Sreda, 4. 12. 2024, 12.00
9 ur, 25 minut
Velika dobrodelna akcija Društva Viljem Julijan: zbrati želijo sto tisoč evrov
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,41
Gregor Bezenšek z malimi borci
V Društvu Viljem Julijan želijo s pomočjo srčnih ljudi otrokom z ognjenim znamenjem omogočiti nujno potrebno zdravljenje, zato v veliki dobrodelni božični akciji zbirajo sto tisoč evrov za nakup posebnega laserja, s katerim je mogoče odstraniti ali zmanjšati znamenja na koži.
"Otroci in mladostniki, ki imajo ognjeno znamenje, so v zelo težkem in obupnem položaju, saj v Sloveniji v okviru javnega zdravstva nimajo možnosti ustreznega zdravljenja s posebnim laserjem. Zato jih napotujejo v tujino, kjer niso deležni optimalne obravnave, ali pa morajo to zdravljenje njihovi starši poiskati sami in zelo drago plačati pri zasebniku, večina pa si tega sploh ne more privoščiti," je povedal predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen.
Kot je dodal, to pomeni, da za naše otroke z ognjenim znamenjem ni ustrezno zdravstveno poskrbljeno, kar jih dosmrtno zaznamuje, čeprav bi lahko to preprečili. Poudaril je, da je zato po vseh letih tega klavrnega in žalostnega stanja prišel čas, da tem otrokom pomagamo in zberemo sredstva za nakup ustreznega laserja. S tem jim bomo končno omogočili ustrezno zdravljenje v Sloveniji v okviru javnega zdravstva, kar tudi pomeni, da bodo imeli vsi otroci in mladi dostop do tega zdravljenja.
Zbrati želijo sto tisoč evrov
V Društvu Viljem Julijan so tako na željo staršev začeli z veliko božično zbiralno akcijo, s katero želijo v tem prazničnem decembrskem času zbrati sto tisoč evrov za nakup PDL-laserja, ki bo za ognjene male borce – otroke z ognjenim znamenjem – neprecenljivo božično darilo. Laser bodo v društvu podarili Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana, kjer bodo z njim opravljali zdravljenje.
"Vodstvo dermatovenerološke klinike se je zelo srčno odzvalo na našo prošnjo za možnost zdravljenja otrok z ognjenim znamenjem in so pripravljeni opravljati to zdravljenje, vendar pa sami nimajo sredstev za nakup laserja. Žal je dermatologija pogosto na repu seznama zdravstvenih prioritet," je dejal Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan.
Dodal je, da ni več časa, da bi se nabava laserja vlekla še leta in leta, kot se v našem sistemu dogaja. "Ključnega pomena je, da laser tem otrokom omogočimo čim prej."
"Ne želim, da bi se to še naprej dogajalo vsem drugim otrokom"
Dvoletna Diana
Otroke in mlade z ognjenim znamenjem v zbiralni akciji zastopajo njihovi ambasadorji: dvoletna Diana, štiriletni Jan, 15-letna Taja, osemletni Anis in 16-letna Gaja. Vsi imajo ognjeno znamenje na obrazu in velika želja njih in njihovih staršev je, da bi imeli v Sloveniji na dermatološki kliniki PDL-laser, ki bi jim omogočal zdravljenje.
"Ker pri nas tega laserja v javnem zdravstvu ni, jaz žal nisem imela možnosti ustreznih in zadostnih terapij z laserjem," pravi Taja, ki si ne želi, da bi se to še naprej dogajalo vsem drugim otrokom.
"Čas je pri zdravljenju otrok z ognjenim znamenjem bistvenega pomena, saj so terapije z laserjem veliko učinkovitejše pri čim nižji starosti, zato si želimo potrebna sredstva zbrati do novega leta, da bomo lahko čim prej kupili laser in jim omogočili zdravljenje, saj so posledice nezdravljenih ali nepravočasno zdravljenih ognjenih znamenj žal trajne," še pravi Nejc Jelen.
Terapije z laserjem je treba začeti v zgodnjem otroštvu
Ognjeno znamenje (lat. Nevus Flammeus) je prirojena žilna nepravilnost, ki se pojavi kot trajna in dosmrtna rdeča ali vijolična lista na koži, pogosto na obrazu ali vratu. V Sloveniji se z ognjenim znamenjem letno rodi okrog od 30 do 50 otrok. Stroka je enotna, da je znamenje treba zdraviti, saj z leti večinoma potemni, koža pod njim pa se lahko odebeli in postane hrapava, kar lahko povzroči tudi zdravstvene težave. Nezdravljena znamenja imajo lahko negativen vpliv na samopodobo, čustva in socialno življenje mladostnika ter v nekaterih primerih tudi na zdravje, zato jih je treba zdraviti.
Za zdravljenje ognjenih znamenj je najučinkovitejši poseben laser, t. i. PDL-laser, ki je zlati standard na tem področju, terapije z njim pa je treba začeti že v zgodnjem otroštvu, idealno še pred prvim letom starosti, in jih je treba ponavljati na od šest do osem tednov. To pomeni, da je treba za uspešno zdravljenje začeti terapije z laserjem čim prej, obenem pa jih je treba opraviti v zadostnem številu. Tovrstno zgodnje zdravljenje zmanjša tveganje za zaplete, omogoči boljše rezultate in prepreči negativne psihosocialne posledice za otroka.
V Sloveniji je zdravljenje neustrezno
Ker v Sloveniji v javnem zdravstvu tega laserja ni, je zdravljenje otrok z ognjenim znamenjem neustrezno. Mnogi so napoteni v tujino, v Avstrijo, kjer pa niso deželni optimalnega zdravljenja, saj se večinoma ne začne dovolj zgodaj, hkrati pa otroci ne prejmejo optimalnega števila terapij. Poleg tega to zdravljenje v tujini za družino in otroka prinaša številne zaplete, kar stanje še poslabšuje. Mnogi starši zato poiščejo možnost samoplačniškega zdravljenja pri zasebniku, ki pa je izredno drago, saj ena terapija stane od 800 do tisoč evrov, treba pa je opraviti tudi do 10 ali 15 terapij, kar je za večino staršev nedosegljiv strošek. Brez dostopa do zgodnjega in ustrezno pogostega zdravljenja s PDL-laserjem otroci ostajajo brez optimalne zdravstvene oskrbe. Posledice so lahko zanje žal trajne in zelo težke, saj lahko to vodi v stigmatizacijo zaradi vidnih sprememb na koži in v dolgotrajne zdravstvene težave.
Bezenšek: Verjamem, da nam bo tudi tokrat uspelo
PDL-laser skupaj z rezervnimi deli stane dobrih 95 tisoč evrov, obenem pa želijo v Društvu Viljem Julijan zdravnikom dermatovenerološke klinike omogočiti potrebno strokovno izobraževanje in usposabljanje v tujini za delo z laserjem in zdravljenje otrok z njim, zato je končni cilj njihove zbiralne akcije sto tisoč evrov.
"Slovenke in Slovenci smo že neštetokrat dokazali, da smo neverjetno srčni in dobrodelni, zato z vsem srcem prosim, da tokrat namenimo donacijo za naše ognjene male borce in jim omogočimo nujno potrebno zdravljenje z laserjem. Verjamem, da nam bo tudi tokrat uspelo," je dejal Gregor Bezenšek in se že vnaprej zahvalil vsem, ki boste za nakup laserja podarili donacijo.
