Junaki 3. nadstropja
Četrtek, 16. 9. 2021, 11.26
2 leti, 7 mesecev
Otroci z rakom imajo težave tudi z nadlegovanjem vrstnikov
Termometer prikazuje, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.
Termometer prikaže, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.
0,12
Otroci in mladostniki z rakom si želijo biti slišani.
September je mesec zlate pentlje, mesec ozaveščanja o raku v otroštvu in pri mladih. Čeprav se mnogi raje umaknejo od te tematike, pa si otroci in njihove družine želijo deliti svoje zgodbe, biti slišani in predvsem sprejeti.
Če se v zadnjem času sprašujete, zakaj ponekod videvate zlate pentlje, je to zato, ker je september namenjen ozaveščanju o raku v otroštvu in pri mladih. Otroci in mladostniki, ki jim je skupno to, da so v otroštvu zboleli za rakom, se združujejo pod imenom Gold Ribbon Slovenija ali, po slovensko, Zlata pentljica, njihova glavna želja in namen pa je, da so slišani.
"Želijo si, da za njih slišijo še drugi otroci, ki se znajdejo v enakem položaju, kot so bili sami, saj sami najbolje vedo, kako težko se je spoprijeti z diagnozo raka in koliko vprašanj se poraja ter da je marsikaj lažje razumeti in potrpeti, če se lahko pogovoriš z nekom, ki je to že doživel," razlagajo pri iniciativi Gold Ribbon Slovenija.
Predvsem hočejo, da ji slišijo njihovi zdravi vrstniki – vrstniki, ki se ob diagnozi prestrašijo ter se v večini primerov odmaknejo in otroke z rakom v že tako težkem obdobju pustijo še bolj same in osamljene. "Želijo si razložiti vse o svoji bolezni, zdravljenju, odgovoriti želijo na vsa vprašanja ter s tem sebi in vsem preostalim otrokom, ki bodo šli za njimi po isti poti, olajšati obdobje zdravljenja in tudi obdobje po njem."
Zanje je lahko izjemno težko tudi obdobje vračanja v normalno življenje, saj se nemalokrat srečujejo z zavračanjem vrstnikov, osamitvijo in celo nadlegovanjem, pojasnjujejo pri iniciativi ter dodajajo, da je želja otrok v skupini Gold Ribbon tudi ta, da bi bilo tega čim manj.
A tej temi se ne izogibajo samo otroci, temveč tudi nekateri odrasli, ki ne vedo, kako se odzvati ob srečanju z otrokom z rakom. Poslanstvo iniciative je tako tudi to, da bi širši javnosti predstavili svoje izkušnje in razbili mite, povezane z rakom pri otrocih.
Nekateri so še otroci, drugi medtem že mladi odrasli, nekateri so zdravljenje že končali, drugi pa se še zdravijo.
Težave s sprejetostjo so lahko tudi v lastni družini
Sprejetost otrok pa je zelo različna, poudarjajo pri iniciativi. "Nekateri otroci imajo težave že doma, v družini, ko se družinski člani ne znajo ali nočejo sprijazniti z diagnozo. Pri drugih pa bolezen še bolj združi in poveže družino." Podobno se zgodi v prijateljskem krogu, kjer se bodo nekatere vezi pretrgale, druge okrepile ali celo ustvarile na novo. "Če ljudem uspe premagati lastne občutke nelagodja ob tej temi, potem bodo k otroku pristopili in ga sprejeli, to pa je tudi vse, kar si otroci želijo," dodajajo.
Pri sprejetosti v okolju zelo veliko vlogo odigrajo tudi šola in preostale institucije, v katerih je bil otrok pred boleznijo dejaven (društva, klubi ...). Če aktivno pristopijo k ohranjanju stikov otrok z njimi in vrstniki, bo vrzel manjša in tudi vračanje bo lažje, vendar pa so otroci še vedno samo otroci in neprijetnih izkušenj se ne da preprečiti, mora pa biti šola pozorna in pravočasno ukrepati.
Zlata pentlja je mednarodni znak ozaveščanja o otroškem raku.
Pri nas za rakom vsak teden zbolita dva otroka
Čez leta število primerov raka pri otrocih pri nas narašča in trenutno se številka giblje me 70 in 100 na leto, kar pomeni približno do dva nova primera vsak teden. Vendar pa se o tem ne govori, saj velika večina ljudi živi po načelu "to pa nas ne bo doletelo", ugotavljajo pri iniciativi. "Dokler nas ne doleti," dodajajo.
Hkrati pa je diagnoza rak pri večini ljudi samodejno povezana z mislijo na smrt, o čemer v povezavi z otroki nočejo niti razmišljati, vendar pa neupravičeno, razlagajo pri iniciativi. "Trenutno je delež ozdravljenih skupno kar 80 odstotkov, za nekatere diagnoze pa celo višji. In to je tudi eno izmed dejstev, ki bi ga otroci radi sporočili javnosti - da diagnoza rak ne pomeni nujno konca in smrti, ampak pogosto pomeni začetek nečesa novega, pogosto tudi lepega, le predati se ne smejo."
Zaradi relativno redke pojavnosti raka pri otrocih morda tudi pediatri pogosto ne pomislijo na tako diagnozo, saj ni redko, da začetne težave, ki jih začnejo starši opažati pri svojih otrocih, niso resno obravnavane. Včasih zelo dolgo traja, preden otrok dobi pravo diagnozo in zdravljenje. Res je, da je nabor simptomov širok in raznolik ter zelo individualno različen, kar prispeva k težavnosti diagnoze, ne bi pa se smelo dogajati, da morajo starši sami iskati odgovore in preiskave, ob čemer se srečujejo še z nerazumevanjem stroke.
Rak žal tudi pri otrocih ne izbira.
"Ti otroci so glasniki za vse, ki še ne morejo povedati svoje zgodbe"
Na srečo pa se otroci iz skupine Gold Ribbon srečujejo tudi z velikim številom srčnih, odprtih ljudi, ki jih z velikim veseljem sprejemajo in podpirajo ter jim pomagajo pri njihovih prizadevanjih, da bi se o otroškem raku več in pogosteje govorilo.
"Ti otroci so glasniki za vse preostale otroke, ki trenutno še ne morejo ali ne zmorejo povedati svoje zgodbe. Ali so še premajhni, ali na to še niso pripravljeni ali pa nikoli ne bodo, lahko tega iz različnih razlogov niso sposobni ali pa za to preprosto nimajo možnosti, saj diagnoza za marsikatero družino na žalost pomeni tudi hudo finančno in eksistencialno krizo."
Vsekakor pa ne smemo pozabiti tudi na vse otroke, ki so bitko s to zahrbtno boleznijo na žalost izgubili in svojih zgodb ne morejo več sami povedati.
Je pa zgodba prav vsakega otroka posebna in junaška in ravno zato si otroci radi rečejo, da so junaki oz. Junaki 3. nadstropja, saj svojo bitko bijejo v 3. nadstropju Pediatrične klinike v Ljubljani, še sporočajo. V ekipi Gold Ribbon imajo tako 14 zgodb, zgodbe nekaterih so bile že objavljene v medijih, v ozadju pa je še veliko drugih.
Nekaj smo jih objavili tudi na Siol.net:
