Ponedeljek, 3. 2. 2020, 17.16
4 leta, 9 mesecev
Novartis začel razdeljevati brezplačne odmerke zdravila, ki ga je prejel Kris
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,67
Farmacevtska družba Novartis je danes začela z anonimnim izborom bolnikov, s katerim bo brezplačno razdelila 100 odmerkov izjemno dragega zdravila zolgensma za otroke s spinalno mišično atrofijo. V Sloveniji smo s prostovoljnimi prispevki v le nekaj dneh zbrali denar za zdravljenje Krisa Zudicha s tem zdravilom v ZDA.
Kot so po poročanju STA sporočili iz Novartisa, je program namenjen bolnikom s spinalno mišično atrofijo (SMA), ki so mlajši od dveh let in živijo v državah, kjer zdravilo za to redko gensko bolezen še ni odobreno. Zdravilo je trenutno odobreno samo v ZDA, v Evropi in na Japonskem pa naj bi odločitev o odobritvi sprejeli letos.
Organizacije za pravice bolnikov po poročanju STA ob tem opozarjajo, da Novartisov program ne rešuje osnovnih problemov, kot sta visoka cena in vprašanje odobritve zdravila. Zdravilo Zolgensma, ki ga bolnik prejme z infuzijo, je trenutno najdražje zdravilo na svetu, odmerek za enega bolnika stane 2,1 milijona dolarjev.
V Novartisovem oddelku AveXis, ki je razvil zdravilo, načrtujejo, da bi program postal dolgoročen, dodatne odmerke naj bi dodajali vsakih šest mesecev glede na potrebe bolnikov in zmogljivosti proizvodnje.
Prizadevajo si za povečanje proizvodnje
V Novartisu se zavedajo, da program, v katerega so bolniki vključeni na podlagi anonimnega izbora, ni rešitev za vse družine po svetu, zato si prizadevajo za povečanje proizvodnje. Zdravilo za zdaj proizvajajo v eni tovarni, prizadevajo pa si, da bi dobili dovoljenje za proizvodnjo še v dveh obratih, piše STA.
V švicarski družbi niso razkrili, koliko prijav so prejeli za izbor.
Nemka Margarete Ubber svojih dveh otrok, ki imata oba SMA, ni želela prijaviti. "Na takšen način se ne sprejema odločitev o bolnih otrocih. O tem bi morali odločiti zdravniki, ne pa da se prepusti sreči," poroča nemške tiskovne agencije še povzema STA.
