Umrl je Viljem Julijan, dveletni fantek, ki je ganil Slovenijo

"Z zlomljenim srcem z Nino sporočava, da je najin preljubi mali princ Viljem Julijan danes v zgodnjih jutranjih urah izgubil zadnjo bitko z boleznijo. Ob 4.20 zjutraj je odšel med zvezde in za vedno zapustil našo družino," je na Facebooku sporočil dečkov oče Gregor Bezenšek, ki ga mnogi poznajo pod umetniškim imenom SoulGreg Artist.

"Žalost in bolečina, ki jo ob tem občutiva, je neskončna. Ni besed, s katerimi bi lahko povedala, kaj doživljava ob izgubi najinega sina. Iz srca se zahvaljujeva vsem, ki ste v tem viharju stali ob strani Viljemu Julijanu, nama in najini družini," je še zapisal Bezenšek.

Viljem Julijan je imel redko smrtonosno genetsko bolezen gangliozidozo GM1 tip 1, ki je neozdravljiva in se večinoma konča s smrtjo v zgodnjem otroštvu. Gre za redko avtosomno recesivno dedno bolezen, ki povzroča propadanje živčnih celic in nepravilne psihofizične sposobnosti.

Gregor in Nina Bezenšek nista hotela sinove bolezni zadrževati zase, temveč sta o njej glasno govorila in s tem ozaveščala ljudi o izjemno redkih genetskih boleznih, ki lahko pravzaprav doletijo vsakega otroka. Njun glas je dosegel številne starše, katerih otroci se spopadajo s podobnimi boleznimi, ustanovila sta sklad Viljema Julijana. Čeprav je usoda njunega princa, kot ga imenujeta, zapečatena, si želita, da bi za seboj pustil zapuščino in da bi ostal glasnik, ambasador otrok s podobnimi boleznimi.

Ravno včeraj smo na Siol.net objavili pogovor z Gregorjem in Nino Bezenšek:

Novice Slovenski fantek, ki premika meje, čeprav je star komaj dve leti #intervju