Četrtek, 10. 1. 2019, 22.11
5 let, 10 mesecev
DR. IGOR GREGORIČ O DELOVANJU IN UKINITVI NIOSB
Razkrivamo šokantno pismo Gregoriča: piše tudi o nepotrebnih smrtih otrok #foto #video
Šef nedavno ukinjenega nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni (NIOSB) Igor Gregorič je za oddajo Argument razkril šokantno pismo na desetih straneh. V njem našteva domnevno nepotrebne smrti otrok. Med drugim navaja primer očeta, ki tudi po več kot treh letih še vedno ni dobil odgovora, zakaj je umrla njegova petletna hčerka Klavdija. Preiskave o dogodkih, ki so se zgodili julija 2015, na Zdravniški zbornici Slovenije namreč ni bilo.
Natanko mesec po odstopu Igorja Gregoriča z mesta predsednika NIOSB je uredništvu oddaje Argument na Planetu uspelo pridobiti pismo nekdanjega šefa NIOSB. Kirurg v njem na desetih straneh natančno opisuje preteklost programa otroške srčne kirurgije v Sloveniji, njeno trenutno zavoženost in nič kaj obetavno prihodnost.
Več iz oddaje Argument:
Gregorič: Češki kirurgi so delali za enak denar kot ameriški zdravniki
V obdobju poskusa vzpostavitve NIOSB so polena pod noge letela z vseh strani, je povedal Gregorič. Zdravniška zbornica Slovenije je nekdanjega šefa NIOSB opozorila na nostrifikacijo tujih diplom kirurgov, ki so prihajali na NISOB. Gostujočim kirurgom, ki so prihajali iz Češke in Italije, preizkusa poznavanja slovenskega jezika ni bilo treba opravljati, poudarja Gregorič.
Pojavili so se tudi očitki o domnevnih preplačilih ameriškim zdravnikom, čeprav je skoraj enaka izplačila za še manjšo prisotnost v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana uspelo iztržiti tudi češkim kirurgom iz Prage, ki sicer niso upoštevali dogovora o 24-urni odzivnosti, navaja Gregorič.
V UKC Ljubljana so NIOSB imenovali tumor, slamnati inštitut in poštni nabiralnik
Javnost je ob tem spregledala sedem uspešnih operacij kirurgov iz programa NIOSB, opozarja nekdanji šef zdaj že ukinjenega nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni. V pismu se je obregnil tudi ob skromne reference edinega slovenskega kirurga, ki se je vrnil v UKC Ljubljana. V štirih letih je namreč opravil le 11 operacij, po mednarodnih standardih bi jih moral opraviti vsaj 75 na leto.
O kakovosti kadra dvomijo tudi starši, ki izražajo resen dvom o strokovnjakih, s katerimi trenutno sodeluje UKC Ljubljana. Povsem jasno je, da v ljubljanski bolnišnici nikoli niso imeli resnega namena, da bi sodelovali z NIOSB. V ljubljanskem kliničnem centru so NIOSB imenovali tumor, slamnati inštitut in poštni nabiralnik, je povedal Gregorič.
"Kirurg je pri zdravljenju deklice sodeloval izrecno na poziv UKC"
Po njegovih besedah je naravnost kriminalno tudi prelaganje odgovornosti ob smrti dojenčice Naje. V ljubljanskem kliničnem centru so smrt naprtili NIOSB, a Gregorič krivde za to ne sprejema in s prstom kaže na UKC Ljubljana: "V resnici je kirurg NIOSB pri zdravljenju deklice sodeloval izrecno na poziv UKC Ljubljana."
Politika je prehitevala z ustanovitvijo NIOSB in ista politika je spet prehitevala z njegovo ukinitvijo. Staršev te igrice prav nič ne zanimajo, saj hočejo zgolj varno oskrbo za svoje otroke, so ob tem poročali v oddaji Argument na Planetu.
Preberite pismo Igorja Gregoriča, s katerim se je obrnil na oddajo Argument. Besedilo objavljamo v izvirni obliki.
Moj pogled na NIOSB in reševanje programa otroške srčne kirurgije v Sloveniji
Slovenska javnost je v preteklih mesecih z veliko zaskrbljenostjo sledila dogodkom, povezanim z delovanjem otroške srčne kardiologije in kardiokirurgije na UKC v Ljubljani. Najprej je zgrožanje povzročilo spoznanje, da se na oddelku za obravnavo otrok s srčnimi obolenji že desetletje in več dogajajo stvari, ki so nekoč ugledni program pripeljale v zelo resne težave, ki so grozile tudi z njegovim popolnim razpadom in celo z ukinitvijo tega programa na UKC Ljubljana. Poročilo mednarodne komisije iz leta 2015 je zelo jasno in konkretno opozorilo na vrsto nedopustnih organizacijskih in strokovnih napak, ki so povzročile nepotrebno umiranje najmlajših pacientov – naših otrok. Odgovornosti so se izmikali prav vsi po vrsti, od vodilnih institucije pa vse do preostalih specialistov, ki so še ostali v bolj ali manj zastrupljenem ozračju, ki je prežemalo ta program. Z vsakim novim vodstvom programa, ki naj bi stanje saniral, pa se je že po kratkem času ugotovilo, da gre vse skupaj le še na slabše. Zdravniki so izgubili osnovno idejo zdravniškega delovanja – da je moč vsakega programa medicinskih dejavnosti v skupnem delu in ne v individualizmu. Spori med zaposlenimi so postali vsakdanjost, sodelovanje pa izjema. Rezultat: mednarodna komisija je ugotovila, da so vsaj 4 otroci v letu 2012 umrli po nepotrebnem, saj bi jih s primernim zdravljenjem in znanjem vseh vključenih v zdravljenje verjetno lahko rešili. Situacija je koncem leta 2017 postala nevzdržna, saj so zdravniki odhajali, tisti, ki so ostali, pa sami niso bili zmožni ali pripravljeni vseh problemov iz preteklega desetletja in več reševati. Ceno so plačevali otroci!
V tem trenutku je na Ministrstvu za zdravje prevladalo mnenje, da UKC Ljubljana sam in s svojimi strokovnjaki enostavno ni več sposoben zagotoviti potrebnih organizacijskih in strokovnih ukrepov, ki bi stanje postavili vsaj na nivo izpred desetletij. Kako naj sicer tisti, ki so v preteklih 15 letih kontinuirano slabšali delovanje programa obravnave otrok s srčnimi obolenji, navkljub temu, da so imeli tako rekoč platno in škarje v svojih rokah, ponovno poskrbijo za prosperiteto umirajočega programa? Pa četudi bi še kdo v to verjel, je bilo to enostavno nemogoče, saj se je množični eksodus zdravnikov iz programa pričel že znatno prej in je bilo zato kvalificiranih zdravnikov premalo? Ministrstvo za zdravje je takrat ocenilo, da je v takšnem okolju nemogoče dejavnost programa obnoviti brez večjih težav znotraj samega UKC Ljubljana. Kasnejša dogajanja so to še kako potrdila.
Sprva je bila kompletna reorganizacija programa obravnave otrok s srčnimi obolenji v UKC Ljubljana vsakemu v Sloveniji logična in sprejemljiva, saj se je ta katastrofalni problem vlekel že desetletja; zal pa je v drugi polovici preteklega leta, strokovni projekt ustanovitve NIOSB (nacionalnega instituta za otroške srčne bolezni), v celoti dobil politično ozadje. O ustanovitvi NIOSB so v dnevnih časopisih negativno (?!) in predvsem čustveno (le redko tudi strokovno) pisali nekateri novinarji (in zal, občasno tudi predstavniki stroke), ki so s svojim pisanjem največkrat popolnoma neobjektivno obveščali javnost. Naj omenim le nekaj naslovov ali “fraz” iz dnevnega časopisja "Kaj je bil v resnici pravi namen tega slamnatega instituta? Fantomski institut, NIOSB kot tumor v UKC” in še vrsta podobnih. Veliko teh člankov se žal ni niti poizkušalo dotakniti strokovne tematike, pač pa so svoje pisanje brez prave analize usmerjali predvsem v komentiranje organizacije in finančnega poslovanja NIOSB ter tako ustvarjali zgrešeno mnenje, da je ustanavljanje novega, organizacijsko neodvisnega javnega zavoda nepotrebno in da se katastrofalni problemi, ki so se na pediatrični kardiokirurgiji v UKC Ljubljana vlekli skozi desetletja lahko (ponovno !!) sanirajo znotraj UKC Ljubljana. Naenkrat je kamen spotike in vse negativno postalo tisto, kar bi se v NIOSB lahko pozitivnega zgodilo in prineslo novosti v rešitev programa obravnave otrok s srčnimi obolenji, ne pa to, kar se je negativnega v UKC Ljubljana v preteklih 15 letih dejansko zgodilo! Po mojem prepričanju je namreč NIOSB v celoti prinašal v slovenski prostor novo, pozitivno obliko zdravstvene oskrbe v organizacijskem, finančnem, strukturnem in vodstvenem segmentu. Zal, pa se je naenkrat večinoma govorilo o stroških in denarju, o nasprotnih stališčih in o razhajanjih med UKC Ljubljana in NIOSB, ne pa o tistih otrocih, ki so v preteklih letih po nepotrebnem v UKC Ljubljana umrli! Koliko je po mnenju teh novinarjev vredno otroško življenje? Starše in sorodnike teh otrok seveda predvsem zanima ZAKAJ so otroci umrli, ali je program varen in kakovosten, veliko manj pa to koliko so bilo plačani tisti tuji vrhunski zdravniki, ki so v tem programu sodelovali. Ti “negativistični” avtorji tendencioznih člankov niso niti za trenutek dali možnosti za uspeh NIOSBju, ampak so ta novoustanovljeni javni zavod spodbijali že od samega začetka. Upravičeno se vprašam kje so bili vsi ti kritiki preteklih 15 let, ko se je kalvarija Klinike za otroško srčno kirurgijo dejansko dogajala? Ali so poročali o nepravilnostih, ki so dosegle tudi katastrofalne razsežnosti, ali so kritizirali obstoječi program obravnave otrok s srčnimi obolenji v UKC Ljubljana (če ga lahko tako sploh imenujem), ki je vsa ta leta deloval vse kaj drugega kot po mednarodnih smernicah in protokolih? Ali so se pozanimali, kako takšni programi delujejo v tujini in opozarjali na razlike? Verjetno ne, saj je za to potrebno veliko več kot želja po senzacionalizmu. Tudi poročanja o poudarkih in ugotovitvah mednarodnega poročila o programu pediatrična kardiokirurgije v UKC Ljubljana iz leta 2015 so bila zelo skopa in slovenske javnosti praviloma niso celovito seznanila z dejanskimi problemi in stanjem tega programa v UKC Ljubljana; ter njegovega velikega odstopanja od mednarodnih normativov. V državah z visoko razvitim zdravstvenim sistemom se po takšni oceni kot jo je podalo mednarodno poročilo in s tako visokim odstopanjem od sprejetih mednarodnih standardov taksne programe enostavno ukine (primeri bolnišnice v Bristolu, Lexington Kentuckyju, Tampi in Miami-u), ali pa se jih drastično prestrukturira!
Dejstvo je, da je že mednarodno poročilo o programu pediatrične kardiokirurgije v UKC Ljubljana leta 2015 izrecno poudarilo, da bi bila ustanovitev neodvisnega centra, ki bi združil celoten program zdravljenja otrok s srčnimi obolenji pod eno streho, najboljša rešitev za zdravljenje teh otrok v Sloveniji. Povsem legitimno in upravičeno je vprašanje, zakaj tak program ne bi bil pod organizacijsko strukturo UKC Ljubljana? Razlog je komisija videla v ugotovitvah, ki so jih pridobili ob skrbnem pregledu delovanja programa za otroško kardiokirurgijo UKC Ljubljana v obdobju med 2007 in 2014 in so natančno opisane v poročilu. Poleg teh ugotovitev komisije pa na UKC Ljubljana - zgolj za obdobje zadnjih dveh let pred ustanovitvijo NIOSB (2015-2017) v programu obravnave otrok s srčnimi obolenji dodatno beležimo tudi se naslednje:
- medsebojni odnosi znotraj klinike so bili na najnižji možni ravni, oziroma jih sploh ni bilo več. Zabeležena je bila celo prijava zdravnika o nadlegovanju in vznemirjanju na delovnem mestu (junij 2017);
- zelo resno so se ponovno pojavljala tudi etična in moralna vprašanja o zdravljenju nekaterih izmed otrok s prirojenimi srčnimi napakami v preteklem obdobju. Podanih je bilo visoko število ovadb o zdravljenju otrok s prirojenimi srčnimi napakami, ki še do danes niso dobile svojega epiloga na Zdravniški Zbornici Slovenije.
- v tem obdobju je umrl tudi otrok, katerega oče še do danes ni dobil odgovora, zakaj o tem dogodku še ni bila narejena preiskava;
- prav tako je umrl 14 letni otrok s srčno napako - tudi njegova smrt še ni bila raziskana na Zdravniški zbornici Slovenije. Poročilo UKC samega o tem dogodku sicer zelo kritično ocenjuje sistemska odstopanja od optimalnega postopka tako v organizacijskem kot tudi strokovnem smislu znotraj programa obravnave otrok s srčnimi obolenji znotraj UKC Ljubljana;
- dveletna deklica je bila po izjavi staršev (ki so jo želeli premestiti iz UKC zaradi, po njihovem mnenju, neprimernega zdravljenja) po odklopu z aparata LVAD mesec dni prepuščena sama sebi, brez ustrezne pomoči in sodelovanja kardiologa in/ali nevrologa, brez programa za ohranitev njenega življenja. Vse izjave in dejanja zdravnikov v tem času pa so si bile popolnoma nasprotujoče.
Takšne nepravilnosti so se na UKC Ljubljana v programu za otroško srčno kardiokirurgijo v zadnjih letih dogajale navkljub temu, da je UKC 15. februarja 2016 izdal dokument z naslovom “Strategija obravnave otrok in odraslih s prirojeno srčno napako v UKC Ljubljana, 2016-2025”, na katerem so podpisani vsi takratni predstojniki oddelkov, ki se ukvarjajo z obravnavo in zdravljenjem teh pacientov. Eden izmed strateških ciljev tega dokumenta je bil tudi ustanovitev Nacionalnega centra (citat)… “za obravnavo otrok s srčnimi napakami v katerem …se bodo funkcionalno in profesionalno ter vodstveno združile naslednje dejavnosti: pediatrična kardiologija, kardiologija odraslih s prirojeno srčno napako, kardiokirurška anestezija, kongenitalna srčna kirurgija in intenzivna terapija otrok in odraslih s prirojeno srčno napako” (citat)… Najpomembnejša referenca, na osnovi katere je ta dokument v UKC Ljubljana nastal, je bilo Poročilo mednarodne komisije iz 2015. leta!
Navkljub navedenemu strateškemu planu in načrtom za izboljšanje programa otroške srčne kirurgije v UKC Ljubljana, pa se je (kot je sedaj že poznano) v naslednjih dveh letih najprej z odhodom zdravnikov otroške intenzivne terapije in kmalu zatem še z odhodom dveh specializantov otroške srčne kirurgije program v celoti zrušil.
Po teh dogodkih je vsem, ki so na Ministrstvu za zdravje poizkušali program otroške srčne kirurgije obnoviti in rešiti postalo jasno, zakaj je skupina mednarodnih strokovnjakov že leta 2015 svetovala ustanovitev neodvisne, samostojne in javne enote za obravnavo otrok s srčnimi obolenji. Tako je Vlada RS 21. decembra 2017 ustanovila NIOSB, da bi z novimi ljudmi v Sloveniji ponovno vzpostavili učinkovit, varen in mednarodno primerljiv in kvaliteten center za izvajanje programa otroške kardiokirurgije in celotne obravnave otrok s srčnimi obolenji. Lastnik nove enote – NIOSB (Nacionalnega instituta za otroške srčne bolezni) je, tako kot je za UKC Ljubljana, postala Republika Slovenija. Ker bi se, po načrtu, na novoustanovljeni NIOSB moral prenesti celotni program aktivnosti obravnave otrok s srčnimi obolenji iz UKC Ljubljana, je Vlada Republike Slovenije od UKC Ljubljana zahtevala tudi, da le-ta NIOSB odstopi ustrezne prostore in opremo ter vse preostale kadre in v ta namen na NIOSB prenese tista finančna sredstva, ki so bila namenjena za to dejavnost. Seveda je bilo od samega začetka jasno, da se bo UKC Ljubljana temu na vse načine upiral, kar se je v naslednjem letu v celoti uresničilo.
Kmalu po ustanovitvi je NIOSB v namen svojega delovanja izdelal časovnico ter strokovni program delovanja in je imel v programu določene tri osnovne cilje:
- zagotoviti 24 urno takojšnjo prisotnost izkušenega kardiologa in kardiokirurga za takojšnje reševanje urgentnih primerov (kratkoročni cilj). Ta cilj je bil uresničljiv le z angažiranjem tujih strokovnjakov, saj slovenskih enostavno ni bilo več dovolj, ali pa niso želeli sodelovati (tudi pediatrični kardiologi in dr. Weiss ne);
- čimprejšnja usposobitev slovenskih specializantov za samostojno operativno delo (srednjeročni cilj 24 let - izobraževali bi se pod vodstvom uglednih mednarodnih kirurgov in kardiologov v Ljubljani in na uglednih Univerzah v tujini);
- prenos izvajanja celotnega programa domačim, na novo usposobljenim strokovnjakom, ob podpori vrhunskih tujih centrov (dolgoročni cilj 56 let). V tem času naj bi ta center postal tudi vodilni regionalni center, v katerem bi se zdravili tudi mali bolniki iz sosednjih držav in tudi izobraževali njihovi specialisti.
Moja aktivnost v rekonstrukciji programa otroške srčne kirurgije v Sloveniji se je neformalno začela že pred dobrimi 10 leti, ko sem takratnemu specializantu srčne kirurgije iz UKC Ljubljana zorganiziral 2 letno specializacijo pediatrična kardiokirurgije na Texas Children Hospital – danes najboljši svetovni instituciji za obravnavo otrok s srčnimi obolenji. Zal pa se za to opcijo nista odločila niti on, niti takratni predstojnik kardiokirurgije v UKC Ljubljana. Od revizije programa otroške srčne kirurgije dalje, ki smo jo na UKC Ljubljana v okviru mednarodne komisije opravili v Juliju 2014, pa sem dogajanje v tem programu spremljal tako rekoč stalno. Formalno pa se je moja vloga začela Junija 2017, ko me je takratna Vlada Republike Slovenije povabila in zaprosila za strokovno pomoč pri reševanju zgoraj navedenih težav v programu pediatrična kardiokirurgije v Ljubljanskem UKC. Sodelovanje sem sprejel, saj sem želel pomagati slovenskemu zdravstvu ter predvsem otrokom in njihovim staršem v Sloveniji, ki so potrebni pomoči. Vsako izgubljeno otroško življenje je po mojem razumevanju namreč vedno vredno neskončno več kot še tako velik vloženi denar za preprečitev takšne tragedije. Ob svoji privolitvi sem sledil dvema osnovnima principoma, ki ju pri svojem delu vedno upoštevam: strokovno delo je v celoti ločeno od politikantstva in mora biti na najvišji strokovni ravni; vsa moja strokovna pomoč Sloveniji pa je vedno volonterska in pro bono. Vlada R. Slovenije me je nato imenovala za člana Sveta zavoda NIOSB, svet zavoda pa me je nato na svoji prvi seji koncem maja 2018 izbral za predsednika Sveta zavoda NIOSB.
V začetku delovanja NIOSB je bilo delo usmerjeno predvsem v reševanje zakonskega statusa NIOSB, na osnovi katerega bi lahko pričeli zaposlovati ustrezne specialiste in preostale sodelavce, ki bi v najkrajšem možnem času omogočili pričetek tudi strokovnega delovanja NIOSB. Kaj kmalu se je pričelo zapletati: UKC je bil vse manj pripravljen sodelovati, pa čeprav za izvajanje programa otroške srčne kardiokirurgije ni več imel prav nobenih pogojev, ki ustrezajo mednarodnim standardom. Zapletalo se je pri sprejemanju ustrezne zakonodaje, svoje pa je prispevala tudi Zdravniška zbornica Slovenije. Zatikalo se je pri nostrifikacijah diplom tujcem iz držav izven EU, kjer je bila glavna ovira za pridobitev začasne licence zahtevano znanje slovenskega jezika (C1). Ta pogoj se je pojavil v procesu pridobivanja licenc v NIOSB; za razliko - gostujočim kirurgom, ki so prihajali iz Češke ali Italije, preizkusa poznavanja slovenskega jezika ni bilo potrebno opravljati. Vprašljivost izpolnjevanja tega pogoja se pokaže tudi v nedoslednosti slovenske prakse, ki se je izvajala v preteklosti, pa tudi danes se še: naše otroke v kritičnih primerih operirajo v tujini, na primer v Nemčiji. Nihče ne zahteva, da morajo v takem primeru kirurgi znati slovenski jezik, pa naj bo to zaradi komunikacije s slovenskimi zdravniki, ki lahko pri operaciji sodelujejo ali pa zaradi pogovora s starši. Od tujih NIOSB-jevih sodelavcev, med katerimi so bili tudi vodilni otroški kardiologi in kardiokirurgi (Prof Dr. Charles Fraser, predstojnik oddelka za pediatrično kardiokirurgijo v Texas Children Hospital - najboljši svetovni bolnišnici za obravnavo otrok s srčnimi obolenji, Prof. Dr. Salazar, predstojnik oddelka za pediatrično kardiokirurgijo na University of Texas, Prof. Dr. Makram, predstojnik oddelka za pediatrično Kardiologijo na University of Jackson Mississippi, Prof. Dr. Juan Miguel Juarena, Predstojnik oddelka za pediatrično kardiokirurgijo v Madridu , Španija…, vsi priznani in poznani v svetovnem merilu), se je zahtevala nostrifikacija njihovih diplom, kar je seveda prav. Vendar… zahtevati od teh strokovnjakov znanje slovenskega jezika, zato da pridejo v Slovenijo pomagati reševati problem slovenske otroške kardiološke stroke…? Končno je bil ta nesmisel prepoznan tudi v slovenskem parlamentu, ki je poleti kmalu spremenil rigidno zakonodajo; vendar je tudi to spreminjanje zakonodaje zamaknilo prihode tujih strokovnjakov, in to v kritičnih poletnih mesecih.
Vse bolj pa je postajalo jasno, da otroška srčna kardiologija in kardiokirurgija ni le strokovni problem, temveč je vpletenih še veliko več interesov, od političnih pa vse do finančnih. Strokovni problem in njihovo reševanje so postajali očitno vse manj pomembni, vse več pa je bilo problemov, ki s samo otroško srčno kardiologijo in kardiokirurgijo niso imeli kaj dosti skupnega, kajti sicer bi se ta program v okviru NIOSB in s sodelovanjem UKC Ljubljana lahko odvijal brez večjih težav; če bi za to obstajala le dobra volja in prava vizija v UKC Ljubljana.
Kot nam je danes povsem jasno, se je že v decembru 2017 stanje v zdravljenju otrok s srčnimi obolenji na UKC Ljubljana drastično poslabšalo. Odhod specializantov pediatrične srčne kirurgije in kolaps Intenzivne terapije ter odhod koordinatorja celotnega programa, je bil npr. v očeh čeških kirurgov tako zaskrbljujoč, da je njihov glavni kirurg v pogovoru z NIOSB na Ministrstvu za zdravje spomladi leta 2018 zaskrbljeno dejal, da struktura in varnost programa na UKC nista več zagotovljena. Zato so češki zdravniki zahtevali spremembo pogodbe. Še bolj natančno so češki kirurgi anomalije programa otroške srčne kirurgije v UKC Ljubljana opisali v predlogu o novih pogodbah 13. aprila 2018, kjer sporočajo, da v programu otroške kardiokirurgije od 1. februarja 2018 ni več koordinatorja programa, zaradi česar je strokovna ekipa v intenzivni terapiji bistveno oslabljena. Zato se pojavlja problematična oskrba otrok po kompliciranih kongenitalnih srčnih operacijah. Prav tako so opisovali, da se je zgodil popolni kolaps slovenske pediatrične kardiokirurške ekipe, ki ne prisostvuje več pri rutinskih obravnavah otrok za operativne posege, prav tako pa tudi ne pri vizitah v intenzivni terapiji. Zaključili pa s pripombo, da je v tem trenutku popolnoma nejasno kdo v UKC Ljubljana je sploh še vključen v strukturo in ekipo za kirurgijo kongenitalnih srčnih napak.
Pomembno pa je javnosti pojasniti tudi kako so bili določeni zneski honorarjev gostujočih tujih kirurgov. Navaden bralec slovenskih časopisov bi iz pisanja nekaterih naših novinarjev dobil občutek, da gre za brezobzirno visoke honorarje, ki jih NIOSB izplačuje tujim kirurgom. Seveda to ni res in marsikateri od teh novinarjev to tudi ve, kljub temu pa so dajali zelo izkrivljeno informacijo. Način in višina honoriranja tujih strokovnjakov ni izum NIOSB, saj je NIOSB ta mehanizem v celoti prevzel kar od UKC Ljubljana, ki z enakimi nadomestili nagrajuje gostujoče češke kirurge. UKC Ljubljana je imel od novembra 2017 do konca aprila 2018 sklenjeno pogodbo z institucijo MOTOL iz Češke Republike. Od 1. maja 2018 dalje pa so zaradi zgoraj navedenih razlogov Čehi zahtevali, da se pogodbe sklepajo individualno. Po tej pogodbi starejši kirurg dobi 2.000 evrov dnevno, mlajši pa 1.000 evrov dnevno. Češki kirurgi ostanejo v Ljubljani 3 do 5 dni mesečno, preostali del meseca pa naj bi bili na razpolago v 24 urah. Kot v zadnjem času zatrjuje vodstvo UKC Ljubljana, bodo na enak način češki strokovnjaki z UKC sodelovali tudi v bodoče. Prepričan sem, da slovenskim otrokom takšen dogovor ne omogoča potrebne in zahtevane zdravniške oskrbe, saj mora biti izkušen dežurni otroški kardiokirurg na voljo praktično takoj, in to vseh 7 dni v tednu! Tega se zavedajo tudi v UKC, vendar s sedanjimi rešitvami te težave ne zmorejo ustrezno rešiti. Pravzaprav je na to opozoril tudi prof. Dr. Jazbec iz UKC Ljubljana, ki je potrdil, da se urgentna situacija lahko zgodi kadarkoli, saj je nepredvidljiva. Takrat seveda nimamo na voljo 24 ur, ker je potrebno ukrepati nemudoma, da bi lahko rešili človeško življenje. Največkrat nimamo za ukrepanje na razpolago več kot nekaj kritičnih minut.
Zato tak program, ki nima v Ljubljani vsakodnevno prisotnega kompetentnega in izkušenega pediatričnega kirurga, enostavno ni dovolj varen. Na ta problem so opozarjali že pediatrični kardiologi v Aprilu 2018, in ga navajali kot enega glavnih razlogov za njihov julijski odhod. Takšna struktura programa, ki na vpoklic kirurga za rešitev otroškega življenja ne zagotavlja takoj, ko je to nujno potrebno, ne ustreza mednarodnim standardom. To se je zelo jasno pokazalo, ko so v UKC gostovali evropski in ameriški strokovnjaki s področja pediatrične kirurgije in kardiologije. Zgodilo se je, da na urgentni klic zdravnikov iz UKC v 24 urah v Ljubljano čeških kirurgov ali kardiologov ni bilo, temveč je bilo pri enem otroku potrebno čakati celo 8 dni. V primeru drugega otroka, ki se mu je stanje tekom enotedenske hospitalizacije znatno poslabšalo, so bili češki zdravniki večkrat kontaktirani, vendar so zagotavljali operativni poseg šele koncem avgusta (torej mesec dni kasneje). Zato se je na pediatrični kliniki v UKC sestal konzilij, ki je soglasno odločil, da je pri tem otroku potreben nujen operativni poseg, kar je nato opravil strokovnjak NIOSB. To dovolj zgovorno prikazuje, da 24 urna pripravljenost zdravnikov iz oddaljenih centrov ni dovolj varna. Zato je edina prava organizacijska struktura tista, ki zahteva prisotnost izkušenega kirurga v Ljubljani in njegovo pripravljenost v vsakem trenutku. Logično je, da je za takojšnje zagotavljanje tujih kompetentnih zdravnikov, dokler se ne izšola domači kader, potrebna večja finančna podpora.
Zato tudi trdim, da je zapis dr. Mrevlje: “…da je NIOSB v enem letu pogoltnil veliko denarja in najverjetneje po nepotrebnem terjal eno človeško življenje, “ absolutno neodgovorna in več kot absurdna, saj seveda služi le omalovaževanju NIOSB in zavajanju javnosti. Za konstruktivno mnenje in komentiranje o zdravljenju otroka bi se medicinsko izobraženi dr. Mrevlje seveda moral najprej natančno informirati o poteku zdravljenja in kaj natančno se je med zdravljenjem dogajalo. Ravno to je bil tudi cilj Morbidity & Mortality srečanja, ki smo ga vsi na NIOSB zahtevali, vendar ga UKC nikoli ni sklical na način kot to zahtevajo mednarodni standardi. Zato je kakršenkoli komentar o zdravljenju otroka v tem trenutku neumesten! Za kakršnokoli diskusijo pa je nujno potrebno počakati, kaj bo pokazala mednarodno neodvisna, transparentna in strokovna presoja kompetentnih zdravnikov, ki bodo objektivno analizirali ves potek celotnega zdravljenja. Sodelujoči zdravniki NIOSB to analizo še vedno pričakujejo, saj se bo šele takrat, seveda s privolitvijo staršev, kritično in objektivno lahko seznanilo zainteresirane o zdravljenju otroka. Do takrat pa so vsa namigovanja in tendenciozna poročanja namenjena partikularnim ciljem, ki s stroko nimajo kaj dosti in služijo le namernemu zavajanju javnosti. Zdravniki – kirurgi, ki jih je v Ljubljano pripeljal NIOSB, so v času svojega bivanja v Ljubljani sodelovali pri 7 operacijah otrok – vendar o uspešnih dr. Mrevlje ne govori, zato pa tendenciozno omenja tragičen dogodek smrti male deklice in jo pripisuje NIOSB. V resnici je kirurg NIOSB sodeloval pri njenem zdravljenju izrecno na poziv UKC, ker le-ta takrat ustreznega kadra ni imel.
NIOSB naj bi po prvotnemu planu pričel z delom v maju 2018. Sam sem vedno zagotavljal, da bo v operativnem in strokovnem smislu NIOSB pričel z delom v tistem trenutku, ko bo zagotovljena varnost v skladu z vsemi mednarodnimi normativi in izkušnjami dobre prakse v primerljivih centrih iz tujine. Že opisane težave s kadrovanjem ter vse večji odpor UKC do prenosa prostorov, opreme in kadrov so dejansko operativno dejavnost NIOSB prestavljale iz meseca v mesec. Ko se je rešil en problem, je UKC Ljubljana postavil naslednjo zanko. Nazadnje pa se je UKC enostavno uprl svojemu ustanovitelju, prejšnji Vladi Republike Slovenije, ter zavrnil izvršitev sklepa o prenosu prostorov in opreme. Seveda je nelogično, da bi lahko NIOSB od UKC prevzel vso dejavnost obravnave otrok s srčnimi obolenji vključno z celotnim programom otroške srčne kirurgije, UKC pa bi zadržal za vse te aktivnosti potrebne prostore in opremo. Vendar Vlada v trenutku, ko se je njen čas iztekal, ni imela več dovolj moči, da bi svoje sklepe tudi uresničila. Še več, vodstvo UKC Ljubljana, ki ga je izbrala prav ta Vlada, se ji je odprto postavilo po robu.
S prihodom nove Vlade je v slovenski otroški kardiokirurgiji zavel povsem drugačen veter. Novi minister za zdravje, dr. Samo Fakin, se je odločil, da UK Ljubljana dobi novo priložnost za “popravni izpit” (citat)….
Danes UKC Ljubljana poudarja, da je pediatrična kardiokirurška služba sedaj zagotovljena 24/7, saj se je ponovno vrnil pediatrični “kardiokirurg”, ki je lani zapustil program. S kirurgom, o katerem teče beseda, se zelo dobro poznava. Ko sem se od januarja do aprila letos z njim večkrat pogovarjal mi je zatrjeval, da je v tej vlogi “izgorel” in da se ne želi več vrniti v pediatrično kardiokirurgijo. Vprašujem se kako si je kar naenkrat premislil, vendar mu vseeno iskreno želim veliko uspeha. Obenem pa ne morem preko strokovnega dejstva, da je po standardih za vodenje programa otroške kardiokirurgije potrebnih najmanj 5 let delovnih izkušenj – in to kot kompetentni pediatrični kirurg, ki ima certifikat EBCTS (European Board of CardioThoracic Surgery) in poseduje akademske kvalifikacije (cca. 10 let po specializaciji). Ta element smernic ni bil realiziran že v času od 2007 do 2014, kar smo natančno opisali v našem poročilu leta 2015. Vprašujem se, kako je mogoče, da UKC Ljubljana prikazuje varnost programa otroške srčne kirurgije, ko pa je sama strokovna direktorica UKC Ljubljana 16. novembra 2018 na seji DZ izrecno povedala, da je “pediatrični kardiokirurg”, ki se je ponovno vrnil na pozicijo v program UKC, samostojno opravil le 11 operativnih posegov in 149 posegov pod nadzorom. In to v nekaj manj kot 4 letih. Ameriška specializacija pediatrične kardiokirurgije zahteva, da se v enem letu opravi najmanj 75 samostojnih operativnih posegov, od katerih mora biti vsaj polovica najtežjih. Po pogovorih z ameriškimi specializanti pa je ta številka v povprečju dejansko vsaj za tretjino večja. Po končani specializaciji mora kandidat opraviti tudi strokovni izpit iz pediatrične kardiokirurgije, ki mu daje licenco za opravljanje te dejavnosti. Zato nas, ki se na to dejavnost natančno spoznamo, zelo preseneča ugotovitev, da je imel eden od kardiokirurgov na UKC Ljubljana, ki so pregledovali kompetence ameriških zdravnikov, pomisleke o kompetencah specialista pediatrične kardiokirurgije, ki je kot zadnji prišel v Ljubljano. Omenjeni ameriški pediatrični kardiokirurg je namreč že samostojno opravljal pediatrično kirurgijo na Texas University nekaj manj kot 3 leta po končani specializaciji in po opravljenem specialističnem izpitu. O slovenskem kardiokirurgu, ki se je na pediatrično kardiokirurgijo vrnil pred kratkim in otroške kardiokirurgije zadnje leto sploh ni opravljal (pred odhodom iz UKC programa otroške kardiokirurgije leta 2017 pa je bil specializant pediatrične kardiokirurgije), sedaj UKC Ljubljana na široko poudarja, da kompetentno obvlada stroko. Vprašujem se ali obstajajo v UKC Ljubljana dvojna strokovna merila – ena za slovenske pediatrične kardiokirurge, drugačna pa za tuje? Če je tako, se bo zmotnost takšnega razmišljanja in prakse pokazala zelo hitro. Vendar moram poudariti, da iz mojega strokovnega vidika današnja situacija v “programu” pediatrične kardiokirurgije UKC ni prav nič drugačna kot med leti 2007 in 2014. Dejstvo je, da UKC žal v skoraj 15 letih ni uspel izobraziti niti enega samega pediatričnega kardiokirurga, ki bi danes imel veliko (dovolj) izkušenj in bi kompetentno opravljal ta najzahtevnejši kirurški posel!
Situacija na področju pediatrične kardiologije in pediatrične intenzivne terapije pa je danes, v primerjavi s tisto pred štirimi leti, še mnogo slabša. Sam generalni direktor UKC Ljubljana je 16. novembra letos na nujni seji DZ pojasnil, da je trenutno v UKC samo en pediatrični kardiolog. To dejavnost (cca. 400 sprejemov letno) so prej opravljali 4 izkušeni otroški kardiologi. Enako delo danes opravljajo, ob enem pediatričnem kardiologu, še 1 – 2 specialista pediatra in dodatno dva specializanta. Povsem jasno je, da takšna struktura ne zadošča mednarodnim kriterijem. Že v mednarodnem poročilu iz leta 2015 je natančno opisano kašna struktura kardiologov mora obstajati za varno delovanje in zdravljenje otrok s prirojenimi srčnimi napakami. Če ni dovolj izkušenih pediatričnih kardiologov (najmanj 4 - 6 v centru, ki pokriva populacijo 2 milijona ljudi – povzeto po mednarodnih smernicah publiciranih v Angliji - NHS - Congenital Heart Disease Standards & Specifications leta 2016) za opravljanje dejavnosti 400 hospitaliziranih otrok letno, potem lahko rečemo, da je varnost diagnostične obdelave in zdravljenja vprašljiva. Če pa opravljajo celotno dejavnost pediatri, ki imajo iz pediatrične kardiologije le delno strokovno izobrazbo, se seveda upravičeno lahko vprašamo (ta vprašanja so bila postavljena tudi na seji DZ 16. novembra 2018), kje je tu kakovost in varnost obravnave otrok, ki nam jo zagotavlja UKC.
Da z zadnjim pristopom k reševanje propadajoče oskrbe otrok s srčnimi obolenji v UKC Ljubljana vse manj postaja strokovno vprašanje, ampak bolj politično, je izgledalo še bolj jasno 16. novembra 2018 na seji Odbora za zdravstvo Državnega zbora Republike Slovenije. Na tej seji je bilo, po mojem mnenju, ravnotežje stroke, ki naj bi prikazala svoj pogled na reševanje nastale situacije za obravnavo otrok s srčnimi obolenji v Republiki Sloveniji neuravnoteženo in močno v prid UKC Ljubljana (v zagovor UKC Ljubljana je predstavljalo svoje poglede najmanj 5 diskutantov, dodatno pa še trije zunanji govorniki, za NIOB pa samo eden). Zakaj v DZ ni bilo povabljenih več strokovnjakov, ki jih je predlagal NIOSB, še do danes ni znano. Kljub temu pa so se v diskusijah stroke v DZ pokazale številne dodatne pomanjkljivosti obravnave otrok s srčnimi obolenji v UKC Ljubljana).
Kako si sicer razlagati, da program obravnave otrok s srčnimi obolenji v UKC Ljubljana funkcionira po mednarodnih smernicah in standardih dobre prakse, če je ležalna doba umetno znižana zaradi nepotrebne hospitalizacije otrok, v resnici pa so (po moji presoji) otroci hospitalizirani zaradi pomanjkanja pediatričnih kardiologov, ki bi otroke pregledovali v ambulantah. Celo generalni direktor UKC Ljubljana je na isti seji DZ 16. novembra letos v svoji prezentaciji pojasnil: “Po odhodu vseh kardiologov so se pravzaprav začele kopičiti vrste tudi v ambulantah in otroke, ki so bili v slabšem stanju, smo hospitalizirali in so pri nas ostajali nekaj dni, zato se je v povprečju ta ležalna doba zmanjšala oziroma skrajšala iz povprečno 6.5 dni v letu 2017 na 2.9 dni v letu 2018”.
Prav tako je direktor UKC na isti seji DZ poročal, da se je zaradi odhoda pediatričnih kardiologov tudi vsa neinvazivna diagnostika v letu 2018 drastično zmanjšala (v letu 2017 je bilo opravljenih preko 4150 ambulantnih specialističnih pregledov, do 12. novembra 2018 pa se je to število zmanjšalo na skupno 2547 pregledov). V ambulanti za UZ srca se je število pregledov zmanjšalo od 4503 leta 2017 na 1502 v letu 2018. Fetalni ECHO se sedaj ne izvaja več v UKC Ljubljana in število diagnostičnih preiskav 24. urnega EKG se je zmanjšalo od 494 leta 2017 na 182 v letu 2018. Vprašanje je seveda jasno: kako to, da se je zmanjšala diagnostična obdelava, če je število otrok s srčnimi obolenji vsako leto dokaj konstantno? Menim, da je treba razloge iskati predvsem v velikem pomanjkanju ustreznega strokovnega kadra!
Tisti, ki smo želeli doseči v Sloveniji optimalno obravnavo otrok s srčnimi obolenji v skladu z mednarodnimi standardi, se nadalje vprašujemo, kako je danes v UKC Ljubljana zagotovljena varna obravnava otrok v intenzivni terapiji, če po navedbah stroke manjka skoraj polovica izkušenih medicinskih sester? Po standardih dobre prakse namreč vemo, da mora na pediatrično kardiološki intenzivni terapiji ena medicinska sestra v večini primerov skrbeti le za enega samega otroka. Vsi se zavedamo, da lahko pri pomanjkanju sester na takšnem oddelku intenzivne terapije pride do tragičnih zamenjav dajanja zdravil; včasih celo do srčnega zastoja, če zdravila niso pravočasno obnovljena itd…
Še bolj zaskrbljujoče je tudi vprašanje oskrbe otrok (če ni dovolj zdravniškega kadra) na oddelku za intenzivno terapijo. Do lani decembra je bilo potrebnih 20 zdravnikov intenzivistov, danes pa jih je zaposlenih mnogo manj. Letos poleti so iz UKC Ljubljana prihajala pogosto vprašanja o strokovnih kompetencah tujih zdravnikov, ki jih je zagotovil NIOSB. Še danes pa iz UKC Ljubljana nimamo pravih informacij o kompetencah tujih zdravnikih, ki danes delujejo na pediatrični intenzivni terapiji. Pediatrični kardiologi in kardiokirurgi, ki jih je v juliju in avgustu 2018 zagotovil NIOSB, so izrecno poudarili, da je na prier na UKC Ljubljana postoperativno spremljal otroka intenzivist, ki prej otroške srčne operacije še nikoli ni niti videl!
Ko govorimo o kvaliteti in varnosti programa otroške srčne kirurgije, pa moramo nujno govoriti tudi o pokazateljih kakovosti in o varnosti. Vsak center za pediatrično kardiokirurgijo mora, da bi zadostil standardom, imeti izdelan sistem za vnašanje podatkov v mednarodno bazo podatkov; da se iz le-teh objektivno ter po smernicah in predpisih lahko analizira tako smrtnost kot tudi pooperativna obolevnost v določenem programu. V kolikor UKC Ljubljana samostojno navaja podatke o smrtnosti, se moramo vprašati, kako je bila ta smrtnost analizirana, saj je v smernicah točno in zelo natančno opredeljeno, kako se mora le-ta analizirati in kako se o rezultatih poroča. Teh podatkov od UKC nimamo. O pooperativni obolevnosti kot je kap, ledvična odpoved, motnje ritma, krvavenje po operacijah, potreba za ECMO…itd, pa iz UKC ni nikakršnih podatkov; kljub temu, da se danes varnost in kakovost programov otroške srčne kirurgije veliko bolj obravnava na osnovi postoperativne obolevnosti, ne pa toliko na umrljivosti sami. Zato so za to posebej izdelani protokoli o definicijah obolevnosti. Pri analizi stanja na UKC Ljubljana pred 4 leti tudi ni bilo podatkov, kaj se zgodi z otroci-pacienti, ki so srčni bolniki in ne pridejo do operacije srca. Koliko je takšnih pacientov letno in kakšna je njihova usoda? Ta podatek je izredno pomemben za analizo celotnega stanja obravnave otrok s srčnimi obolenji in ne le stanj otrok s prirojenimi srčnimi napakami. Tudi ta podatek iz UKC Ljubljana danes še ni na voljo.
Zato tudi časopisni članek z naslovom “Gregorič in Šabeder sta se usekala na posvetu o podatkih v zdravstvu’” zelo površno in nenatančno prikazuje realna dejstva. Ko so bila vsa zgoraj navedena dejstva v moji prezentaciji predstavljena, je generalni direktor UKC ostro reagiral, in me brez argumentov in odgovorov obtožil, da zavajam javnost. Ni mi potrebno ponavljati, kako zelo zaskrbljujoče je, če glavni direktor institucije, v kateri se takšne anomalije dogajajo, “skrije glavo v pesek” in zatisne oči pred konkretnimi podatki. Takšno obnašanje jasno pokaže, da tudi današnje vodstvo UKC Ljubljana nima pravega razumevanja kaj mora - tako po strukturi, kot po kadrih - vsebovati kvalitetni program za obravnavo otrok s srčnimi obolenji, ki mora ustrezati mednarodnim sprejetim standardom. Pomanjkljivosti v delu UKC Ljubljana na področju programa otroških srčnih bolezni se namreč ne bodo popravile, če se jih bo poizkušalo zgolj spregledati ali pomesti pod preprogo. Seveda pa je jasno, da je za kaj več potrebno mnogo več znanja in vizije. Ne želim prilivati olja na ogenj, vendar bi po takšnih analizah stanja kot jih danes vidimo v programu obravnave otrok s srčnimi obolenji v UKC Ljubljana pričakoval takojšen brezpogojni odstop vodilnih (tako, kot se je to zgodilo v Ameriki in Angliji) in prepustil reševanje tako perečih problemov strokovnjakom, ki se na to spoznajo, znajo in to zmorejo!
Ko o vsem tem danes razmišljam ne morem mimo informacije, ki jo je 4. decembra 2018 javno podala predsednica najvišje zdravstvene institucije v Sloveniji: pravi, da ne vidi razloga “…. da ne bi verjela zagotovilom vodstva kliničnega centra, da so za program otroške srčne kirurgije našli rešitve” (citat)…. Dodatno navaja: "…. Prav tako nimam nobenih drugih informacij, ki bi govorile, da je tam kakšna kritična situacija…." (citat). Po različnih informacijah ni bilo v zadnjem letu in pol opravljene niti ene raziskave o vzrokih smrti otrok iz programa pediatrične kardiokirurgije in kardiologije UKC Ljubljana, ki so bile z MZ posredovane na ZZS. Za jasno mnenje ali program pediatrične kardiologije in kardiokirurgije v UKC Ljubljana ustreza mednarodnim standardom in smernicami, bi bila zato potrebna ponovna mednarodna revizija, ki bi objektivno analizirala in ocenila ta program tako, kot je bilo to narejeno leta 2014.
Kot že omenjeno, je bila kritika na račun NIOSB tudi, da je pogoltnil veliko denarja. Prepričan sem, da gre tudi v tem primeru za tendenciozno prikazovanje resnice. Finančna slika porabe denarja NIOSB je transparentna in jo lahko preveri vsakdo. NIOSB je prejel dva obroka financiranja za svoje delovanje, katerega večina se še danes neporabljenega nahaja na računu NIOSB in s katerim lahko razpolaga Republika Slovenija kot ustanovitelj in lastnik NIOSB. Natančna poraba sredstev v NIOSB jae bila izrecno pojasnjena na nujni seji Odbora za zdravstvo Državnega zbora R Slovenije 16. Novembra letos.
Vendar želim zelo jasno poudariti, da je absurd govoriti o denarju, ko gre za življenja najmlajših; pa tudi vseh ostalih pacientov. To so vedno znova poudarjali tudi starši otrok, ki za svoje nesrečne malčke z vsemi svojimi močmi in čustvi nenehno skrbijo in se z njimi vsak dan posebej borijo za njihovo preživetje. Ko njihov otrok nebogljen leži v bolniški postelji in čaka na operativni poseg, imajo starši dovolj drugih skrbi in je zato kakršnokoli razprava o finančnem bremenu za rešitev njihovega otroka nehumana in nepotrebna.
Vendar že enostavno preverjanje in analiza finančnih sredstev namenjenih slovenskim otrokom, ki so bili v preteklosti operirani izven Slovenije pove, da bi bilo urgentno zdravljenje otrok, ki so jih na UKC Ljubljana le letos poleti operirali tuji kirurgi najmanj dvakrat dražje, če bi jih za te operativne posege morali napotiti v tujino. Naj ponovno dodam, da so v UKC Ljubljana dnevni honorarji čeških kirurgov popolnoma enaki kot so bili honorarji tujih strokovnjakov, ki jih je poleti zagotovil NIOSB, saj so bila njihova plačila v celoti določena na osnovi izplačil honorarjev čeških zdravnikov.
Glede programa zdravljenja otrok s srčnimi obolenji v UKC se tako kljub nestrinjanju z večino opisanega v članku gospoda Dr. Ihana na Siol.net 11. decembra 2018, na koncu pridružujem izraženemu mnenju v tem članku, da varnosti in kakovosti programa: "…ni mogoče doseči s trapastimi sporočili za javnost, da je za otroke najboljše poskrbljeno. Temu zaradi slabih izkušenj nihče več ne verjame …. UKC mora zdaj urediti stvari, ki so že desetletje kriminalno neurejene ……." (citat)
Za konec naj dodam:
Poročilo mednarodne komisije o izvajanju programa pediatrične kardiokirurgije v UKC Ljubljana leta 2015 je jasno pokazalo, da program ne sledi kriterijem, ki jih določajo mednarodni standardi. Čeprav poročilo vsebuje zelo jasna navodila kaj je potrebno urgentno ukreniti za sanacijo programa, se v času do 2018 situacija ni izboljšala temveč nasprotno, program se je poslabšal do te mere, da mu je grozil popoln propad. V določenem obdobju je postal UKC operativno nesposoben izvajati program samostojno, saj so ga zapustili vsi potrebni operativni kadri, mlajših pa vse dosedanje strokovne kirurške in kardiološke ekipe niso izobrazile. Zato je prejšnja Vlada Republike Slovenije pred letom dni tudi ustanovila NIOSB.
Navkljub številnim pravno-formalnim oviram, s katerimi se je NIOSB srečeval tako rekoč vsakodnevno, je v pravnem smislu začel delovati skladno z začrtanim programom maja 2018. V javnosti UKC Ljubljana sicer v prvi fazi po ustanovitvi NIOSB ni nasprotoval prenosu aktivnosti otroške kardiokirurgije in ostalih dejavnosti obravnave otrok s srčnimi obolenji na NIOSB (saj je za izvajanje tega programa praktično izgubil vse potrebne kadre!), vendar je že od samega začetka v principu zaviral prenos prostorov in opreme na NIOSB ter s tem direktno namenoma zaviral začetek dejanskega delovanja NIOSB tudi v operativno-strokovnem smislu. Problem se je vse bolj iz strokovnega področja spreminjal v organizacijskega, nato pa je UKC Ljubljana tudi javno začel skorajda v celoti zavračati izvajanje aktivnosti potrebnih za prenos delovanja celotnega programa na NIOSB.
S tem se je poleti 2018 namenoma ustvaril časovni vakuum, v katerem je UKC Ljubljana onemogočil operativno delo NIOSB, kljub temu, da tudi sam ni imel dovolj kadrov za izvajanje programa. Vendar se je na ta način kupoval čas, v katerem je UKC Ljubljana poizkušal ponovno sestaviti potrebno kadrovsko sestavo, ki bi bila, po njihovem mnenju, sposobna izvajati program poravnave otrok s srčnimi obolenji. Izkazalo se je, da je strokovni projekt ustanovitve NIOSB postajal vse bolj tudi politični projekt, saj nova Vlada Republike Slovenije v delovanju NIOSB tako rekoč od samega začetka svojega delovanja (po mojem mnenju) ni želela prepoznati potrebnih novosti za revitalizacijo programa obravnave otrok s srčnimi obolenji v Sloveniji, ki jih je ponujal NIOSB. Po več kot 15 letih popravnih izpitov na UKC Ljubljana, ki so žal vedno privedli do še slabših rezultatov tako na organizacijski kot tudi strokovni ravni in ki so na koncu pripeljali do kolapsa tega programa v UKC Ljubljana, se je decembra 2018 Minister za zdravstvo Republike Slovenije odločil, da podeli UKC Ljubljana še eno možnost za “popravni” izpit – torej za nadaljevanje agonije programa, ki ga je negativno leta 2015 ocenila že mednarodna komisija; UKC Ljubljana pa v preteklih treh letih ni uspel narediti prav nobenih dolgoročnih izboljšav, da bi se hude pomanjkljivosti in napake programa odstranile! Še slabše, vse skupaj je kulminiralo celo s kadrovskim kolapsom, saj so UKC zaradi neurejenih odnosov zapustili vsi dotedanji kirurgi, kardiologi in večina specialistov otroške intenzivne terapije.
Samo Minister dr. Samo Fakin ve, zakaj se je odločil reševanja problema izvajanja programa obravnave otrok s srčnimi obolenji v Sloveniji prepustiti organizaciji (UKC Ljubljana), ki je v preteklem desetletju že večkrat dokazala, da tega ne zna in ne zmore. Ocenjujem, da UKC Ljubljana tudi danes za uspešno revitalizacijo tega programa nima na razpolago dovolj ustreznih kadrov in ne prave vizije, saj gre tako za strokovni kot tudi za organizacijski problem. Vrhunskih otroških kardiologov in kardiokirurgov danes v UKC Ljubljana ni, razen par dni na mesec, zato se upravičeno sprašujem, ali bo zgolj velika želja vrha vodstva UKC Ljubljana dovolj, da UKC naredi vse tisto, kar bi bilo potrebno za zagotovitev hitrega, učinkovitega in varnega zdravljenja slovenskih otrok s srčnimi obolenji? Se je torej ambicioznost posameznikov ter drugačna nekontinuirana politična vizija ponovno pokazala kot najmočnejši faktor v reševanju programa otroških srčnih bolnikov? Sprašujem se, komu pravzaprav spremembe ne odgovarjajo?
Sam sem vedno zagovarjal, da je medicina stvar stroke in da v njej nič drugega nima mesta. Usoda NIOSB je bila očitno odločena v trenutku, ko stroka ni bila več najpomembnejše vodilo za delovanje NIOSB. V takšnem razmišljanju in delovanju se sam ne prepoznam. Seveda to ne pomeni, da slovenski medicini, tudi tisti v UKC Ljubljana, ne bom tudi v bodoče strokovno na razpolago za sodelovanje in pomoč v projektih, ki imajo jasno določeno vsebino in potek njenega izvajanja. Tako kot zadnjih 30 let pa bom še naprej z velikim veseljem svoje delovanje usmerjal v organizacijo in pomoč delovnih obiskov mnogih zdravnikov specialistov in specializantov, ki iz Slovenije redno prihajajo v Houston na dodatna strokovna izpopolnjevanja; posebej pa se slovenskih študentov medicine, ki v velikem številu redno obiskujejo našo Institucijo in Univerzo, saj si le-ti zaradi svojega entuziazma in zelje po novem znanju to nedvomno tudi zaslužijo.
Igor Gregorič
29