Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan je na novinarski konferenci v Ljubljani predstavilo potek zbiranje finančnih sredstev za genetsko zdravljenje fantka Krisa. Doslej je bilo s skupnimi močmi Slovencev zbranih že več kot milijon evrov in pol. "Bližamo se cilju in novemu upanju za Krisa," je dejala Krisova mama.
Gregor in Nina Bezenšek, oče in mama pokojnega Viljema Julijana, ki je pred štirimi meseci izgubil bitko z redko genetsko boleznijo, sta uvodoma poudarila, da zdravila za njunega otroka žal ni bilo na voljo, zato je umrl. Če bi zdravilo obstajalo, bi naredila karkoli, da bi njun sin lahko živel. Verjameta, da je njun sin navdih za druge malčke, ki se borijo z redkimi boleznimi.
Ljudje za Krisa prodajajo svoje izdelke, tiskajo skodelice in organizirajo koncerte. Novinarka Barbara Gobec/Video: Planet.
O 19-mesečnem Krisu, čigar zgodba je v zadnjih dneh ganila vso Slovenijo, sta Bezenškova poudarila, da verjameta, da bo malček na koncu dobil bitko z zahrbtno boleznijo. Na novinarski konferenci so bili prisotni tudi Krisovi starši, ki so od sklada Viljema Julijana prejeli pet tisoč evrov donacije. Vsem Slovenkam in Slovencem so se ob tem iskreno zahvalili za pomoč pri zbiranju sredstev za Krisa.
Na novinarski konferenci so govorili tudi o širši problematiki nedostopnosti do zdravil v tovrstnih primerih in dali pobudo državnim ter evropskim institucijam, da to problematiko uredijo v najkrajšem mogočem času. Poudarili so, da na svetu obstaja osem tisoč redkih bolezni. Doslej je v stik z društvom Viljem Julijan stopilo okoli sto slovenskih staršev, ki imajo otroke z redkimi boleznimi.
V društvu predlagajo ustanovitev sklada oziroma centra za zdravljenje redkih bolezni, ki bo zdravnikom in staršem zagotovil ustrezno podporo pri zdravljenju.
Komentarji
Pridružite se razpravi!
Za komentar se prijavite tukaj. Strinjam se s pogoji uporabe.
Ali želite prijaviti neprimeren komentar moderatorju?
Uspešno ste prijavili komentar.
Komentar je že prijavljen.