Sobota, 30. 8. 2025, 20.54
1 ura, 53 minut
Družina neozdravljivo bolne deklice ostala brez nadomestila za nego
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
1,01
Starši bolne Karoline (na fotografiji prva deklica z leve) še vedno upajo, da bi lahko njeno bolezen pozdravili z genskim zdravilom.
Staršem šestletne Karoline Lavrič, ki ima neozdravljivo gensko bolezen, je ministrstvo za delo zavrnilo podaljšanje izplačevanja nadomestila za izpad dohodka zaradi nege otroka, poroča Televizija Slovenija. Odločitev naj bi sprejeli zato, ker je zdravniška komisija ocenila, da se Karolinino zdravstveno stanje izboljšuje.
"Sonce uničuje njene celice, kar pomeni, da se bolezen razširi na vse organe. Življenjska doba je samo 12 let. Nedopustno je, da nadomestilo za take primere ni podeljeno," je za Televizijo Slovenija pojasnil Karolinin oče Borut Lavrič.
Za Karolinino gensko bolezen ni zdravila, težave ji povzročata predvsem vid in hoja. Njena mama Sabina Lavrič pravi, da se njeno bolezensko stanje ne bo izboljšalo in da ji zato ni jasno, kako je lahko zdravniška komisija ocenila, da se ji zdravstveno stanje izboljšuje.
Na ministrstvu za delo so TV Slovenija pisno odgovorili, da konkretnega primera ne komentirajo, na splošno pa, da se le v redkih primerih odločijo, da pravico podelijo za krajše obdobje. Povprečno naj bi bila pravica za nego otroka dodeljena za tri ali pet let.
Pred poletjem sta Karolinina starša ponovno oddala vlogo z dodatnimi obrazložitvami njenega zdravstvenega stanja, na odgovor pristojnih še čakata, je poročala televizija.
Za Karolino zbrali 2,1 milijona evrov
Karolinini starši sicer še niso opustili upanja, da bi se lahko njeno stanje izboljšalo, saj računajo, da bi se lahko deklica vključila v klinično študijo genskega zdravila, ki ga razvijajo na Portugalskem in v ZDA.
Za ta namen je Društvo Viljem Julijan dve leti tudi zbiralo sredstva, spomladi letos pa so uspešno končali dobrodelno akcijo, v kateri so zbrali kar 2,1 milijona evrov.
Karolina boleha za boleznijo Cockayne tipa b, ki je posledica drobne genske spremembe v njenem genskem zapisu. Je edina s to boleznijo v Sloveniji. Pričakovana življenjska doba bolnikov s tako imenovano boleznijo hitrega staranja je 12 let ter starši in najbližji s strahom pričakujejo izjemno krute simptome, ki prihajajo, saj je bolezen napredujoča.
