"Otroci brez las, na aparatih ... To naj bi videl samo v filmu."

Sportal Dobrodelna dražba pikčaste majice in čelade Tadeja Pogačarja je zaključena - hvala vsem, ki ste sodelovali!

Ker je bil prehlajen, so sprva sklepali, da gre za nekakšno virozo, tudi počutil se je dobro, zato so pediatra obiskali avgusta, ko je dopolnil šest mesecev in sta bila na vrsti pregled in cepljenje. "Pregledali so mu tudi kri, ki pa je imela katastrofalne vrednosti - trombociti, eritrociti, hemoglobin. Takoj so nas z rešilnim avtomobilom poslali na pediatrični oddelek v UKC Maribor, od tam pa s sumom na levkemijo na pediatrično kliniko v Ljubljano. Na kliniki sva preživela teden dni," se spominja Jakova mama Sara Križovnik.

Punkcija kostnega mozga je pokazala, da vendarle ne gre za levkemijo, zato so se znašli v slepi ulici. "Sledili so številni pregledi, testi, magnetna resonanca glave, ultrazvoki, ki pa sami po sebi niso kazali na nič posebnega. Jaka je sčasoma potreboval transfuzijo krvi vsak teden, zato sva na kliniki naslednjega pol leta preživela veliko časa." Družina je po štirih dodatnih punkcijah le dobila odgovor: diagnozo aplastične anemije in mielodisplastičnega sindroma. "Začeli smo se pripravljati na presaditev kostnega mozga. Za darovalce smo se testirali vsi in kot primeren se je izkazal eden izmed bratcev."

Foto: Osebni arhiv

Nato je sledil nov šok, ko so po treh mesecih čakanja prejeli klic, da so se vrnili rezultati genetskih preiskav. Ti so potrdili zelo redko mutacijo gena, ki je odgovorna za kongenitivno diskeratozo, bolezen, ki se pri vsakem manifestira drugače. "Vendar gre na našo nesrečo za enega izmed genov, ki povzroča najhujšo obliko bolezni," pove Sara. To pomeni, da gre za bolezen prehitrega staranja in da se bo Jaki v prihodnjih letih zdravje hitro slabšalo.

Z možem sta začela upanje iskati po spletu, prebrala nešteto strani, klicala na vse konce sveta, da bi za sina našla rešitev. Pomoč sta našla v Bostonu, natančneje na Harvardu. Tamkajšnji zdravnik jima je razložil bolezen, njen potek in možnosti, ki jih imajo. "Zaradi redkosti bolezni sva starše pacientov našla samo prek svetovnega združenja, pa še to samo sedem. Tako smo februarja, en teden po njegovem prvem rojstnem dnevu, začeli presaditev kostnega mozga po bostonskem protokolu za kemoterapijo. Presaditev je potekala idealno in po mesecu in pol sva odšla domov." Naslednjih nekaj mesecev se je Sara z Jako vračala po transfuzije, ki pa jih poleti ni več potreboval. 

Danes, malo pred drugim rojstnim dnem, ki ga bo praznoval januarja, je njegovo stanje stabilno, razlaga mama, vendar se počasi, a vztrajno slabša. "Prestal je tudi dve operaciji oči ter številne preiskave, veliko pa nas še čaka. Potrebovali smo celo leto, da smo diagnozo sprejeli, čeprav še nekako vedno upamo na čudežno ozdravitev."

Foto: Osebni arhiv

Kako ste kaj te dni? 

Te dni smo v redu. Jaka je v redu, stabilen, torej smo tudi preostali v redu. Seveda se že zaradi drugih dveh otrok trudimo, da so ta nihanja čim manj opazna. Izolacija zaradi covid-19 ni za nas nič novega, tako smo že eno leto (smeh, op. p.), drugače pa obiskujeva fizioterapije, delovne terapije, logopeda ...

Kako je v tem trenutku z Jako, kako kaže? 

Z Jako imava periodične preglede praktično vsega po vrsti: glava, pljuča, srce, kri ... Pri tej bolezni je namreč tako, da se samo s preventivo da vsaj malo podaljšati življenje oz. ga narediti vsaj bolj kakovostnega, kar je za nas najpomembnejše.

V tem trenutku zato čakava na ponovno operacijo oči, ki naj bi mu stabilizirala vid do te mere, da se vsaj ne bo več slabšal. Prav tako ima opornice za noge, ki mu pomagajo pri ravnotežju in učenju hoje.

Ste v stiku s preostalimi starši, ki imajo otroke s tako redko boleznijo? 

V stiku smo s starši po svetu. Na srečo obstaja organizacija, ki se osredotoča na te bolezni telomerov, kamor spada tudi Jakova, in kjer smo dobili veliko pomembnih informacij. Na žalost je pač tako, da so ti stiki večinoma žalostni. Včasih se je bolje distancirati in živeti življenje, ne ozirajoč se na bolezen, čeprav je ta seveda vedno prisotna.

Foto: Osebni arhiv

Kakšne so zdaj napovedi zanj? 

Pričakujemo postopno slabšanje simptomov, sčasoma bo verjetno potrebno intenzivno zdravljenje glede na naslednji problematičen organ, ali bo to spet kakšna presaditev po presoji ali kaj drugega, pa bo pokazal čas. Vsekakor si želimo, da bi Jaka preživel čim več časa doma namesto v bolnišnici. Z možem se nekako zavedava, da se bo v nekem trenutku treba odločiti.

Kaj na to poslabšanje pravi zdravnik iz Bostona? 

Pravzaprav je to pričakovan potek bolezni. Nanj se obrnemo predvsem, ko potrebujemo pomoč glede naslednje stopnje ali predvidevanja, kaj bi še lahko šlo narobe. Gre za izredno zavzetega in srčnega zdravnika, ki vedno najde čas. Ima tudi zelo dobro raziskovalno skupino, ki išče nove metode zdravljenja, vendar smo od teh verjetno oddaljeni še nekaj let. Raziskovalno delo in klinične študije so dolgotrajne.

Seveda pa moram pohvaliti tudi naše zdravnike in sestre hemato-onkološkega oddelka, ki so resnično ljudje na mestu. Upala bi si trditi, da je to najboljša ekipa, kar sem jih spoznala. Bivanje in zdravljenje je bilo zaradi njih resnično lažje.

Kako to prestajate kot družina, kako vaša druga otroka? 

Trudimo se živeti čim bolj običajno, kolikor pač gre. Starejša otroka sta zelo razumevajoča do Jake in tudi njima seveda ni lahko. Kljub svojim mladim letom se vsega zavedata in o tem se veliko in odkrito pogovarjamo. Vsekakor je bolezen ena tistih stvari, kjer se izkaže, kdo in kaj si kot družina, kot prijatelj.

Brez našega "podpornega" kroga, predvsem mojih staršev in babice, ne vem, kako bi nam uspelo. Veliko je načrtovanja, logistike, hkrati nočeš, da bi bil kdo prikrajšan, včasih pa si seveda želiš samo pol ure miru zase. Izzivi so vsakodnevni, življenje teče dalje in te ne čaka.

Foto: Osebni arhiv

Če bi lahko strnili svoje misli, kaj bi želeli izpostaviti ob tej preizkušnji, ki doleti vso družino?

Veste, o takih zgodbah bereš, dogajajo se nekje daleč ali na filmskem platnu. Spomnim se, da se je tudi meni zavrtel film, ko sva prvič prestopila prag tretjega nadstropja pediatrične klinike. Otroci brez las, priklopljeni na aparate ... To je nekaj, kar naj bi videl samo v filmu. Prve tri dni najinega bivanja tam od groze sploh nisem šla iz sobe. Potem pa spoznaš starše, takšne in drugačne zgodbe in čez čas se o vsem pogovarjaš, kot da bi šel po kruh. Postane del tebe in zaveš se, zaradi česa vsega si se pred tem vznemirjal. O kakšnih bedarijah si razmišljal, se prepiral.

Pri stvareh, ki so bile še včeraj pomembne, samo zamahneš z roko. Če bi lahko kaj spremenila na svetu, bi to bilo to, da ljudem ne bi bilo treba v pekel in nazaj, da bi se tega zavedali.

Na Siol.net bomo v sodelovanju z društvom Junaki 3. nadstropja objavljali zgodbe otrok s težkimi boleznimi. Gre za osebne zgodbe, prek katerih želimo širiti zavedanje o teh boleznih pri otrocih, hkrati pa opozoriti na stiske, s katerimi se spoprijemajo družine.

Delovanje društva Junaki 3. nadstropja, ki je neprofitno in temelji na prostovoljnem delu posameznikov, lahko podprete na različne načine, in sicer tako da:
- postanete član ali podporni član društva,
- donirate prek spletne prijavnice,
- pošljete SMS s ključno besedo JUNAKI5 na 1919 in tako donirate 5 evrov,
- nakažete donacijo na TRR SI56 6100 0002 3978 068 (koda namena: CHAR), naslov: Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana.

Sredstva, ki se zbirajo na računu, so namenjena za pomoč malim rakavim bolnikom in njihovim družinam.

Preberite še več zgodb društva Junaki 3. nadstropja:

Trendi Po smrti dveletne hčerke: Naprej je treba, ker žal nazaj ne gre

Trendi Makedonski fantek, ki so mu slovenski zdravniki rešili življenje

Trendi "Vsak starš z zdravim otrokom, ki se jezi zaradi bedarij, naj gre na hematološki oddelek"