Nazaj na Siol.net

TELEKOM SLOVENIJE

Ponedeljek,
3. 2. 2020,
17.16

Osveženo pred

4 leta, 9 mesecev

Termometer prikazuje, kako vroč je članek.

Termometer prikaže, kako vroč je članek.

Thermometer Blue 0,67

Natisni članek

Natisni članek

zolgensma Kris Novartis

Ponedeljek, 3. 2. 2020, 17.16

4 leta, 9 mesecev

Novartis začel razdeljevati brezplačne odmerke zdravila, ki ga je prejel Kris

Termometer prikazuje, kako vroč je članek.

Termometer prikaže, kako vroč je članek.

Thermometer Blue 0,67
Novartis | Foto Reuters

Foto: Reuters

Farmacevtska družba Novartis je danes začela z anonimnim izborom bolnikov, s katerim bo brezplačno razdelila 100 odmerkov izjemno dragega zdravila zolgensma za otroke s spinalno mišično atrofijo. V Sloveniji smo s prostovoljnimi prispevki v le nekaj dneh zbrali denar za zdravljenje Krisa Zudicha s tem zdravilom v ZDA.

Kot so po poročanju STA sporočili iz Novartisa, je program namenjen bolnikom s spinalno mišično atrofijo (SMA), ki so mlajši od dveh let in živijo v državah, kjer zdravilo za to redko gensko bolezen še ni odobreno. Zdravilo je trenutno odobreno samo v ZDA, v Evropi in na Japonskem pa naj bi odločitev o odobritvi sprejeli letos.

Kris
Novice Kris prejel zdravilo, za katero je stopila skupaj vsa Slovenija #video

Organizacije za pravice bolnikov po poročanju STA ob tem opozarjajo, da Novartisov program ne rešuje osnovnih problemov, kot sta visoka cena in vprašanje odobritve zdravila. Zdravilo Zolgensma, ki ga bolnik prejme z infuzijo, je trenutno najdražje zdravilo na svetu, odmerek za enega bolnika stane 2,1 milijona dolarjev.

Kris Zudich
Novice Zdravilo za Krisa bodo brezplačno razdelili sto bolnikom

V Novartisovem oddelku AveXis, ki je razvil zdravilo, načrtujejo, da bi program postal dolgoročen, dodatne odmerke naj bi dodajali vsakih šest mesecev glede na potrebe bolnikov in zmogljivosti proizvodnje.

Prizadevajo si za povečanje proizvodnje

V Novartisu se zavedajo, da program, v katerega so bolniki vključeni na podlagi anonimnega izbora, ni rešitev za vse družine po svetu, zato si prizadevajo za povečanje proizvodnje. Zdravilo za zdaj proizvajajo v eni tovarni, prizadevajo pa si, da bi dobili dovoljenje za proizvodnjo še v dveh obratih, piše STA.

Sportal Ganljiv trenutek: Dončić pred bitko z Jamesom objel malega bojevnika Krisa #video

V švicarski družbi niso razkrili, koliko prijav so prejeli za izbor.

Nemka Margarete Ubber svojih dveh otrok, ki imata oba SMA, ni želela prijaviti. "Na takšen način se ne sprejema odločitev o bolnih otrocih. O tem bi morali odločiti zdravniki, ne pa da se prepusti sreči," poroča nemške tiskovne agencije še povzema STA.

Kris Zudich
Trendi Kris neverjetno napreduje, a izvidi krvi ta teden malo slabši #video

 

Ne spreglejte