Četrtek, 19. 12. 2019, 13.18
5 let
Zdravilo za Krisa bodo brezplačno razdelili sto bolnikom
Farmacevtska družba Novartis namerava prihodnje leto brezplačno razdeliti 100 odmerkov izjemno dragega zdravila zolgensma za otroke s spinalno mišično atrofijo. Kot so sporočili iz švicarske družbe, bo Novartisov oddelek AveXis, ki je razvil zdravilo, prvih 50 odmerkov razdelil v prvi polovici leta, preostalih 50 pa do konca leta.
Zolgensma, ki ga bolnik prejme z infuzijo, je trenutno najdražje zdravilo na svetu, odmerek za enega bolnika stane 2,1 milijona dolarjev.
Kot so za STA sporočili iz Novartisa, bo program namenjen bolnikom s spinalno mišično atrofijo (SMA), ki so mlajši od dveh let in živijo v državah, kjer zdravilo za to redko gensko bolezen še ni odobreno.
Zdravilo je trenutno odobreno samo v ZDA, v Evropi in na Japonskem pa naj bi odločitev o odobritvi sprejeli prihodnje leto.
Program bi lahko postal dolgoročen
V AveXisu načrtujejo, da bi program postal dolgoročen, dodatne odmerke naj bi dodajali vsakih šest mesecev glede na potrebe bolnikov in zmogljivosti proizvodnje.
V Sloveniji smo za dva milijona evrov vredno zdravilo zolgensma izvedeli zaradi dečka Krisa Zudicha. Sredstva za njegovo zdravljenje v ZDA smo Slovenci zbrali v zgolj nekaj dneh.
15