Nazaj na Siol.net

TELEKOM SLOVENIJE

Branka Grbin

Torek,
24. 3. 2020,
4.03

Osveženo pred

4 leta, 8 mesecev

Termometer prikazuje, kako vroč je članek.

Termometer prikaže, kako vroč je članek.

Thermometer Blue 0,98

Natisni članek

Natisni članek

redke bolezni okužba Koronavirus Mali borci

Torek, 24. 3. 2020, 4.03

4 leta, 8 mesecev

"Jaz bom ostal na vozičku, vi pa boste lahko spet igrali košarko" #video

Branka Grbin

Termometer prikazuje, kako vroč je članek.

Termometer prikaže, kako vroč je članek.

Thermometer Blue 0,98

Vam je težko biti v izolaciji dva tedna? Tako že več mesecev, celo let živijo nekateri otroci s posebnimi potrebami in redkimi boleznimi. Oni so, poleg starejših državljanov, močno ogroženi zaradi novega koronavirusa, zato vas pozivajo, da res ostanete doma.

Iz Društva Viljem Julijan hočejo opomniti ljudi, da so tudi majhni otroci z redkimi boleznimi rizična skupina, saj se kot kronični bolniki že vse življenje borijo s težkimi bolezenskimi stanji.

Njihove družine se zato še posebej zavedajo resnosti razmer zaradi novega koronavirusa, zato so pozvali ljudi, naj upoštevajo navodila stroke in ostanejo doma. 

Slovenci smo večkrat dokazali, da zmoremo, zdaj dokažimo, da zmoremo ostati doma

Diane Marčeta, mama triletne Vite, ki živi z redko prirojeno srčno napako in je velik del življenja preživela v bolnišnicah in v izolaciji, je sporočila, da ni težko biti nekaj tednov v izolaciji na domu. "Biti v bolnišnici tri ali štiri mesece ali več, to je težko," pravi.

"Ostanite doma, bodite odgovorni in upoštevajte navodila stroke," je še povedala in dodala, da v teh časih res ne smemo pozabiti na najmlajše borce, otroke z redkimi boleznimi, za katere je lahko zgolj en navaden prehlad zelo težak in povzroči veliko dodatnih težav. "V Sloveniji smo že velikokrat dokazali, da skupaj zmoremo in lahko dosežemo marsikaj. Zato verjamem, da nam bo tudi tokrat uspelo."

Vita s svojimi starši | Foto: Osebni arhiv Vita s svojimi starši Foto: Osebni arhiv

V tem času poiščite druge stvari, ki vas veselijo

Da ni težko biti nekaj tednov doma in malce spremeniti svojih navad, je prepričan tudi 15-letni Bor z Duchennovo mišično distrofijo. Zaradi te bolezni ima zelo oslabljene mišice, tudi pljuča in srce, zato ga lahko že navaden prehlad pripelje do pljučnice, kaj šele koronavirus, je sporočil v videu. 

Priznam, da me je strah. Zato vas, prosim, da upoštevate vsa navodila, ki smo jih dobili.

Ob tem je še razložil, da se je moral sam, čeprav je še zelo mlad, v svojem življenju odreči že številnim stvarem, ki so za številne od nas samoumevne. "Težko grem kamorkoli, sam pa sploh ne." 

Tako se je pač naučil poiskati druge stvari, ki ga zanimajo in veselijo, zato k temu spodbuja tudi druge, le da bo on v primerjavi s številnimi čez nekaj mesecev še vedno prikovan na voziček: "Vi pa boste spet imeli normalno življenje, prijatelje v živo, posedanje ob kavici, igranje košarke, kosilo pri babici in nakupovanje."

Zato tudi on kot Vitina mama poziva ljudi, naj vsaj malo potrpijo in ostanejo doma - zanj in za njegovo družino.

Bor je tudi ambasador malih borcev Društva Viljem Julijan.  | Foto: Osebni arhiv Bor je tudi ambasador malih borcev Društva Viljem Julijan. Foto: Osebni arhiv

Ob koncu tedna smo delili še eno podobno zgodbo družine sedemletne Mije, ki boleha za rakom kostnega mozga in je zaradi izjemno oslabljenega imunskega sistema v izolaciji že od novembra lani. 

Kako jim minevajo dnevi, preverite spodaj:

Mija Smrekar
Trendi ​​​​​​​Izpoved mame, ki je s hčerko v izolaciji že od novembra: Izolacija poglobi družinske vezi #video
Ne spreglejte