Odvetnica, ki kavo "spije" z injekcijo, stranke uspešno zastopa s komunikatorjem in tablo piši-briši #intervju

Novogoričanka Sara Ahlin Doljak je samostojna odvetnica, mediatorka in predavateljica na Evropski pravni fakulteti v Novi Gorici in v Ljubljani. Ker zaradi bolezni ne more ne hoditi ne govoriti, svoje stranke zagovarja in svojim študentom predava s pomočjo posebnega računalniškega komunikatorja in table (piši-briši).

Žena in mama dveh otrok je na veliki četrtek (četrtek pred veliko nočjo) pred sedmimi leti izvedela, da boleha za multiplo sklerozo, lansko poletje so ji po težavah s požiranjem in hudi dihalni stiski, zdravniki pomagali s t. i. traheostomo (luknjico v sapniku). Od takrat hrano in pijačo uživa prek posebne cevke gastrostome (bolniku skozi odprtino preko trebušne stene uvedejo cevko, ki omogoča hranjenje naposredno v želodec), ne govori, se pa sporazumeva drugače. Kljub težavam in oviram, ki jo čakajo na poti, ne obupuje, čeprav priznava, da se je konec lanskega leta zgodilo tudi to, in ostaja polna upanja. Tako kot upanje ponuja tudi praznik velike noči.

Intervju smo zaradi praktičnih razlogov opravili prek elektronske pošte, Ahlin Doljakova pa je naše bralce nagovorila prek posebne naprave Tobii, ki govori namesto nje.

"Ko sem zbolela, nisem potrebovala 'soljenja pameti', trepljanja po ramenu, sočutnih pogledov v smislu, da bo boljše, in radovednih vprašanj, temveč nekoga, ki ga ni strah, ki pomaga nositi križ bolezni in ki mu lahko iskreno zaupam ter se resnično zanesem nanj." Foto: Ana Kovač

Velika noč je za kristjane praznik veselja in upanja. Kako vi ohranjate svoje upanje?

Tudi jaz ga občasno izgubim. Denimo konec lanskega leta, ko sem po začetnem zagonu, navdušenju in motivaciji, ki sem jih čutila septembra, ko sem prvič zapustila nevrološko kliniko v Ljubljani, kjer sem zaradi zdravstvenih težav preživela celo poletje, ob poslabšanju zdravstvenega stanja za hip obupala. Moji cilji so obviseli visoko nad oblaki.

Vedela sem, da imam januarja 2018 na urniku štiri predavanja za študente prava. Spraševala sem se, kako naj jih izvedem. V takšnem stanju, z gastrostomo in traheostomo ter brez glasu.

Razočaranje se je najbolj odražalo na mojem razpoloženju v odnosih do domačih, prijateljev in do moža Bojana. Iz malodušja so me prebudile šele besede nevrologinje med hospitalizacijo decembra: "Sara, z zdravili ne bomo dovolj uspešni, potrebno je vaše sodelovanje. Ne sme vam zmanjkat poguma za boj."

Okrog božiča se je vame končno naselil mir. Vprašanja v smislu, ali mi bo uspelo, kdaj mi bo uspelo, kaj pa, če ni ne bo uspelo, kako bom potem, so odpadla in odpadel je tudi strah, ki mi je spodrezoval krila.

Sara Ahlin Doljak je bralce Siol.net nagovorila s pomočjo posebne naprave:

Katera življenjska prelomnica je bila za vas najbolj usodna, kritična, najtežja in katero stopnico ste presenetljivo lahko preskočili?

Po enajstih letih samostojnega odvetništva sem spoznala, da zares šteje biti in ne imeti. To je spremenilo moj način življenja, postala sem zadovoljna.

Na začetku kariere so bila moja prizadevanja usmerjena le v "imeti", nikoli ni bilo dovolj. Hotela sem več. Kakšno brezplodno početje! Ves čas ta čas pa sem globoko v sebi čutila, da sem se pustila ujeti v zanko, ki me je vedno bolj utesnjevala, a se iz nje nisem znala izviti.

Šele ko se je moje zdravstveno stanje začelo poslabševati, ko nisem več zmogla voziti avtomobila na dolge razdalje, sem prišla do novih spoznanj. Sanje o "imeti" so odpadle.

Pa da ne bo pomote, imeti ni nekaj slabega, negativnega, saj ni ideal živeti v revščini. Imetja si lahko tudi vesel in zanj hvaležen ter ga deliš z drugimi. "Imeti" postane nevarno takrat, ko je pomembnejše od družine, sorodnikov, prijateljev in odnosov.

Pomembno je zavedanje, da je tisto, kar imaš, relativno in da lahko v trenutku vse izgubiš. Ostanejo pa vse tiste vezi, ki so se spletle iz srečanj. Vsi smo "bogati" in lahko dajemo: imetje, čas, pripravljenost za poslušanje. Kaj torej izbrati: "imeti" ali "zares živeti"?

"Trpljenje je nujno del človekovega življenja, človek se mu ne more izogniti, prej ali slej pride za vsakogar. " Foto: Ana Kovač

Kako ste osmislili trpljenje na poti?

Trpljenje je nujno del človekovega življenja, človek se mu ne more izogniti, prej ali slej pride za vsakogar. V sedmih tednih, ki sem jih lansko poletje preživela v bolnišnici, sem pred seboj vedno imela svetlo točko, upanje … Zato sem trpljenje osmislila in ga še osmišljam, zato da ga lažje sprejemam, ni me zlomilo.

Če ne bi bila sposobna videti prek, do te svetle luči, bi bilo v zadnjih devetih mesecih zame vse nesmiselno, vodili bi me v obup. Seveda pa brez vere trpljenja ne bi zmogla osmisliti.

Otroka Maj in Valentina sta bila ob postavitvi mamine diagnoze multiple skleroze stara štiri in šest let, danes imata 12 in 13 let. "Ob moji bolezni rasteta. Imata zelo močno intuicijo in vesta, kdaj potrebujem počitek in pomoč pri delu." Foto: Osebni arhiv Koliko vam je pri tem pomagala družina? Kako so se v njej spremenile relacije zaradi vašega stanja, kako je to vplivalo na odraščanje vaših otrok in kakšen je bil pri tem delež vaše službe, vaših študentov in sodelavcev? Prevečkrat se namreč srečamo s situacijami "po uporabi zavrzi".

Kaj smo se naučili kot zakonca in kot družina? Najprej to, da nas je ta dolgost bivanja v bolnišnici napolnila z neizmernim mirom. Pogovarjali smo se o resnici.

Otrokoma seveda ni prijetno, da so lani poleti odpadle naše družinske počitnice na morju, a sta to sprejela, mož pa je dejal, da tako lepega poletja še ni imel. Tako iskrenega in ljubečega.

Dali smo si priložnost, da smo izrekli besede, ki jih nismo izrekli vse življenje. Pa ne govorim o besedah, ki spadajo v pravljice in cenene filme.

To smo zares mi: Bojan, Maj in Valentina. Kajti kakor je resnično rojstvo, tako je resnično tudi trpljenje. Biti poleg in si dopustiti resnico je očiščujoče za vse nas.

Mi štirje smo in še vedno to doživljamo in lahko pričujemo o tem. Mir, ki se je naselil v vse nas, je vreden več kakor vsa bogastva sveta. In prav ta mir mi daje novih moči za rehabilitacijo v Soči. Branje Svetega pisma ni dovolj, če se vse to ne udejanji v življenje.

Kako sta se z vašo diagnozo spoprijela vaša otroka?

Otroka sta bila ob postavitvi diagnoze stara štiri in šest let, danes imata 12 in 13 let. Ob moji bolezni rasteta. Imata zelo močno intuicijo in vesta, kdaj potrebujem počitek in pomoč pri delu.

Veliko pomagata in sta samostojna. Znata kuhati, prinesti hrano iz trgovine, poprijeti za gospodinjska dela. Skupaj molimo in smo odprti za pogovore, izmenjavo mnenj in nimamo prepovedanih tem.

Študentom na Evropski pravni fakulteti v Novi Gorici predava s pomočjo naprave Tobii. Foto: Osebni arhiv

Kako so vas ob vrnitvi sprejeli sodelavci in kakšen je bil odziv študentov?

"Spet sem tu," sem v mislih izrekla, ko sem oktobra lani znova vstopila v sodno dvorano. Malce utrujena od različnih aktivnosti življenja, a mirna in zadovoljna.

Tudi dnevi, ki sem jih lansko poletje preživela v bolnišnici, so bili precej zaznamovani s pravom. S prevajanjem zakonodaje na področju označevanja živil za tujce, pregledovanjem zaključnih nalog študentov, zagovori magistrskih del.

Vstopiti sem morala globlje v svet prava, ki me privlači in veseli, a sem se v zadnjih mesecih poredko pustila posrkati vanj. Naredila sem sicer šele uvodne korake, prelistala in prebrala prve vrstice zakonodaje o označevanju živil, a dovolj, da sem dobila okus in da se je v meni prebudila želja po še.

Vem, težko je gledati odvetnico na vozičku in brez glasu.

Stanovski kolegi lažje zmorejo, a moje oči in pravni zapisi še vedno vpijejo: Še vedno sem Jaz. Tu sem! S svojimi mislimi, občutki in invalidnostjo nisem ostala sama, čeprav je veliko znancev in prijateljev odšlo, a so se po drugi strani nekatere prijateljske vezi samo še poglobile.

Ganljivo sporočilo Sarinih študentov Foto: Osebni arhiv Okrog sebe nisem postavila zidu. Še vedno sem sposobna čutiti, doživeti, ovrednotiti, se spopasti, če je potrebno, ter se prepustiti, če je dovolj varno. V novih okoliščinah se dobro znajdem. Zmožna sem sprejeti nove omejitve.

Kako ohranjate pozornost študentov med predavanji in kako jo vzpostavite v sodni dvorani?

Moj način komunikacije je drugačen. Imam predstavitev predavanj v Power Pointu, vnaprej napisan tekst v komunikatorju, potem pa še sproti tipkam, da odgovorim na vprašanja študentov med predavanji oz. takrat, ko se mi porodi ideja, da povem še kaj ali dodatno pojasnim snov, ki jo predavam.

Poleg tega nisem le predavateljica, sem tudi odvetnica in mediatorka, tako da študentom skušam prikazati uporabnost pravne teorije v pravni praksi.

Kako daleč v prihodnost je usmerjen vaš pogled? Je bolj kratkoročno ali bolj dolgoročno naravnan?

Vem le to, da nimam načrtov in da živim danes.

Vsakokrat, ko sem na poti v pisarno srečala svoje prijatelje ali znance in jih retorično vprašala, kako so, sem dobila šablonski odgovor: "V redu, pa saj veš, služba, otroci, pravkar se mi mudi ..."

Pogovor je bil navadno kratek, izraz v očeh največkrat utrujen in redko pristno vesel, zadnje besede, da se moramo kdaj dobiti na pijači, pa z mislimi daleč naprej po opravkih.

Sprašujem se, kdaj smo pozabili, da smo ljudje in ne stroji.

Hvaležna sem za ta "manko" to poletje in to jesen, ker imam čas, da lahko samo sedim v družbi tistih, ki jih imam rada in s katerimi se pogovarjamo o preprostih stvareh, resnih temah, svojih razmišljanjih, občutjih ali pa samo sedimo v tišini, ki v našem domu ni moteča. In sprašujem se, kdaj sem prenehala pustiti, da samo sem.

To hitenje me je razkrajalo od znotraj in destruktivno vplivalo na življenje. Ves čas sem bila nemirna, v naglici, v stresu. Nikoli nisem bila zares prisotna v trenutku, z ljudmi, ki jih imam rada. Meja med službo in domom se je zaradi prenosnih računalnikov in mobilnih telefonov pri meni izbrisala.

Dopustila sem, da sem bila dosegljiva "ves čas". Ni treba, da je tako! Zdaj, ko mimoidočega ali prijatelja vprašam, kako je, ne sprašujem po opravkih, zapisanih v njegovi agendi, kdaj ima kaj časa. Sprašujem po tem, kako se zares počutijo. Kaj čutijo? Srečo? Žalost? Hrepenenje? Ali kaj boli? To lahko odgovori, če se obrne vase, v svoje srce in zaupa, kako je, da ni stroj, ki po agendi opravkov dela kljukice.

"Okrog sebe nisem postavila zidu. Še vedno sem sposobna čutiti, doživeti, ovrednotiti, se spopasti, če je potrebno, ter se prepustiti, če je dovolj varno. V novih okoliščinah se dobro znajdem. Zmožna sem sprejeti nove omejitve." Foto: Osebni arhiv Kdo vam je v najtežjih trenutkih vlil največ upanja?

Srečna sem, ker imam moža in otroka ter še vedno vitalne starše. Srečna sem, ker lahko delam kot odvetnica in predavateljica prava, in to v času, ko me je bolezen zlomila. Srečna sem, ker moje bolezenske težave v mojem delu pravzaprav niso tako velika prepreka.

Ko se ozrem nazaj, lahko rečem (še pred nekaj meseci tega ne bi zmogla ubesediti), da spoštujem svoje delo odvetnice in akademske dosežke, do katerih sem prišla kljub MS (multipli sklerozi). S pomočjo tehnologije vstopam v sodne dvorane in predavalnice.

In ne jezim se več. Melanholija me je večkrat pahnila v brezup. Pred menoj je vedno stal mož, ki ga imam rada z vsem srcem, ampak jaz sem drugačna, bolj krhka, ranljiva, pogosto na robu nemoči.

Življenje se je za našo družino v marsičem spremenilo, raste pa ljubezen. Ure, ki sva jih preživela z Bojanom v bolnišnici, na hodnikih ali v kapeli, so naju zbližale. Bili so dnevi, ko mu nisem pustila blizu. Razumel je, tiho je bil ob meni in mi vedno znova dal čutiti, da me ima rad, da lahko računam nanj. Bili so trenutki, ko je moral uporabiti tudi trdo besedo, me dobesedno izbezati iz stiske.

Ko se danes z možem ozirava nazaj, ne sprašujeva več, zakaj. To pot hodiva, da se znava ustaviti drug ob drugem. Potrebnega je veliko poguma. Črpava ga iz ljubezni do čudovitega spremljevalca v najinem zakonu, ki naju spremlja brez plačila in brez počitka.

Na kavo z injekcijo Foto: Osebni arhiv

Ali razmišljate o svojem zdravstvenem stanju, iščete znake izboljšanja ali ste to misel opustili in se ji zavestno izogibate?

Moj vsakdan je drugačen, kot je bil pred poletjem 2017. Pravne tekste pišem še bolj preudarno in z zavedanjem. Ni več rutine, je nekaj več.

Moj počivalnik je postal pisalna miza. Ko me mama pelje v pisarno, obsedim za delovno mizo in se veselim napredka. Nič več na silo. Ko se zavem, da me mama čaka "na kavi" pri Sladoledarju, se lotim dela. Rdeč skuter je moj spremljevalec. Imava ovire, stopnice, klančine, a prideva vsepovsod, tudi v sodne dvorane, predavalnice in na zagovore diplom študentov.

Potrebujem pa pomoč od zunaj. Simbolni svet vrednot bi se lahko rušil, a se ne, ker vidim stvari, ki sem jih prej spregledala. Ko sem večji del dneva ležala, sem imela priložnost opazovati orhideje, za katere vestno skrbi Bojan. Imam čas, da sledim spreminjajočim se odtenkom dneva. Vidim sončni zahod v njegovem čudovitem bogastvu barv. Vidim jesenske liste, ki se vrtinčijo.

"Hvaležna sem, da sem prestala vse posege in da je vse tako dobro potekalo. Veselim se - in z menoj mož in otroka ter starši - vsakega napredka, tudi če na prvi pogled ni v razmerju z vloženim trudom." Foto: Ana Kovač

Osmišljam čas. Časa zdaj ne doživljam kot nekaj, kar me "tlači navzdol", ker bi morala v omejenem časovnem obdobju narediti čim več, ampak kot prostor, v katerem sem prosta.

Ponoven vstop v svet zdravih je bil v prvih dneh septembra težak. Govoriti o svojih skrbeh, mislih in občutkih z obiskovalci je v tem obdobju skoraj še težje kot med bivanjem v bolnišnici.

Hvaležna sem, da sem prestala vse posege in da je vse tako dobro potekalo. Veselim se - in z menoj mož in otroka ter starši - vsakega napredka, tudi če na prvi pogled ni v razmerju z vloženim trudom. A misel, da še ni čisto v redu, ostaja.

"Ko človek zboli, se zave svoje minljivosti. Različni ljudje me zasipajo s številnimi nasveti in informacijami, redki pa vidijo mojo prizadetost, da včasih težko ločim zrno od plev. Življenje je postalo drugačno. Začetek je bil težak, nisem vedela, kaj vse bom sploh še lahko počela." Foto: Ana Kovač

Ste si v času bolezni kdaj izdelali seznam želja, ki jih morate uresničiti?

Čeprav mi je MS vzela marsikaj zemeljskega, mi duha ni mogla streti. Živim polno življenje, sem srečna, rada imam moža in otroka.

Ko sem zbolela, tudi danes ne, nisem potrebovala "soljenja pameti", trepljanja po ramenu, sočutnih pogledov v smislu, da bo boljše, in radovednih vprašanj, temveč nekoga, ki ga ni strah, ki pomaga nositi križ bolezni, ki mu lahko iskreno zaupam ter se resnično zanesem nanj.

Ko človek zboli, se zave svoje minljivosti. Različni ljudje me zasipajo s številnimi nasveti in informacijami, redki pa vidijo mojo prizadetost, da včasih težko ločim zrno od plev. Življenje je postalo drugačno. Začetek je bil težak, nisem vedela, kaj vse bom sploh še lahko počela.

V njeni odvetniški pisarni Foto: Osebni arhiv

Bolezen veliko vzame. Nikoli si nisem predstavljala, da lahko tako ohromi človeka, ga priklene na posteljo, mu ne dovoli niti toliko, da bi lahko sam poskbel zase, da ne bi bil odvisen od pomoči drugih.

Živela sem oboje, biti neodvisna je bilo v času pred boleznijo nekaj samoumevnega, koraki nekaj samoumevnega. Zdaj štejem korake, ki jih naredim. Že pet let imam poleg svojih nog še bergle in voziček. Brez njih si brezskrbnega koraka, ki je bil pred boleznijo tako samoumeven, ne predstavljam.

Bolezen pa tudi veliko da. Mnogo ljudi sem spoznala in za to sem hvaležna. Marsikdo v meni pušča pečat, se me dotakne s svojo zgodbo, mi da misliti ter mi pomaga k poti duhovne rasti in napredka. Hvaležna sem jim. In veliko jih ostaja še danes ob meni, kot podpora in spodbuda, tudi takrat, ko dnevi niso prijetni.

Multipla skleroza je velika učiteljica na več področjih mojega življenja. Predvsem pa me je umestila v spoznanje, kaj je moje poslanstvo tukaj in zdaj.

Kako komunicirate doma, ko želite nekaj banalnega, na primer da vam nekdo prinese robček?

Pogovori med mano in Bojanom so vedno bolj globoki. Zapisujem na tablo ter govorim z očmi in rokami. Najini nazori in pogledi na življenje, do čustev, do minljivosti. Ko govoriva o minljivosti, govoriva pravzaprav o življenju. Šele zdaj zares zaznavava življenje in podrobnosti v njem.

V naši družini je še več pogovora. Paradoks, ker žena in mama ne govori z glasom. Ne zapiramo in ne zaklepamo bolečine vase, osvobajamo se teže čustev in ne umikamo pogledov. Razumemo se s pogledom in mimiko rok. Imam zvonček, s katerim pozvonim, kar pomeni, da nekaj potrebujem. In ko pridejo do mene, napišem na tablico, kaj potrebujem.

Veselim se prihodnjega tedna, ko bom (zaupam) zaživela brez traheostome. Sprašujejo me: "Ali te ni strah, da ne boš zmogla dihati, da se ponovi 22. 6. 2017 (dan, ko je bila zaradi motenj požiranja sprejeta na nevrološko kliniko, tam pa so ji naredili traheostomo, op. p.)?" Ne, ni me strah, ker vem, da me ima Stvarnik rad, zares rad!" Foto: Ana Kovač

Spoznavam, da sem vedno imela rada tišino. Ne pogrešam televizije, ne pogrešam radia. Zunanja netišina mi je preglasila zaznavanje tišine zunaj in znotraj sebe. Dopoldne, ko sem sama doma, živim v tišini. Veselim se vsak dan znova raziskovati tišino prostora, ki ga nosim v srcu. Ne borim se proti mislim, ne borim se proti zvokom. Ne odganjam jih. Rečem si: "Let it go." V teh mesecih tišine se mi je izostril sluh, ki je globlji in bolj tankočuten. Kljub tišini se dogajajo velika spoznanja. V sebi čutim moč, blaženi mir in tišino. Duša je spregovorila.

Veselim se prihodnjega tedna, ko bom (zaupam) zaživela brez traheostome. Sprašujejo me: "Ali te ni strah, da ne boš zmogla dihati, da se ponovi 22. 6. 2017?" Ne, ni me strah, ker vem, da me ima Stvarnik rad, zares rad!

Kaj bi sporočili ljudem, ki v na videz povsem lagodnem življenju ne najdejo upanja?

Bolezen na poseben način razodeva človeško šibkost in krhkost. Kaj človek v resnici je, se ne pokaže na atletskem igrišču ali v sodni dvorani, kjer atleti kažejo svoje telesne sposobnosti in zdravje ali odvetniki lepa oblačila in zmožnost hitrega preklapljanja abstraktnega na dejanski primer, temveč veliko bolj na bolniški postelji. Tam se razodeva resnica o človeku, tudi moja. Bolezen razodene, kako zares nam je zdravje in z njim življenje podarjeno. To je dar, ki se ga ne moremo polastiti, ni v naši moči upravljanja.

V času, ko molčim in opazujem svet okrog sebe, se zavedam, da vsako omejitev v življenju lahko sprejmem na dva načina.

Sporazumeva se s pomočjo komunikatorja, ki prebira njene zapisane besede. Foto: Ana Kovač

Lahko mi pomeni samo nekaj nadležnega, kar me jezi, proti čemer se upiram. Lahko pa mi vsaka omejitev pomeni tudi novo priložnost v življenju: da se zavem, kaj je bistveno zame, da me opomni, kako nestanovitna je sreča, ki sem jo gradila samo na zunanji minljivosti.

Tudi če gre v življenju vse po "sreči", postajam vedno starejša. Vem, ker to izkušam, da ima vsaka omejitev smisel. Ta proces dozorevanja je sprva boleč, a po določenem času je postal odrešujoč.

Marsikdo mi je v teh mesecih rekel: Sara, verjemi, da boš kmalu ozdravela, saj se dandanes da že vsako bolezen pozdraviti. Ob taki tolažbi se v srcu nasmehnem.

Boljše bi bilo, če bi izrekli, naj bom kljub vsemu trpljenju vesela in hvaležna za vsak dan, ki ga preživim s svojo družino in prijatelji. Življenje sprejemam z omejitvami in z vsem težkim, kar prinaša ta hip, imam rada življenje in bližnje.