SiolNET. Trendi Zdravje
10

termometer

  • Messenger
  • Messenger

Pismo o Zoji: Veselila se je decembra in praznikov. Hoteli smo ji pričarati lepe praznike.

10

termometer

Zoja se je rodila 20. 1. 2013. Doma se je je razveselil dve leti in pol starejši bratec, ki je takoj začel skrbeti zanjo. Bila sta najboljša prijatelja, ki sta se ure in ure skupaj igrala. Vedno je bila zelo pogumna in zvedava, včasih pa tudi trmasta.

Pismo, ki ga je spisala Zojina mamica, objavljamo v celoti.

Zoja | Foto: osebni arhiv Foto: osebni arhiv Delala je vse, kar je delal njen starejši bratec. Zelo rada je imela živali. Rada je delila objeme in se zelo naglas smejala. Spomladi 2019 smo se preselili. Takoj se je vživela v novo okolje in dobila nove prijateljice. Jeseni pa je s kislim nasmeškom začela hoditi v šolo. Naše veselje pa je najprej marca 2020 prekinila korona. Zdaj sem za ta čas zelo hvaležna, saj smo cele dneve preživljali skupaj in se zelo zabavali. Bili pa smo tudi v pričakovanju nove družinske članice. 6. 5. 2020 pa mi je Zoja povedala, da se ji pojavlja dvojni vid. Takoj sem dobila slab občutek. Naslednje dopoldne smo bili že na očesni kliniki v Ljubljani. Po temeljitih pregledih niso ugotovili, da bi bilo kaj narobe z njenimi očmi, zato so jo pod nujno poslali na nevrološki oddelek pediatrične klinike. Še isti večer so ji opravili MR glave. Prespali sva v bolnišnici, zjutraj pa sem slišala besede, ki jih starš ne bi nikoli smel slišati. "Vaša hčerka ima tumor v možganskem deblu, ki se ga ne da operirati in za katerega ne obstaja zdravljenje." Svet se mi je v isti sekundi podrl.

Dobila je diagnozo tumor DIPG (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma), ki je zelo redka oblika tumorja. Iz popolnoma zdrave deklice je čez noč postala na smrt bolna. Ta obliko tumorja se najpogosteje pojavi pri otrocih, starih od pet do deset let. DIPG je vrsta tumorja, ki se začne v možganskem deblu. Možgansko Zoja | Foto: osebni arhiv Foto: osebni arhiv deblo nadzoruje dihanje, srčni utrip ter živce in mišice, ki nam pomagajo videti, slišati, hoditi, govoriti in jesti. Povprečna doba preživetja od postavitve diagnoze je od šest do devet mesecev, z obsevanjem povprečno 12 mesecev.

Še isti dan sva bili odpuščeni iz bolnišnice. Na hitro sem se morala sestaviti in iti v borbo. Verjela sem, da se bo zgodil čudež in bomo našo punčko rešili. Vsi smo šli v akcijo in iskali rešitve, zdravljenja, alternativo … Vse, samo da bi ji lahko pomagali. V šolo se ni več vrnila, razen za kakšno urico, da se je malo družila s sošolci. Odločili smo se tudi za 30 obsevanj, ki jih je začela junija. Sledili so dnevi slabosti, bruhanja, glavobolov. Kljub vsemu pa je bila še vedno vesela, razigrana in vsako minuto, ko se je bolje počutila, je maksimalno izkoristila. Tako nam je minilo poletje. Čakali smo in čakali, vendar pozitivnih učinkov od obsevanja ni bilo.

S septembrom pa so se začele pojavljati vsak dan nove težave. Odpovedali sta ji desna roka in noga, paralizirala se ji je leva polovica obraza, začela je imeti težave z dihanjem. Zdravila za lajšanje simptomov so jo popolnoma spremenila. Njen nasmeh in smisel za humor pa sta še vedno ostala. V septembru je postala tudi starejša sestrica, vendar v tem ni mogla uživati. Zelo pa se je potrudila, da je sestrica občutila njene tople objeme. Sledili so težki dnevi in še težje noči. Pojavile so se še težave s prehranjevanjem in govorom. Bila pa je še vedno polna idej, kaj vse bi rada počela. Veliko sva ustvarjali. Ona je imela ideje, jaz pa sem ustvarjala po njenih navodilih, tako nam je zapustila veliko izdelkov, risbic in voščilnic.

Zoja | Foto: osebni arhiv Foto: osebni arhiv Novembra smo se odločili, da poskusimo še z biološkimi zdravili, vendar žal tudi to neuspešno. Veselila se je decembra in praznikov. Hoteli smo ji pričarati lepe praznike, vendar se ji je 24. 12. 2020 stanje začelo hitro slabšati, vsako uro je bilo slabše, tako da smo morali 27. 12. 2020 poklicati rešilca.

Zoja novega leta ni dočakala, 28. 12. 2020 se je od nas za vedno poslovila. Pogrešamo njeno ljubezen, njene objeme, poljubčke, njen nasmeh in pogum, ki nam ga je dajala.

Vsak dan brez nje je za mene nova borba.

Zgodbe in stiske otrok z onkološkimi boleznimi in njihovih družin so številne in težke. Z ganljivimi osebnimi zgodbami želimo širiti zavedanje o rakavih obolenjih pri majhnih oziroma mladoletnih otrocih, ki jim pravimo Junaki z veliko začetnico. September je mesec ozaveščanja o otroškem raku, zato želimo s pomočjo zgodb Junakov 3. nadstropja predstaviti različne aktivnosti, povezane z boleznijo, ki so namenjene tako bolnikom, njihovim staršem kot tudi širši javnosti. Simbol otroškega raka je zlata pentlja, ki s svojo močjo povezuje ljudi v podpori, solidarnosti, dobrodelnosti ter ozavešča o poti družin, ki se bojujejo z otroškim rakom. Spremljajte nas na Facebooku in Instagramu.
Društvo Junaki 3. nadstropja je prostovoljno in neprofitno društvo staršev otrok, zdravljenih na hemato-onkološkem oddelku v 3. nadstropju Pediatrične klinike UKC Ljubljana. Ustanovili so ga starši, ki so se z boleznijo otrok seznanili tudi sami. Prav zato gre za društvo z osebnim pristopom, ki želi bolnim otrokom in njihovim najbližjim ponujati oporo ter se trudi nadvse olajšati čas bolezni in okrevanja. Društvo izvaja različne dogodke, srečanja in akcije za starše ter otroke. 

Pomoč junakom lahko izkaže vsak, in sicer z donacijo na spletni strani društva ali SMS-sporočilom JUNAKI5 na 1919, s čimer za otroke z rakom prispevamo pet evrov. 

Komentarji

Pridružite se razpravi!
Za komentar se prijavite tukaj. Strinjam se s pogoji uporabe.

Delite na:
Delite na: Facebook Twitter Viber Pinterest Messenger E-mail Linkedin