Sreda, 30. 7. 2025, 18.05
20 ur, 34 minut
Zbiranje sredstev za osemletnega Jaka trenutno ustavljeno, kaj je razlog?
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
2,70
Jaka je pozitiven deček, ki redko potoži o bolečinah. Ker zdravila v Sloveniji še niso odobrili, je 3,2 milijona evrov stroškov zdravljenja v celoti na plečih družine.
Zbiranje sredstev za zdravljenje osemletnega Jaka Škofa, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, je začasno prekinjeno, so sporočili iz Humanitarnega društva Srčni lev, saj so se pred slabim tednom v Združenih državah Amerike zgodile spremembe na področju zdravljenja z zdravilom Elevidys, ki ga potrebuje tudi Jaka.
Jaka Škof iz Ribnice ima neozdravljivo genetsko bolezen, ki postopno uničuje mišice in skrajšuje življenje. Povprečna življenjska doba teh bolnikov je okoli 25 let, edino upanje zanj in družino pa je gensko zdravilo Elevidys, ki so ga v Združenih državah Amerike odobrili junija 2023. Zdravilo bolezni sicer ne pozdravi, lahko pa upočasni njeno napredovanje.
Na Floridi so dobili potrditev, da je Jaka primeren kandidat za zdravljenje z Elevidysom, zato so v društvu začeli zbiranje sredstev, saj zdravljenje stane 3,2 milijona evrov.
Jaka je ustrezen kandidat za zdravljenje v Združenih državah Amerike. Terapija, ki mu lahko omogoči samostojnejše življenje, stane 3,2 milijona evrov.
Slaba novica iz ZDA
Iz ZDA pa so v preteklem tednu prejeli novico, da je po prejetju zdravila umrl prejemnik. "Ameriška agencija za zdravila je zato pozvala proizvajalca (Sarepta), naj iz preventivnih razlogov začasno ustavi distribucijo zdravila, kar se je zgodilo 22. julija 2025," so pojasnili v objavi na družbenem omrežju Facebook.
V tej situaciji se jim je zdelo primerno in pošteno, kot so zapisali, da se akcija zbiranja sredstev začasno prekine, dokler ne prejemjo novih podatkov glede zdravljenja. "Pričakujemo in želimo si, da bi bili spodbudni," so optimistični.
Pojasnili so še, da so glede na do zdaj dosegljive podatke po prejemu omenjenega zdravila umrli trije ljudje od približno 900 prejemnikov. Prejemniki terapije so tudi otroci v Sloveniji, podatkov o zapletih pri njih pa ni.
"Hvala vsem za solidarnost"
V društvu so se ob tem zahvalili tudi za vso podporo in srčnost, ko bo pravi čas, pa bodo aktivnosti nadaljevali.
Preberite še:
