Milena Remic ve, kako je slutiti konec in kako je dočakati pogonsko gorivo za novo življenje #intervju

Remiceva je danes podpredsednica Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo. Trenutno se zelo intenzivno posveča kampanji Daj se na seznam, namenjeni povečanju registra potencialnih darovalcev krvotvornih matičnih celic. En tak vpis v nemškem registru ji je leta 2006 rešil življenje. Foto: Osebni arhiv Milene Remic

Mileni Remic so leta 2005, pri 42 letih, postavili diagnozo: levkemija. Zdravniki so ji napovedali še leto dni življenja, če v tem obdobju ne bodo našli ustreznega darovalca krvotvornih matičnih celic. Že v treh mesecih so ga našli v nemškem registru in uspešno opravili presaditev. Do sem se zgodba bere kot podobne zgodbe o presaditvi, bolj nevsakdanja postane, ko izvemo, da je Milena spoznala svojega darovalca in da je anonimni stik prerasel v tesno družinsko prijateljstvo.

Z Mileno, ki je danes podpredsednica Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, smo se pogovarjali le nekaj trenutkov pred začetkom ene od akcij projekta z naslovom Daj se na seznam, ki ga združenje v sodelovanju s Slovenia Donor z namenom povečevanja registra potencialnih darovalcev krvotvornih matičnih celic organizira po različnih institucijah v Sloveniji. V času našega pogovora ravno na Fakulteti za šport v Ljubljani.

Zadnje čase ste zelo dejavni pri akciji Daj se na seznam.

Zelo. Te dni hodimo po ljubljanskih fakultetah in smo pri tem zelo uspešni. V enem dopoldnevu pridobimo tudi do sto novih vpisov v register.

Razlog za vaše zelo intenzivno udejstvovanje v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo je to, da ste na lastni koži doživeli in preživeli težko bolezen in presaditev krvotvornih matičnih celic. Kdaj so se začele vaše težave z zdravjem?

V bistvu nisem imela nekih večjih zdravstvenih težav, zgolj virozo, ki se kar ni in ni hotela pozdraviti. To je bil tudi razlog, da so levkemijo (kronično mieloično levkemijo, ki je že prešla v akutno stanje) odkrili v zelo poznem stadiju, ko mi je življenje lahko rešila samo še presaditev. Niti kemoterapija in tarčna zdravila, ki so lahko bolezen zavrla le za krajši čas. Zdravniki so mi zelo jasno povedali, da moramo v letu dni najti darovalca, sicer si ne morem obetati nadaljevanja življenja.

Preberite še:

Zakaj je vpis v register darovalcev tako pomemben?
Stavek, ki ga Vanja Žulič ne bo pozabila: Našli smo darovalca #intervju

Milena leto dni po presaditvi s hčerko Lino. Hči je bila v času njene bolezni stara samo osem let. Foto: Osebni arhiv Milene Remic

Zame je bil to seveda šok. Imela sem 42 let in osemletno hčerko, vendar nikoli nisem izgubila upanja. Moj primer so na Centru za transfuzijsko medicino obravnavali urgentno in zelo hitro našli darovalca. Presaditev sem imela 24. februarja 2006, samo tri mesece po postavitvi diagnoze.

Prej omenjeno virozo sem prebolevala junija 2005, jeseni pa sem opazila, da mi zatekajo gležnji in da sem bolj zadihana med rekreacijo. Drugih znakov nisem opazila. Morda le enkrat močno bolečino pod srcem, za katero je bila kriva povečana vranica.

Nobenih znakov? Nobenih modric, ki naj bi bile značilne za krvne rake? To je kar precej skrb vzbujajoče.

Da, ravno zato so bolezen odkrili zelo pozno. Znaki so zelo neznačilni, zato je bolezen težko ugotoviti. Zelo potuhnjena je.

Razen viroze, ki se je vlekla dlje časa, drugih težav na začetku nisem imela. Osebna zdravnica me je zaradi nekoliko povišane ravni levkocitov takoj napotila v hematološko ambulanto, a stanje ni bilo videti tako skrb vzbujajoče, zato so pregled prestavili na jesen, novembra pa je bilo vse skupaj že zelo kritično. Bolezen je zelo hitro napredovala, presenetila je tudi zdravnike.

Od presaditve zdaj mineva že 11 let. Prva leta sem imela kar nekaj težav z zavrnitveno reakcijo presadka proti gostitelju in zdravljenje tega je bilo dolgotrajno, vendar uspešno.

Razen viroze, ki se kar ni hotela pozdraviti, utrujenosti in zatekanja nog ni opazila nobenih znakov, ki bi nakazovali težo bolezni. "To je bil tudi razlog, da so levkemijo (kronično mieloično levkemijo, ki je že prešla v akutno stanje) odkrili v zelo poznem stadiju, ko mi je življenje lahko rešila samo še presaditev. Zdravniki so mi zelo jasno povedali, da moramo v letu dni najti darovalca, sicer si ne morem obetati nadaljevanja življenja." (Na fotografiji: pred presaditvijo v začetku leta 2006). Foto: Osebni arhiv Milene Remic

Kdaj ste se pridružili Združenju bolnikov z limfomom in levkemijo?

Že ob prihodu iz bolnišnice sem začela razmišljati, kako bi lahko pomagala drugim bolnikom. Najprej sem kar z domačega naslanjača odprla forum na Med.over.net z naslovom Levkemije in transplantacije, kmalu pa spoznala še Kristino Modic, s katero sva skupaj s še petimi bolniki ustanovili Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo.

Tematika mi je tako blizu in čutim, da moram nekaj prispevati, zato sem na tem področju zelo dejavna. S kolegicami in kolegi v združenju bolnikov krasno sodelujemo, letos obeležujemo desetletnico delovanja združenja.

Milena in Thomas deset let po presaditvi celic pred kliniko v Nurnbergu, kjer je Thomas daroval celice za Mileno. "To je človek, ki mi je že za 11 let podaljšal življenje." Foto: Osebni arhiv Milene Remic

Predvidevam, da ste se na tem področju zelo izobrazili.

Da. Najprej sem prebirala vse mogoče informacije na spletu, kjer pa je zelo pomembo, da znamo ločiti zrna od plev. Tam mrgoli vseh mogočih informacij, žal mislim, da tudi dezinformacij, predvsem pa zelo strašljivih stvari, s katerimi si nekateri želijo dvigniti pomembnost. Nekateri s tem plašijo druge in jih po nepotrebnem spravljajo v paniko. So pa seveda po drugi strani na internetu tudi izjemno koristne informacije.

V združenju smo skupaj s slovenskimi hematologi pred sedmimi leti začeli izdajati knjižice o posameznih diagnozah krvnih rakov, kjer najdete informacije o znakih bolezni in zdravljenju, podkrepljene s strokovnimi informacijami.

Ste ena redkih prejemnic, ki je spoznala svojega darovalca. Kako se je to zgodilo?

Zelo sem si ga želela spoznati in se mu vsaj zahvaliti, ker mi je rešil življenje. Gospo Cvetko Flajs Cotič, prijazno dušico, ki na Centru za transfuzijsko medicino predstavlja vez med darovalci in prejemniki, skrbi za prenos tkiv in podobno, sem prosila za pomoč. Povedala mi je, da so mogoči samo anonimni stiki. Predlagala je, da napišem pismo v angleščini – pismo namreč na centru preberejo –, a naj se izognem osebnim podatkom.

Preberite še:

Mlada mamica po raku dojk svoje želje uresničuje sproti. Ne želi, da ji zmanjka časa. #intervju
Ko v družinski krog vstopi Downov sindrom
Katja Leben Gaspari: Neplodnost je v Sloveniji še vedno velik tabu #intervju

Darovalec Thomas z družino Foto: Osebni arhiv Milene Remic

Napisala sem zahvalno pismo, gospa Cvetka pa je poskrbela, da je iz našega centra oziroma registra Slovenia Donor prišlo do nemškega centra, kjer se je moj darovalec vpisal in daroval. Kmalu sem tudi sama dobila pismo iz Centra za transfuzijsko medicino. Najprej mi sploh ni kanilo, kdo mi piše, nato pa sem ugotovila, da mi je pisal moj darovalec.

Napisal je, da je vesel, da mi gre dobro, da je bilo darovanje zanj zanimiva izkušnja in da je pogosto razmišljal o tem, ali je darovanje doseglo cilj.

Med branjem tega pisma je iz kuverte padla portretna fotografija gospoda, ki je pogumno zrl s fotografije. Pismo sva brala skupaj z možem, oba sva jokala. To je bil nepozaben trenutek v mojem življenju.

Darovalcu sem pisala nazaj in najino dopisovanje je trajalo približno dve leti. Vse je potekalo prek ljudi na centru, ki so predstavljali moje zlate golobe pismonoše.

Z mojim darovalcem Thomasom sva si bila že po pismih domača. Napisal je, da so mu umrli vsi trije bratje in da razen mame nima več nikogar iz primarne družine. To pomeni, da sem mu po krvi jaz najbližje, da sem kot njegova krvna sestra. Tako mi je tudi sam rekel.

Hvaležen je, ker je prek Milene in njene družine lahko spoznaval tudi Slovenijo. Foto: Osebni arhiv Milene Remic

Zanimivo je tudi to, no, skoraj čudežno, da je dve leti zatem z darovanjem tkiv pomagal še eni ženski in tudi to darovanje je bilo uspešno. To je velika redkost, da je en darovalec ustrezen za več prejemnikov in potem tudi dejansko daruje več kot enemu.

Izgubil je tri brate in dobil dve novi sestri.

Kako ste prišli do njegovega imena?

Po tako dolgem obdobju dopisovanja so mi omogočili, da sem na nemški center poslala svoje osebne podatke, in ker se je moj darovalec strinjal, so mi posredovali tudi njegove podatke. Kmalu sva se tudi osebno srečala, vendar moram ob tem poudariti, da tudi če se osebno ne bi spoznala, bi mu še vedno pisala.

Osebno se mi zdi dovolj že to, da se nekomu zahvališ, da vzpostaviš anonimni stik, niti ni pomembno, da ga osebno poznaš.

Video: Kakšni so simptomi krvnega raka, ki zahtevajo takojšen obisk zdravnika? Pojasnjuje Irena Preložnik Zupan, vodja projekta nadgradnje celostne obravnave bolnikov s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.

Kako z vašim darovalcem danes ostajate v stikih?

Ostajamo družinski prijatelji. Dobivamo se v Sloveniji in Nemčiji. Srečamo se vsaj enkrat letno.

Naj povem še zgodbo, ki govori o tem, kako tesno prijateljstvo smo sklenili. Ko je mojemu darovalcu umrla mama, je med prvimi poklical mene. Z možem sva se takoj odločila, da kupiva lep šopek rož in se odpeljeva k njemu v Nemčijo. Bilo je pozimi, razmere na cesti so bile res zelo slabe, a se na to nisva kaj dosti ozirala. Bila sva prva, ki sva prišla, še pred njegovima otrokoma, ki sta študirala nekje daleč.

S tem sem mu lahko vsaj malo vrnila dobro, ki ga je on storil zame. Vsaj malo sem mu lahko olajšala težko obdobje. Takrat mi je ob slovesu podaril akvarel šopka, Thomas je namreč ljubiteljski slikar, ki ga hranim za spomin. Tudi v dnevni sobi imam več njegovih slik, naslikal je tudi tri akvarele o Piranu, ki je nanj napravil poseben vtis.

Neskončno sem mu hvaležna. Zaradi njega imam podarjenih že 11 let življenja.