Četrtek, 3. 4. 2025, 14.27
20 ur
Matic za zdravljenje potrebuje še 162 tisoč evrov
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
1,75
Lani decembra, ko so zagnali zbiralo akcijo, bi stroški zdravljenja s prvim genskim zdravilom za Matičevo bolezen, ki so ga lani odobrili v ZDA, znašali 3,2 milijona evrov. Matičevi starši so načrtovali, da bodo s pomočjo družine s prihranki in posojili lahko zagotovili milijon evrov, 2,2 milijona evrov pa bi morali zbrati z donacijami.
Ta mesec poteka zaključna zbiralna akcija za zdravljenje osemletnega Matica iz Škofje Loke, ki trpi za redko genetsko boleznijo. Zbrati je treba še 162 tisoč evrov, kar je manj od predvidenega, saj se je zdravljenje pocenilo. Čeprav vsa sredstva še niso zagotovljena, se Matic ta mesec odpravlja na zdravljenje, s katerim se zelo mudi.
Kot so po današnji novinarski konferenci v Ljubljani sporočili iz Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan, bo v tem mesecu potekala zaključna zbiralna akcija, ki so jo naslovili Pisanka za Matica. Z akcijo želijo zbrati še manjkajočih 162 tisoč evrov za zdravljenje za gensko terapijo.
Matic se je rodil z redko genetsko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo, ki zlasti po osmem letu starosti hitro napreduje in povzroča postopno propadanje mišic. Brez ustreznega zdravljenja bolniki že pri približno desetih letih izgubijo sposobnost hoje in postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička. Bolezen na koncu prizadene srčne in dihalne mišice, kar pripelje do veliko prezgodnje smrti.
Sprva so mislili, da bodo potrebovali 3,2 milijona evrov
V društvu upajo, da jim bo manjkajoča sredstva uspelo zbrati do konca aprila, ko se Matic odpravlja na zdravljenje. Njegova starša sta se namreč odločila, da Matic, ki je januarja dopolnil osem let, na zdravljenje ne more več čakati.
Na srečo so se stroški zdravljenja znižali. Lani decembra, ko so zagnali zbiralo akcijo, bi stroški zdravljenja s prvim genskim zdravilom za Matičevo bolezen, ki so ga lani odobrili v ZDA, znašali 3,2 milijona evrov. Matičevi starši so načrtovali, da bodo s pomočjo družine s prihranki in posojili lahko zagotovili milijon evrov, 2,2 milijona evrov pa bi morali zbrati z donacijami.
V Društvu Viljem Julijan so že od začetka zbiralne akcije iskali vse mogoče načine, da bi Matic prejel gensko terapijo na bolj ugoden način in s tem tudi v najkrajšem možnem času. Naslovili so tudi prošnjo na državo, da zagotovi sredstva za zdravilo, kar pa se ni zgodilo.
Potrebujejo še zadnji potisk
"Zato smo zelo veseli, da nam je zdaj uspelo najti in urediti ugodnejšo možnost zdravljenja," je povedal predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen. Pojasnil je, da so najprej našli in uredili možnost ugodnejšega zdravljenja v Dubaju, nato pa je v tem tednu še bolnišnica iz ZDA, kamor sta starša prvotno nameravali peljati Matica, sporočila, da se je cena zdravljenja znižala. To zdaj tako v Dubaju kot v ZDA znaša okoli 2,8 milijona evrov.
"Vse se je odvijalo precej hitro in še zdaj sva osupla nad nepričakovanim pozitivnim razvojem stvari, saj smo še prejšnji teden za Matica morali zbrati še 450 tisoč evrov, zdaj pa potrebujemo veliko manj, še zadnjih 162 tisoč evrov," sta povedala Matičeva starša.
S pomočjo družine jima je uspelo zagotoviti 800 tisoč evrov, saj več kredita v tem trenutku ne moreta dobiti. Z donacijami se je s pomočjo celotne Slovenije v štirih mesecih zbralo 1,84 milijona evrov. Skupaj je tako v tem trenutku za Matičevo zdravljenje zagotovljenih 2,64 milijona evrov.
Za zdravilo za Matica je mogoče prispevati s SMS-donacijo s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na tekoči račun Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717 s sklicem SI00 444777 in namenom Za Matica.
