Sreda, 30. 6. 2021, 13.47
3 leta, 4 mesece
Mala borka Zala pred tretjim letom dobila novo srce, prebolela tri pljučnice in dve infekciji
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,29
"Niti za trenutek ne pomisliš, da bi se prenehal boriti za svojega otroka."
Zala je komaj tri leta in pol stara deklica, ki so ji pri rosnih petih mesecih odkrili hudo redko bolezen: težko in smrtonosno srčno okvaro. Bila je najmlajša Slovenka s to diagnozo.
Zgodbo male borke Zale sta z nami delila njena starša Alenka in Klemen, ki se še vedno živo spominjata, kako se jima je, ko je Zala dopolnila pet mesecev, sesul svet. "Naša Zala se je rodila kot popolnoma zdrav otrok. Težave so se začele pri petih mesecih, ko je začela pospešeno dihati, kašljati in se pretirano znojiti. Pregled pri pediatru je pokazal motnjo ritma srca in takoj so naju odpeljali v Ljubljano na pediatrično kliniko."
Ultrazvok srca je pokazal povečano levo srce z desetodstotno funkcijo, se spominjata starša in razlagata, da ji je bila takoj postavljena diagnoza dilatativna kardiomiopatija. "Občutek nemoči, ko vstopiš v prostore intenzivnega oddelka, in pogled na svojega otroka, ki je ves v cevkah, te pretrese v dno duše."
Sledile so številne preiskave, Zalino stanje pa se je slabšalo. Zala je bila takrat najmlajša Slovenka s tako diagnozo. Ker je kazalo, da bo potrebovala zunajtelesno črpalko, pri nas pa s tako majhnimi otroki niso imeli izkušenj, so morali na zdravljenje v Nemčijo. "Tam se je stanje po enem tednu intenzivne terapije izboljšalo z intravenskimi zdravili za krepitev srčne mišice." Vendar pa je sledilo neizogibno dejstvo, da bo Zala v vsakem primeru potrebovala transplantacijo srca, saj je bila diagnoza potrjena z biopsijo.
Zala je pri svojih treh letih in pol prava borka.
"Za trenutek ne pomisliš, da bi se prenehal boriti za svojega otroka"
Družina se je zaradi bližine doma odločila za transplantacijo na Dunaju, a so se kmalu začeli zapleti. Tik pred transplantacijo se je Zalino stanje zopet poslabšalo, zato so ponovno pristali na intenzivnem oddelku pediatrične klinike. "Od tam pa smo bili po treh dneh premeščeni na Dunaj, kjer so ji vsak dan jemali kri za vse mogoče preiskave, ki jih potrebujejo za uvrstitev na čakalni seznam za transplantacijo. Po enem tednu smo bili odpuščeni domov, saj je bilo Zalino stanje spet stabilno."
Vendar je Zala še isto noč začela hitreje dihati in ponovno so se znašli na intenzivnem oddelku pediatrične klinike. "Po dveh dneh mukotrpnega čakanja na premestitev nazaj na Dunaj, so nas seznanili, da bo Zala očitno potrebovala intravensko terapijo in bo morala ostati v bolnici, dokler ne bo dobila novega srca."
Povprečna čakalna doba za srce pri otrocih je 2,5 leta, največkrat pa tako mali otroci ne dočakajo transplantacije, povesta starša. "Težko opišem, kakšne misli se ti takrat porajajo. Vendar niti za trenutek ne pomisliš, da bi se prenehal boriti za svojega otroka. Takrat imamo starši tako moč in voljo, da se nam ne zdi nič nemogoče."
Zalo so uvrstili na čakalni seznam 15. maja 2018. Potem pa se je zgodil čudež, se spominja družina. "24. maja 2018 je prišlo ustrezno srce za Zalo. Transplantacija je bila uspešna, okrevanje je potekalo brez zapletov. Po enem mesecu in pol smo prišli domov. Zala je ponovno zaživela."
Transplantacija je bila uspešna in Zala je ponovno zaživela.
Po transplantaciji sledili novi boji
Nato pa so Zalo čakali drugačni boji, saj je bila zaradi jemanja imunosupresivnih zdravil, ki preprečujejo zavrnitveno reakcijo, bolj dovzetna za infekcije. "Konec leta 2019 je Zala prebolela tri pljučnice ter infekcijo z rotavirusom in clostridijem. Po dveh mesecih hospitalizacije smo končno prišli domov."
Nastopilo leto 2020, ki bi bilo pestro tudi brez pandemije in ukrepov, ki so prišli z njo. Zala je imela ponavljajoče se vročine vsakih štirinajst dni. Številne hospitalizacije, preiskave ... Meseca oktobra so končno ugotovili vzrok: absces v mandlju. Novembra so ji odstranili mandlje.
Zalina starejša sestrica Iza je zelo dobro sprejela ves proces zdravljenja in odsotnost mamice, povesta starša in dodata, da sta zdaj pravi zaveznici. Družina zdaj že nekaj mesecev končno uživa doma, brez hospitalizacij, za kar so neizmerno hvaležni, a hkrati upajo, da bo trajalo čim dlje.
Zala s sestrico Izo
Zala je ena od ambasadork letošnjega dobrodelnega koncerta Viljem Julijan, ki je namenjen vseslovenski podpori malim borcem, hkrati pa z njim za te otroke zbirajo nujno potrebna sredstva za otroke z redkimi boleznimi. Koncert se bo odvil v soboto, 4. septembra, ob 20. uri, na Kongresnem trgu v Ljubljani.
Preberite še več zgodb Malih borcev:
