Četrtek, 27. 2. 2020, 14.59
4 leta, 10 mesecev
Zdravljenje malega Adama so podaljšali na kar 12 let #video
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
1,04
Adam je pred kratkim praznoval prvi rojstni dan.
Decembra smo vam predstavili zgodbo malega Adama in njegove sestre Sofije, ki sta zbolela za isto, skrajno redko in hitro napredujočo nevrodegenerativno boleznijo. Medtem ko za Sofijo upanja ni več, pa je to za Adama vedno večje.
Komaj enoletni Adam in triletna Sofija Špilak imata skrajno redko, hitro napredujočo nevrodegenerativno bolezen, imenovano metakromatska levkodistrofija. Bolezen so zdravniki najprej diagnosticirali Sofiji, saj so se znaki začeli kazati že, ko je bila stara komaj tri mesece.
Pregledana sta morala biti še preostala dva otroka Bojana in Klementine: starejša sestrica Julija in takrat komaj šestmesečni Adam. Za starše je sledil nov šok: Adam ima enako gensko bolezen, vendar pri njem še ni tako napredovala, zato obstaja upanje z revolucionarnim novim genskim zdravljenjem, ki so ga razvili zdravniki na kliniki San Raffaele v Milanu.
Zgodba Adama in Sofije:
Ob takšnih zgodbah tako majhnih otrok je treba spomniti na neustrezno urejen sistem otroške paliativne oskrbe v Sloveniji. Pri Društvu Viljem Julijan želijo na to še posebej opozoriti ob prihajajočem svetovnem dnevu redkih bolezni, ki bo v soboto, 29. februarja. Ustanovitelj društva Gregor Bezenšek je že pretekli teden sporočil: "V naši državi namreč še vedno nimamo vzpostavljenega in urejenega sistema pediatrične paliativne oskrbe za otroke, ki imajo neozdravljive in smrtonosne bolezni. Zato v tem tednu v našem društvu začenjamo projekt pobude za ureditev otroške paliativne oskrbe." Gregorjev sin Viljem Julijan, ki je bil povod za ustanovitev društva, je zaradi izjemno redke bolezni umrl maja lani.
Pri Adamovi starejši sestri Sofiji smrtonosna bolezen metakromatska levkodistrofija žal nezadržno napreduje.
Na zdravljenju bo preživel skoraj vso otroštvo
Adam je tja odšel že decembra, gensko zdravljenje je potekalo izjemno in po dveh mesecih ločitve se je družina prejšnji teden prvič spet združila. S klinike so ga odpustili predčasno in tako je lahko družina skupaj praznovala rojstni dan Adama in Sofije, ki ga imata na isti dan.
Družina bo zdaj lahko nekaj časa preživela skupaj, v začetku marca pa se Adam spet vrača na kliniko, kjer so zdravniki sprva napovedovali, da bo njegovo zdravljenje trajalo osem let, a so zdaj sporočili, da bo verjetno trajalo kar dvanajst.
Pri Sofiji pa bolezen, ki jo spremljajo hude bolečine, žal nezaustavljivo napreduje. "Pri Sofiji so nove preiskave žal pokazale in tako znova potrdile napredek bolezni. Kljub temu je nasmejana in eno samo veselje v naši družini," sta sporočila njena starša.
Družina Špilak: najstarejša Julija (na sredini) na srečo nima bolezni, kakršno imata njen brat in sestra.
Družini Špilak z donacijami vseskozi pomaga Društvo Viljem Julijan, pri katerem so zanje s pomočjo donacij zbrali že več kot 80 tisoč evrov. Vsem, ki so prispevali do zdaj, se zahvaljujejo.
Donacije so še vedno mogoče na TRR SI56 0510 0801 6768 867 in prek SMS-sporočil – pošljite AS5 na 1919. Čeprav bo stroške samega zdravljenja v Milanu krila bolnišnica, družina potrebuje sredstva za številne dodatne izdatke, kot so potni stroški, obenem pa lahko bolnišnica odstopi od brezplačnega zdravljenja. Poleg tega Sofija nujno potrebuje dodatne fizioterapije, ki so samoplačniške. Če bodo za družino zbrali več, kot bo potrebovala, bodo preostanek namenili Skladu Viljem Julijan, ki z donacijami pomaga otrokom z redkimi boleznimi.
Preberite tudi:
