"Ves čas sem verjela, da je na svetu nekdo, ki mi lahko pomaga" #video

Sevničanki Vanji Žulič so pri 24 letih na rutinskem sistematskem pregledu ob študiju odkrili skrb zbujajoče nizke vrednosti trombocitov v krvi. Sledila so štiri leta negotovosti, utrujenosti, nihanja razpoloženja, modric, posejanih po vsem telesu (te so eden od simptomov krvnih bolezni), obiskov hematologa … Vse dokler oktobra 2014 zdravnik ni izgovoril prelomnega stavka: Potrebna bo presaditev krvotvornih matičnih celic.

O tem, kako se spominja bolezni, kakšno je bilo zdravljenje, ki je Vanji prineslo novo življenje, 30-letnica govori s posebnim žarom. Še posebej takrat, ko pogovor nanese na darovalca celic, ki so ji rešile življenje. Zaradi zakonskih pravil, ki zagotavljajo anonimnost darovalca, o njem ne ve ničesar, si mu pa želi prenesti vsaj pismo zahvale.

Skrb zbujajoče krvno stanje so pri Vanji Žulič odkrili na nedolžnem sistematskem pregledu med študijem. Kdo je prvi opazil vaše zdravstvene težave? Ste bili tudi sami pozorni na to, da se nekaj dogaja? Kakšni so bili znaki bolezni?
Bolezen so odkrili po naključju, sama nisem opazila kakšnih posebnih znakov.

Zdravniki so name postali pozorni na rutinskem sistematskem pregledu na fakulteti, kjer so pri pregledu moje krvi ugotovili nizke vrednosti trombocitov. Najprej so me napotili do osebnega zdravnika, ta pa me je nemudoma poslal v hematološko ambulanto.
Poleg nizke vrednosti trombocitov so mi odkrili še zelo redko krvno bolezen, paroksizmalno nočno hemoglobinurijo, ki se jo zdravi z biološkimi zdravili. Mislim, da se trenutno na tak način v Sloveniji zdravijo samo trije bolniki.

Mojo bolezen so odkrili v zelo začetni fazi in hematolog me je potolažil, da bo, glede na to, kako se je pojavila, najbrž nekoč tudi izginila.

Kako je, ko se naključni pregled spremeni v izredno stanje?
Prestrašila sem se, seveda. Vse se je odvijalo zelo hitro. Tudi v hematološki ambulanti, kjer najprej niso vedeli, ali sem nujen primer ali ne, so me še isti dan sprejeli na zdravljenje.

Kako je, ko ti pri 24 letih zdravnik reče, da moraš v hematološko ambulanto? Sama to takoj povezujem z vsemi mogočimi oblikami krvnega raka.
Res je, pričakuješ najhuje, torej levkemijo. Strah me je bilo, nisem vedela, kaj naj pričakujem. Negotova sem bila. Super je, ko opravijo vrsto preiskav in ti povejo, da nimaš levkemije, vendar pa še vedno nisi pomirjen, saj nimaš točno določene diagnoze. Ne veš, pri čem si.

Če se ne bi odločili za presaditev krvotvornih matičnih celic, bi se bolezen najverjetneje razvila v kaj zelo hudega. O tem sploh ne želim razmišljati.

Ste opazili kakšne zunanje simptome bolezni?
Edini zunanji znak so bile modrice in purpure po vsem telesu. Nekatere so vztrajale dlje časa, druge manj. Ves čas pa je bila prisotna utrujenost, a temu nisem pripisovala večjega pomena.

Drugih večjih težav nisem imela, nisem na primer krvavela iz dlesni ali nosu, kar je prav tako značilno za pomanjkanje trombocitov, zato je hematolog tako dolgo okleval, ali naj opravijo presaditev.

Najprej smo poskusili številne terapije, a se moje telo nanje ni odzivalo. Prav nič ni dvignilo ravni mojih trombocitov. Razmišljali smo celo o odstranitvi vranice, vendar me zaradi stanja krvi niti na operacijo niso mogli pripraviti.

Kako dolgo je trajalo, da se je zdravnik odločil, da je čas za presaditev krvotvornih matičnih celic?
Ko je po štirih letih različnih terapij, takrat sem bila v 28. letu starosti, vrednost trombocitov drastično upadla, sva se z zdravnikom začela bolj intenzivno pogovarjati o presaditvi.

Kakšne preiskave ste morali opraviti v tem obdobju?
Vse mogoče. Epruvete za kri so se vrstile druga za drugo. V začetku odkrivanja diagnoze sem bila kar dvakrat v 14 dneh na odvzemu kostnega mozga in pred presaditvijo še enkrat. Ni bilo ravno prijetno.

Koliko ste v teh štirih letih tudi sami postali ozaveščeni oziroma izobraženi, kar zadeva bolezen? Ste brskali po forumih na spletu?
Na začetku zelo pogosto, a sem sčasoma ugotovila, da to nima nobenega smisla. Ni dobro za psiho. Če prebiraš vse te negativne zgodbe, ki jih je na forumih ogromno, si že napol mrtev, poleg tega nisem našla nobenega podobnega primera, tako da sem to opustila. Seveda sem se zanimala tudi za naravne načine dviga ravni trombocitov, a žal takega, vsaj učinkovitega načina nisem našla.

Preberite še:

Mlada mamica po raku dojk svoje želje uresničuje sproti. Ne želi, da ji zmanjka časa. #intervju
Ko v družinski krog vstopi Downov sindrom
Katja Leben Gaspari: Neplodnost je v Sloveniji še vedno velik tabu #intervju

"Spomnim se dne, ko je zdravnik dejal: Našli smo darovalca. Občutek je bil fantastičen. Sama sem ves čas verjela, da ga bomo našli, da nekje na svetu obstaja nekdo, ki bi mi lahko pomagal in ki se bo za to tudi odločil." Kako se spominjate teh štirih let?
Živela sem v negotovosti. Nisem vedela, kaj me čaka. Takšno stanje je v meni vzbujalo zelo neprijetne občutke. Moje počutje je zelo nihalo. Včasih sem se po štirih urah na faksu počutila tako, kot da bi ves dan kopala s krampom. Izmučena sem bila, pa nisem delala nič posebnega.

Kako kakovostno ste jih lahko živeli?
Saj sem jih, a je bil vseskozi prisoten občutek, da je z mano nekaj narobe. Včasih sem se po prhanju, ko sem videla vse te modrice, kar zjokala. Nisem vedla, ali bo zdaj vse življenje tako ali se bo obrnilo na bolje. Ne znaš si pomagati, niti ti ne znajo drugi. Strah te je, obremenjuješ se, potem pozabiš, pa spet vse na novo. Sem pa ves čas ohranjala optimizem.

Ko se mi je stanje poslabšalo in mi je zdravnik rekel, da mi ne preostane drugega kot presaditev, je bilo to zame olajšanje in rešitev. To bo verjetno pomagalo, sem si mislila. Mora pomagati.

So darovalca najprej iskali med vašimi sorodniki? Je to tako, kot prikazujejo v filmih?
(Smeh, op. a.) Nikakor ni tako kot v filmih, še posebej zato, ker v filmih nikoli ne prikazujejo realnosti zdravljenja.
Če se vrnem k vprašanju, da, najprej so testirali brata, pri sorojencih naj bi bilo približno 25 odstotkov možnosti, da bi bila ustrezna kandidata, ampak žal nista bila.
.
Sledilo je aktivno iskanje darovalca po registru. Našli so ga po enem mesecu, kar je po mojem mnenju zelo hitro. Nekateri med tem iskanjem in čakanjem žal preminejo.

Meni je vzorec darovalca popolnoma ustrezal. Spomnim se dne, ko je zdravnik dejal: Našli smo darovalca.

Občutek je bil fantastičen. Sama sem ves čas verjela, da ga bomo našli, da nekje na svetu obstaja nekdo, ki bi mi lahko pomagal in ki se bo za to tudi odločil.

Decembra sem izvedela, da smo našli darovalca, marca 2015 pa so opravili presaditev.

Je šlo za slovenskega darovalca?
Pravzaprav o njem ne vem ničesar. Vem samo to, da je bil nekje od daleč (hvaležen nasmešek, op. a.).

Kako to veste?
Ker bi morala biti presaditev v četrtek, pa je bila prestavljena na naslednji dan, menda zaradi transporta.

Vanja med zdravljenjem v izolirni sobi oranžne cone oddelka za hematologijo Kliničnega centra v Ljubljani, kjer je preživela 51 dni. Foto: Osebni arhiv Ste imeli željo, da mu kaj sporočite? Je to sploh dovoljeno?
O tem sem se ravno na dan začetka kampanje Daj se na seznam pozanimala na Centru za transfuzijo. Seveda bi tega človeka zelo rada spoznala, a zaradi zakona, ki preprečuje, da bi se darovalec in prejemnik spoznala, to ni mogoče. Lahko pa mu napišem pismo, ki gre prek centra za transfuzijo do darovalca, on pa se potem sam odloči, ali mi bo odgovoril ali ne.

Mu boste pisali?
Bom, zagotovo.

Prej ste omenili, da v filmih ne prikazujejo realnosti zdravljenja. Kako je videti?
Najprej te nastanijo v izolirno sobo oranžne cone oddelka za hematologijo Kliničnega centra v Ljubljani, kjer si ves čas, od vstopa na oddelek do konca bolnišničnega zdravljenja. Tam si sam, izoliran od sveta. Dovoljen je en obisk na dan.

Na zdravljenje te pripravijo tako, da ti vstavijo venski kateter, skozi katerega dobivaš vso terapijo, hrano. Po enem tednu visokih odmerkov kemoterapije uničijo vse krvne celice, oslabijo imunski sistem in te pripravijo na sprejem novih, darovalčevih krvotvornih matičnih celic. In počutje se v tem obdobju začne močno slabšati.

To pomeni nenehno slabost, bruhanje, nihanje vročine, otekla usta in grlo, izgubo okusa, izgubo las, nemoč, vrtoglavico, težko dihanje … Seveda pa je počutje pri vsakem bolniku drugačno.

Za nameček pa si še sam.
Da, stalno poudarjam, kako pomembno je, da v izolirni sobi ostaneš psihično trden. Če tega ne zmoreš, lahko zelo hitro zapadeš v depresijo. V bolnici sem preživela 51 dni, od tega tri tedne nisem zaužila ničesar, hranili so me po cevki z umetno hrano.

Prisiliti sem se morala, da sem si vsaj umila zobe ali se oprhala, tako izčrpana sem bila.

"Ko ti začnejo izpadati lasje, pokličejo frizerja, da odstrani, kar je ostalo." Foto: Osebni arhiv Na izolirnem oddelku so lani dobili sobna kolesa, ki so bolnikom omogočila, da so ohranili vsaj del kondicije, ki je tako pomembna za zdravljenje. Vi jih verjetno niste dočakali?
Nisem, vem pa, da je gibanje zelo pomembno. Tudi sama sem se trudila, da sem čim več hodila, čeprav včasih preprosto ni šlo.

Sem se pa v bolnišnici povsem prepustila, čeprav nisem natanko vedela, kaj me čaka. Vedela sem le to, da sem v varnih rokah in da bodo pazili name. Že prvi dan so mi povedali, da bom izgubila lase, kar je bil velik šok zame, a je tudi to minilo. Takoj ti pokličejo frizerja, ki te pobrije.

Mislim, da je v obdobju zdravljenja zaupanje vase in v zdravnike ključnega pomena. Pomembno je, da se boriš, ne smeš pa iti prek sebe. Če nisem mogla jesti, pač nisem, saj sem hrano dobivala po cevki. Če se nisem mogla gibati, sem ležala.

Mislim, da je bilo to zaupanje ključnega pomena, da je presaditev pri meni minila brez težav in ni bilo zavrnitve presadka ali bolezni presadka proti gostitelju, kar povzroča res velike težave.

Imela sem srečo, da sem dobila tako dobrega darovalca. Tudi doma sem imela super oskrbo. In seveda močno voljo.

Ste ena od ambasadork kampanje Daj se na seznam, ki javnost osvešča o pomembnosti vpisa v register Slovenia Donor. Kdo vas je povabil zraven?
Povabila me je Kristina Modic (predsednica Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, op. a.), s katero sva se spoznali preko družbenih omrežij kmalu po mojem zdravljenju. Tudi sama sem si zadala, da bom, ko bosta minili dve leti po presaditvi, začela delovati na področju osveščanja javnosti, zakaj je tako pomembno, da se vpišejo v register.

Vanja je ena od ambasadorjev kampanje Daj se na seznam, ki javnost ozaveščajo o pomenu vpisa v register nesorodnih darovalcev krvotvornih matičnih celic Slovenija Donor, s čimer lahko pomagajo reševati življenja bolnikov z levkemijo in drugimi krvnimi raki.
Je dve leti doba, ko lahko z gotovostjo rečeš, da si zdrav?
Tako nekako. Sama sem bila na bolniškem dopustu eno leto, potem pa sem začela štiriurni delovnik (v novi službi so bili zelo razumevajoči), po šestih mesecih pa sem preklopila na poln delovnik. Če nimaš nobenih težav, je po moje leto dni tista doba, ko že lahko rečeš, da si zdrav.

Še vedno pa čutim, da telo še ni takšno, kot je bilo. Pride dan, ko sem močno utrujena, pa ne počnem nič takega, so pa tudi dnevi, ko se počutim odlično. Včasih se počutim kot stara teta (smeh, op. a.).

Vam je težko reči "zdrava sem"? Da se ne bi kaj zalomilo.
Včasih, še posebej zdaj v obdobju kampanje, ko večkrat govorim o tem, se zamislim: pa sem res zdrava?

Če bi lahko izbirala, bi šla najraje že jutri v Ljubljano na kontrolo, kjer bi me zdravniki testirali, ali je res vse v redu. Včasih imam občutek, kot da se malo preveč hvalim s svojim zdravjem.

Se pa trudim grde misli odriniti in ohraniti optimizem. Sem zdrava, počutim se super in tako bo tudi v prihodnje.

(Obe potrkava na les.)