Petek, 15. 5. 2020, 15.55
4 leta, 7 mesecev
Srčne zgodbe malih borcev
Zgodba malega borca Bora: sprva niso vedeli, da je z njim kaj narobe
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
2,16
4
15-letni Bor iz okolice Ivančne Gorice ima neozdravljivo in smrtonosno napredujočo redko bolezen - Duchennovo mišično distrofijo, ki povzroča propad mišic.
"Bor se je rodil na videz kot čisto zdrav otrok in prvih nekaj let sploh nismo opazili, da bi bilo z njim karkoli narobe," je povedala njegova mama Vesna, "ker pa je velikokrat tožil, da ga bolijo nogice, smo ga pri štirih letih peljali na pregled, kjer pa njegova zdravnica ni opazila nobenih posebnosti."
Resnejše težave so se začele ob vstopu v šolo, ko Bor ni več dohajal vrstnikov. "Takrat so se začele preiskave, ki jim, kar ni bilo videti konca. Vsak nov izvid je bil slabši od prejšnjega," se spominja dečkova mama.
"Ko smo dobili rezultate genetskih preiskav in s tem dokončno diagnozo, se nam je sesul svet. Nekako smo se nato naučili živeti z Borovo diagnozo, nikoli pa se ne sprijazniš s tem, da bo tvoj otrok veliko prehitro umrl." Povprečna življenjska doba bolnikov z Duchennovo mišično distrofijo je namreč le 25 let.
Ko te otrok vpraša: "Kako je, ko umreš?"
Bor je pri osmih letih zrelo sprejel svojo diagnozo in o njej hotel vedeti kar največ. "Takrat sem se odločila, da bom z njim odkrita," je pojasnila Vesna, "pri devetih letih sva se pogovorila o smrti." Ko te otrok vpraša: "Kako je, ko umreš? Ali ti je potem lepše?" "Trgalo se mi je srce."
Do 11. leta je Bor s težavo še hodil, od takrat je prikovan na invalidski voziček. Zdaj je že povsem odvisen od pomoči drugih. Zaradi bolezni je imel že kar nekaj operacij, zadnjo, zelo zahtevno, pred nekaj meseci. Hrbtenico so mu ojačali z vijaki in palicami. "Zdaj veliko lažje diha in tudi vsi notranji organi so spet na svojem mestu. Bor je operacijo kljub strašnim bolečinam hrabro prenesel in s svojim optimizmom in neomajno voljo tudi mene držal pokonci," je povedala njegova mama.
Bor ima še dve leti starejšega brata, ki je na srečo zdrav in s katerim sta v 'tipičnem' bratskem odnosu. Imata se rada, občasno pa si gresta tudi na živce. "Večino časa je nasmejan in ne čisto tipičen najstnik, saj razmišlja preveč odraslo," ga je opisala Vesna, "je zelo odprt in razumevajoč do drugačnih." "Pravi, da smo vsi ljudje. Obožuje svojega kužka, ki je celi družini v veselje in je pravi psihoterapevt!"
Še preden so izvedeli za Borovo diagnozo, se je Vesna razšla z očetom svojih sinov. "Od takrat več ali manj za oba otroka skrbim sama."
"Ne predstavljam si, kako bi bilo, če slučajno zbolim."
Takšna bolezen s sabo prinese tudi ogromno finančno breme. Vesna še vedno, čeprav je izredno naporno, hodi v službo, vendar kljub temu konec meseca pogosto zmanjka denarja za marsikaj. "Resnično si ne predstavljam, da bi ostala doma in prejemala le nadomestilo za izgubljeni dohodek, ker se država preveč mačehovsko obnaša do takih družin. Ne predstavljam si niti, kako bi bilo, če slučajno zbolim. Kdo bi med tem časom poskrbel za otroka? Na milost in nemilost smo starši prepuščeni sami sebi," je dejala.
Zaradi Borove bolezni so morali kupiti kombi, da ga lahko vozijo naokrog. To pa prinaša ogromne stroške za gorivo. Nenehno prilagajanje je potrebno tudi v stanovanju, ker Bor zaradi slabšanja stanja potrebuje čedalje več pripomočkov, ki so mu v pomoč pri gibanju in negi.
Hvaležna sem, da je v Sloveniji toliko dobrih ljudi, ki so nam olajšali marsikatero stisko. Vendar je prositi zelo težko … Sploh če veš, da si naredil vse, kar je v tvoji moči, a kljub temu ni dovolj, da bi svojemu otroku omogočil dostojno življenje.
"Vsi si želimo le zdravja … In čas. Čas, ki se Boru neizbežno in veliko prehitro izteka. Da bi najini skupni trenutki le še trajali," je dejala Vesna. "Ne vem, ali se borec rodiš ali borec postaneš skozi življenje. Bor je res Borec, ki kljub vsemu optimistično zre v prihodnost, vsem nam pa s svojo neomajno voljo vliva moči, da mu stojimo ob strani. Skratka, moj smisel življenja, moj veliki učitelj, zaradi katerega se vsakodnevno borim. Borba ni lahka. Ampak je vredno! In verjamem, da v naši borbi nikoli ne bomo obupali … In hvala prav vsem, ki nam že leta stojite ob strani! Z vsemi vami gre!"
Pomagajte malim borcem s srčnimi zgodbami
Poslanstvo društva Viljem Julijan je pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam ter prizadevanje za celostno izboljšanje zdravstvenega, socialnega in družbenega vidika obravnave redkih bolezni v Sloveniji. V okviru društva deluje tudi Slovenska skupnost družin otrok z redkimi boleznimi, ki združuje in povezuje starše malih borcev. Skupnosti se lahko pridružite prek te povezave.
V društvu deluje tudi dobrodelni Sklad Viljem Julijan, s katerim otrokom z redkimi boleznimi pomagajo z donacijami.
Kontakt: drustvo@viljem-julijan.si
V Sklad Viljem Julijan lahko prispevate tudi vi s SMS donacijo VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0510 0801 6022 452.
Oglejte si še:
4