Štefanija L. Zlobec: Demenca prizadene vso družino #video

Demenca je težka bolezen, ki močno obremeni življenje in komunikacijo vseh vpletenih. Na kakšen način?

Težave v komunikaciji nastopijo, ker ljudje ne vedo, da ima njihov bližnji demenco. Mislijo, da je star in siten ali karkoli, in se potem z njim prepirajo, misleč, da mu delajo dobro, in ga silijo v različne stvari. Zelo je tudi tipično, da osebe z demenco založijo stvari, nato pa obtožujejo svoje najbližje, da so jim ukradli zlato uro ali sto evrov.

Dokler ne vedo, da ima nekdo demenco, se ljudje prepirajo in v družini lahko nastane veliko neprijetnih situacij. Zato tako poudarjamo pomen komunikacije. Tudi svojci to povedo – ko enkrat spoznaš to, ko veš, je mnogo lažje. Bolezen ne izgine, je pa mnogo lažje živeti z njo.

Ljudje smo pri komunikaciji z osebo z demenco nekoliko negotovi. V videu si lahko ogledate nekaj nasvetov, ki jih v zvezi s komunikacijo izpostavlja Štefanija Lukič Zlobec.

Zdi se, da je v družbi čedalje več demence kot pred nekaj desetletji. Je še kakšen drug razlog kot to, da je starejših čedalje več, in je to potem logična posledica?

Več razlogov je. Včasih se o demenci ni govorilo, skrivalo se jo je, spremljali so jo tabuji in stigma. Poleg tega je glavni razlog za nastanek demence starost. Včasih so mislili, da so ljudje sklerotični, in se o demenci ni dosti vedelo. Danes pa število starejših zelo narašča, s tem pa absolutno tudi število bolnikov z demenco, ne samo v Sloveniji, ampak po vsem svetu, in govorimo o tihi epidemiji te bolezni.

"Ozaveščanje je zagotovo ena največjih nalog našega društva, saj se s tem tudi zmanjšuje stigma," je prepričana sogovornica. Foto: Bojan Puhek Morda tudi zato, ker smo pozornejši na pojav demence?

Seveda, smo člani svetovne in evropske Alzheimer organizacije. Tudi Svetovna zdravstvena organizacija se je zdaj pridružila. Glavno priporočilo vsem članicam je še vedno ozaveščanje in še enkrat ozaveščanje, saj o tem še vedno veliko ljudi ne ve nič, dokler se ne pojavi v družini.

Sama imam vedno glasilo Spominčica s sabo, da ga delim – v trgovini, morda taksistu, receptorju ali pa sosedu. Veste, skoraj ni več človeka, ki ne bi povedal, da imajo vsaj nekoga z demenco v družini. Ozaveščanje je zagotovo ena največjih nalog našega društva, saj se s tem tudi zmanjšuje stigma.

Demence se res drži grozna stigma, saj se ti ljudje zelo spremenijo, ne znajo se več obnašati in vse, česar so se naučili, odkar so bili dojenčki, začnejo počasi pozabljati. To je tisto, kar naredi demenco tako težko in hudo za družino. Bolniki zelo hitro postanejo nesamostojni, ne moreš jih več pustiti samih doma za pet minut in iti v trgovino po kruh in mleko.

Tako da je več dejavnikov, zakaj je ta bolezen tako težka za družino in tudi za državo.

Kako lahko ločimo "normalno" raztresenost, pozabljivost ali sklerozo, kot smo nekoč temu rekli, od demence?

Demenca je bolezen. Ni del naravnega staranja, je bolezen možganov, možganskih celic. Z leti vsi malo več pozabljamo, tudi zaradi stresnega življenja recimo. Ampak eno je normalno pozabljanje, drugo pa bolezen. Če trikrat na dan pozabite, kje ste parkirali avto ali kje ste pustili ključe ali telefon, je to še v redu. Drugače je, ko nekdo to pozabi desetkrat, dvajsetkrat, ko se oseba začne izgubljati, ima težave z govorom, ne zna več uporabljati telefona, računalnika, je nevarna, ko vozi avtomobil, saj ne loči rdeče od zelene luči, in tako dalje.

Foto: Bojan Puhek Skratka, demenco spremlja mnogo težav. Tipično je tudi, da se bolniki zelo natančno spomnijo dogodkov izpred desetih ali dvajsetih let, kje so bili včeraj ali kaj so včeraj jedli, pa ne vedo. Takšni znaki so za svojce zelo pomembni, saj je težave sicer težko prepoznati. Bolniki o nekaterih stvareh govorijo zelo suvereno, zato nismo tako pozorni na druge znake. Demenco je zato v začetku res težko prepoznati, zato tudi toliko poudarjamo prvih deset znakov, da potem, ko jih opazimo, vemo, da je človek bolan. Da vemo, da je treba biti z njim v komunikaciji prijazen, potrpežljiv in mu pomagati.

Morda samo za razjasnitev – gre pri demenci za nevrološko ali duševno bolezen?

Demenca je bolezen možganskih celic, tako kot je pljučnica bolezen pljuč, če poenostavim. Gre za kopičenje beljakovinskih snovi amiloidov v možganskih celicah. Ti se začno kopičiti že desetletje pred prvimi znaki bolezni, odgovora na to, zakaj se nabirajo, pa znanost še vedno nima.

Že več kot 20 let tudi nismo dobili nobenega novega zdravila za demenco. Od letos je na voljo novo zdravilo, ki je bilo v ZDA že odobreno, v Evropi pa še čakamo na potrditev. Agencija EMA potrebuje za to 210 dni. Zdravilo prinaša veliko upanja, ampak to je šele začetek na dolgi poti. Treba ga je natančno preučiti, ali pozitivno učinkuje, prav tako so vsa zdravila na začetku zelo draga. Ampak upamo, da bo odobreno, ker je to prvo zdravilo, ki bo zdravilo Alzheimerjevo demenco.

Novice Prvi bolnik prejel revolucionarno zdravilo za Alzheimerjevo bolezen #video

Pred kratkim je bilo rečeno, da ni smiselno presejalno odkrivanje beljakovine amiloid v možganih in posledično preventivno predpisovanje zdravila. Zakaj ne?

Pri demenci je presejalno testiranje zelo vprašljivo in ga tudi ne izvajajo nikjer po svetu. Rezultat testiranja namreč ne pomeni, da ima človek v resnici demenco, zato je bolje ne strašiti ljudi. Poudarja pa vsa svetovna stroka pomen preventive. Zdaj je tudi znano, da obstaja 12 rizičnih dejavnikov, ki pospešujejo demenco in na katere lahko sami vplivamo.

Starost je tisti faktor, na katerega ne moremo vplivati. So pa ženske dvakrat bolj prizadete pri demenci. Prvič, zbolijo dvakrat pogosteje kot moški, ponavadi pa še prevzamejo glavno skrb za obolelega svojca.

Zakaj se bolezni drži takšna stigma?

Verjetno zato, ker o njej dolgo nismo ničesar vedeli. Že zapisi iz antične Grčije omenjajo demenco – od nekdaj je bila prisotna, ampak zbolelo je bistveno manj ljudi, saj so redki doživeli starost 60 let. Niso si znali razložiti bolezni, saj se bolniki začnejo vedenjsko in osebnostno spreminjati, se pozabijo obleči, izgubljajo občutek za priučene družbene norme, izgubljajo vsa pridobljena znanja in veščine. Tudi tako enostavne, kot je denimo umešanje testa za palačinke za gospodinjo ali sestavljanje električne doze za nekoga, ki je vse življenje opravljal poklic električarja. Nekateri bolniki postanejo tudi agresivni.

Spomnim se, da sem še kot otrok poslušala starejše, ki so govorili: "Najhuje je, če te pamet zapusti." Tega so se vsi bali, tudi izgube dostojanstva, ki pride s to boleznijo.

Novice Pomemben preboj pri zdravljenju Alzheimerjeve bolezni

Obstaja več vrst demence, kajne?

Drži, je pa Alzheimerjeva najpogostejša, predstavlja dvetretjinski delež. Potem so tu še frontalno temporalna demenca, vaskularna demenca, demenca pri Parkinsonovi bolezni in druge.

Foto: Bojan Puhek Bo zdravilo, od katerega si toliko obetamo, pomagalo tudi pri drugih vrstah demence?

Ne, to zdravilo je zaenkrat učinkovito samo pri zdravljenju Alzheimerjeve demence. To povzroča tudi precej skrbi glede diagnosticiranja, ker bodo diagnostike zahtevnejše in bolj zapletene, saj bodo morali zdravniki zelo natančno ugotoviti, ali ima človek res Alzheimerjevo demenco, ker bo zdravilo učinkovito le v teh primerih.

Veliko je govora o oskrbi na domu, ki se zdi odlična rešitev. Do kdaj lahko bolnik ostane doma?

Vse strokovne organizacije priporočajo, naj ostane človek z demenco čim dlje doma, dokler svojci to zmorejo. Ti so res izpostavljeni hudim težavam, psihičnim, fizičnim, finančnim, ker je treba za osebe z demenco skrbeti 24 ur na dan, saj so nepredvidljive in nemirne, potrebujejo tudi stalen nadzor. Zato mora pri tem tudi država stopiti en korak naprej in organizirati pomoč na domu za osebe z demenco. Pomoč bi se morala prilagajati bolnikom. Med osnovnimi zahtevami je, da večinoma prihaja ena in ista oseba, saj bolniki drugih ne prepoznajo, se prestrašijo in potem je pomoč otežena.

Novice Znanstveniki povezali spalno apnejo z Alzheimerjevo boleznijo

Naše društvo se ukvarja s številnimi stvarmi – ozaveščanjem, zmanjševanjem stigme, imamo aktivnosti za pomoč in podporo svojcem, Alzheimer caffe, vzpostavljamo demenci prijazne točke, izdajamo glasilo, priročnike in brošure –, ampak ljudje nas vseeno najpogosteje kličejo prav v zvezi s pomočjo na domu.

Vendar pa smo se na tem področju do danes najmanj premaknili. Obstaja črni trg pomoči, ki dobro deluje, saj ko imaš svojca v takem stanju, nimaš druge izbire, ker si v službi ali šoli. Zato vedno rečem, da demenca ni toliko težava teh, ki zbolijo, ampak predvsem njihovih otrok in vnukov. Zato je to težava, ki jo je treba rešiti, saj se tiče celotne družbe, ne samo bolnikov.

"Demenca prizadene celo družino, v bistvu za enega skrbijo vsaj trije," pojasnjuje Lukič Zlobčeva. Foto: Bojan Puhek Prej ko slej pa vendarle pride do trenutka, ko osebna asistenca ne zadošča več. Kaj tedaj?

Osebe z demenco lahko živijo zelo dolgo – deset, 15, lahko celo 20 let. Če zboli denimo eden od partnerjev, sta to navadno dve starejši osebi v 70. ali 80. letih. Težava je, ker ima tudi tisti, ki skrbi za osebo z demenco, pogosto svoje bolezni in težave, zato težko zmore skrbeti še za drugega. Tako da demenca prizadene celo družino, v bistvu za enega skrbijo vsaj trije.

Ko svojci res ne zmorejo več, gre oseba z demenco v dom, če ima denar.

Mnogi domovi za starejše niti nimajo oddelka, ki bi bil prilagojen osebam z demenco. Po drugi strani postelj niti ne primanjkuje toliko v primerjavi s kadrom, zaradi česar domovi ne zapolnijo prostorskih kapacitet. Kako se bo to reševalo?

Ta težava obstaja že zelo dolgo časa in mi kot nevladna organizacija to vedno ponavljamo, ko smo z odločevalci, da je kadra premalo in da so plače prenizke. Delo z osebami z demenco in na splošno starejšimi je resnično težko. Če ne bomo izboljšali plač za te zaposlene, jih nikoli ne bomo pritegnili dovolj.

Foto: RMIT Poleg tega delo z osebami z demenco zahteva dodatna znanja in veščine, kako z njimi delati in komunicirati. Hkrati pa bi oddelkov za osebe z demenco potrebovali več, saj svojci v napredovani fazi bolezni skrbi ne zmorejo več.

Vlada je poleti sprejela strategijo za obvladovanje demence v Sloveniji do leta 2030. Je v njej posluh za to problematiko?

Strategija je velik korak naprej, tudi cilji v strategiji so podobni ciljem, ki jih tako Svetovna zdravstvena organizacija kot tudi Svetovna organizacija Alzheimer, kamor je vključena tudi Slovenija, priporočata vsem svojim članicam. Te so tudi dolžne poročati glede dela na področju demence, kar je prav, saj tako one spremljajo in nas spodbujajo, da bi naredili čim več na tem področju. Skratka, strategija je sprejeta, zdaj pa je na državi in na nas, da te cilje uresničujemo. Med njimi je tudi pomoč na domu za družine, v katerih imajo osebo z demenco, ki je ena od točk, na katerih smo se najmanj premaknili.

Novice Vlada potrdila strategijo za obvladovanje demence

Novice Kako živeti s sindromom, ki postaja epidemija 21. stoletja?

Trendi Demenca – tiha epidemija sodobnega časa