Torek, 26. 10. 2021, 11.18
10 mesecev, 1 teden
Življenje z rakom po raku
Vse več vrst raka na zemljevidu dobro obvladljivih kroničnih bolezni
Za čim bolj celostno vključevanje in vračanje bolnikov z rakom v življenje po zaključenem zdravljenju smo odgovorni kot družba vsi, so ugotovili domači in tuji govorci na prvi mednarodni konferenci o celostni rehabilitaciji onkoloških bolnikov (ang. survivorship), na kateri so poudarili pomen skupne politične rešitve znotraj EU.
Na prvi mednarodni konferenci o celostni rehabilitaciji onkoloških bolnikov so poudarili, da smo za čim bolj celostno vključevanje in vračanje bolnikov z rakom v življenje po zaključenem zdravljenju odgovorni kot družba vsi.
V Sloveniji imamo zelo dobro onkološko oskrbo, in če že zbolimo za rakom, je Slovenija dober prostor za to. Seveda pa obstajajo področja, ki jih moramo še izboljšati, in eno od teh je celostna rehabilitacija bolnikov z rakom, je bilo eno ključnih sporočil konference z naslovom Življenje z rakom po raku, ki je potekala 20. oktobra v soorganizaciji Mednarodnega foruma znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb, Slovenskega združenja organizacij bolnikov z rakom ONKO NET, Zdravniške zbornice Slovenije ter Zavoda Simpozije.
Edini cilj zdravljenja raka ni več samo podaljšanje življenja
Časi, ko je bil en in edini cilj zdravljenja raka samo čim bolj podaljšati preživetje, se iztekajo. Učinkoviti presejalni programi, vse boljša diagnostika, podprta z molekularno znanostjo, vedno večja izbira zdravljenja, ki postaja vse bolj prilagojeno bolniku, različne kampanje in aktivnosti ozaveščanja organizacij bolnikov so korenito spremenile statistiko preživetja bolnikov. Danes je posledično vse več vrst raka na zemljevidu dobro obvladljivih kroničnih bolezni. Odličen napredek obenem odpira številna nova vprašanja, predvsem o čim bolj kakovostnem življenju po zaključenem zdravljenju.
"Lahko se pohvalimo z dobro diagnostiko, vrhunskim zdravljenjem in dosegljivostjo vseh novih zdravil. Želeli bi si, da bi bila zdravila razvrščena na listo malo hitreje, da bi prej prišla do naših bolnikov. Vemo, da se zdravstveno osebje in ljudje, ki delajo v tem sistemu, zelo zavedajo pomena celostne rehabilitacije, imajo pa seveda vrsto omejitev, ki preprečujejo, da bi se tega lotili na način, kot bi bolniki resnično potrebovali. Prav zato s svojimi izkušnjami in znanjem v društvih bolnikov posebej izobraženi prostovoljci poskušajo ljudem omogočiti, da zapolnimo vrzeli, ki v sistemu nastajajo," je povedala Ana Žličar, predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije in Zveze slovenskih organizacij bolnikov z rakom ONKO NET.
70-letna tradicija registra raka
Klinični registri raka omogočajo spremljanje kakovosti obravnave.
V Sloveniji se lahko pohvalimo s 70-letno tradicijo registra raka, kar nas postavlja na prvo mesto v evropskem in svetovnem merilu v tej panogi nadzora kakovosti onkološkega zdravstvenega varstva.
"V register poročajo vse slovenske ustanove, ki izvajajo diagnostiko, zdravljenje ali sledenje onkoloških bolnikov, zajemamo pa tudi podatke iz drugih javno dostopnih virov (registri presejalnih programov, upravni registri z registrom prebivalstva). Podatki našega registra raka so v vseh mednarodnih bazah podatkov, kar je zelo pomembno, saj lahko tako naše stanje primerjamo z drugimi državami in tudi vemo, kje lahko še kaj izboljšamo. Lahko se pohvalimo tudi s tem, da uvajamo klinične registre, ki so zelo pomembni, saj omogočajo spremljanje kakovosti obravnave," je povedala prof. dr. Vesna Zadnik, vodja Registra raka RS.
Povezati razdrobljeno obravnavo po končanem zdravljenju
"Današnja konferenca je dokaz o tem, kako velik napredek smo v onkologiji zabeležili v zadnjem desetletju. Še pred samo desetimi leti je pet let po diagnozi živelo le pet odstotkov bolnikov z malignim melanomom. Danes je takih kar 50 odstotkov, torej desetkrat več! To je tudi rezultat razvoja številnih inovativnih zdravil, ki so skupaj z molekularnim testiranjem osnova vse bolj posameznemu bolniku prilagojenega zdravljenja. Gre za izjemen napredek, ki se odraža in je prepoznan tudi v vsebini evropskega programa obvladovanja raka. V njem je namreč velik poudarek prav na življenju po raku in rehabilitaciji bolnikov," je poudaril Alexander Roediger, vodja onkološke platforme pri Evropski zvezi farmacevtskih industrij in združenj (EFPIA).
V prihodnje bo med nami živelo vedno več ljudi, ki bodo potrebovali celostno rehabilitacijo, nekateri tudi dolga leta. Celostna obravnava raka se ne zaključi z medicinskim zdravljenjem, saj bolniki potrebujejo tudi pomoč pri drugih vidikih življenja, ko je zdravljenje zaključeno. Različni vidiki celostne obravnave so pri nas že na voljo, vendar razdrobljeno in niso vključeni v klinično pot, zato bolniki zanje ne vedo, pa bi morali.
Državni program obvladovanja raka predstavlja temeljni dokument obravnave raka v Sloveniji.
Zato razveseljuje dejstvo, da smo v Sloveniji prepoznali pomen celostne rehabilitacije onkoloških bolnikov že ob uvedbi Državnega programa obvladovanja raka (DPOR). Ta letos zaključuje drugi krog, v pripravi pa je že tretji, in kot je povedal nacionalni koordinator tega programa, prof. dr. Branko Zakotnik, dr. med., spec. internistične onkologije, je v novem DPOR velik poudarek prav na celostni rehabilitaciji bolnikov. "Državni program obvladovanja raka letos praznuje 11 let in predstavlja temeljni dokument za obravnavo raka v Sloveniji. V njem smo opredelili tri strateške cilje: zmanjšati porast incidence, izboljšati preživetje s pomočjo presejalnih programov, z diagnostiko in zdravljenjem, tretji cilj pa je celostna rehabilitacija bolnikov. Med izzivi lahko izpostavim predvsem uvedbo standardov kakovosti, da bomo lahko ves čas spremljali aktivnosti med zdravljenjem in po njem," je povedal prof. dr. Branko Zakotnik.
Prizadevanja za čim bolj prilagojeno zdravljenje in učinkovito rehabilitacijo
Za celostno rehabilitacijo bolnic z rakom dojk OREH so se odločili, ker so ves čas opažali, koliko težav imajo bolnice po zdravljenju.
Že četrto leto teče od uvedbe pilotnega projekta celostne rehabilitacije bolnic z rakom dojk OREH, ki na Onkološkem inštitutu Ljubljana teče pod okriljem ministrstva za zdravje. Vodja programa, doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, dr. med., radioterapevtka z Onkološkega inštituta Ljubljana, je povedala, da so se zanj odločili, ker so ves čas opažali, koliko težav imajo bolnice po zdravljenju tako zaradi neželenih učinkov in poznih posledic zdravljenja kot tudi povsem vsakdanjih, npr. pri vračanju na delo, skrbi za družino, psiholoških stiskah …
Želja vseh, ki sodelujejo v tej multidisciplinarni skupini, je, da bi celostna rehabilitacija prišla v redno obravnavo ne samo pri bolnicah z rakom dojk, ampak tudi pri vseh bolnikih, ki se zdravijo na Onkološkem inštitutu Ljubljana in tudi v drugih ustanovah po Sloveniji.
Kot je povedala Bettina Ryll, z Misije za raka pri EU, predsednica Evropske zveze bolnikov z melanomom, je "treba vsem bolnikom zagotoviti najprej čim bolj njim prilagojeno zdravljenje, po njem pa jim omogočiti, da se čim prej vrnejo nazaj v kar se da kakovostno življenje. Da bo to mogoče, pa je treba razmišljati o celostni rehabilitaciji in jo tudi ustrezno načrtovati že od samega začetka, ko človek zboli, in ne šele takrat, ko se je zdravljenje zaključilo".
Skokovit razvoj inovativnih zdravil
Razvoj inovativnih zdravil v kombinaciji z molekularnim testiranjem omogoča vedno bolj bolniku prilagojeno personalizirano zdravljenje in tudi obravnavo.
Eden glavnih razlogov za vse daljše preživetje in s tem tudi vedno večje število ozdravljenih ali dolgotrajno zdravljenih bolnikov je skokovit razvoj inovativnih zdravil, ki v kombinaciji z molekularnim testiranjem omogočajo vedno bolj bolniku prilagojeno zdravljenje in obravnavo. O (ne)enakosti v dostopnosti do tovrstnega zdravljenja in obravnave je govoril Panos Kanavos z London School of Economics, ki se je zavzel za oblikovanje priporočil na nivoju EU, s katerimi bi uredili in pripravili skupno strategijo za personalizirano zdravljenje in njegovo dostopnost ter postavili skupne temeljne cilje in usklajeno delovanje. "Za to nujno potrebujemo tudi ustrezne podatke, dognanja, ki jih bomo z njimi dobili, in jih vključiti v vse zdravstvene in ekonomske politike." Zavzel se je tudi za to, da bi tovrstno znanje vključili v učne načrte na vseh ravneh izobraževanja ter poudaril pomen ozaveščenosti in edukacije ne le strokovne, temveč tudi splošne javnosti, zlasti pa organizacij bolnikov.
Pravica do pozabe, ki so jo uzakonile že štiri države
Pravica do pozabe − ljudje imajo po prebolelem raku pravico pozabiti na svojo preteklost in jim ni več treba nikomur in nikjer navajati, da so nekoč preboleli raka.
Med najbolj perečimi temami, ki so jih govorci omenili na konferenci, so bili vračanje na delovno mesto in težave z zaposlovanjem, finančne stiske zlasti tistih, ki so delno ali popolno invalidsko upokojeni, težave pri najemanju posojil in različnih življenjskih zavarovanj, socialna vključenost oziroma izključenost, strah pred ponovitvijo bolezni, vprašanje potomstva, pozne posledice raka, rak pri mladih, zlasti ko gre za dedne oblike, zelo izpostavljeno pa je bilo tudi vprašanje tako imenovane pravice do pozabe.
Najpreprostejša definicija slednje je, da imajo ljudje po prebolelem raku pravico pozabiti na svojo preteklost in jim ni več treba nikomur in nikjer navajati, da so nekoč preboleli raka. Po definiciji SZO je nekdo ozdravljen, ko je popolnoma okreval, nima več tveganja za ponovitev bolezni in je obnovil vse bistvene življenjske funkcije.
"V EU so to pravico uzakonile štiri države (Benelux in Francija). Kaj to za ozdravljenega bolnika pomeni v praksi? Če želi skleniti življenjsko zavarovanje, ob najemu posojila ali daljšem potovanju, denimo, mora izpolniti vprašalnik in ob vprašanju, ali ste imeli raka, obkroži DA tudi po več letih ali celo desetletjih, zaradi česar ne more dobiti zavarovanja ali pa mora zanj plačati bistveno več. Za prebolevnike je to zelo težko, je pa tudi neenakopravno glede na preostale, zato je pravica do pozabe zelo pomembna," je povedala Joke Verbaan iz nizozemske pozavarovalniške družbe De Hoop.
Bolnikov bo vedno več
Projekcije zelo jasno kažejo, da bo število bolnikov z rakom naraščalo.
Problem raka je skupen celotnemu prostoru EU. Bolniki imajo zelo podobne težave pred diagnozo, med zdravljenjem in po njem, zato so potrebne skupne in usklajene politične poteze, s katerimi bi izboljšali trenutni položaj. To je še zlasti pomembno, ker projekcije zelo jasno kažejo, da bo število bolnikov samo še naraščalo.
Vsak od nas lahko zboli za rakom, zato bi to vprašanje kot družba morali postaviti za prioriteto in o njem izobraziti ter ozavestiti vse plasti družbe. Ljudje med boleznijo in po prebolelem raku lahko povsem enakovredno prispevajo k družbi in vanjo želijo biti vključeni. Pri tem potrebujejo pomoč, a tudi spremembo nekaterih povsem zastarelih zakonov in miselnih vzorcev ter vpeljavo nekaterih novih.
"Po zdravljenju je pred tabo nov začetek"
Svojo izkušnjo z zdravljenjem raka in rehabilitacijo po zdravljenju je predstavil tudi ozdravljeni bolnik z levkemijo Jaka Cepec, ki je tudi pobudnik za uveljavitev pravice do pozabe v Sloveniji.
"Kako se človek po zaključenem zdravljenju raka vrne v življenje, je zelo odvisno od številnih dejavnikov, pri čemer je pomembna tudi starost. Sam sem zbolel pri 18 letih in takrat na to gledaš drugače, manj se zavedaš resnosti stvari in se vrneš nazaj, kot da se nič ni zgodilo ter poskušaš to vzeti kot nekaj pozitivnega. Predstavljam si, da je bistveno težje, ko se moraš vključevati nazaj v odraslo življenje, kjer te že čaka družina, (samo)zaposlitev … Domnevam, da je vsem skupno to, da velika večina teh ljudi doživi neko praznino, ker ko si v aktivnem zdravljenju, imaš dan strukturiran, po zdravljenju pa je pred tabo nov začetek, zato je celostna rehabilitacija še toliko bolj pomembna.
Mnogi ljudje so po koncu zdravljenja utrujeni, krhki, zaradi vseh naporov je načeto njihovo mentalno zdravje. Temu se lahko pridruži še težava z vračanjem na delovno mesto, naletijo pa tudi na vrsto pravnih težav, ne poznajo svojih pravic … Izzivov in zgodb je veliko, ravno zato je celostna rehabilitacija tako na telesnem, psihološkem kot tudi na delovnopravnem področju zelo pomembna. Tudi pravica do pozabe. Ta ni toliko ekonomsko pomembna ali bistvena za pacienta, kot ima simbolni pomen, pa hkrati država to simbolno dejanje zelo preprosto izpolni. Gre za vprašanje, ali imajo bivši bolniki z rakom nekaj časa po koncu zdravljenja, ko je očitno, da so ozdravljeni ali zdravljeni, možnost, da delodajalcu, banki, zavarovalnici ne povedo, da so nekoč bili bolni. Gre za pravico, da zamolčiš dejstvo, da si bil nekoč vnesen v register novotvorb.
Ta pravica ti do neke mere omogoča pri nas in v drugih državah lažji dostop do kreditiranja, življenjskih zavarovanj ipd. To je postalo znotraj EU zelo priljubljena tema, ki jo lahko preprosto razložiš, in nekatere države so jo že vnesle v svojo zakonodajo. Če si nekoč kandidiral za poslanca v stranki, ki se je danes sramuješ, ti mora stric Google danes to izbrisati, če to želiš. Mi pacienti pa se borimo za isto pravico, da mi v letu 2021 ni treba več razlagati, da so mi leta 1999 presadili kostni mozeg in da to mojega delodajalca nič več ne briga, če se jaz tako odločim.
Ta pravica je še posebej pomembna pri otrocih. Če je pri 40-letniku stvar njegove odločitve, da se je ali se ni do takrat ustrezno življenjsko zavaroval, tega od otrok nikakor ne moremo zahtevati. Pri 15 letih ne more poskrbeti za svojo varnost, in nobenega razumnega razloga ni, da vsaj mladoletnim otrokom ne omogočimo, da jim po sistemu Francije ali Beneluksa po petih letih, ko so ozdravljeni, ni treba nikjer več navajati, da so bili nekoč bolni."
Naloga družbe, da omogoči enake možnosti za vse bolnike
Naloga družbe je, da omogoči enake možnosti za vse bolnike.
"Rak je bil včasih binarna bolezen, kar pomeni, da so ga bolniki ali uspeli premagati, ker so jim ga odkrili dovolj zgodaj, ali pa se je končal s skorajšnjo smrtjo, predvsem pri tistih bolnikih, ki so jim raka odkrili pozno. Še pred zgolj nekaj leti je bilo tudi zelo veliko rakov, pri katerih so bili bolniki že ob diagnozi obsojeni na slab izid. Danes je položaj bolj pisan in imamo več kategorij bolnikov: ozdravljene, take, ki jim raka odkrijemo pozno, a jih znamo obvladati in spremeniti v kronično bolezen, o čemer se pred leti nismo niti spraševali, ker ni bilo nobene možnosti za kaj takega, in potem je tu še skrb za tiste, ki potrebujejo podporno zdravljenje in oskrbo, ki jim mora zagotoviti polno dostojanstvo. Prav je, da vemo, da ni vse samo v preživetju, čeprav je to sicer najpomembnejši cilj in smo nanj najbolj ponosni," je na konferenci sklenil doc. dr. Tit Albreht z NIJZ in vodja Joint Action iPAAC ter obenem vsebinski vodja konference Življenje z rakom po raku, in dodal, da "ni naloga klinikov, da rešujejo socialna vprašanja bolnikov, je pa naloga družbe, da omogoči enake možnosti za vse bolnike, da bodo ostali polnopravni člani te družbe in bodo izpolnjene vse potrebe, ki jih imajo. To se v sodobni družbi tudi spodobi".
