"Nekaj besed in svet se ti zruši"

Jan z družino.

Mama Tanja se spominja, da so že pred postavljeno diagnozo čutili, da je mali Jan drugačen: "Naša zgodba z Janovo genetsko boleznijo se je uradno začela 5. novembra, 2021. To je dan, ko smo izvedeli, da ima Jan potrjeno bolezen SMA. Ta novica nas je vse zelo pretresla, kljub temu da smo čutili že prej, da nekaj pri Janovem gibalnem razvoju ne gre ravno prav. Nikoli pa človek ni dovolj pripravljen na takšne novice." Poleg prejete novice o Janovi diagnozi je Tanja nase prevzela še breme, da diagnozo sporoči družini in bližnjim.

SMA opiše izr. prof. dr. Damjan Osredkar, dr. med., predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana: "Gre za redko živčno-mišično bolezen, ki jo povzroča pomanjkanje beljakovine, potrebne za ohranjanje motoričnih nevronov. To vodi do njihovega propada, posledično pa to povzroči ohlapnost, šibkost mišic, atrofijo mišic in s tem povezane težave." Živeti s SMA ni le dejstvo, ki ga mora sprejeti oseba z diagnozo. Sprejeti ga morajo tudi družina, svojci, prijatelji. Mama Tanja in oče Mitja sta to storila s pogumom in zavezo, da bo življenje njunega malega Jana polno in lepo. Izr. prof. dr. Damjan Osredkar pa ob tem izpostavi prav pomen zavezništva in sodelovanja: "S starši otrok s SMA hitro vzpostavimo zelo trdno zavezništvo in odlično sodelujemo med zdravljenjem in skozi vsa leta vodenja otrok."

Prejšnje predstave o življenju so izginile

"Spominjam se, da sem klicala moža Mitja, ki je ravno delal na terenu, ter ga seznanila s sinovo diagnozo," Tanja opiše popoldne, ko je svojega moža seznanila z diagnozo, ki jo je prejel Jan. "Pozno popoldne se je vrnil z dela in snidenje doma v dnevni sobi je bilo strašno boleče, tekle so solze. Bila sva sesuta. Nekaj besed in svet se ti zruši," opiše težke trenutke spopadanja z dejstvom, da življenje njihove družinice nikoli ne bo enako kot prej: "Predstave o življenju, ki so bile, jih ni več. Popolnoma sprejeti in ozavestiti takšno novo, drugačno življenje. Tega takrat preprosto nisva zmogla. Spraševala sva se, zakaj ravno mi, zakaj se sploh rojevajo otroci s hudimi boleznimi, kaj nas čaka v prihodnosti, kakšni zapleti, bo sploh lahko kdaj obiskoval vrtec, šolo ..."

Jan

Tanja se spominja še negotovosti, a hkrati zavedanja, da je v takih trenutkih treba biti močan: "Dvomila sva o tem, ali sva sploh sposobna biti dovolj močna zanj. Hkrati sva se trudila ohranjati pozitivne misli, bojevitost in tudi hvaležnost za njegovo življenje, ker si Jan to zasluži."

Z malo opore korak za korakom

"Dan za dnem sva z možem Mitjem poskušala graditi košček za koščkom. To pot smo začeli korak za korakom. Skušala sva videti v Janu vse tisto, kar on je, in ne tisto, kar bi mogoče lahko bil, ali pa tisto, kar ni. Obljubila sva si, da bova dala vse od sebe," obravnavo malega Jana opiše Tanja. Novo upanje se je za njihovo družino pojavilo, ko se je Jan začel zdraviti: "Res cenimo, da je slovensko zdravstvo omogočilo hitro zdravljenje in da se je to odvilo na pediatrični kliniki v Ljubljani. Naše življenje se je s tistim trenutkom obrnilo na bolje. Z možem sva si dovolila od tistega dne iskreno gojiti upanje za Janov napredek. Bila je prelomnica, od koder smo lahko začeli vse postavljati na novo."

"Vse več študij kaže, da lahko z zgodnjim zdravljenjem pomembno spremenimo naravni potek bolezni. Če otroke začnemo zdraviti takoj po rojstvu, ko bolezenskih znakov pri večini bolnikov še ne moremo klinično zaznati, je učinek zdravljenja največji, ti otroci pa se lahko, kljub temu da so rojeni s težko boleznijo, razvijajo povsem normalno kot preostali vrstniki," še doda izr. prof. dr. Damjan Osredkar, dr. med.

Jan

Po vseh štirih tja, kamor želi

"Jan v začetku ni zmogel niti samostojnega sedenja, zmogel je pasti kravice. Tudi v sedečem položaju je omahoval, bil brez moči. Zdaj zmore veliko. Samostojno se poseda in sedi, kobaca, se dviga v visoki klek in se zmore premikati v položaju visokega kleka ob opori. To je zanj in prav tako za zdravstveno stroko res ogromen napredek," pripoveduje Tanja.

Preprosti gibalni vzorci zahtevajo veliko moči, predvsem pa volje, še nadaljuje: "Mi, odrasli, zdravi, si težko predstavljamo, koliko truda, moči, ponovljenih vzorcev je potrebnih, da Jan samostojno kobaca. Na ta njegov dosežek smo izredno ponosni." Kljub mejnikom, ki so jih beležili, je ostajal strah pred neznanim: "Vedno me je skrbelo, kako se bo vključeval v vrtec. Z možem sva si želela, da bi bil lahko do neke mere samostojen, da bi lahko sam šel do prijateljev, igrač. Bila sva res srečna in vesela, da sva ga lahko vključila v vrtec skupaj s preostalimi otroki iz našega kraja. Bila sva pomirjena, da bo lahko šel po vseh štirih tja, kamor bo želel." Mali Jan tako danes s prijateljčki obiskuje vrtec, kjer vsak dan znova pokaže svojo bojevitost in si sam vtira svojo pot.

"Koliko napredka še bo, ne more nihče napovedati. Vemo le, da lahko z rednimi fizioterapijami in ustreznimi intenzivnimi terapijami dosežemo še marsikaj. Res se trudimo, da Janu omogočamo dodatne nevrofizioterapije, hidroterapije in preostale terapije, ki jih potrebuje. Vse to je precejšen finančni zalogaj za našo družino, ampak prepričani smo, da ima Jan še veliko možnosti za napredovanje," s pozitivnimi mislimi pogovor sklene Tanja.

Biogen-231838

Prispevek omogočilo podjetje Biogen Pharma d.o.o.

Datum priprave: december 2023