Ponedeljek, 20. 5. 2019, 19.25
6 let, 1 mesec
Po smrti dveletnika: "O redkih boleznih je treba govoriti" #video
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,69
V nedeljo je bitko z redko in smrtonosno presnovno boleznijo izgubil komaj dveletni Viljem Julijan. V svojem prekratkem življenju je kot veliki mali borec osvojil srca Slovenk in Slovencev. Njegova genetska bolezen je bila za zdravnike velika uganka. Otrok, kot je Viljem, se statistično rodi komaj vsakih 300 tisoč rojstev. A s svojo bitko je vsem sporočal, kako neprecenljivo je življenje vsakega otroka.
Namesto napredka v razvoju se fantek sčasoma ni več mogel premikati, hranili so ga le še po cevki, izgubil je vid in sluh, večkrat na dan je doživljal epileptične napade. Deček, ki je premikal meje za male borce z redkimi boleznimi, je včeraj v zgodnjih jutranjih urah izgubil svojo bitko. Srce je zlomljeno, so starši Viljema Julijana sporočili na Facebooku.
"Zavedava se, kaj pomeni biti zdrav, imeti družino, odnos in ljubezen"
"Če ne moreš imeti človeka, ki ga imaš najraje na svetu, svojega otroka, nimaš nič v življenju in zato se zavedava, kaj pomeni biti zdrav in kaj pomeni imeti družino, odnos in ljubezen," je povedal njegov oče Gregor Bezenšek.
Bolečina ob spremljanju lastnega otroka, ki se tako nemočno bori in počasi ugaša, je bila za starše mnogokrat pretežka. Pa vendarle so na vsak trenutek z njim gledali kot na darilo, so poročali v oddaji Danes na Planetu.
Viljem Julijan je v svojem kratkem življenju pustil velik pečat. Zaradi njega in sklada, ki so ga ustanovili njegovi starši, se je o redkih boleznih začelo govoriti na glas.
Pediatrinja: S to boleznijo se soočimo le enkrat na deset let
O redkih boleznih je treba govoriti
"Pomembno je, da se širi ozaveščanje o redkih boleznih. S skladom tudi pomagata drugim otrokom in drugim družinam in zato bo izveden tudi dobrodelni koncert Viljem Julijan, ki bo 13. septembra v Križankah," je povedal Nejc Jelen, prijatelj družine Bezenšek in predsednik Društva Viljem Julijan.
Starši se velikokrat znajdejo sami v stiski, nam je septembra lani zaupala mama dečka, ki je pred dobrimi štirimi leti izgubil boj s podobno boleznijo, kot jo je imel Viljem Julijan.
"Se mi zdi, da se tudi premalo govori o teh boleznih na sploh, pa pravzaprav so, kar veliko jih obstaja med nami. Po svoje se bodo starši tudi lažje povezali med sabo," je dejala Petra Kresnik.
In prav to je bilo Viljemovo poslanstvo. "Da je človek vreden ljubezni že samo zato, ker obstaja, in želimo si, da bi se čim več ljudi tega zavedalo in da bi bilo čim več ljudem mar," je povedala Viljemova teta Ajda Bezenšek Špetič.
