Sreda, 6. 11. 2019, 4.05
5 let, 1 mesec
Kris pred odhodom dobil vročino, pot v ZDA bo trajala 14 ur #video #foto
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
10
25
20-mesečni Kris Zudich je odletel proti ZDA. Za malčka z redko gensko boleznijo je pred dobrim mesecem skupaj stopila vsa Slovenija in zbrala veliko več kot potrebnih 2,3 milijona evrov za zdravljenje spinalne mišične atrofije. Toliko namreč stane zdravilo zolgensma, ki ga bo prejel.
"Počasi je naraščala napetost. V zadnjih dneh je bilo napeto. Bilo so prazniki in vse se je malo ustavilo," so bile prve besede Krisove mame Ane Jerak pred odhodom v ZDA. Polet bo potekal z zasebnim letalom, prek Kanade do Los Angelesa, trajal bo 14 ur, na letalu pa bosta še oče Matteo Zudich in zdravniško osebje.
"Kot zanalašč je Kris včeraj dobil malo vročine," je povedala njegova mama. V ZDA bodo leteli z zasebnim letalom, ki ga je priskrbel srbski poslovnež Miodrag Kostić. Po besedah mame bo povratni polet stal okrog 400 tisoč evrov, Kris pa mora med njim večinoma ležati, gledal bo tudi risanke.
"Za nas pomoč gospoda Kostića pomeni veliko olajšanje. To, da nesebično pomaga otroku, ki ga osebno sploh ne pozna, je velika gesta," je poudarila Jerakova.
Račun za zdravilo že poravnan
Pri zbiranju denarja za zdravljenje Krisa je pomagalo društvo Palčica Pomagalčica, ki je s pomočjo številnih ljudi v le nekaj tednih zbralo 2,3 milijona evrov, potrebnih za zdravljenje, ki bi lahko rešilo življenje Krisu. Ob množičnem odzivu so znesek krepko presegli.
Po besedah Jerakove bi bili rezultati zdravila zolgensma lahko vidni zelo hitro. "A težko je reči, kako bo v resnici, saj ni pravil," je opozorila.
Račun za zdravilo v višini 2,23 milijona dolarjev je že poravnan, izbrani zdravnik pa bo naknadno sporočil, ali bodo potrebne dodatne preiskave.
Najprej v hotel, nato v apartma
V petek gredo na kliniko, kjer bodo dobili dodatne informacije. Na začetku bodo nastanjeni v hotelu v Los Angelesu, prvih nekaj dni, potem pa gredo v apartma.
Kris bo zdravilo, za katero vsa Slovenija upa, da bo pomagalo, prejel na losangeleški kliniki UCLA, točen datum aplikacije zdravila pa bo družina izvedela šele po prihodu v bolnišnico.
Gre namreč za zdravilo, ki ga ni na zalogi, kot so preostala zdravila v lekarnah, temveč ga je treba pripraviti za vsakega pacienta posebej, nato pa aplicirati v 48 urah.
Kris bo letel v spremstvu zdravnika
Družina za samo pot potrebuje kar nekaj medicinske opreme in spremstvo zdravnika, saj bi lahko bil Kris med poletom življenjsko ogrožen.
V ZDA bodo ostali več tednov, zato so bile priprave na pot in bivanje v ZDA precej obsežne.
Krisa so na Letališče Jožeta Pučnika pospremili tudi najbližnji sorodniki. Izjavo babice in dedka si oglejte v videu spodaj.
25