Torek, 11. 3. 2025, 14.01
16 ur, 31 minut
Delo z multiplo sklerozo
Diagnoza multiple skleroze ne pomeni nujno konca kariere: osebni zgodbi
Še vedno prepogosto stigmatizirana bolezen multipla skleroza je neozdravljiva kronična vnetna avtoimunska bolezen osrednjega živčnega sistema, ki pa se pri vsakem bolniku kaže drugače. Enako je pri njenem vplivu na posameznikove sposobnosti za delo. Čeprav so ti pogosto popolnoma sposobni kakovostno opravljati delo na delovnem mestu, pa se delodajalci pri izbiri kadra raje odločajo za delavce brez bolezni, kot je multipla skleroza. Pogovarjali smo se z dvema bolnikoma, ki sta nam zaupala svoje izkušnje pri vključevanju na trg dela, opravljanju delovnih nalog ter nenazadnje tudi odnosu z delodajalcem in sodelavci.
Največji izziv za delavce z multiplo sklerozo in posledično tudi za delodajalce je večja utrujenost delavca, kot je to značilno za druge delavce. A simptomatike še zdaleč ne gre posploševati, saj se simptomi bolezni pri vsakem posameznem pacientu zelo razlikujejo. Odvisni so namreč od več dejavnikov, med drugim starosti, spola in napredovanja bolezni.
Prilagoditve delovnega procesa, ki jih lahko narekuje bolezen, so tako lahko zelo različne. Medtem ko nekateri ne potrebujejo nobenih prilagoditev, so te pri drugih lahko tudi zelo preprosto dosegljive.
Delo z multiplo sklerozo je mogoče in dobrodošlo
Da bi zmanjšali stigmo, vključili v delovne procese več bolnikov z multiplo sklerozo, jim s tem olajšali življenje ter nenazadnje tudi povečali razumevanje bolezni in simptomatike med delodajalci, so pri Novartisu v sodelovanju s strokovnjaki razvili priročnik Delamo z multiplo, ki nudi ključne informacije o prilagoditvah in vračanju na delo po postavljeni diagnozi.
Osebne zgodbe bolnikov z multiplo sklerozo
Svojo osebno izkušnjo sta z nami delila dva bolnika z multiplo sklerozo, ki sta nam razkrila, kako sta se spopadla z boleznijo ter kako je bolezen vplivala na njuno delo, odnose s sodelavci in možnosti za iskanje nove zaposlitve ter tudi kakšne prilagoditve sta na delovnem mestu potrebovala.
Marko Ozmec je svojo diagnozo razkril že na razgovoru, podjetje pa mu je omogočilo prilagoditve, kot so krajši delovni čas in dodatni odmori. Patricia Bitenc, zaposlena v zdravstvu, je bila na delovnem mestu tudi dobro razumljena. V svoji zgodbi poudarja izjemen pomen odprte komunikacije s sodelavci in nadrejenimi.
Tukaj sta njuni zgodbi.
Marko Ozmec: Nekdanji prodajalec z multiplo sklerozo, ki danes išče novo zaposlitev
Kako ste za diagnozo povedali delodajalcu?
Za svojo diagnozo sem zadnjemu delodajalcu povedal takoj na razgovoru za novo delovno mesto. Iskali so svetovalca za gradbeni material, v eni od svojih poslovalnic pa so že imeli zaposlenega z isto boleznijo.
Kako ste obvladovali simptome v primeru, da so se pojavili na delovnem mestu, in kako vam je pri tem pomagal delodajalec?
V primeru, da so se simptomi, kot sta utrujenost ali izguba koncentracije, pojavili na delovnem mestu, sem šel v pisarno, kjer sem se lahko ulegel za 20 minut, si odpočil in nabral novih moči za nadaljevanje delovnega procesa. Delodajalec je prav v ta namen v skupni pisarni zagotovil zofo. Ponudili so mi tudi pogodbo za 25 ur tedensko (pet ur dnevno), čeprav so v podjetju iskali nekoga za polni delovni čas.
Katere vidike vključevanja na delovno mesto bi še posebej poudarili?
Pri vključevanju na delovno mesto je najpomembnejše izpostaviti vidik utrujenosti, saj je to najpogostejša oteževalna okoliščina pri novi zaposlitvi za vse obolele za multiplo sklerozo. Z delodajalcem je treba najti možnosti za počitek, ki je lahko delavcu z multiplo sklerozo na voljo večkrat dnevno, in sicer za od 10 do 15 minut.
Kaj bi svetovali drugim bolnikom?
Drugim bolnikom bi svetoval, da se s svojim prihodnjim ali sedanjim delodajalcem odkrito pogovorijo o svoji bolezni in z njo povezanih težavah oziroma omejitvah. Le odkrit pogovor vam bo pomagal, da se izognete izgorelosti, napakam, ki so lahko posledica preutrujenosti, in nenazadnje tudi poslabšanju bolezni.
Ste se že kdaj soočili s predsodki ali diskriminacijo na delovnem mestu zaradi svoje bolezni? Kako ste se odzvali?
Na zadnjem delovnem mestu, kjer sem delal do konca leta 2024, se nisem spopadal s predsodki in diskriminacijo, saj so vsi sodelavci bili zelo kolegialni, pripravljeni pomagati, me bodriti ter celo opominjati, da naj ne delam tako močno (sploh pri prevzemu blaga in zlaganju le-tega na prodajne police).
Se pa zdaj, ko sem iskalec nove zaposlitve, soočam z neke vrste diskriminacijo, saj se zaradi nasičenosti trga dela podjetja raje odločajo za zdrave ljudi kot pa za ljudi z boleznijo. To sem dobil tudi zapisano v uradni odgovor, v katerem sem bil obveščen, da nisem bil izbran za delovno mesto.
Kaj bi si želeli, da bi delodajalci bolje razumeli glede multiple skleroze in njenega vpliva na delo?
Najbolj si želim, da bi delodajalci razumeli, da se zaposleni z multiplo sklerozo od tri- do štirikrat hitreje utrudi kot zdrav človek, saj mora vložiti ogromno več truda, da opravi delo enako kakovostno in enako hitro kot zdrav delavec.
Želel bi si tudi, da bi delodajalci te zaposlene premestili na lažje delovno mesto ali jim omogočili ugodnosti, s katerimi bi lažje zdržali vsakodnevne napore na delovnem mestu, na primer zmanjšali normo, zmanjšali število delovnih ur ali omogočili večkraten krajši premor.
Ali ste v svoji karieri morali spremeniti vrsto dela ali področje zaradi napredovanja bolezni? Kako ste se s tem soočili?
Prav zdaj se soočam s to dilemo, da sem zaradi napredovanja bolezni in izgube prejšnje službe prisiljen spremeniti vrsto dela, zaradi česar moram narediti tudi prekvalifikacijo. Po poklicu sem ekonomski tehnik/trgovec, zdaj pa moram narediti prekvalifikacijo v poklic, kjer bo večina dela potekala za računalnikom. Trenutno se s svetovalcem na zavodu za zaposlovanje dogovarjam za program šolanja za računovodjo, kadrovnika ali program v IT-smeri.
Kako ste skrbeli za svoje dobro počutje med delovnim časom? Ali imate kakšne strategije za obvladovanje stresa na delovnem mestu?
Najboljša strategija je, da se počutiš na delovnem mestu spoštovan in cenjen ter da imaš občutek, da vsak dan prispevaš k nečemu dobremu. Čeprav so to malenkosti, so za bolnika z našo boleznijo zelo pomembne, saj se zaradi njih počutimo produktivne.
Najhujše je, če se bolniki z multiplo sklerozo povsem zapustijo oziroma zaprejo vase, naredijo okoli sebe oklep in o bolezni z nikomer ne govorijo. Tako stres držijo v sebi, kar vodi le v napredovanje bolezni. Za lažje obvladovanje bolezni je priporočljivo tudi vsakodnevno gibanje, pa četudi le desetminutni sprehod na svežem zraku.
Patricia Bitenc: Bolnica, ki je diagnoza pri delu ne ovira
Kako ste se odločili, ali boste delodajalca obvestili o diagnozi ali ne? Kaj je vplivalo na vašo odločitev?
Po prejemu diagnoze sem premlevala o tem, ali naj delodajalcu povem za diagnozo ali ne. Odločitev ni bila lahka. Začela sem opravljati študentsko delo na nevrološki kliniki. Kasneje sem se tu tudi redno zaposlila, saj mi je bilo področje dela všeč. Obenem pa je vodja enote želela, da delo nadaljujem tu. Z delodajalcem sem želela biti odkrita.
Odločitev sem lažje sprejela zaradi področja dela. Vedela sem, da bom v to ustanovo hodila na zdravljenje ter kontrolne preglede. V tem času bi srečala sodelavce ter nadrejene. Verjetno bi jim bilo čudno, obenem pa bi diagnozo lahko videli v informacijskem sistemu. Pri svojem delu se nenehno srečujem s pacienti, ki imajo enako diagnozo. Z njimi se lahko sproščeno in odprto pogovarjam o bolezni, saj vsi okoli mene poznajo mojo diagnozo ter mojo zgodbo. Če bi začela delati drugje, morda svoje diagnoze ne bi delila.
Ste se že kdaj spopadli s predsodki ali diskriminacijo na delovnem mestu zaradi svoje bolezni? Kako ste se na to odzvali?
Na delovnem mestu se nikoli nisem srečala z diskriminacijo. Na razgovoru za delo prek študentskega servisa sem vodji povedala za diagnozo, ta pa me je prijazno povprašal, ali imam morda kakšne omejitve pri delu. Opravljala sem delo srednje medicinske sestre. To delo je fizično naporno, zato so nekateri zaposleni imeli pomisleke, ali bom zmožna to delo opravljati. S časom so videli, da me diagnoza pri delu ne ovira.
Kako na vaše delo vpliva utrujenost, ki je pogost simptom multiple skleroze? Imate prilagojene delovne pogoje?
Sama v začetku bolezni utrujenosti nisem imela. Z njo sem se prvič srečala pred dvema letoma. Je pa to tudi edini simptom, ki se pri meni pojavlja. Ni prisoten vsakodnevno. Pride obdobje, ko sem večkrat utrujena, in pride obdobje, ko utrujenosti ni. Sprva nisem vedela, kaj se dogaja. Sama ves čas nekaj počnem, tako doma kot v službi. Menila sem, da sem utrujena zaradi pomanjkanja spanja, prevelike športne aktivnosti ali nenehnih opravil. Na začetku nisem spremenila načina življenja zaradi utrujenosti, saj sem si mislila, da bo minilo. Tudi počitka si sprva nisem vzela. Živela sem s polnim tempom naprej.
Seveda tako ni šlo na dolgi rok. Utrujenost je postala tako huda, da sem potrebovala popoldanski počitek. Ob tem se mi je zdelo, da pol dneva prespim in mi nič dneva ne ostane. Zamislila sem se in poskušala ugotoviti, kaj pri meni utrujenost povzroči. Dobro sem se opazovala in našla svoj način obvladovanja utrujenosti.
Kasneje sem o tem simptomu poročala svoji nevrologinji. Napotila me je ne delavnico obvladovanja utrudljivosti, ki jo vodi delovna terapevtka na nevrološki kliniki. Delavnice sem se udeležila ne glede na to, da sem sama našla rešitve za svoje težave. Tam sem pridobila nekaj novih strokovnih informacij. To znanje mi danes pride prav, saj ga lahko delim s pacienti in jim podam kakšen nasvet.
Ali imate možnost prilagojenega delovnega časa ali dela od doma? Kako to vpliva na vaše počutje in produktivnost?
Po poklicu sem diplomirana medicinska sestra in moje delo se ne da opravljati od doma. Moj delovnik običajno traja osem ur. Zaradi vedno več obravnav delamo dva dni v tednu tudi popoldan. Ena medicinska sestra podaljša delo in je ta dan v službi 11 ur (od 7. do 18. ure). Poleg tega že nekaj let dodatno delamo še eno ali dve soboti. Sama sem sčasoma opazila, da pogosto podaljševanje službe pri meni povzroča utrujenost. Zato sem se s sodelavkami in nadrejenim dogovorila, da podaljšam v popoldansko izmeno dvakrat na mesec. V času poletnih dopustov in nepredvidljivih dogodkov pa sem pripravljena priskočiti na pomoč in podaljšati še kakšen dan. Poleg tega sem pripravljena delati še eno soboto na mesec.
Trenutno sem še zmožna opraviti toliko dela. Delodajalec in sodelavke so seznanjeni s tem, da bom v primeru težav povedala in se bomo potem dogovorili, kako naprej.
Kaj bi si želeli, da bi delodajalci bolje razumeli glede multiple skleroze in njenega vpliva na delo?
Moj delodajalec in nadrejeni k sreči multiplo sklerozo dobro poznajo, saj delam na področju, kjer se zdravim.
Zdi se mi, da ljudje na splošno bolezni ne poznajo. Ne razumejo, kako se pacienti počutijo, živijo ter kaj doživljajo. Morda bi poznavanje bolezni pomagalo izboljšati odnos delodajalcev do zaposlenih z multiplo sklerozo. Vemo, da je bolezen v današnjem času še vedno stigmatizirana. Delodajalec bo rajši izbral zdravo osebo kot osebo z multiplo sklerozo.
Zaradi boljšega zdravljenja je invalidnosti pri pacientih veliko manj in le-ta nastopi kasneje. Zato je veliko pacientov zmožniih opravljati svoj poklic dolgo. Z razumevanjem bolezni bi vsak delodajalec lahko prišel naproti pacientu pri opravljanju dela. Velikokrat slišim, da delodajalec nima posluha za pacientove težave. Prav tako ne prilagodi dela bolnikom. Ne premesti bolnika na drugo delovišče, čeprav bi bilo to mogoče. Ne poskrbi za primerno delovno okolje. Včasih celo ne razume odsotnosti pacienta z dela.
Ste imeli v karieri kakšno posebno pozitivno izkušnjo, kjer je delodajalec pokazal izjemno podporo? Kaj je naredil, da ste se počutili vključeni?
Zame je bila pozitivna izkušnja ta, da me je delodajalec zaposlil prek študentskega servisa kljub moji diagnozi. Kasneje pa so mi ponudili tudi redno zaposlitev. Zaposlili so me v dnevno bolnišnico, saj so bili mnenja, da je tam delo lažje in manj stresno kot na oddelku. Prav tako čutim veliko podpore in razumevanja sodelavcev in nadrejenih.
Bi priporočili kakšne konkretne prilagoditve delodajalcem?
Delodajalcem bi svetovala, da pacientom omogočijo ustrezne delovne pogoje ter delovno mesto. Poskrbijo naj za primerno osvetlitev prostora ter ustrezno višino delovnih površin. V poletnem času hlajenje prostorov. Omogočite zaposlenim en daljši odmor ter kakšen krajši odmor. Najbolj ključnega pomena pa je komunikacija z zaposlenimi, saj prav ti lahko predlagajo možnosti izboljšav.
