V Društvu Viljem Julijan vlado pozivajo k ureditvi financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi

"Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini," je dejal ustanovitelj Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek. Apel so danes tudi pisno naslovili na vlado, kljub pobudi pa po njegovih besedah še vedno "z isto zavzetostjo" nadaljujejo zbiralno akcijo.

"V društvu že leta opozarjamo na to problematiko," je poudaril Bezenšek. Predsednik društva Nejc Jelen pa je ocenil, da je trenutni sistem zastarel in neustrezen.

"Po našem mnenju bi morala nova genska zdravljenja, ki so odobrena v ZDA, v Sloveniji avtomatično dobiti enak status kot zdravila, ki jih odobri Evropska agencija za zdravila (EMA), in se kriti iz javnih sredstev. Ker so nova genska zdravljenja zelo draga, predlagamo tudi, da se v ta namen ustanovil poseben državni sklad znotraj Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, kjer bi se zagotavljala potrebna sredstva za kritje stroškov zdravljenja," je predstavil Jelen.

Še vedno čakajo sestanek na ministrstvu

V društvu so že v preteklosti pozivali državo k pomoči. "Ta akcijski načrt smo že predstavili v državnem zboru, vse je jasno napisano," je dodal Bezenšek. Do zdaj po Jelenovih besedah ni bilo pravega posluha. V društvu tudi še vedno čakajo na sestanek na ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, za katerega so zaprosili.

Pobudo na vlado so naslovili zaradi osemletnega Matica, ki ima redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo. Za Matica zbirajo donacije v vrednosti 2,2 milijona evrov za zdravljenje z novim genskim zdravilom elevidys, ki je trenutno dostopno le v ZDA. Bolnik prejme zdravilo v enkratnem odmerku in prinaša veliko upanje za Matica, je dodal Jelen. Pri nas zdravilo še ni dostopno, saj ga mora odobriti EMA, kar je lahko zelo dolgotrajen postopek. Poudaril je, da Matic tega časa nima. V mesecu in pol so z donacijami za Matica zbrali že 1,15 milijona evrov, potrebujejo še okoli milijon evrov.

Obenem so pobudo dali tudi za šestletnega Miloša, ki ima najtežjo obliko redke genetske bolezni bulozna epidermoliza. Že več kot pol leta čaka, da bi lahko v Sloveniji prejel zdravljenje z novim genskim zdravilom vyjuvek, ki stane od pol do enega milijona evrov letno, je povedal Jelen. Miloš je lansko leto že bil na zdravljenju v ZDA. V društvu pa se ves čas zavzemajo, da bi lahko nadaljeval zdravljenje v Sloveniji, vendar za zdaj žal neuspešno, je dodal Jelen.

S finančnim skladom so do zdaj v društvu pomagali že 200 malim borcem in njihovim družinam ter podelili več kot 1,6 milijona evrov finančne pomoči.