SiolNET. Novice Slovenija
10

termometer

  • Messenger
  • Messenger

Krisovi starši: Hvala vsem Slovenkam in Slovencem #video

10

termometer

Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan je na novinarski konferenci v Ljubljani predstavilo potek zbiranje finančnih sredstev za genetsko zdravljenje fantka Krisa. Doslej je bilo s skupnimi močmi Slovencev zbranih že več kot milijon evrov in pol. "Bližamo se cilju in novemu upanju za Krisa," je dejala Krisova mama.

Gregor in Nina Bezenšek, oče in mama pokojnega Viljema Julijana, ki je pred štirimi meseci izgubil bitko z redko genetsko boleznijo, sta uvodoma poudarila, da zdravila za njunega otroka žal ni bilo na voljo, zato je umrl. Če bi zdravilo obstajalo, bi naredila karkoli, da bi njun sin lahko živel. Verjameta, da je njun sin navdih za druge malčke, ki se borijo z redkimi boleznimi.

Ljudje za Krisa prodajajo svoje izdelke, tiskajo skodelice in organizirajo koncerte. Novinarka Barbara Gobec/Video: Planet.


Krisovi starši so se Slovenkam in Slovencem zahvalili za pomoč

O 19-mesečnem Krisu, čigar zgodba je v zadnjih dneh ganila vso Slovenijo, sta Bezenškova poudarila, da verjameta, da bo malček na koncu dobil bitko z zahrbtno boleznijo. Na novinarski konferenci so bili prisotni tudi Krisovi starši, ki so od sklada Viljema Julijana prejeli pet tisoč evrov donacije. Vsem Slovenkam in Slovencem so se ob tem iskreno zahvalili za pomoč pri zbiranju sredstev za Krisa.

Na novinarski konferenci so govorili tudi o širši problematiki nedostopnosti do zdravil v tovrstnih primerih in dali pobudo državnim ter evropskim institucijam, da to problematiko uredijo v najkrajšem mogočem času. Poudarili so, da na svetu obstaja osem tisoč redkih bolezni. Doslej je v stik z društvom Viljem Julijan stopilo okoli sto slovenskih staršev, ki imajo otroke z redkimi boleznimi.

V društvu predlagajo ustanovitev sklada oziroma centra za zdravljenje redkih bolezni, ki bo zdravnikom in staršem zagotovil ustrezno podporo pri zdravljenju.

Kris Zudich Novice Za Krisa zbrali že milijon in 700 tisoč evrov, na pomoč priskočila tudi Dončić in Rossi #video Kris Zudich Novice Zakaj zavarovalnica ne plača zdravljenja malega Krisa v ZDA #video

Komentarji

8

Pridružite se razpravi!
Za komentar se prijavite tukaj. Strinjam se s pogoji uporabe.

  • Miguel85 / 27.09.2019. ob 20:15 +9 0

    Ko vidim uspeh zbiranja sredstev in kako je narod uspel v tako kratkem času stopiti skupaj, dobim upanje, da Slovenija vendarle ni ena zahojena beznica, da je to vendarle en mogočen narod z enim srcem !

    +9 0
  • ksljbles / 27.09.2019. ob 19:10 +8 0

    Vidim, da znamo Slovenci stopiti skupaj, stopimo skupaj tudi za nerojene otroke, ki tudi čakajo na nas.

    +8 0
  • bleferji / 27.09.2019. ob 23:55 +4 - 1

    Bravo SLOVENCI - veste koga pogrešam - nadute gobezdače Batagelja, Boscarola..., bebota vele bumbarja Pahorja in še nešteto medijskih bogatašev, ki samo jamrajo o davkih in gobezdajo, kako jim je težko. Kje je sralec velekapitalist PETRIČ...ter razni člani raznih TV šovov in razni VIP /FAK / Lions... kuplarajčki - bodo sami tudi kaj prispevali ! Da ne bo pomote - brez hvale - doniral sem 1000.oo EUR Tudi medijem v tem primeru čestitke - sploh POP & A Kanal !

    +4 - 1
delitve: 343
Delite na: Facebook Twitter Viber Pinterest Messenger E-mail Linkedin