Torek, 5. 11. 2019, 15.03
4 leta, 5 mesecev
Kris jutri leti v ZDA: Vsa Slovenija upa, da bo zdravilo pomagalo
Termometer prikazuje, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.
Termometer prikaže, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.
1,99
5
Jutri ob 12. uri bo mali Kris Zudich, ki boleha za redko gensko boleznijo spinalno mišično atrofijo, končno poletel v ZDA. Tam bo na losangeleški kliniki UCLA prejel več kot dva milijona evrov vredno zdravilo Zolgensma. A točen datum aplikacije zdravila bo družina izvedela šele po prihodu v bolnišnico.
Zadnje ure pred odhodom so precej hektične, v hitrem telefonskem pogovoru pove Krisova mama Ana Jerak, saj bo Kris s starši v Ameriki ostal več tednov in je treba pripraviti ogromno stvari. Pa tudi za samo pot tja bo potreboval kar nekaj medicinske opreme, saj bi lahko bil med letom življenjsko ogrožen. Na letalu ga bo zato spremljal tudi zdravnik.
Tako so priprave na samo pot čez lužo in bivanje tam precej obsežne. "Zaradi urejanja še zadnjih malenkosti in pakiranja nimam niti časa zares pomisliti, kako zelo srečna sem, ker končno odhajamo v Ameriko. Verjetno bo vse to kmalu prišlo za mano," pove Ana.
Družinico je tik pred odhodom obiskala tudi Larisa Štoka, ustanoviteljica in predsednica Društva Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki, ki je vodilo akcijo zbiranja denarja za Krisa. "Mamico Ano in očka Mattea sem šla še zadnjič pred potovanjem objet in Krisu pritisnit poljubček za srečo. Vsi smo zelo na trnih, zdaj ko se trenutek odhoda bliža. Držimo pesti, da se bo tudi sam let in potem nadalje vse v Ameriki odvijalo tako lepo in v pozitivnem duhu, kot se je odvijalo vse doslej," pove Larisa.
Čeprav je bilo sprva v načrtu, da bo v Kris v ZDA poletel z redno letalsko linijo, a v poslovnem razredu, je z velikodušno gesto presenetil srbski poslovnež Miodrag Kostić. Krisova zgodba ga je tako ganila, je pretekli teden sporočila Ana, da je priskrbel letalo in bo kril stroške prevoza v ZDA in nazaj domov.
Točnega datuma, ko bo Kris prejel več kot dva milijona evrov vredno zdravilo, za katerega je v pičlih nekaj dneh več kot dovolj denarja zbrala Slovenija, še ne vedo, pojasni Ana. To bodo izvedeli po prihodu tja. Gre namreč za zdravilo, ki ne stoji na zalogi kot ostala zdravila v lekarnah, temveč ga je treba za vsakega pacienta posebej pripraviti, nato pa v roku 48 ur tudi aplicirati.
Seveda nas bo Ana o vsem dogajanju čez lužo in dečkovem počutju po prejetju zdravila redno obveščala, Krisa in njegove starše pa bomo jutri dopoldne na pot čez Atlantik pospremili tudi mediji.
5