Nedelja, 1. 9. 2024, 22.16
3 mesece, 2 tedna
Zgodbe navdiha
Otroci v boju z rakom: z akcijo Nisem nevidna k boljšemu razumevanju teh srčnih otrok
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
3,56
V septembru bodo na 80 mestih po vsej Sloveniji viseli čudoviti plakati s portretno fotografijo deklice Tinke in sloganom Nisem nevidna. Idejno, kreativno in izvedbeno so ga izdelali mladi, ki raka prebolevajo ali so ga že preboleli.
"Ljudem želimo povedati, da naj pristopijo k nam, da nismo drugačni, da smo še vedno samo ljudje. Privzdigovanje obrvi namreč čutimo, tudi jaz, ki ne vidim," družbi sporoča mlada Tinka, obraz septembrske akcije Nisem nevidna, ki ozavešča o otroškem raku. Že drugič se bori z možganskim tumorjem, zaradi katerega je oslepela. Podobno zgodbo v Sloveniji vsako leto z njo deli še okoli 80 otrok, mlajših od 18 let, ki zbolijo za rakom. Med zdravljenjem se jim je življenje ustavilo, a niso nevidni, poudarjajo. Z akcijo želijo doseči predvsem, da bodo mladi z rakom sprejeti in vključeni enako kot njihovi vrstniki. Svojo zgodbo razkrivajo Tinka, Korina in Jan.
TINKA
Tinkine težave so se znova začele oktobra 2023, ko so bili glavoboli vedno močnejši, protibolečinske tablete pa niso imeli več nobenega učinka. Odšla je na urgenco, kjer je računalniška tomografija glave pokazala nenavadno odebelitev in zvijanje vidnega živca. Po magnetni resonanci so se odločili še za biopsijo, ki je bila zelo zahtevna. Do tumorja v glavi so dostopali preko nosu. Sledil je šok. Tumor se je ponovil.
Prvič se je z možganskim tumorjem bojevala leta 2020, ko je prestala 4 cikle kemoterapij in protonsko obsevanje v Italiji. "Ko sem izvedela za diagnozo, sem rekla: 'Mami, ne skrbi. Mi bomo to zmogli.' Po končanem zdravljenju je del tumorja ostal, iz njega se je 3 leta kasneje začel ponovno razraščati, tokrat po vidnem živcu. Po prvi bitki s tumorjem sem bila slabovidna, zaradi ponovitve pa sem vid izgubila v celoti," pripoveduje Tinka.
Veliko rajši imamo, da nas vprašate npr. zakaj nimaš las, zakaj si tako bled, zakaj si na invalidskem vozičku, zakaj se nekoga vedno držiš ... Tako kot se mi pogumno soočamo s to boleznijo, se tudi vi lahko opogumite in pristopite!
Imela je 5 ciklov kemoterapij in protonsko obsevanje glave ter spinalnega kanala v Italiji. Ena od kemoterapij je bila visoko-dozna, s presaditvijo matičnih celic. Zaradi te kemoterapije se ji je poslabšal tudi sluh in zdaj nosi slušni aparat. Izgube sluha se je najbolj bala, saj se je kot slepa oseba nanj najbolj zanašala.
Ponovitev bolezni ji je sprva prinesla številna vprašanja, dvome, tudi samoobtoževanja. Zakaj prav ona? Bo zmogla? Je to konec? Spoznala je in zaupala, da se vse zgodi z razlogom in da ima izbiro - zdravljenje in pot do ozdravitve. "Pot ni bila lahka in še vedno traja. Trenutno sem v procesu regeneracije," še pove Tinka.
Na tej težki preizkušnji je spoznala, kakšno podporo ima, koliko dobrih in srčnih ljudi je okoli nje. "S tem sem dobila upanje v človeštvo, da še znamo stopiti skupaj in da skupaj zmoremo vse. Moje življenje je mavrično, kljub temu, da je pred mojimi očmi temno. Spoznala sem, da je ozaveščanje o raku in motiviranje ljudi z mojo zgodbo moje poslanstvo," ljudem sporoča mlada študentka.
KORINA
"Moje ime je Korina in rak je v moji družini na žalost kar pogosta beseda," svojo zgodbo začne Korina. Dedek ji je zaradi raka na pljučih umrl, ko je bila stara dve leti, pri devetih je izgubila očeta, ki je prav tako umrl zaradi raka. O njegovi bolezni nerada govori, raje se spominja lepih stvari, tudi to, da jo je vsak večer zavil v toplo odejo in ji rekel 'Lahko noč črvek'. Prav zato ima na roki tetoviranega črva, za njega. Bitko z rakom je kasneje bila tudi Korinina mama. Premagala je raka na dojki, a posledice ostajajo, pove.
Pri Korini se je začelo s hudimi bolečinami v kolkih, ki so jih pripisovali napornim treningom hiphopa v katerem je tudi tekmovala. Ples je dala na stranski tir, bolečine so skoraj izginile, dokler se ji ni v srednji šoli pri športni vzgoji pri teku leva noga zataknila v luknjo. Bolečine so postajale neznosne in to je bil alarm za obisk zdravnika. Na hematoonkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani so ji z biopsijo ugotovili, da ima v kostnem mozgu kar 80 odstotkov rakavih celic. Kemoterapije je z začetkom naslednjega dne nato obiskovala še pol leta. Sledilo je 6 obsevanj in potem še transplantacija kostnega mozga. To obdobje je bilo zanjo najhujše.
"Aprila 2018 so mi postavili diagnozo: akutna limfoblastna levkemija. Prva misel ob dani diagnozi je bila 'Eh, saj bom parkrat tu na kemoterapijah pa bo vse okej', dokler nisem videla maminega objokanega obraza. Takrat se mi je podrl svet," se spominja Korina.
Zaradi luščenja oz obnavljanja sluznice je izkašljevala kri, včasih cele kose sluznice. Bruhala je večkrat na dan, čeprav jedla ni popolnoma nič in je bila priklopljena na umetno hrano. Popokale so ji vse žilice v očeh, popolnoma so ji odpadle vse dlake na telesu, vsak dan je tehtala manj, imela manj energije, ni ji bil zanimiv ne telefon ne računalnik, ne tablice in ne televizija, razen ko je igral Maribor. "Moja usta so bila polna razjed in aft, zaradi zdravila so bila vijolična ... zob si nisem smela umivati, tudi nohtov ne striči, ker bi se lahko poškodovala, krvaveti pa zaradi možnosti okužbe nisem smela," pretresljivo zgodbo razkriva Korina, ki je bolezen premagala in je danes hvaležna za vsak dan.
Hitra zadihanost in utrujenost ostajata. Ostaja borba s kilogrami. "Trenutno jih imam 43 in sem ponosna, saj je to največ, kar sem jih kadarkoli imela."
Pri uri geografije sem se s profesorico dogovarjala za datum spraševanja in je sošolka na glas rekla 'Joj, spet si bo prilagodila spraševanje zato, ker je imela raka in bila malo v bolnici'. Iskreno sem takrat doživela velik šok, moja reakcija na to je bila 'Zakaj mi nisi prej povedala, bi ti lahko namesto mene eno leto ležala v bolnici in smrti gledala v oči'.
Zdravljenje je začela sredi drugega letnika, med zdravljenjem uspšeno končala tretji letnik na daljavo, in se v šolo vrnila na začetku četrtega letnika. "Spremenili so se sošolci, z njimi sem skušala ohraniti stike, a si oni tega niso želeli, zato sem se umaknila. Ob povratku so bili razno razni komentarji, o katerih še danes razmišljam," še pove. Korina je danes uspešna vizažistka in obožuje poslikave telesa. Prav zaradi svojega poklica je dobila odlično idejo o poslikavi Tinkine glave.
Tinka, Jan in Korina. Vsi trije so preboleli raka.
Razlogov za izbiro slogana "Nisem nevidna" je večPrvič se mladim, ki zbolijo za rakom, nevdinost zgodi ob sami diagnozi oziroma med zdravljenjem, saj so zaradi zdravljenja veliko v bolnišnici in zaradi stranskih učinkov zdravljenja umaknjeni od okolja in svoje družbe. Počutijo se osamljeni, pozabljeni in nevidni in želijo si, da jih družba in vrstniki med zdravljenjem ne bi pozabili.
Drugič se počutijo nevidne, ko se zaradi zdravljenja spremeni njihov izgled – lahko jim izpadejo lasje, lahko so spremenjeni zaradi operacij ali zdravil in ostali ljudje ne vedo, kako pristopiti do takega mladostnika. Okolica mu pri tem lahko pomaga tako, da ga sprejme takega, kot je.
Tretje obdobje nevidnosti pa se začne, ko se mladi vračajo v družbo in življenje po zdravljenju. Med zdravljenjem se jim je življenje ustavilo, vrstnikom pa se je življenje normalno nadaljevalo in včasih težko najdejo stik, saj zaradi težke preizkušnje tudi hitreje odrastejo in dozorijo. Tako se ti mladi srečujejo z nerazumevanjem med vrstniki, med učitelji in tudi drugje, saj so marsikatere težave na prvi pogled res nevidne. Spregledani oziroma nevidni so tudi za nekatere zakonske predpise, ki bi jim olajšali življenje.
JAN
Jan je danes star 19 let in zase pravi, da ga je njegova življenjska zgodba zaznamovala s preizkušnjo, ki mu je postavila življenje na glavo, a ga obenem tudi oblikovala v osebo, kakršna je danes. Pri šestnajstih letih so mu postavili diagnozo površinski osteosarkom visokega gradusa, agresivno obliko kostnega raka. Ta diagnoza je bila zanj in družino velik šok.
Začelo se je z bolečinami v levem gležnju, ki so jih sprva pripisovali športnim poškodbam, saj je bil vedno aktiven in se ukvarjal z različnimi športi. Po številnih pregledih in testiranjih so zdravniki končno postavili diagnozo – osteosarkom.
"Prvi korak na poti zdravljenja je bila kemoterapija. Načrtovana je bila tako, da zmanjša velikost tumorja in uniči rakaste celice v telesu. Kemoterapija je bila izjemno naporna. Vsak cikel je trajal nekaj tednov, vmes pa sem imel kratke premore, da sem se nekoliko opomogel. Stranski učinki so bili hudi – izguba las, slabost, utrujenost in številne druge težave. Vendar sem vztrajal, saj sem vedel, da je to nujno za moje okrevanje," se spominja Jan.
Danes, ko pogledam nazaj na svojo pot, sem ponosen na vse, kar sem dosegel. Prebolevanje raka me je naučilo, da nikoli ne smemo obupati in da je vsaka težava priložnost za rast. Še naprej se bom trudil, da bom s svojo zgodbo navdihoval druge in pokazal, da je mogoče premagati vse ovire ter slediti svojim sanjam.
Po nekaj mesecih kemoterapije so zdravniki ocenili, da lahko opravijo operacijo. "Na žalost je bila edina možnost, ki so jo imeli, podkolenska amputacija leve noge. Sprejeti to odločitev je bilo izjemno težko, vendar sem se zavedal, da je to najboljša možnost za moje preživetje. Operacija je bila uspešna, vendar je sledilo dolgo in boleče okrevanje. Po operaciji sem nadaljeval s kemoterapijo, da bi uničili morebitne preostale rakaste celice v telesu. Postopoma so se stvari začele izboljševati," še deli.
Učil se je hoditi s protezo, kar ni bilo enostavno ob stalnih bolečinah. A ni obupal. S pomočjo fizioterapevtov in podpore družine je Jan počasi napredoval in vsak majhen korak je bil zanj velik dosežek.
Vrnitev v šolo je bila zanj prijetna, prijatelji so ga sprejeli takšnega, kot je. Dokončal je srednjo šolo in maturiral. Poleg športa je strast našel tudi v modelingu. Izkušnje z boleznijo in okrevanjem so ga oblikovale v samozavestno osebo, ki zna ceniti vsako priložnost, za modeliranje pa pravi, da mu je omogočilo izraziti individualnost in močno voljo. "Sodeloval sem pri različnih projektih in fotografiranjih, kjer sem lahko pokazal, da lepota prihaja iz notranje moči in samozavesti," o sebi še pove Jan.
Kljub težkim izzivom sem si postavil cilj, da se vrnem k športu. Počasi sem začel z lahkimi vajami in treningi. Sprva sem mislil, da nikoli ne bom mogel teči, vendar sem se odločil, da poskusim. Po številnih urah trdega dela in vztrajnosti sem spet začel teči. Tek mi je dal občutek svobode in moči, ki sem ju prej pogrešal.
Inštitut Zlata pentljica, otroci z rakom, katerega člani so tudi Tinka, Korina in Jan, sta zakonca Valerija in Ivo Čarman ustanovila na pobudo starejših otrok in mladostnikov, ki so želeli sami spregovoriti o svoji izkušnji z rakom, zdravljenju in življenju po njem. Iskali so priložnost, kako bi lahko svojo izkušnjo spremenili v nekaj pozitivnega in kar bi pomagalo mladim, ki prihajajo za njimi. Ime inštituta izhaja iz zlate pentljice, ki je mednarodni simbol otroškega raka. V Inštitutu so otroci in mladi z rakom osrednji akterji, ki s svojimi željami in potrebami ter predvsem energijo oblikujejo program in z aktivnim delom v dejavnostih Inštituta spreminjajo družbo na bolje. Hkrati spreminjajo tudi sebe – z delom, z odgovornostjo in s pridobivanjem življenjskih izkušenj ter samozavesti, ob tem pa se učijo sočutja in odgovornosti za soljudi in do vseh ranljivih skupin. Je neprofitna organizacija, kjer vsi delajo kot prostovoljci in so odvisni od donacij.
