Torek, 21. 5. 2019, 16.05
5 let, 6 mesecev
Alja in Miha brez temnih očal ne vidita skoraj ničesar #video
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
2,45
Triletna Alja in šestletni Miha Grat sta nasmejana otroka, ki se, še posebno na lep sončen dan, na videz ne razlikujeta od drugih otrok. Več pozornosti pritegneta, ko svoja posebna "sončna" očala nosita tudi v notranjih prostorih in ob deževnih dneh. Zaradi redke genske okvare akromatopsije ob močnejši svetlobi ne vidita skoraj ničesar. Opredeljena sta kot težko slabovidna do slepa otroka z le okoli petimi odstotki vida. Da bi lahko živela še polnejše življenje, potrebujeta številne drage pripomočke, sredstva zanje pa bodo zbirali tudi na koncertu številnih glasbenikov, ki bo v četrtek, 23. maja, v Domžalah.
"Alja, ti kar miži, te bom jaz vodil," je šestletni Miha dejal svoji triletni sestrici po tem, ko so ji v vrtcu iz posebnih očal padla stekla. Čeprav se pogosto prepirata, v takih položajih vedno skrbita drug za drugega, saj le onadva resnično razumeta, kakšen je svet skozi njune oči.
Da z Mihovimi očmi nekaj ni v redu, sta mama in oče Lucija in Jani Grat opazila, ko je bil star pet mesecev. Začela sta se namreč spraševati, ali je v redu, da toliko premika oči, in o tem vprašala strokovnjake.
Miha in Alja sta na videz otroka brez posebnosti, še posebno ob lepih, sončnih dneh.
Nenadzorovano migetanje oči, ki se imenuje nistagmus, je le posledica globlje okvare oči, je pojasnila Lucija. Na podlagi genskih raziskav so strokovnjaki prišli do sklepa, da ima Miha akromatopsijo, ki jo je podedoval po obeh starših.
Tako Lucija kot Jani sta namreč prenašalca okvare na istem genu in okvari sta se, medtem ko sama z vidom nimata nikakršnih težav, obe okvari pri Mihu "sešteli", posledica pa je slabovidnost. Sama za gen nista vedela, vse dokler niso zaradi Mihe opravili genskih preiskav.
Verjetnost za podedovanje tega gena pri njunih otrocih je 25-odstotna, z okvaro se je tri leta pozneje rodila tudi Alja, čeprav sta oba trdno verjela, da bo imel težave le Miha.
Imata zgolj okoli pet odstotkov vida
Akromatopsija je okvara, ki prizadene mrežnico in vpliva na dnevni vid. Miha in Alja sta opredeljena kot težko slabovidna do slepa otroka z zgolj okoli petodstotnim ostankom vida. Starši zanju pravijo, da sta verjetno ena izmed redkih, ki ne marata sončnih dni.
Poleg nistagmusa, torej nenadzorovanega premikanja oči, je značilnost akromatopsije tudi fotofobija ali dnevna slepota, vsakršna močna svetloba ju močno moti. Njun svet je črno-bel z mnogo odtenki sive, kar zahteva veliko iznajdljivosti tudi pri preprostih stvareh. Barve poimenujejo s primerjavami, na barvicah so narisani znaki, na primer sonce na rumeni, grozdje na modri.
Imata tudi slabo vidno ostrino in vidita le nekaj metrov pred sabo. Lažje opazita večje predmete, manjši pomenijo težavo. Ko nov prostor natančno spoznata, se po njem gibata popolnoma samostojno in brez težav. Težave imata tudi pri globinskem vidu.
V vrtcu imata vsak svojo spremljevalko, ki jima pomagata pri premagovanju ovir pa tudi pri delu v skupini, ko zaradi oviranosti potrebujeta daljši čas.
Če želita gledati televizijo, morata sedeti tik pred njo.
"Na začetku, ko je bilo težko, sva drug drugega obtoževala"
"Na začetku, ko nama je bilo res težko, sva se zaradi tega tudi prepirala, naravnost obtoževala sva drug drugega in iskala vzroke v družinskih drevesih obeh. A tako pride, ko se po svoje boriš sam s sabo in prebolevaš," pravi Lucija, ki danes ve, da to ni smiselno.
"V porodnišnici so nama na oddelku, kjer se ukvarjajo z genetiko, povedali, da je vsak človek prenašalec neke bolezni, vsak ima na katerem od genov okvaro in ni nikogar, ki bi imel vse gene 100-odstotno zdrave. Težava nastane, ko se najdeta dva, ki imata neko okvaro na istem genu, niti ni treba, da je na istem mestu," je razložila Lucija.
Kot pravi Lucija, je očesnih okvar tako veliko, da na očesni kliniki samo na podlagi pregleda ne morejo vedno vedeti, za katero gre, zato so to ugotovili z genetskimi preiskavami.
Kakšno je življenje otrok z akromatopsijo
Vsa okna v stanovanju so pri Gratovih zastrta z žaluzijami. Risanke otroka gledata tik pred televizijo.
"Pri nas je malo težje otroka spraviti iz postelje. Običajno je dovolj, da starši dvignejo rulete, pri nas tega ne moreš narediti," pravi Jani, Lucija pa doda, da Alja zjutraj, ko so oči še bolj občutljive, pogosto reče, da jo zaradi svetlobe bolijo.
Ko se stemni, ne potrebujeta očal in takrat zelo oživita, pravi Lucija. Tudi na sneg se pozimi odpravijo šele, ko se zunaj stemni.
Počneta vse prav tako kot drugi otroci, na videz ne bi nihče pomislil, da je z njunim vidom karkoli narobe.
"Hkrati se vedno, kamorkoli gremo, potrudimo, da si lahko kaj ogledata od blizu, potipata in podobno. Tudi v živalskem vrtcu smo si z oskrbnico od blizu ogledali živali, nekatere smo tudi hranili," pove Lucija.
Če gredo kam poleti, še posebno na morje, iščejo zgolj senco. "A da bi bila ves čas v senci, ni mogoče. Na soncu imata ves čas klobučke in očala, a tudi ta jima ves čas lezejo dol. Morda bi se želela potapljati, pa se ne moreta. Eden izmed najinih načrtov je tudi ta, da jima dava narediti plavalna očala z istimi filtri, da bosta lahko imela zaščitene oči tudi v vodi," pove Lucija.
Janiju in Luciji pri vsem zelo pomagajo starši, brez katerih bi bilo veliko težje. Svoje vnuke imajo najraje na svetu in uresničijo njune številne želje.
"Tudi okolje, v katerem živimo, se mi za njiju zdi tako imenitno, varno in polno vsega, kar jima koristi, da lahko živita zares polno življenje in se kar najbolje razvijata, da se ne morem ločiti od doma," pravi Lucija. Živijo na kmetiji, kjer imajo koze, konje, krave in druge živali, ki jih otroka z veseljem redno obiskujeta.
Vrednost očal za enega otroka se giblje okoli 300 evrov
Vrednost enih očal se giblje okoli tristo evrov, vsako leto zaradi obrab potrebujeta nove, ob naročilu nanje tudi dolgo čakajo. Stekla s posebnimi filtri naročajo na Švedskem. "Težko je tudi vedno najti okvirje, ki jima dobro zaprejo oči in jima ne lezejo dol. Material se tudi raztegne," to, da imajo z očali kar nekaj skrbi, razloži Lucija, a to vzamejo v zakup, saj je njuno življenje veliko lažje, odkar jih nosita.
"Najtežje je bilo v obdobju, ko so bili otroci v vrtcu še mlajši. Težko jim je bilo preprečiti, da jih ne bi otrokoma jemali z glave, tako bi jih lahko tudi zlomili. Zgodilo se je že, da ji je iz očal padlo steklo, pa ga vzgojiteljice niso upale vstaviti nazaj v okvir," pripoveduje Jani.
Leče s posebnimi filtri izdelujejo na Švedskem. Lucija je za očala izvedela, ko je sama raziskovala o akromatopsiji.
Številne opazke ljudi, ki ne vedo, za kaj gre
Ob sončnem vremenu nihče ne opazi, da bi bilo pri Mihi in Alji karkoli narobe, saj so njuna očala na videz običajna sončna očala, onadva pa na prvi pogled po vsem običajna otroka, saj sta zelo samostojna. A ob deževnih dneh in v notranjih prostorih so starši velikokrat deležni komentarjev.
"Bili smo v nakupovalnem centru in sem Miha vozil še v nakupovalnem vozičku, ko sem zaslišal znanca, ki je rekel: 'No daj no, Jani, če si že ti moral biti tak frajer, vsaj otroka ne sili, naj nosi sončna očala.' Ko sem mu pojasnil, da moj otrok ne vidi, mu je bilo pa žal," o eni od takšnih prigod pove Jani.
Ob deževnih dneh in v notranjih prostorih sta starša velikokrat deležna komentarjev, ker otroka nosita temna očala.
"Zgodilo se je tudi že, da smo šli na pregled v Ljubljano in je medicinska sestra rekla Mihu: 'Vau, kako dobra sončna očala imaš, ampak tu notri jih pa ne potrebuješ.' Nato pa jo je, tako kot vsakega, kar šokiralo, ko smo ji povedali, da so to posebna očala in da brez njih ne vidi," še doda Jani.
Ljudi, ki komentirajo, da nosita sončna očala, je veliko. "A midva sva vesela, da ni vidne razlike med temi in sončnimi očali. Na začetku so nama želeli dati takšna v usnju, ki so zaprta tudi ob straneh, verjetno bi bila koristna, saj tudi mi iščemo takšna, ki jima oko čim bolj pokrijejo, a tako bi vsak že po očalih videl, da nekaj ni v redu. Poleg tega jih otroka ne bi nosila z veseljem," razmišlja Lucija.
V prihodnosti ju čaka najtežja odločitev v življenju
"V zadnjih letih znanost na področju genetike močno napreduje in videti je, da v pravo smer. Študij je veliko, rezultati pa, razen pozitivnih rezultatov testiranj, ki so jih izvajali na živalih, za zdaj še niso znani. Ob pomoči oftalmologinje z očesne klinike smo se prijavili na genetsko zdravljenje v Angliji, saj so tam prišli že dlje pri raziskavah natanko te okvare, ki jo imata Alja in Miha. Gre še vedno za študijo oziroma poskus zdravljenja na enem očesu," razlaga Lucija.
"Želiva si, da bi videla svet, kot ga vidiva sama. Možnosti, kako jima približati svet dobro videčih ljudi, je kar nekaj, žal pa se vse močno vrti okrog denarja," je povedala Lucija.
Zunanja igrala so otrokoma naredili stari starši, ki bi zanju naredili prav vse.
A tudi zdravljenje na priznani očesni kliniki v Angliji bo zanje najtežja odločitev v življenju.
"Prijavljeni smo, a si lahko do zadnjega trenutka premislimo. Gre za to, da imata otroka vendarle vsaj teh okoli pet odstotkov vida na vsakem očesu, a morda bi lahko ostala tudi brez tega. Opravili bodo poskus zdravljenja na slabšem očesu, a kaj, če ne bo v redu, kaj če bo slabše," se sprašuje Lucija.
"Po eni strani iščeš vse načine, ponudiš otroku možnost, da bo nekoč boljše in ti bo morda vse življenje hvaležen, po drugi strani pa je lahko še slabše. Hočeš dobro, a izide se lahko drugače," pove Jani.
Miha gre jeseni v šolo, za delo bo potreboval več pripomočkov
Letos bo Miha postal prvošolček. Poleg očal, ki jih morajo vsaj enkrat na leto zaradi obrabe obema zamenjati, bo Miha potreboval tudi druge pripomočke, ki bodo za družino pomenili velik finančni zalogaj.
"Cene elektronskega povečevalnega stekla se gibljejo od 600 pa tudi do več kot tri tisoč evrov. Ko bo vešč uporabe, bomo kupili tudi zmogljivi, slabovidni osebi prilagojen tablični računalnik. Za vsakodnevne sprehode bi potrebovali monokularni daljnogled, da otroka nista omejena le na nekaj metrov vida pred seboj," pove Lucija.
Poleg teh si Miha in Alja želita še druge pripomočke, s katerimi bi uresničila svoje sanje.
"Miha si nadvse želi smučati, a dokler mu ne zagotoviva smučarskih očal z ustreznimi filtri, ki mu bodo ob močni difuzni svetlobi omogočala zadostno zaščito, je to skorajda nemogoče. Obstoječa očala so ravno zaradi močnega bleščanja, ki je na snegu še izrazitejše, popolnoma neprimerna. Za uživanje na morju jima želiva priskrbeti ustrezno prilagojena plavalna očala, saj z obstoječimi ne moreta čofotati, kot bi si želela," opisuje dodatne pripomočke, ki bi jima polepšali življenje.
Sredstva bodo zbirali tudi s koncertom"Na močno pobudo in v sodelovanju s sokrajanom in prijateljem Tonetom Omahnom, harmonikarjem in vokalistom skupine Gamsi, bomo organizirali dobrodelni koncert, ki bo namenjen zbiranju sredstev za nakup pripomočkov," pove Lucija.
Na dobrodelnem koncertu bo sodelovalo več različnih glasbenih izvajalcev, ki se bodo odpovedali svojemu honorarju: Kvatropirci, Mjav, Manca Špik, Ansambel Jureta Zajca, Ansambel Svetlin, Ansambel Vikend, Gamsi, Nastja Omahna ter Zbor in instrumentalna skupina Vrtca Urša. Dogodek bo povezoval Boštjan Romih.
Koncert za Miha in Aljo bo v četrtek, 23. maja, ob 19. uri v Športni dvorani Domžale.
Vstopnina bodo prostovoljni prispevki, zbrana sredstva pa bodo namenjena pripomočkom, ki jih potrebujeta za lepše življenje.
"Ko sam začutiš razsežnosti dobrodelnosti, ne moreš verjeti"
Oba sta tudi gasilca, Jani je bolj aktiven. Zgolj v enem od gasilskih društev, pri PGD Prevoje, so zanju zbrali več kot 27 ton papirja, odpeljali so že tri kontejnerje, pove Jani.
Pomagati so jima želele tudi vzgojiteljice, ki so dale pobudo za zbiranje zamaškov, teh imajo zdaj že polno garažo, zbiranje pa se še nadaljuje. "Ena tona zamaškov, grobo rečeno, pomeni ekvivalent enim očalom za enega otroka," pojasni Lucija.
Družina je presenečena nad številom ljudi, ki jim želijo pomagati.
Prvo podjetje, s katerim so se najprej dogovorilo za odkup zamaškov, je sodelovanje odpovedalo, a na srečo so našli par, ki se prav tako ukvarja s predelovanjem plastike in jim tudi želi pomagati, zato jih bodo odkupili. Tudi to drugo podjetje so našli po tem, ko je Lucija sodelavki omenila, da ne ve, kaj bodo z vsemi zamaški.
Njihova garaža je polna zamaškov. Za ena očala, vredna okoli 300 evrov, jih potrebujejo okoli eno tono.
Sicer sta najprej zamaške zbirala anonimno, ko pa so ljudje izvedeli, za koga gre, se je javilo veliko še veliko drugih, ki so jima želeli pomagati.
Od dobrodelnega teka, ki je bil ta konec tedna organiziran v Ihanu, do zbiranja zamaškov, odpadnega papirja in zdaj tudi koncerta, na katerem sodeluje tako veliko glasbenikov – vse to je starše zelo ganilo in vsem so izjemno hvaležni za pomoč.
"Nikoli si ne bi mislila, da bo imelo to takšne razsežnosti. Včasih pomislim, da bi to vse kdo potreboval še bolj. Vedno rada tudi sama pomagam, če le lahko, a ko se to začne dogajati tebi, ko sam čutiš razsežnosti te dobrodelnosti, sploh ne moreš verjeti," opisuje Lucija.
