Torek, 14. 9. 2021, 15.32
3 leta, 1 mesec
Bolniki z atopijskim dermatitisom bi morali biti bolje informirani
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,59
Opozorili so tudi na stigmo bolnikov z atopijskim dermatitisom, da so lahko zaradi poškodb kože deležni tudi diskriminacije.
Bolniki z atopijskim dermatitisom, predvsem starši otrok s to boleznijo, pogosto ne dobijo vseh ustreznih informacij o zdravljenju bolezni in tudi o tem, do česa vse so ti kronični bolniki upravičeni. Pomagala bi že brošura z zbranimi informacijami, saj zdravnik nima dovolj časa za vsakega bolnika, so opozorili na današnji okrogli mizi.
Vodja otroške ambulante dermatovenerološke klinike v UKC Ljubljana Olga Točkova je na današnji okrogli mizi ob svetovnem dnevu atopijskega dermatitisa pojasnila, da je to kronična, močno srbeča vnetna bolezen kože, ki ima zapleten mehanizem nastanka ter številne vzročne dejavnike. Zelo zahtevna je za zdravljenje tudi za izkušenega dermatologa. Poteka v zagonih, prizadeti so ljudje v vseh starostnih obdobjih, največ bolnikov pa zboli do petega leta starosti.
Potrebna je pravilna diagnoza, saj številne močno srbeče bolezni niso atopijski dermatitis. Najhujših oblik, ko je človek nezmožen za samostojno delovanje, je na srečo malo. A že blage oblike bolezni zahtevajo individualen pristop k obravnavi, je dodala Točkova.
Predpogoj za uspešno zdravljenje je dobra seznanjenost bolnikov in svojcev
Današnjo okroglo mizo so pripravili člani Zavoda Atopika. To je nevladna organizacija, namenjena bolnikom z atopijskim dermatitisom in njihovim svojcem. Ustanoviteljica zavoda Tina Mesarič je opozorila, da vsi bolniki z atopijskim dermatitisom in njihovi svojci ne dobijo primernih in celovitih informacij v začetku obravnave bolezni. Če bi jih, bi se izognili tudi strahu zaradi nepreverjenih informacij, ki jih mrgoli na spletu, ter napačni uporabi zdravil. Zdravniki nimajo odmerjenega dovolj časa, da bi poskrbeli tudi za to, sta opozorili tako Mesaričeva kot tudi Točkova.
Potrebujejo veliko količino mazil in negovalnih sredstev
Po navedbah predstavnikov bolnikov morajo ti pogosto sami kupovati ali doplačevati za negovalna sredstva, ki vzdržujejo vlažnost kože. Jure Mikolič z Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je sicer zagotovil, da imajo slovenski bolniki z atopijskim dermatitisom na voljo najboljša zdravila, enaka kot drugje po svetu. Kot je dejal, lahko zdravnik vedno za posameznega bolnika določi njemu primerno količino mazil ali zložencev, ki jih potrebujejo za oskrbo kože.
Potrdil je, da v praksi obstajajo negovalni izdelki za kožo atopikov, ki jih zdravstvena zavarovalnica ne krije, a po njegovih navedbah lahko društva bolnikov pozovejo proizvajalca, da pripravi vlogo za ZZZS, da bi krili stroške zdravljenja s takim mazilom. Lahko pa društvo bolnikov ali dermatološka klinika odda pobudo na ZZZS, da se nek izdelek dodatno vključi v zavarovanje.
Direktor direktorata za družino pri ministrstvu za delo Dušan Mikuž je pojasnil, da so lahko starši otrok z zahtevno obliko atopijskega dermatitisa upravičeni tudi do dodatka za nego. Starši na center za socialno delo vložijo vlogo za pridobitev dodatka za nego in ji priložijo vsa potrebna zdravniška dokazila, je dejal Mikuž.
Bolniki so deležni opazk in so celo diskriminirani
Sodelujoči so v razpravi opozorili tudi na stigmo bolnikov z atopijskim dermatitisom, da so lahko zaradi poškodb kože deležni tudi diskriminacije. Po besedah Mesaričeve se staršem otrok s hujšimi oblikami atopijskega dermatitisa dogaja celo, da jih na cesti ustavljajo ljudje, ki jim grozijo s prijavo socialni službi, češ da zanemarjajo svoje otroke.
Zagovornik načela enakosti Boštjan Vernik Šetinc je poudaril pomen ustreznega ukrepanja ob takih dogodkih. "Prav je, da se teh stvari ne pušča, da se ne skuša 'debeliti kože' žrtev stigme zaradi njihovega zdravstvenega stanja, da se ne čaka, da bo izzvenelo. Treba je opozoriti na take dogodke, tudi otroke je treba naučiti, da rečejo, da tega ne bodo trpeli, da bodo povedali učiteljici," je opozoril. Vernik Šetinc verjame, da se lahko veliko stvari reši s pametno, umirjeno besedo. Tisti, ki niso uspešni, pa se lahko po njegovih besedah po pomoč in nasvet obrnejo tudi k zagovorniku načela enakosti.
