Torek, 28. 1. 2020, 4.00
4 leta, 3 mesece
Mali borec v Italiji podira rekorde, pri njegovi sestri pa bolezen še kar napreduje #video
Termometer prikazuje, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.
Termometer prikaže, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.
2,30
Adamovo zdravljenje bo trajalo kar osem let z rednimi pregledi v Italiji.
Adamovo zdravljenje poteka izjemno, pri njegovi starejši sestri Sofiji pa smrtonosna bolezen žal napreduje.
Decembra smo vam predstavili tragično zgodbo bratca in sestrice, ki oba trpita za skrajno redko hitro napredujočo nevrodegenerativno boleznijo metakromatsko levkodistrofijo. Medtem ko upanja za triletno Sofijo ni več, pa je to pri desetmesečnem Adamu vsak dan večje.
V Italiji je konec decembra namreč začel gensko zdravljenje, ki mu lahko reši življenje, to pa do zdaj poteka tako dobro, da mali borec celo podira rekorde, so nam sporočili iz Društva Viljem Julijan.
Adam je izolacijo skrajšal za kar 20 dni
Prejšnji teden je predčasno zapustil izolacijsko sobo v bolnišnici v Milanu, znani pa so tudi prvi rezultati genskega zdravljenja, ki so odlični.
Adam se odlično odziva na zdravljenje.
"Tamkajšnji zdravniki mu pravijo, da je zmagovalec. Njegovo okrevanje je namreč presenetljivo hitro, tako da zaradi dobrih rezultatov ni bilo več razloga za strogo izolacijo. Protokol je zahteval 50 dni, Adam pa ga je skrajšal na rekordnih 38. Izstopa tudi v tem, da je kot edini prestal poseg brez podpore umetne hrane. Kljub stranskim učinkom kemoterapije se je ves čas trudil in sam jedel," sta sporočila njegova starša Bojan in Klementina Špilak.
Ko so se za njim zaprla vrata sobe, ki mu je pretekle tedne predstavljala dom, je s strahom zrl v svet pred seboj. Še vedno je pod strogim ambulantnim nadzorom in budnim očesom zdravnikov.
To sta povedala starša in še dodala, da sta bili novice o okrevanju nadvse veseli tudi sestrici doma, ki že "nestrpno čakata dan, ko se bosta spet lahko skupaj z bratcem privili v mamin objem. Zaradi velikega tveganja okužbe pa najverjetneje to še ne bo tako kmalu".
Znani so tudi že prvi izhodiščni rezultati genskega zdravljenja, in sicer se je pri fantku uspešno ugnezdilo 12 odstotkov matičnih celic, kar je izjemno, saj se jih običajno dva odstotka: "Ugnezdilo bi se naj jih 12 odstotkov, kar je menda spet rekord. Običajno se jih do dveh odstotkov, največ so doslej izmerili osem odstotkov," sta še povedala presrečna starša.
Pri Sofiji pa je bolezen medtem žal spet napredovala.
Bolezen pa pri sestri žal vztrajno napreduje
Medtem pa pri Sofiji smrtonosna bolezen metakromatska levkodistrofija žal nezadržno napreduje: "Pri Sofiji so nove preiskave žal pokazale in tako znova potrdile napredek bolezni. Kljub temu je nasmejana in eno samo veselje v naši sredini," sta sporočila njena starša.
"Z Nino se globoko zavedava, s kakšno situacijo se sooča družina in kakšna pot je pred njimi. Za starša ni hujšega od neozdravljive smrtonosne bolezni otroka, ko upanja več ni in ti ostanejo samo dnevi, ki jih še lahko preživiš skupaj. To sva doživela tudi sama in sva zato vsak dan v mislih z družino. Medsebojna podpora v takšni tragediji je izjemnega pomena," pa ob tem sporočata Gregor in Nina Bezenšek, starša Viljema Julijana in ustanovitelja Društva Viljem Julijan.
V Društvu Viljem Julijan so v božični akciji za družino Špilak zbrali več kot tisoč srčnih pisem podpore ter 70 tisoč evrov donacij s strani ljudi dobrega srca. Pred družino je neverjetno zahtevna pot, Adamovo zdravljenje bo trajalo osem let z rednimi pregledi v Italiji, medtem ko Sofija potrebuje številne dodatne terapije za lajšanje bolečin, vseeno pa gre bolezen pri njej naprej svojo tragično pot.
V društvu so odprli poseben TRR – SI56 0510 0801 6768 867 –, kamor lahko darujete za Sofijo in Adama ter njuno družino. Donacije so možne tudi prek SMS-sporočil – pošljite AS5 na 1919. Stroške samega zdravljenja v Milanu bo krila bolnišnica, vendar pa imata starša mnoge dodatne izdatke, kot so potni stroški, obenem pa lahko bolnišnica odstopi od brezplačnega zdravljenja. Poleg tega Sofija nujno potrebuje dodatne fizioterapije, ki so samoplačniške. Če bodo za družino zbrali več, kot bo potrebovala, bodo preostanek namenili Skladu Viljem Julijan, ki z donacijami pomaga otrokom z redkimi boleznimi.
Preberite tudi:
