Osemletnik čez noč izvedel za hud diabetes, življenje se je obrnilo na glavo #intervju

Družini Ermenc se je življenje spremenilo praktično čez noč, ko so Tinetu diagnosticirali sladkorno bolezen tipa 1, ki se najpogosteje pojavlja pri otrocih in mladih odraslih. Z njegovo mamo smo se med drugim pogovarjali o tem, s kakšnimi izzivi se kot družina po diagnozi spoprijemajo, kako se je spremenila njihova družinska dinamika in kako svojo bolezen sprejema Tine.

Kdaj je vaš otrok zbolel za sladkorno boleznijo?

Tine je zbolel februarja, slab mesec pred svojim osmim rojstnim dnem. Bilo je med zimskimi počitnicami.

Kako so se kazali prvi znaki?

Proti koncu počitnic je začel tarnati, da ga boli trebuh. Imel je tudi temne podočnjake. Zdravnik je najprej pomislil na zaprtost, virozo, šele po enem tednu naju je poslal na urgenco, kjer so mu prvič vzeli kri. Takrat je bil že zelo slaboten. Tudi njegovi sošolci so opazili, da z njim nekaj ni v redu, ker je drugače zelo družaben in aktiven otrok, takrat pa je bil zelo miren, brez energije. Ni imel tipičnih znakov, kot sta žeja in pogostejše opravljanje male potrebe, je bil pa vsak dan slabotnejši. Vedeli smo, da nikakor ne more biti samo viroza.

Kakšen tip diabetesa ima Tine?

Tine ima diabetes mellitus, tip 1. Avgusta so mu potrdili še intoleranco na gluten, torej celiakijo. Vzroka za nastanek diabetesa ne vemo, verjetno genetska predispozicija in sprožilec iz okolja. Diagnozo smo vsi zelo hitro sprejeli, a smo se na začetku vseeno veliko ukvarjali z mogočimi vzroki, predvsem pa z možnostjo vplivanja na potek bolezni.

Sama sem bila prepričana, da mora pri tako majhnem otoku, v času, ko trebušna slinavka še malo deluje, obstajati možnost ustavitve procesa, vsaj delnega izboljšanja. A do danes nam to še ni uspelo. Zdaj, po devetih mesecih, se mu zaključuje stanje remisije (še delnega delovanja trebušne slinavke), zato bo čez dva tedna dobil črpalko. Verjetno bo z njeno pomočjo lažje uravnavati sladkor. Trenutno mu precej niha, čeprav se strogo držimo pravil glede prehranjevanja.

Trendi Zgodba malega borca Teja: "Novico, da bo odšel med angele, je sprejel pogumno"

Kako ste se kot mama spopadli z diagnozo?

Ob spoznanju, da ima Tine diabetes, sva bila z možem najprej v šoku. Ne zavedaš se točno, kaj se dogaja, na srečo ne veš, kaj vse te čaka, in seveda še upaš, da ni res. Šla sem čez vse tipične faze, kakor vsi starši. Ko so naju z rešilnim vozilom odpeljali v Ljubljano, sem bila najprej samo srečna, da je prejel pomoč in da si bo opomogel.

Ob sprejemu v bolnišnico sva z možem mislila, da bo Tine tam kakšen dan, mogoče dva, da si opomore, potem pa bo šel domov. Potem počasi od zdravnikov in osebja dobiš več informacij, a na začetku nisem hotela veliko spraševati ali brati o bolezni. V bolnišnici sva bila en teden in v tem tednu smo dobili osnovne informacije. Izobraževanje je potekalo več ur na dan, podatkov je bilo veliko in skrbelo me je, kako si bom vse zapomnila.

Kako ste otroku pojasnili diagnozo? Je bilo težko?

Tinetu smo že na začetku vse povedali tako, kot je, realno, odgovorili smo na vsa njegova vprašanja. Ni jih imel veliko, na srečo otroci ne razmišljajo daleč v prihodnost. Smo zelo povezana družina, vse počnemo skupaj in tudi z njegovo boleznijo se borimo vsi. Čas v bolnišnici in spopadanje z novim položajem smo mu vsi olajšali - midva sva veliko brala, ustvarjala, plesala, se zabavala, oče in sestrica sta vsak dan prišla na obisk.

Se je dinamika družinskega življenja po diagnozi kaj spremenila?

Smo aktivna družina, vsi se zelo radi ukvarjamo s športom, radi igramo glasbila, pojemo in tudi potujemo. Že od nekdaj smo zagovorniki zdrave prehrane in gibanja, nismo pa bili vajeni načrtovanja. Ta del je bil za nas največja sprememba. Zdaj je vsak obrok načrtovan ob določeni uri in tudi vse aktivnosti so prilagojene uram prehranjevanja ter jemanja inzulina. Vsi jemo enako, ker drugače ne gre.

Kako pa je to videti v praksi?

Še vedno smo aktivni, skupaj počnemo vse, enako kot prej, le da moramo ves čas misliti še na diabetes. Na to, koliko inzulina potrebuje, kako se počuti, je dobil preveč ali premalo inzulina, imamo s sabo vse pripomočke. Brez inzulina, merilca in hrane ne moremo nikamor. Nikoli namreč ne veš, kam bo šel sladkor - gor ali dol. Spremembe se lahko zgodijo zelo hitro, nanje pa vpliva toliko dejavnikov (hormoni, okolje, stres), da se dinamike velikokrat ne da predvideti. Ta bolezen je zato za starše velikokrat zelo stresna.

Ste kakšne spremembe opazili tudi pri Tinetu?

Tine je zelo vesel, družaben in aktiven otrok. Že pred boleznijo smo opazili nekaj sprememb v vedenju, bil je bolj razdražljiv, manj aktiven, pod stresom. Velikokrat ga je bolel trebuh. Še kar nekaj časa po diagnozi ni bil tak kot ponavadi. Zdaj je v redu, mu pa razpoloženje niha, kadar ima visok sladkor. Postane razdražljiv. Kadar ima nizek sladkor, se slabo počuti in potrebuje počitek, a po zaužitju hrane ali nečesa sladkega hitro oživi.

Novice Alja in Miha brez temnih očal ne vidita skoraj ničesar #video

Omenili ste, da ste zelo aktivna družina. Je bilo glede stopnje aktivnosti pri Tinetu treba sprejeti kakšne kompromise?

Tine hodi v glasbeno šolo in že štiri leta igra bobne, je izreden športnik, trenira nogomet in košarko, v šoli hodi na pevske vaje. Vse v zvezi z meritvami, določanjem enot in dovajanjem inzulina že opravlja sam, potrebuje samo malo nadzora.

Tine je sedaj osnovnošolec. Verjetno so bile potrebne prilagoditve tudi v šoli.

Zelo bi pohvalila vso ekipo na OŠ Griže (od ravnateljice, učiteljic, kuharic do čistilk), ker so se res zavzeli za pomoč Tinetu, se izobrazili o bolezni in ravnanju ter bili pripravljeni prevzeti odgovornost. Brez njihove pomoči bi bili začetki še veliko težji. Z možem imava oba zahtevni službi, zdaj sva dobila še eno, še težjo. Dejansko je skrb za dobro uravnan diabetes cela služba. Z možem sva veliko bolj utrujena, izčrpana. Ves čas misliva na Tineta, na to, kako je z njim, trudiva se s pomočjo. Težko je tudi za sestrico Zaro, ki je stara deset let in je prav tako morala podrediti svoje želje in potrebe diabetesu, ki je zdaj vedno na prvem mestu.

Kako pa se Tine sam spopada s svojo diagnozo? Mu je kdaj težko?

Tine me je enkrat zelo zaskrbljen vprašal, zakaj ima ravno on diabetes, in dodal, da ga noče. Odgovorila sem mu, da verjetno zato, ker je on dovolj močan in pogumen, da se lahko spopade s tako težko nalogo, ki je večina drugih ne bi zmogla. Ta odgovor mu je dal dodatno moč. Ponosna sem bila nanj in nase, da sem se v tistem hipu spomnila tako dobrega odgovora na tako težko vprašanje.

Kako pa je videti dnevna rutina otroka, ki ima diabetes?

Pri diabetesu ni počitnic, ni odmora in tudi nikoli ne bo konec, to so nam večkrat povedali na kliniki. Skrb za diabetes je zelo naporna, utrujajoča in neprestana. Vsa družina sodeluje. Meritve izvajamo večinoma sedemkrat na dan, inzulin si trenutno dovaja petkrat na dan, po potrebi še od enkrat do dvakrat dodatno.

Za inzulin skrbi sam?

Sedemkrat se zbode v prst in izmeri raven sladkorja, petkrat si da injekcijo z inzulinom. Velikokrat ga boli, peče. Ni preprosto, ker kot starš gledaš svojega otroka, kako ga boli, kako je odvisen od zdravila, kako bo to moral početi vsak dan do konca svojega življenja in koliko zahtevnejše je njegovo življenje od življenja vrstnikov, ki tega nimajo.

Meritve so potrebne tudi ponoči. Z možem jih izvajava kar med tem, ko spi - najprej ob 22.00, nato še okrog 1.30 ali 2.00 in ob 4. uri zjutraj. Če je sladkor nizek, v spanju poje pol banane, če je visok, dobi injekcijo inzulina. In tako je vsak dan. Ni noči, ko ne bi preverjali ravni sladkorja. Mogoče bo s črpalko lažje, a mislim, da bomo ponoči prav tako vstajali.

Trendi Zgodba male borke Iris: pri štirih letih tako rekoč odrašča v bolnišnicah

Potem ko so zdravniki postavili diagnozo, ste morali spremeniti tudi način prehranjevanja, saj je ta izjemnega pomena pri uravnavanju bolezni. Kako je zdaj videti dieta vašega otroka?

Mi smo se že prej izogibali nezdravi hrani - izogibali smo se sladkorju, hitro pripravljeni hrani, nismo pili sladkih pijač, nismo jedli bele moke, vse preostalo v mejah normale. Občasno smo se pregrešili. Zdaj smo res vse izločili. Tine jé petkrat na dan - zajtrk, malica, kosilo, malica in večerja (zadnji obrok je med 18.00 in 18.30).

Obroki so zmerni, hrana prilagojena. Veliko zelenjave, vse stročnice, enolončnice, ajda, proso, kvinoja, solate, malo mesa, redko testenine, krompir. Je ajdovo, mandljevo, kokosovo, riževo in redko koruzno moko, ker dviguje sladkor, preostalih žit ne sme. Hrano večinoma pripravljamo doma, Tinetu v šoli zagotavljajo obroke skladno z dogovorom.

Otroci so tudi zelo sladkosnedi. Kako pa "potešite" njegovo željo po sladkarijah?

Naučili smo se peke brezgrešnih sladic - brez sladkorja, z malo ogljikovih hidratov, brez glutena, da ni čisto prikrajšan. Je pa težava, ker je na vsakem koraku na voljo le hrana, ki je ne sme - rojstni dnevi, trgovine, restavracije.

Na začetku ste povedali, da ima Tine poleg sladkorne bolezni tudi celiakijo, ki se razvije zaradi preobčutljivosti na gluten. 

Da, res je. Pri Tinetu je prehranjevanje še bolj zapleteno, ker ima še celiakijo. Gluten je skoraj v vsem, kar kupimo v trgovini, tudi v izdelkih, za katere misliš, da ni mogoče, da bi vsebovali gluten (čokolada, klobase, mleto meso itd.). Ne kupujemo industrijskih pripravkov brez glutena, saj ti vsebujejo veliko sladkorja. Naučili smo se peči kruh in kuhati z zelo malo sestavinami. Pečem rižev kruh. Nima enakega okusa, kot smo ga bili vajeni prej, a se ga navadiš. Tine zelo dobro sprejema nove okuse, včasih zelo preseneti s svojo odraslostjo in odgovornostjo.

Glede na vse našteto, kar Tine jé, človek dobi občutek, da je njegova vsakdanja dieta kar draga.  

Hrana je izredno draga – trikrat ali večkrat dražja od klasične, tako da z možem veliko denarja znosiva v različne trgovine za nakup posebne hrane. Ni prav, da potrebuješ za uravnavanje bolezni, ki si je nisi sam povzročil, denar, da lahko normalno živiš. Že tako si omejen, življenje je precej težje, potem pa te to še drago stane in si tako dvojno kaznovan.

Vrniva se še malo na začetek, ko je Tine po diagnozi končal zdravljenje in se je začelo obdobje samozdravljenja. 

Ko smo se po enem tednu v bolnišnici odpravljali domov, smo šli z naročilnicami v lekarno po vse potrebne pripomočke in zdravila. Z možem sva bila v šoku, ko nama je farmacevtka za tri mesece napolnila dve ogromni nakupovalni vrečki - testnih lističev, igel, inzulina, alkoholnih robčkov, glukoznih tablet. Takrat mi je postalo jasno, da so diabetiki idealne stranke za farmacevtsko industrijo, saj so vse življenje odvisni od res velikega števila pripomočkov in zdravil. Vsako leto je več diabetesa po vsem svetu, pripomočki so vedno bolj dovršeni.

Našteli ste kar nekaj zdravil in pripomočkov. Ali vse to krije zavarovalnica ali imate s tem tudi kakšne dodatne stroške? 

Veliko zadev krije zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS), nekaj jih moraš tudi doplačati (alkoholni lističi, glukozne tablete, testni lističi, če jih zmanjka). Sicer ti pripada tudi dodatek zaradi povečanih stroškov v višini stotih evrov, a to ne zadošča, sploh ker je zraven še celiakija kot druga težka bolezen. Še višji dodatek v vrednosti 200 evrov bi Tinetu pripadal le, če bi imel tri težke bolezni ali več. Za dve pa je enak kot za eno. Ni najbolj logično. Veliko hodimo tudi v Ljubljano na preglede, tudi to je strošek. Zdaj smo ravno v fazi pridobivanja črpalke. V Sloveniji je na voljo zelo malo črpalk (na srečo je na voljo ena najboljših na svetu), pa še te je treba doplačati.

Koliko pa stane črpalka?

Doplačilo bo 950 evrov. Kako lahko otroku zaračunaš uporabo naprave, ki bi mu vsaj malo olajšala življenje? Tega ne morem razumeti. Že pred časom smo Tinetu želeli olajšati merjenje sladkorja s senzorjem, ki pa se ga v Sloveniji ne da dobiti. Lahko bi ga kupili v Ameriki, strošek bi bil okoli 7.000 evrov na leto. Imamo srečo, da so v Sloveniji na diabetološkem oddelku pediatrične klinike v Ljubljani res vrhunski strokovnjaki, da imamo na voljo strokovno pomoč in podporo, a menim, da pri otrocih denar ne bi smel biti ovira za najboljše mogoče zdravljenje.

Ravno pred nekaj dnevi je bila podpisana peticija za pravico vseh sladkornih bolnikov tipa 1 do brezplačnih tehnološko najnaprednejših pripomočkov v skladu z zakonsko pravico do najvišje mogoče stopnje zdravljenja, ki je bila že predstavljena na ZZZS. Več o peticiji si lahko preberete tukaj.

Kaj svetujete drugim staršem, ki imajo ravno tako otroke s sladkorno boleznijo?

Tineta spodbujamo, da o bolezni govori, je ne skriva pred nikomer, si opravi meritve in dovaja inzulin v javnosti. Ni sam kriv, da je zbolel, ni mu treba tega skrivati. Dobil je težko nalogo, veliko breme in tega se mu ni treba sramovati. Še vedno je tak kot vsi njegovi vrstniki, le da ima že zdaj veliko odgovornost.

V šoli smo takoj povedali vsem, da ima to bolezen, da si mora meriti sladkor v krvi in da brez inzulina ne more živeti. Sošolci mu stojijo ob strani, mu pomagajo in tudi pazijo nanj. Taki bi morali biti tudi vsi ljudje, zato je nujno, da se o tem govori, da ljudje vedo, da je življenje z diabetesom težko, nepredvidljivo in da bolniki velikokrat potrebujejo pomoč. Glede na porast števila bolnikov z diabetesom pri nas in v svetu je lahko vsak naslednji na vrsti.

Novice Dogodek, ki spodbuja dobrodelnost in pozdravlja večkulturnost