Katja Gaspari Leben: Neplodnost je v Sloveniji še vedno velik tabu

Neplodnost tudi v letu 2016 ostaja velik tabu. O tej temi se na glas in javno skoraj ne govori. Kampanja zavoda Vitalica z imenom Bom kdaj mama? Bom kdaj oče? Spregovorimo o neplodnosti želi to spremeniti.

O osebni izkušnji spopadanja z neplodnostjo, občutki poraza in bremena, ki lahko pošteno skrha partnerski odnos, smo se pogovarjali s Katjo Gaspari Leben, soustanoviteljico kampanje in članico ekipe Vitalica. Ta je zasnovala tudi spletno stran s strokovnimi, a na poljuben način predstavljenimi informacijami na temo neplodnosti oziroma zmanjšane plodnosti.

Katja in njen mož sta se kar pet let trudila spočeti otroka, od tega sta štiri leta hodila na postopke IVF (oploditev z biomedicinsko pomočjo). Starša sta pozneje postala na drugačen način: s posvojitvijo afriške deklice.

"Ko smo iskali par, ki bi o svojem spoprijemanju z neplodnostjo javno spregovoril v okviru naše kampanje Bom kdaj mama? Spregovorimo o neplodnosti, ga nismo našli. Mislim, da je to dovolj zgovoren podatek in potrdilo, da je neplodnost pri nas še vedno tabu." Foto: Matej Leskovšek

Je neplodnost še vedno tabu?

Da. Pari v Sloveniji to še vedno skrivajo. Zanimivo se mi zdi, da tudi tisti, ki otroka dobijo skozi postopke IVF, otrokom tega ne povejo in tega ne delijo z okolico. Preprosto je to nekaj, kar potisnejo na stran in o čemer ne govorijo več.

Ko smo se leta 2011 prvič lotili kampanje Bom kdaj mama? Bom kdaj oče?, nas je presenetilo, da so zdravniki trdili, da neplodnost sploh ni tabu, saj naj bi jim pacienti povedali vse. Seveda, to je logično, saj pari iščejo njihovo pomoč. Mi smo jim zatrjevali, da to ne drži.

Ko sva se z možem odločila, da težave z neplodnostjo ne bova več skrivala, in sva o tem javno spregovorila, sva ugotovila, da ima ogromno ljudi okrog naju enako težavo, da pa o njej na glas ne upajo ali nočejo spregovoriti. Ocenjujemo, da ima težave z neplodnostjo vsak šesti par v Sloveniji.

Zaradi nacionalne kampanje o neplodnosti se je o tem začelo govoriti, a še vedno premalo. Neplodnost je še vedno tabu in ljudi je zaradi težav z neplodnostjo še vedno sram.

Samo za informacijo: ko smo iskali par, ki bi javno spregovoril o svoji težavi, ga nismo našli. Mislim, da je to dovolj zgovoren podatek.

"Ko sva z možem o svojih težavah z neplodnostjo javno spregovorila, sva ugotovila, da ima veliko ljudi okrog naju enako težavo, da pa o njej na glas ne upajo ali nočejo spregovoriti. Ocenjujemo, da ima težave z neplodnostjo vsak šesti par v Sloveniji." Foto: Matej Leskovšek

Sta se z možem odločila javno spregovoriti o tej temi zato, da bi k temu spodbudila še koga in da bi si pari s podobno težavo pomagali z informacijami, ali so bila vsa vprašanja, kdaj se bosta končno odločila za otroka in nehala postavljati kariero na prvo mesto, kaplja čez rob in razlog za razkritje vajine težave?

Preprosto je bilo vsega preveč. Leto dni sva se precej neuspešno trudila, da bi zanosila, zbadanja in vprašanja na ta račun pa so se kopičila. Začela sem se zapirati vase in se kar precej spremenila.

Ena od sodelavk je to opazila in posumila, za kakšno težavo gre. Zaupala mi je svojo zgodbo, ki je bila podobna moji. Tudi ona in njen partner sta imela težave z neplodnostjo in hodila na postopke IVF. S tem priznanjem mi je pomagala, da sem se odprla tudi sama.

Svetovala mi je, kam naj se obrnem, kako naj se sploh lotim zadeve. Do tistega trenutka namreč sploh nisem posumila, da imava težavo z neplodnostjo. Še brskala nisem po internetu na to temo. To je sledilo pozneje.

-> Miha Kos: Otrok ni okras svojih staršev, je naložba za življenje #intervju
-> Damjana Bakarič: Za svoje življenje moramo prevzeti odgovornost
-> Polona Kisovec: Ločitev si štejemo kot poraz. Pa je res?
-> Katja Forštner: Mlada mamica po raku dojk svoje želje uresničuje sproti

"Po drugem ali tretjem postopku umetne oploditve so bili odnosi med nama zelo napeti. Začela sva se zapirati vase." Foto: Matej Leskovšek

Kako je neuspeh pri zanositvi vplival na vajin partnerski odnos?

Zelo slabo. Po drugem ali tretjem postopku IVF so bili odnosi med nama zelo napeti. Začela sva se zapirati vase. Vsak zase sva brskala po spletu in iskala informacije v zvezi z neplodnostjo.

Moža je zelo pretreslo, ko so prvi testi pokazali, da ima slab spermiogram (spermiogram je preiskava, s katero ugotavljajo kakovost semena, op. a.). Takšna informacija je za moškega velik poraz. Vemo, da moški čutijo, da so tisti, ki skrbijo za družino, da so tisti, ki ustvarjajo, da so nekakšni mači v odnosu. No, vsi ti stereotipi so se na ta način razbili.

Meni je bilo mogoče takrat lažje, saj sem si oddahnila. Mislila sem si, da nisem jaz kriva. Pozneje se je možev spermiogram izboljšal, razlog za neplodnost pa je ostajal neznan. Spraševala sva se, v čem je težava. Če ni krivo telo, v čem je torej težava?

Kdaj govorimo o neplodnosti?

O neplodnosti govorimo, ko pri paru po enem letu rednih spolnih odnosov ni zanositve. Neplodnost je resna težava sodobne družbe, njeno sprejetje pa pomeni začetek zdravljenja. Težje jo doživljajo ženske, ker mislijo, da je materinstvo njihovo življenjsko poslanstvo, je na okrogli mizi ob robu predstavitve letošnje nacionalne kampanje o neplodnosti povedal predstojnik oddelka za reproduktivno medicino mariborskega kliničnega centra Milan Reljič. Letno tam opravijo 1.400 novih pregledov neplodnosti.

Foto: Thinkstock

Slovenija se po dostopnosti do postopkov OBMP (gre za postopek oploditve ženske, ki se s pomočjo biomedicinske znanosti izvajajo z namenom zanositve na drug način kot s spolnim odnosom, op. a.) uvršča v sam vrh evropskih držav, med najboljšimi pa smo tudi po uspešnosti postopkov, saj se kar štirje odstotki vseh slovenskih otrok rodijo po postopkih OBMP. V Sloveniji osnovno zdravstveno zavarovanje krije vse stroške zdravljenja, vključno z zunajtelesno oploditvijo.

V postojnski bolnišnici, kjer je tudi center OBMP, po besedah njenega direktorja Aleksandra Merla opažajo, da se neplodni pari odločajo tudi za diagnostične preiskave v tujini, predvsem na Češkem.

Kakšne informacije na temo neplodnosti so bile na spletu na voljo pred sedmimi, osmimi leti, ko ste sami brskali za njimi? Je bil položaj videti brezizhoden ali ste tam našli tudi informacije, ki so vam vlile pogum?

Brskanje po spletu me je šokiralo. Tam namreč nisem našla nobenih pozitivnih zgodb. Vse je bilo katastrofalno, travmatično, boleče, skratka zelo potencirano v negativno smer.

Sama spoprijemanja z neplodnostjo nisem občutila kot fizično bolečino, vse skupaj me je precej bolj prizadelo po čustveni plati. Gre za občutek nemoči, krhanje odnosa z možem, za ohlajen partnerski odnos, ko spolnost kar naenkrat postane rutina.

Zavod Vitalica je zasnoval spletno stran www.neplodnost.net, kjer so strokovne informacije o neplodnosti predstavljene na poljuben način.

Delo?

Da, delo. Dobesedno služba. Ni več neke intimne sproščenosti. Spolnost postane programirana, izgubi se vsa spontanost.

Z možem sva se posledično odločila za obisk terapevta, ki nama je pomagal, da sva se znova našla. Da sva ugotovila, kaj je tisto, kar naju je sploh povezalo. V svojega moža se namreč nisem zaljubila zato, ker bi si ob prvem srečanju želela, da postane oče mojih otrok. 

Zavestno sva se odločila za korenito spremembo v svojem odnosu. Želela sva znova dognati, kaj je tisto, kar naju je spravilo skupaj. Po tej odločitvi sva tudi vse postopke IVF lažje prenašala. Lahko bi celo rekla, da je bilo potem za oba tisočkrat lažje.

Kako dolgo sta krpala skrhane odnose?

Mislim, da od dve do tri leta. Spoprijemanje z neplodnostjo je res velika preizkušnja za partnerja, za odnos in za posameznika kot osebo.

Vsak neuspeh pri OBMP pomeni osebni poraz, dejstvo pa je, da nanj nimaš nobenega vpliva. Vse lahko storiš pravilno, vse poskusiš, rezultata pa ni, kar boli. Vse je prepuščeno medicini in naključjem v telesu partnerjev.

"Želim si, da bi bil čas, ki ga lahko zdravnik nameni svojemu pacientu, daljši. Včasih mi je pogovor z mojim zdravnikom dal zagon za mesec dni." Foto: Matej Leskovšek

Otrok je skratka res čudež.

Da, nekako je res.

Kakšne so vaše izkušnje z uradno medicino?

V Sloveniji je na voljo šest brezplačnih postopkov IVF, kar je na evropski ravni zelo veliko. Tudi kar zadeva medicino, smo zelo uspešni, pa tudi obravnava pacientov se mi zdi na dovolj visoki ravni.

Kaj ste pogrešali v času zdravljenja?

To, da bi se lahko dlje časa pogovarjala s svojim zdravnikom.

Da bi mu lahko zastavila tudi kakšno neumno vprašanje, ki pa je meni izredno veliko pomenilo. Čas, ki mi ga je namenil zdravnik, mi je včasih za cel mesec polepšal življenje.

Tistih od sedem do deset minut pogovora je zelo koristilo moji psihi. Pomagal mi je do določenih ugotovitev, razrešiti pomisleke, nekako me je pomiril.

Če bi bilo tega še več, bi bilo za nas mnogo lažje.

Ali to pomeni, da so ljudje, s katerimi ste v teh postopkih prihajali v stik, empatični, razumevajoči, kot morajo biti na teh mestih?

Da, to mi je res zelo pomagalo. Ni mi bilo treba brskati po internetu, tam pa drugega kot negativnih zgodb takrat tako ali tako ni bilo.

Ravno zato sva se s Kristino Modic, s katero sva se ubadali z enakimi vprašanji brez odgovorov, brez tehtnih informacij, napisanih na poljuden način, odločili, da to spremeniva. Našli sva ekipo štirih ali petih ljudi in pred petimi leti smo začeli  kampanjo o neplodnosti.

Zavedali smo se tudi, da moramo ob tem nujno izdelati spletno stran, ki bo stičišče kakovostnih in preverjenih informacij. Strokovnih, a podanih na poljuden način, ki bi pare v obdobju zdravljenja pomirile.

"Stiska je manjša, če o njej spregovoriš." Foto: Matej Leskovšek

Se pari s svojimi vprašanji in strahovi obračajo na vas? Poznate statistiko obiska spletne strani?

Težko ocenim. Pred petimi leti smo bili na tem področju zelo dejavni, potem pa smo v naši ekipi kar tri ženske postale mamice. Posledično smo bile manj aktivne v tej smeri in statistike obiska nismo spremljale.

V času kampanje je odziv bil, a ne tako velik, kot bi si želeli. Še vedno je vse bolj prikrito, ljudje se še vedno raje predstavljajo z vzdevki kot s pravimi imeni.

Neplodnost je skratka res tabu. To je stiska, ki jo ljudje radi zadržijo sami zase. Zame je trenutek, ko sem javno priznala, s čim se spopadam, pomenil ogromno razbremenitev. To je tisto, kar bi rada sporočila dekletom. Škoda je, da to skrivajo in tiščijo v sebi. Če daš stisko iz sebe, je mnogo lažje. Ljudje te več ne sprašujejo, ne zbadajo.

"Ko so ljudje izvedeli, da imava težave z neplodnostjo, jih je pretreslo. Niso nama več zastavljali neprijetnih vprašanj in naju zbadali, kdaj bova končno spočela otroka. Njihov odziv je bil izraz sočutja. Ponujali so nama pomoč, kar mi je ogromno pomenilo." Foto: Matej Leskovšek

Kako se je okolica odzvala na vaše priznanje?

Različno, večinoma pa pozitivno. Priznam, da sem bila včasih odrezava, a po drugi strani zelo iskrena.

Na vprašanje, kaj še čakava, sem preprosto odgovorila, da pač ne moreva imeti otrok. Nekatere je precej šokiralo, pretreslo jih je, saj sploh niso pomislili na to, da obstaja verjetnost, da kdo ne more spočeti otrok. Začeli so se opravičevati, ker so nama zastavljali takšna vprašanja.

V večini primerov so se odzvali zelo sočutno. Zaželeli so nama srečo, ponudili so nama pomoč, pogovor, če bi ga potrebovala, in podobno.

Ko sem hodila na postopke IVF, sem dobivala ogromno pozitivnih sporočil. Veliko je bilo klicev, kako sem, kako se počutim. Niti ne, ali je bil postopek uspešen, ampak bolj v smeri, kako sem, ali kaj potrebujem. Meni je to povsem zadostovalo.

Katja Gaspari Leben je soustanoviteljica nacionalne kampanje Bom kdaj mama? Spregovorimo o neplodnosti, s katero želi njen pobudnik, zavod Vitalica, pozvati pare k spoprijemanju z neplodnostjo. Foto: Matej Leskovšek

Pozneje sta se odločila za posvojitev. To je še ena tema, o kateri se javno ne govori veliko. Sta se takrat znašla na neznanem terenu? Je bilo o postopkih posvojitve na voljo dovolj informacij?

Deklico Iamaro Tiso sva pred tremi leti in pol posvojila v afriški državi Gvineja Bissau. Takrat so bile te poti že dokaj ustaljene, vendar niso bile tako pogoste kot na primer posvojitve iz Rusije in Makedonije.

Veliko informacij o posvojitvi iz Afrike nisva imela, a se je po spletu srečnih dogodkov vse izšlo tako pozitivno, da sva deklico posvojila v petih mesecih.

Sama pri sebi sva se odločila, da je umetnih oploditev dovolj. Spoznala sva, da sva dovolj namučila psiho in telesi ter da je zdaj čas, da to zgodbo končava. Mož je bil prvi, ki je to izgovoril na glas. Ugotovila sva, da nama je lepo, tudi če sva sama. Mislim, da je v tistem trenutku napočil trenutek, ko so se prav vse stvari ujele.

"Postopki IVF in čustveno breme, ki se je ob tem nakopičilo, so naju tako zdelali, da sploh niso bili primerljivi s tem, kar se je dogajalo v Afriki. Čutila sva, da bova to že nekako rešila in prebrodila." Foto: Matej Leskovšek

Na neki večerji mi je kolegica omenila, da pozna par, ki je posvojil otroka iz Afrike. Vprašala me je, ali sem tudi sama že razmišljala o tem. Dala mi je kontakt, povezali smo se in stvari so stekle.

Nikoli ne bom pozabila trenutka, ko je moj mož, potem ko sva to deklico spoznala, rekel, ali ne bi bilo lepo, če bi tudi midva imela tako ljubko deklico.

Od tega trenutka do posvojitve je minilo pet mesecev. Tega ne znam opisati, ampak počutila sem se kot v vrtincu. Verjetno tudi zaradi poti, ki sva jo pred tem prehodila. Vse se nama je zdelo tako preprosto.

Zdi se mi, da so naju postopki IVF in čustveno breme, ki se je ob tem nakopičilo, tako zdelali, da sploh niso bili primerljivi s tem, kar se je dogajalo v Afriki. Čutila sva, da bova to že nekako rešila in prebrodila.

Tudi na centru za socialno delo so nama stopili naproti. Vseskozi so poudarjali, da delajo dobro za otroka, pomagajo otroku do lepega življenja. To je pomenilo, da so bili tudi vsi postopki in pogovori zelo strnjeni in da smo jih hitro opravili.

"Na sodišču v Gvineji Bissauu so mamo najine deklice vprašali, ali se zaveda, da bodo njenega temnopoltega otroka vzgajali belopolti ljudje. Takrat sem se še bolj zavedala, kako veliko odgovornost sprejemava s posvojitvijo. Te odločitve nisva nikoli obžalovala." Foto: Matej Leskovšek

Presodili so, da sva primerna starša, da imava urejen dom, da bo deklica pri naju lepo odraščala. Tudi v Afriki je bilo treba urediti nekaj formalnosti, med drugim se je morala tudi dekličina mama strinjati s posvojitvijo otroka in za to navesti razloge.

Pri tem me je najbolj zadelo in presunilo, ko so jo vprašali, ali se zaveda, da bodo njenega temnopoltega otroka vzgajali belopolti ljudje. Strinjala se je in povedala, da si želi lepe prihodnosti za svojega otroka. Takrat sem se še bolj zavedala, kako veliko odločitev sprejemava v trenutku, ko prevzemava odgovornost za otroka.

Tega nisva nikoli obžalovala. Tudi tisti, ki so prej morda dvomili o najini odločitvi, so od trenutka, ko so spoznali najino hčer, nad njo navdušeni.