Sreda, 13. 11. 2019, 13.54
5 let, 1 mesec
Zgodba malega borca Teja: "Novico, da bo odšel med angele, je sprejel pogumno"
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
10
Otrok z neozdravljivimi boleznimi je v Sloveniji veliko in prav vsaka zgodba o malih borcih in njihovih družinah, ki se borijo z njimi vse do konca, je vredna pozornosti. To je zgodba malega borca Teja v očeh njegove mame Mateje Zaletelj.
Na Siol.net bomo novembra v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan začeli objavljati zgodbe otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi. Gre za osebne zgodbe, prek katerih želimo širiti zavedanje o redkih boleznih, hkrati pa opozoriti na stiske, s katerimi se soočajo družine. Ob zgodbah bomo opozorili na sistemske in druge težave (težave pri dostopu do zdravljenja in nege, dolgotrajno pridobivanje diagnoze, težke psiho-socialne posledice za bolnike in družine, sistemska ureditev paliativne nege ...), predvsem z namenom, da bi se stanje (obravnava in oskrba) na področju redkih bolezni v Sloveniji izboljšalo in bi bila zaradi tega kakovost življenja bolnikov in družin boljša.
"Sem mamica štirih sončkov. Najstarejši sin Tej, srednji Žan in ko sva se z možem odločila še za enega otroka, sva šokirana, a presrečna ugotovila, da pričakujeva dvojčka. Tako sta se nam pridružili se dvojčici Vita in Kaja," zgodbo o svojem sinu, malem borcu Teju, začne Mateja Zaletelj. A njihova zgodba je nekoliko drugačna, je zgodba o redki bolezni.
Nekega ponedeljka je iz šole prišel utrujen, na urgenci pa jih niso jemali resno
"Pri nas je šlo za raka, za zelo, zelo redko obliko raka, čeprav sva pozneje izvedela, da so vsi otroški raki redke bolezni. Vse se je začelo v mojem tretjem mesecu nosečnosti z dvojčicama. Naš Tej je nekega ponedeljka prišel domov iz šole in potožil, da je utrujen. Sprva temu nismo pripisovali večjega pomena, a ko se je vse to stopnjevalo, sem čez tri dni vedela, da moram k zdravniku, da nekaj ni v redu."
Na urgenci jih niso jemali resno, pravi Tejeva mama. "Rekli so, da ima simptome gripe, in nas poslali domov. Ko pa sva obiskala osebno zdravnico, je šlo vse urgentno naprej, odvzem krvi in takoj napotitev v bolnišnico Novo mesto. Tam so ugotovili, da ima notranji izliv krvi, in nas urgentno poslali v UKC Ljubljana, kjer so imeli v operacijski sobi že vse pripravljeno za drenažo. Sumili so, da gre za pljučnico, a so bili izvidi po drenaži še vedno zelo slabi, slika pljuč tudi, zato so ga poslali na magnetno resonanco in po tistem se nam je sesula sreča."
"Vaš sin ima zelo agresivno obliko raka"
Sledil je stavek, ki se ga vsi starši bojijo najbolj na svetu: "Vaš sin ima zelo agresivno obliko raka." A pri Teju niso vedeli, za kakšno vrsto gre. "Imel je tvorbo čez celoten levi prsni koš, pljuča so bila popolnoma stisnjena v tumorju in vse je bilo videti kot nekakšna ogromna goba. Po punkciji tumorja naši patologi niso znali opredeliti vrste raka, zato so poslali vzorce v ZDA in od tam so poslali izvid, da gre za dezmoplastični okroglocelični tumor prsnega koša. Napovedi so bile zelo slabe, a smo se oklepali vsakega kančka upanja, da bomo vseeno zmagali."
Sledilo je 14 blokov intenzivnih štiridnevnih kemoterapij, vsak drugi teden, nadaljuje. "Vmes operacija, odstranitev ostankov tumorja in po analizi smo dobili izvide, da je vse tkivo stoodstotno mrtvo, kar nam je dalo veliko pozitivne energije, da smo na poti do ozdravitve. Po zadnji kemoterapiji naj bi imel Tej še eno operacijo, odstranili naj bi mu pljučno mreno, nato obsevanje. Upali smo, da potem končamo to kruto borbo."
Potem se jim je dokončno sesul svet ...
A tik pred to operacijo se jim je dokončno sesul svet. "Vašemu sinu se je rak ponovil, tokrat v še hujši obliki, preselil se je tudi na drugo stran pljuč, popolnoma je podivjal in, kar je najhujše, nima več nikakršnih možnosti za ozdravitev, samo še vprašanja časa je."
Mateja Zaletelj je skoraj vso nosečnost preživela v bolnišnici s Tejem, kjer je nato izvedela, da ga bo izgubila. "Ne vem, kako mi je uspelo donositi dvojčici ob tolikšnem stresu, neprespanosti, strahu ..."
Tej je kmalu spet začel doživljati notranji izliv krvi in to je bil začetek njegovega konca, dodaja njegova mama. "Njegovo izčrpano telo je počasi omagovalo, bil je doma v domačem okolju, ves čas je bil priseben."
27. decembra 2017 je za vedno zaspal, star je bil devet let. Naš Tej je bil čudovit fantek, izredno odrasel za svoja leta, imel je želje in cilje v svojem življenju. Bil je nasmejan, čuten in prijazen do vseh okoli sebe. Bil je velik borec.
Ni hotel "jamrati", ker bi mamico preveč skrbelo
"Tudi novico, da bo odšel med angele, je sprejel pogumno. Nikoli ne bom pozabila tistega pogleda, ko sem mu to povedala, a je sprejel tudi to. Jokala sem do onemoglosti, on pa ni potočil niti solze."
"Na pogrebu je duhovnik povedal, da ga je ob maziljenju vprašal: 'Tej, ali ti ni nič težko, hudo, ko pa si tako vesel?' Tej mu je odvrni: 'ooo, mi je, samo nočem jamrati, ker potem mojo mamico preveč skrbi zame'. Si lahko mislite? On me je ščitil, jaz pa sem bila ob njem tako nemočna. Obljubil je, da bo pazil na nas, jaz pa sem mu dala vedeti, da, ko bo čutil, da ne zmore več, lahko mirno odide tja, kjer ni ne bolečin in ne trpljenja, in da se enkrat spet srečava."
Tejeva mama vsem staršem, ki imajo otroke s podobnimi zgodbami, sporoča: "Želim vam vse dobro, veliko moči, pozitivne energije in ne izgubite upanja. Lahko smo ponosni nase, predvsem pa na vse naše borce, ki so vsem nam veliki učitelji v življenju. Srečno."
Pomagajte malim borcem s srčnimi zgodbami
Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan sta ustanovila Gregor, poznan tudi kot glasbenik SoulGreg Artist, in Nina, starša fantka Viljema Julijana, ki je pri starosti dveh let in pol umrl za smrtonosno neozdravljivo redko boleznijo, v svojem kratkem življenju pa je postal glasnik malih borcev.
Poslanstvo društva je pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam ter prizadevanje za celostno izboljšanje zdravstvenega, socialnega in družbenega vidika obravnave redkih bolezni v Sloveniji. V okviru društva deluje tudi Slovenska skupnost družin otrok z redkimi boleznimi, ki združuje in povezuje starše malih borcev. V skupnost se lahko pridružite prek te povezave.
V društvu deluje tudi dobrodelni Sklad Viljem Julijan, s katerim otrokom z redkimi boleznimi pomagajo z donacijami.
Kontakt: drustvo@viljem-julijan.si
V Sklad Viljem Julijan lahko prispevate tudi vi, z SMS-donacijo VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0510 0801 6022 452.
Preberite tudi:
