsaj tako pravita mami in ati. Na svet sem prišel, da pokažem, kako premikati gore brez ogromnih mišic, kako leteti brez kril in kako brezpogojno ljubiti. Imam zelo redek Cloves sindrom, zaradi katerega mi hlače iz trgovin niso prav. Zato te prosim, da bi mojo mami naučil šivati in krojiti hlače zame."
1 / 21 Juš, 6 let, Cloves sindrom: "Božiček! Sem vilinec Juš, vsaj tako pravita mami in ati. Na svet sem prišel, da pokažem, kako premikati gore brez ogromnih mišic, kako leteti brez kril in kako brezpogojno ljubiti. Imam zelo redek Cloves sindrom, zaradi katerega mi hlače iz trgovin niso prav. Zato te prosim, da bi mojo mami naučil šivati in krojiti hlače zame."
2 / 21 Danay, 5 let, Pfeifer sindrom: "Dragi Božiček! Ime mi je Danay in sem stara pet let. Sem v vozičku, ne znam še govoriti, rada bi nekaj, s čimer bi se lahko sporazumevala z mamico. Če ne, bom pa zadovoljna s kakršnokoli igračo, ki poje. Hvala!"
3 / 21 Dvojčka Darjan in Nikolas, 5 let, še neznana diagnoza (zmerna motnja v duševnem razvoju, avtizem, prirojena možganska cista, genske različice nejasnega pomena): "Dragi Božiček, ker si želiva znati komunicirati s svojo mamico, bratcem in vsemi prijatelji iz vrtca, si za Božič želiva iPad tablico, ki omogoča uporabo programov za učenje komunikacije in ostalih veščin. Vem, da je to veliko darilo, a srčno upava, da bo tvojim škratkom uspelo. Hvala od srca."
4 / 21 Jaša, 3 leta in pol, kromosomska delecija 17q21.31: "Dragi Božiček, čeprav sem majhen, si želim novi Musty voziček – marela Nexo, ki mi bo v pomoč, saj ne znam hoditi. Voziček se lepo poleže in tako bom lahko spal (kar rad počnem), hkrati pa mi ne bo treba biti v prisilni drži, ki mi nikakor ne odgovarja. Tvoj Jaša."
5 / 21 Jernej, 3 leta, kromosomska delecija 16.11.2 in ekvinovarus: "Dragi Božiček. Vesel sem, da me enkrat na leto obiščeš in mi prineseš kaj lepega. Lansko leto sem bil za božični čas ravno na operaciji hrbtenice v Hamburgu in si me obiskal tudi tam. Letos upam, da te pričakam v domači hiši v krogu najbližjih. Zelo vesel bi bil vozička – baggya, ker vsake pol leta potujem v Hamburg v bolnišnico in me mama težko nosi in tudi ko gremo na kakšen izlet, se zelo rad peljem, ker dolgo ne morem hoditi. Hvala Božičku in njegovim pomagačem."
6 / 21 Ladislav, 7 let, Duchennova mišična distrofija: "Dragi Božiček! Letos sem bil priden, a mi vseeno zelo pešajo mišice, predvsem na nogah. Zato si želim kakšno dobro obutev – Ciciban piščančke (velikosti 29) in priboljške zame (mlečne napitke s proteini, B-kompleks v prahu). Tvoj Ladislav."
7 / 21 Lina, 4 leta, še neznana diagnoza (hud razvojni zaostanek, huda oblika motnje hranjenja, huda oblika govorne motnje (neverbalnost), senzorne in proprioceptivne težave): "Dragi Božiček! Sem Lina. Za Božič bom stara pet let. Rodila sem se skrajno nedonošena. Soočam se z vrsto težav. Letos sem bila zelo pridna. Z vztrajnostjo in vajami sem dosegla številne napredke. Obožujem glasbo, bobnanje po različnih površinah. Naprošam te za 'Unika set bobnov' iz Baby Centra."
8 / 21 Loti, 2 leti, mišična distrofija s hipotonijo: "Dragi Božiček. Imam samo eno željo. Prosim, da bi mi olajšal moje življenje tako, da bi mi prinesel toaletni stolček (Flamingo High-low od R82), da bom olajšala sebi naporne dni. V naprej se ti zahvaljujem iz vsega srca. Tvoja Loti."
9 / 21 Lovro, 10 let, sum na mitohondrijsko encefalopatijo: "Dragi Božiček! Sem Lovro, star 10 let, za Božička si želim igračo Pametni kuža in pripomočke za nego in terapije (vlažilni robčki Pampers, robčki za umivanje Molicare, previjalne podloge). Hvala ti, Božiček! Tvoj Lovro."
10 / 21 Maik, 4 leta, mikrocefalija: "Dragi Božiček. Komaj že čakam božič in darila, ko bom s svojo družino postavil smrekico. Pod njo si zelo želim avtomobil in knjigico, saj zelo rad poslušam pravljice. Sem zelo priden in ubogam mamico in atija. Komaj čakam božič in da bom odpiral darila. Hvala, tvoj Maik."
11 / 21 Marija, 2 leti, trisomija 18 (Edwardsov sindrom): "Dragi Božiček, želim si, da bi bili otroci čim bolj zdravi, srečni, zadovoljni in čim dlje v objemu družine! Zame pa prosim prinesi kakšno senzorično igračko z zvoki in lučkami, saj rada raziskujem. Hvala!"
12 / 21 Mark, 16 mesecev, Vater asociacija: "Božiček, zelo bom vesel za kakšnega spreja, ki jih mamica porabi za mojo nego (StickOff in Secura sprej), saj če jih ima, me manj boli, ko me ureja in neguje, in zelo prav mi pride kakšna zaloga, saj jih večkrat zmanjka. Za naprej pa drži pesti zame, da se vsi nadaljnji posegi srečno končajo, Mark."
13 / 21 Muhamed, 7 mesecev, osteopetroza: "Dragi Božiček, sem malček, ampak velik borec. Z mamico se nahajam v Nemčiji na zdravljenju. Vsi upamo, da nam bo uspelo. Za božič si želim nekaj od igrač, ki proizvajajo zvok, ker ne vidim dobro. In nekaj oblačil št. 80 bi nam prav prišlo. Poljubček iz Nemčije."
14 / 21 Pika, 12 let, mutacija v genu EEF1A2: "Dragi Božiček, ker se igram samo z izbranimi igračami, te tokrat ne prosim zanje, ker jih imam za zdaj dovolj, bi bila pa vesela nove zaloge vitaminov, prehranskih dopolnil, posebnih sredstev za mojo občutljivo kožo, ki mi jih mama kupuje v Drogerie Marktu (darilni bon) in so zelo dragi za najin žep. Hvala in lepo se imej!"
15 / 21 Taj, 6 let in pol, Ohtahara sindrom (STXBP1): "Živijo, Božiček, sem Taj iz Ljubljane. Moji vrstniki so letos prvošolci, jaz pa ne morem v navadno šolo, ker ne znam govoriti in možgančki prepočasi delajo. Si pa zelo želim napredovati in na računalniku naučiti pokazati, kaj bi rad in česa ne. Zato sem si za letošnji božič zaželel pravi iPad, ki bi mi pri tem pomagal."
16 / 21 Tian, 2 leti, mutacija gena STXBP1: "Dragi Božiček. Kot moja mami verjame vame, tako jaz verjamem vate. Do zdaj še nisem imel možnosti praznovati pravega božiča, ampak letos bo zvezdica na smrekici zasijala tudi zame. Da bo božič še bolj popoln, brez bolečin in trdega trebuščka, bi te zelo lepo prosil za odvajalno zdravilo, ki mi zelo pomaga. Imenuje se Makrobalanse 12g ali Hitro za urejanje prebave. Z mojo celo družino se Ti iz srca zahvaljujemo za darilo pod mojo smrekico. Jaz pa ti pripravim toplo mleko in piškotke, ki jih bom spekel s pomočjo mamice. Tvoj Tian."
17 / 21 Živa, 5 let, Angelmanov sindrom: "Pozdravljen, Božiček. Sem skoraj 5-letna Živa z redkim Angelmanovim sindromom. Pred dobrim letom sem shodila, ne govorim (še), ne hranim se sama, imam pleničke, nisem samostojna. Še vedno imam tudi dudo, vzgojiteljica v vrtcu mi je priporočala, da nadomestimo dudo s posebnim grizalom, ki si ga želim preizkusiti. Želim si tudi kakšne pleničke št. 6 in osvežilne robčke. Lepo te pozdravljam. Živa."
18 / 21 Bor, 15 let, Duchennova mišična distrofija: "Dragi Božiček! Ker sem zaradi bolezni priklenjen na invalidski voziček in se še zelo malo premikam, me zelo rado zebe. Zato te prosim, da mi izpolniš željo, ker jo mama z eno plačo resnično težko. Potreboval bi termovrečo za na voziček, da bi tudi pozimi lahko šel ven iz stanovanja. Hvala ti iz srca!"
19 / 21 Matija, 16 let, panhipopituitarizem (insuficienca nadledvičnice, ščitnice in rastnega hormona, nenormalnost kromosoma, preddiabetes z značilnostmi insulinske rezistence, težka obojestranska naglušnost …): "Dragi Božiček, kljub bolezni se zelo trudim, da bi postal uspešen tudi na poklicni poti, zato si želim, da mi prineseš mizarski pult (pank) in staro mizarsko orodje, kot ga je imel moj pradedek, ki je bil mizar. Mizar bi rad postal tudi jaz. Lepo te pozdravljam in se ti zahvaljujem, tvoj Matija."
20 / 21 Tadej, 11 let, VACTER asociacija: "Dragi Božiček. Za božič si želim, da bi bil manj v bolnišnicah, da bi lahko hodil več v šolo, da bi se lažje učil in ne bi bil zaradi svojih bolezni toliko prikrajšan. Ker imam različne simptome, mi mora mama v hrano dodajati razne dodatke (MCT olje, Polycal…) in bi prosil za te, prav tako za kakšne priboljške. Tvoj Tadej."
21 / 21 Miloš, 10 mesecev, bulozna epidermoliza: "Dragi Božiček, to je moj prvi božič! Sem mali junak že od rojstva in pravi borec. Moja koža je zaradi bolezni zelo nežna in se hitro poškoduje. Zato bi te prosil za poseben vzglavnik, ki mi bo zelo pomagal. Ter mleko Infantrini. Tvoj borec Miloš."

Če želite postati Božiček izbranemu malemu borcu, pišite na drustvo@viljem-julijan.si in v sporočilu zapišite, kateremu otroku oziroma mladostniku boste pomagali.

Poslanstvo Društva Viljem Julijan je pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam ter prizadevanje za celostno izboljšanje zdravstvenega, socialnega in družbenega vidika obravnave redkih bolezni v Sloveniji. V okviru društva deluje tudi Slovenska skupnost družin otrok z redkimi boleznimi, ki združuje in povezuje starše malih borcev. Skupnosti se lahko pridružite prek te povezave.

Preberite tudi:

viljem Julijan Novice Slovenski fantek, ki premika meje, čeprav je star komaj dve leti #intervju

Komentarji

Pridružite se razpravi!
Za komentar se prijavite tukaj. Strinjam se s pogoji uporabe.

delitve: 124
Delite na: Facebook Twitter Viber Pinterest Messenger E-mail Linkedin