prazniki
Petek, 20. 12. 2019, 10.52
4 leta, 10 mesecev
Za Sofijo je prepozno, za njenega bratca danes ključen trenutek #video
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
4,41
Adam bo danes prejel zdravilo, ki mu bo lahko spremenilo življenje.
Zgodba še ne triletne Sofije in njenega komaj devetmesečnega bratca se piše kot prava tragedija, a medtem ko je za Sofijo že prepozno, za Adama še obstaja upanje. Danes bo namreč začel gensko zdravljenje, ki mu lahko reši življenje.
Za Adama je danes pomemben dan, nov rojstni dan, sta nam sporočila starša Bojan in Klementina Špilak, saj Adama v Italiji čakata zdravljenje in novo upanje.
"Danes bo prejel odločilno gensko terapijo, zdravniki v Milanu jo enačijo kar z novim rojstnim dnevom. Zaradi zelo zahtevne logistike v ozadju točne ure ne znajo napovedati, predvidoma bo zdravljenje prejel po 12. uri," sta sporočila fantkova starša.
Adama na kliniki v Milanu spremlja mama Klementina, njegova sestrica Sofija, ki ima enako skrajno redko hitro napredujočo nevrodegenerativno bolezen, metakromatsko levkodistrofijo, pa je z očetom ostala v Sloveniji, saj zanjo zdravljenja žal ni.
Božič bo tako družina, v kateri so trije otroci, preživela ločeno.
Adama zdaj čaka osemletno zdravljenje
Da ima Adam tako redko bolezen, ki je zelo težko ozdravljiva, so odkrili prav s pomočjo Sofije, pri kateri so jo zdravniki diagnosticirali najprej. Prvi znaki neozdravljive bolezni so se začeli kazati že, ko je bila Sofija stara komaj tri mesece, pozneje pa je nevrologinja potrdila, da ima redko neozdravljivo bolezen, metakromatsko levkodistrofijo.
Pregledana sta morala biti še preostala dva otroka Bojana in Klementine: starejša sestrica Julija in takrat komaj šestmesečni Adam. Za starša je sledil nov šok: Adam ima enako gensko bolezen, vendar pri njem še ni tako napredovala, zato obstaja upanje z revolucionarnim novim genskim zdravljenjem, ki so ga razvili zdravniki na kliniki San Raffaele v Milanu.
Pri še ne enoletnem Adamu so bolezen odkrili pravočasno, medtem ko je za njegovo sestrico Sofijo žal prepozno.
Adamu bodo danes dali zdravilo, ki je še v fazi razvoja in kliničnega preizkušanja.
Pred tem je štiri dni prejemal močno kemoterapijo, saj gensko zdravljenje vključuje presaditev njegovih matičnih celic, nato pa bo sledila 50-dnevna stroga karantena, kar pomeni, da pred pomladjo ne bo videl doma.
"Adam je nasploh zelo živahen. Danes je nekoliko bolj utrujen, počuti se slabše, najbrž zaradi kemoterapije. Prav tako opažamo spremembe v ustih, zaradi česar je začel zavračati hrano. Zdravniki v Milanu pravijo, da glavni učinki kemoterapije šele sledijo, v prihodnjih dneh ali tednih," pravita starša Bojan in Klementina.
Sledilo bo 50 dni stroge izolacije in karantene, ob 24-urni prisotnosti njegove mame, zatem sledi še vsaj en mesec hospitalizacije ter nato pogoste kontrole in pregledi v Milanu. Celotno zdravljenje naj bi po napovedih zdravnikov trajalo približno osem let.
Sofija medtem ne more več premikati nog in roke, a ostaja borka
Medtem pa njegova še ne triletna sestrica Sofija ostaja izjemna borka, sta še sporočila starša. Bolezen je pri njej že vidno napredovala in starša se trudita upočasniti bolezen s čim bolj pogostimi fizioterapijami, ki pa so samoplačniške.
"Sofija je v naših očeh zagotovo drugačna, kot jo vidijo drugi, stroka. Veseli smo vsake njene besede, kajti že ima upočasnjen in otežen govor. Vendar se ne vda. Je neizmerna borka," o deklici pravita starša. Sofija že ne more več premikati nog, prav tako ji ne deluje več ena roka.
Zaradi progresivne nevrodegenerativne narave bolezni pa ji bo bolezen po napovedih zdravnikov v prihodnjih mesecih nadalje odvzemala preostale njene sposobnosti.
Bolezen je pri Sofiji že vidno napredovala: ne more več premikati nog, prav tako ji ne deluje več ena roka. Bolezen ji bo po napovedih zdravnikov v prihodnjih mesecih odvzemala preostale sposobnosti.
Ker bodo za božič ločeni, si želijo pisem podpore
Zaradi težke družinske tragedije, ki pa jo družina Špilak prenaša pogumno, prosijo Slovenijo za nekaj podpore. Skupaj z Društvom Viljem Julijan zbirajo "božična pisma podpore". Ta jim bodo pomagala prebroditi prihajajoče praznike, ki jih večina ljudi preživlja skupaj z družino, oni pa jih bodo morali preživeti ločeno.
Pisem je že okrog 500, njihova želja pa je, da jih zberejo več kot 1.000. Starša pravita, da jim vsaka topla beseda in vsako pismo ogromno pomeni ter jim daje moč za borbo.
"Za našo družino je to obdobje eno težjih, hkrati pa se zavedamo, da najtežji časi šele prihajajo. V tem prazničnem času, ko se še toliko bolj zavemo pomembnosti in vrednosti družine, smo med seboj ločeni."
Ne bomo mogli skupaj postaviti božičnega drevesca, prižgati lučk in se skupaj objeti. Skupaj si bova vsak na svoji strani želela, da se zgodi božični čudež in da se uresničijo vaše srčne želje, ki ste jih prelili na papir.
Pisma podpore lahko pošljete na naslov: Društvo Viljem Julijan, Ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur, oni pa jih bodo posredovali družini.
Za Sofijo in Adama so odprli tudi TRR: SI56 0510 0801 6768 867 in SMS-donacije AS5 na 1919. Zdravljenje Adama bo krila bolnišnica, ima pa družina zaradi dolgoletnega zdravljenja, ki jih čaka, številne dodatne stroške (potni stroški in samoplačniške terapije za Sofijo).
Do zdaj so zbrali že 16.000 evrov, ki so jih danes že nakazali družini.
Preberite tudi:
